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Bulletin Infirmier du Cancer

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La recherche en soins infirmiers. 7e congrès du SIDIIEF Volume 19, numéro 1, Janvier-Février-Mars 2019

Grâce à l’AFIC, nous avons pu participer au 7e congrès du Secrétariat international des infirmières et infirmiers de l’espace francophone (SIDIIEF) qui s’est déroulé à Bordeaux, du 3 au 6 juin 2018. Bien que la pratique avancée était un thème incontournable, la recherche en soins infirmiers faisait partie des thèmes prépondérants et a finalement été un fil conducteur qui a guidé nos choix de présentations. « Chercher, innover, soigner » était la devise du congrès et laissait sous-entendre l’importance même de la recherche.

Les interventions du congrès ont fait émerger l’étendue du rôle de la recherche et ses différentes applications, que nous avons pu découvrir au travers de différentes communications. Ces interventions ont porté sur plusieurs thèmes, dont :

  • la gouvernance et le leadership :
    • sur la structuration d’une recherche ;
    • et sur sa promotion ;
  • la pratique avancée dans différents pays ;
  • l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ;
  • l’université des patients.

Une expérience innovante en Nouvelle-Aquitaine

« En Nouvelle Aquitaine, les directions de trois CHU (Bordeaux, Limoges et Poitiers) impulsent une dynamique collaborative pour contribuer au développement de la recherche infirmière. À notre connaissance aucune région française ne s’est engagée dans une telle dynamique en mutualisant ses forces ».

Présentatrice : Pascale Beloni, cadre supérieure de santé au CHU de Limoges et doctorante en biologie de la santé.

Co-auteurs : Valérie Berger et Marlène Arbutina.

Quelques dates importantes concernant le développement de la recherche en soins infirmiers en France ont été énoncées :

  • 21/07/09 : loi HPST (hôpital, patients, santé, territoire), inscription de la recherche paramédicale ;
  • 31/07/09 : réforme de la formation infirmière et intégration dans le processus de Bologne : licence, master, doctorat ;
  • 28/09/09 : lancement par la Direction générale de l’offre de soins(DGOS) de la circulaire du Programme hospitalier de recherche infirmière (PHRI) ;
  • 2010 : instruction de la DGOS relative au Programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP).

Historiquement, l’organisation du premier colloque (Ph. Delmas) a eu lieu en 2005, puis la création d’un groupe de travail en 2006 a permis de structurer les collaborations autour de la recherche dans l’inter-région du grand Sud-Ouest.

Grâce à l’évolution de la législation, la structuration s’est améliorée en 2010 avec plusieurs objectifs :

  • organiser des réunions de travail ;
  • mutualiser les ressources et compétences ;
  • développer des formations à la recherche ;
  • développer des recherches multicentriques ;
  • organiser un colloque de recherche paramédicale annuel Grand Sud-Ouest.

En France, depuis 2012, il existe :

  • la Commission nationale des coordonnateurs paramédicaux de la recherche (CNCPR) : leur objectif est de fédérer en réseau les coordonnateurs paramédicaux ;
  • le Groupement inter-régional de recherche clinique et d’innovation (GIRCI).

Exemple de création d’une unité de recherche pluridisciplinaire

« Le leadership infirmier permet de se positionner face aux enjeux politiques afin de promouvoir la recherche.

Au CHU de Bordeaux, un moyen de légitimer la place des infirmier(e)s en recherche a été de créer la première unité de recherche et d’innovation en soins et sciences humaines. »

Présentatrice : Valérie Berger.

Co-auteurs : Hélène Hoarau, Luc Durand et Sandrine Desjardins.

En 2016, le contexte national était favorable avec la conférence de santé et le développement d’une stratégie nationale pour l’intégration des sciences humaines et sociales dans la vie sociétale (ministère de l’Enseignement supérieur).

Le contexte local a été décliné au fil du temps :

  • en 2009, la création d’un Groupe de recherche en soins (GRS) ;
  • en 2014, la création d’un Groupe de recherche en sciences humaines (GRISHA) ;
  • en 2016-2020, l’intégration de la recherche paramédicale dans les objectifs du projet d’établissement ;
  • en 2017, le regroupement des deux unités en Unité de la recherche et de l’innovation en soins et sciences humaines (URISH).

Les objectifs de cette unité sont les suivants :

  • former les soignants ;
  • accompagner les projets jusqu’à leur publication ;
  • rechercher des financements ;
  • développer des innovations ;
  • valoriser des travaux (poster, communication orale) ;
  • construire un réseau pluridisciplinaire.

Cinq commissions ont été créées :

  • accompagnement des projets ;
  • communication ;
  • éthique et juridique ;
  • financement et valorisation ;
  • recherche.

