John Libbey Eurotext

Médecine thérapeutique / Pédiatrie

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Un engagement de 25 ans en cancérologie pédiatrique : réflexions sur la recherche clinique Volume 22, numéro 2, Avril-Mai-Juin 2019

Auteur
Parent et chercheur Espace éthique Île-de-France, Université Paris-Sud ; Co-fondatrice du groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie ; Membre du groupe socle éthique du projet CONECT-AML ; Espace éthique Île-de-France, CHU Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux, 75475 Paris cedex 10
* Correspondance

Une rapide présentation de l’auteure pose un cadre propre à éclairer le lecteur sur les fondements de son engagement en cancérologie pédiatrique et de sa réflexion sur la recherche clinique à partir de trois illustrations. Une recherche en sciences humaines et sociales (SHS) portant sur la greffe de moelle osseuse en pédiatrie met en évidence la richesse des collaborations entre parents concernés, milieu associatif, équipes soignantes et acteurs en SHS. Les essais thérapeutiques indiquent l’importance de disposer pour la recherche d’un cadre législatif rigoureux permettant aux parents, à l’enfant selon son âge et sa maturité, de décider en confiance et en connaissance de cause d’y participer ou non. En génétique, dans un contexte d’avancée permanente des techniques (NGS) et des connaissances, l’intrication étroite entre soin et recherche complexifie la transmission des informations par les médecins et leur compréhension par les familles. En recherche plus encore que dans le soin, les médecins sont conviés à une éthique de l’écoute qui témoigne d’une présence, d’une attention et d’une conscience dans la proximité de l’autre, et ce d’autant plus dans le contexte d’incertitude et de vulnérabilité que représente la recherche en génétique.

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