John Libbey Eurotext

Médecine thérapeutique / Pédiatrie

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Aspects éthiques et réglementaires du don de cellules souches hématopoïétiques chez l’enfant Article à paraître

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  • Figure 1

Tableaux

Auteur
Agence de la biomédecine, Direction Générale Médicale et Scientifique, Direction Prélèvement Greffe organes – tissus, Service régional Auvergne Rhône-Alpes : réseau ARLO, Service régional Occitanie : réseau REPRELAR, 1 avenue du Stade de France, 93212 Saint-Denis La Plaine
* Correspondance

La greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) reste, pour bien des hémopathies malignes ou non, un recours thérapeutique incontournable, qu’il s’agisse de patients adultes ou pédiatriques. La probabilité de trouver le donneur ayant la meilleure histocompatibilité est de 1 pour 1 million sur les registres internationaux. Elle est, pour un donneur géno-identique, de 33 % au sein de la fratrie. Le déploiement récent des greffes à partir de donneurs haplo-identiques rend envisageable le recours à des donneurs intrafamiliaux de parent à enfant, mais aussi d’enfant à parent. Dans ce contexte, la loi et son évolution récente encadrent de façon dérogatoire le prélèvement de CSH sur l’enfant mineur. La protection de l’enfant passe par sa rencontre avec un Comité d’Experts Donneur Vivant (CEDV) au sein de l’Agence de la biomédecine, chargé d’autoriser ou non son prélèvement de CSH. La loi d’août 2021 ouvre en outre la possibilité du don d’un enfant au bénéfice de son père ou de sa mère et aménage la protection de l’enfant. À ce jour, en France, ce sont chaque année en moyenne 90 enfants qui sont reçus par les CEDV pour un projet de don de CSH. Pour appréhender les enjeux éthiques soulevés, le cas clinique d’un enfant autiste est présenté. Il permet de s’interroger sur la capacité de l’enfant à exprimer son accord ou son refus, la possibilité du consentement porté par ses représentants légaux, les conditions de la délibération du CEDV. Si le dispositif législatif en place et l’expérience acquises des CEDV concourent à la protection de l’enfant, des pistes d’amélioration du dispositif sont toutefois proposées.