Les intérêts sont les suivants :

  • projets et innovations en soins infirmiers ;
  • publications ;
  • utilisations des données probantes dans la pratique clinique ;
  • visibilité de la recherche infirmière ;
  • rayonnement de la recherche au niveau national et international.

Présentation d’une étude concernant la pratique avancée dans différents pays

« Cette étude qualitative descriptive fait la lumière sur les rôles qu’occupent les infirmier(e)s de pratique avancée (IPA) dans le monde afin de répondre aux besoins de santé des populations, selon les spécificités des territoires et les contraintes locales. »

Présentateur : Pierre-Yves Blanchard.

Co-auteurs : Sébastien Colson et Kelley Kilpatrick.

Le développement des pratiques avancées a eu lieu dans toutes les parties du monde (entre 25 et 45 pays).

La création de ces nouveaux rôles est liée, d’une part, à une transition démographique (augmentation de la population, de l’espérance de vie) et, d’autre part, à une transition épidémiologique (augmentation du nombre de maladies chroniques).

Quel est le rôle des IPA dans le monde ? Quelques précisions à propos du rôle professionnel ont été apportées :

  • « La position d’un être dans une société est fixée par son “rôle”, c’est-à-dire par les “actes” qui traduisent ce rôle vis-à-vis des autres membres du groupe » [1] ;
  • « Modèle organisé de conduite, relatif à une certaine position dans la société ou dans un groupe et corrélatif à l’attente des autres du groupe » [2].

Une enquête a été menée avec des entretiens semi-directifs en visio-conférence auprès de membres représentatifs de la profession infirmière (appui sur le réseau du Conseil international des infirmières [CII]). Cela concernait la recherche des actes qui caractérisent le rôle de l’IPA au sein de la communauté professionnelle infirmière et auprès des populations.

En conclusion, le rôle de l’IPA est perçu comme un levier de santé publique, il permet d’exercer un leadership politique et le développement de la profession infirmière.

Nous avons aussi appris grâce à ce travail qu’il faut prendre en considération les spécificités de chaque pays et que le niveau de formation doit être très élevé.

Une recherche s’élabore à partir d’autres recherches/données probantes

Pour Isabelle Fromantin, qui est intervenue lors du carrefour des percées scientifiques, les recherches prioritaires sont celles qui répondent aux problèmes des patients. L’idée de départ était donc de chercher de nouvelles solutions et faire au mieux avec ce qui existe dans la pratique clinique. Les connaissances, basées sur la revue de la littérature et un travail d’équipe, sont essentielles pour pouvoir imaginer librement des solutions et fédérer des méthodes de travail et de recherche. Elle souligne cependant que le transfert de résultats reste une course de fonds. Elle explique avant tout que l’importance est de prouver, de breveter après avoir cherché, et surtout de faire preuve de pugnacité. Il faut également s’accompagner de partenaires clés.

Elle donne pour exemple l’élaboration du projet K-Dog. Le point de départ était la perception des odeurs des plaies tumorales et comment trouver un moyen de les limiter, de mieux traiter les symptômes, en se demandant, entre autres, si un nouveau dispositif médical pouvait amener à contrôler ces odeurs. La devise lors de la réflexion fût d’oser. Après avoir identifié, lors de recherches dans la littérature, que les composés organiques volatils pouvaient être des biomarqueurs du cancer, une question a émergé : et si le diagnostic de cancer pouvait se faire par le biais de composés volatils odorants ? Il fallait donc poursuivre sur cette hypothèse pour aller plus loin ; et trouver un financement, des volontaires/mécènes, et faire le lien avec d’autres disciplines telles la chimie, la gendarmerie et l’unité de détection des stupéfiants. Une étude préliminaire a vu le jour où 130 femmes ont accepté de « prêter » leur odeur. Deux chiens cynophiles ont été formés à la reconnaissance des odeurs tumorales avec un certain succès. Cependant, I. Fromantin suggère de savoir écouter les critiques et de s’adapter, d’évoluer, de progresser. Ainsi, elle a poursuivi et approfondi sa recherche par une étude clinique de faisabilité sur les possibilités d’isolement des composés organiques volatils liés à la signature olfactive du cancer du sein. Ceci a abouti à un nouveau projet, K-Dog 2.

L’importance est de valoriser le travail et, bien sûr, de publier pour asseoir l’apport de données probantes. Elle conclut que la recherche est bien un moyen d’améliorer la qualité des soins.

Une recherche s’analyse par des outils statistiques

Au-delà des séances plénières, les séances simultanées, qui ont porté sur plusieurs thèmes, dont la pratique avancée et l’ETP, ont évoqué également divers projets de recherche.

