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Médecine thérapeutique / Pédiatrie

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Nutrition parentérale prolongée à domicile : la transition de l’enfant à l’adulte Volume 24, numéro 3-4, juillet-décembre 2022

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  • Figure 1

Tableaux

Auteurs
1 Médecin responsable du Centre Expert de Nutrition Parentérale à Domicile (NPAD) ; Hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique- Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants maladies, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
2 Infirmière Diplômée d’État (IDE). Diplômée en Education Thérapeutique Pédiatrique (ETP) ; Centre Expert de NPAD ; Hôpital Necker- Enfants malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
3 Médecin du Centre Expert de NPAD ; Hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique- Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
4 Psychologue Clinicienne du Centre Expert de NPAD ; Hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
5 Éducatrice du Centre Expert de NPAD ; Hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique- Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
6 Psychomotricienne du Centre Expert de NPAD ; Hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
7 Infirmier Diplômé d’Etat (IDE). Diplômé en Education Thérapeutique ; Centre Expert de NPAD ; Hôpital Beaujon, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 100 boulevard du Général Leclerc, 92110 Clichy
8 Médecin responsable du Centre Expert de NPAD ; Hôpital Beaujon, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, , 100 boulevard du Général Leclerc, 92110 Clichy
* Correspondance : O. Goulet

Introduction. Devant l’augmentation de l’incidence et de la prévalence de la nutrition parentérale à domicile (NPAD) et des besoins de transition vers les centres d’adultes, nous avons développé un programme de formation aux soins pour les adolescents (FOA) pour les conduire à l’autonomie.

Méthodes. Ce programme se déroule sur 3 sessions de 5 jours pendant les vacances scolaires. Il comporte des formations aux soins de cathéter, aux branchements et débranchements de la ligne de perfusion mais également à la gestion des situations imprévues accidents mécaniques, fièvre, douleurs…). Au cours des 3 sessions, les adolescents rencontrent : infirmières formatrices, médecins, psychologue, assistante sociale, psychomotricienne, éducateur sportif… ainsi que des jeunes adultes eux-mêmes en NPAD depuis leur enfance. Au terme des 3 sessions, il leur est offert un week-end au Futuroscope en situation d’autonomie de soins sans les parents.

Résultats. Au cours de trois années consécutives de réalisation de ce programme 16 adolescents âgés de 14 ans en âge médian ont été inclus. Onze étaient en NPAD depuis la période néonatale et 5 depuis une durée médiane de 10 ans. À la fin des trois sessions, 11 étaient totalement autonomes, 4 partiellement et un seul sans acquisition d’une réelle autonomie. Ces sessions ont été très appréciées par les adolescents et leurs parents ainsi que par les soignants.

Conclusion. Cette approche holistique et multi-professionnelle, permet une formation efficace ainsi qu’une cohésion de groupe. Les adolescents deviennent non seulement aptes aux soins quotidiens liés à la NPAD mais encore comprennent mieux leur maladie et envisagent plus sereinement leur avenir dans la dépendance à cette prise en charge thérapeutique. Elle est également stimulante pour les soignants qui les accompagnent depuis de longues années.