La présentation de Cécile Migala d’une étude monocentrique de faisabilité en cours sur le suivi de patientes sous trastuzumab en traitement de cancer du sein a particulièrement attiré notre attention. Celle-ci tend à montrer l’importance de données statistiques, telles la sensibilité et la spécificité dans le cadre d’une recherche. Cette étude interventionnelle est ainsi quantitative par le critère de jugement principal qui est la concordance de la conclusion entre IPA et oncologue quant à la poursuite du traitement. Cependant, elle expose également une approche qualitative sur les critères de jugements secondaires tels que la satisfaction des patients ou des médecins collaborateurs, la qualité des informations divulguées ou de la consultation.

Des résultats consolidés par une approche multipartite

Concernant l’ETP, Véronique Dubé a exposé une recherche-action portant sur le soutien des aidants de personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elle nous présente un autre versant de la recherche, portant sur une approche participative et collaborative. Celle-ci concerne donc les aidants, mais aussi les soignants. Les buts de l’étude étaient de développer, valider, mettre à l’essai et évaluer une intervention psycho-éducative individuelle selon deux modalités : qualitative et quantitative. Les questions de recherche portaient sur la perception des conjoints aidants et celle des infirmier(e)s diplômé(e)s d’État (IDE) sur les effets des interventions. Les résultats objectivaient une grande convergence entre les propos des aidants et des intervenants. L’intervention proposée a ensuite été bonifiée avant sa mise à l’essai et son évaluation. Cette approche est même allée plus loin que prévue. Après avoir montré une forte adéquation entre les besoins identifiés et l’intervention, elle a permis de mettre en évidence le souhait des aidants de partager pour aider à leur tour, de parrainer de nouveaux conjoints aidants. L’intervention s’est conclue par le concept d’aidant partenaire, que l’on peut mettre en parallèle avec la présentation de l’université des patients et des patients partenaires.

La recherche en collaboration avec des patients experts

« L’université des patients est une innovation française qui s’inscrit dans la démocratie en santé. Il s’agit pour les facultés de médecine de faire des offres de parcours diplômants à des malades qui désirent devenir patients partenaires en cancérologie, patients conseils, patients intervenants en éducation thérapeutique. Ces trois diplômes s’appuient sur des dispositifs législatifs et des recommandations officielles visant à inclure les malades dans les instances de décision en santé. L’université des patients de Pierre et Marie Curie a diplômé à ce jour plus de 100 malades. »

Présentatrice : Catherine Tourette-Turgis

L’action des associations de patients au sein du système de santé existe depuis de nombreuses années et a été légitimée par la loi de 2002. De nos jours, la manière de vivre la maladie évolue et peut être envisagée comme l’occasion d’apprendre et de se rendre utile aux autres. Le concept de patient partenaire est en pleine émergence.

Les objectifs de la création de ces nouveaux métiers sont de :

  • répondre à une demande grandissante des personnes vivant avec une maladie chronique, pouvoir mobiliser les expériences ;
  • participer au maintien dans l’employabilité ;
  • renforcer le droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie ;
  • renforcer la légitimité des volontaires et bénévoles des associations pour leur permettre de faire reconnaître par un diplôme leur expérience de terrain.

Il existe plusieurs cursus diplômants dédiés aux patients:

  • 2009 : loi HPST, ETP, participation des patients à la création de programme d’ETP. Diplômes universitaires, master santé et doctorats ;
  • 2016 : loi de modernisation du système de santé : renforcement de la participation des usagers. « Master class » et diplômes universitaires (les premiers pas) ;
  • 2016 : accompagnement du parcours du patient en cancérologie ;
  • 2014-2019 : Plan cancer 3, intégration et formation des patients à devenir des partenaires du parcours patient en cancérologie, diplôme universitaire et ouverture à la recherche, etc.

Les fondements théoriques de l’université des patients sont :

  • la transformation de l’expérience en expertise ;
  • les approches capacitaires de la vulnérabilité :
    • au lieu de l’approche par théorie ou déficitaire ;
  • la preuve de concept (POC) : comment on modélise ;
  • le diplôme comme modalité de certification des savoirs d’expérience ;
  • l’approche par les capacités et droits à l’accomplissement de toutes les vies ;
  • l’inscription dans le courant des challenge-based universities :
    • comment le financer, l’embaucher etc. ;
  • la participation aux courants de la recherche inversée ;
  • l’inscription dans les courants du rétablissement ;
  • la prévention de la faillite sociale des malades :
    • ex : en cancérologie des personnes sont surdiplômées mais précarisées.

Plusieurs travaux de recherche ont été mis à profit :

  • en cours, sur l’identification des activités conduites par les malades au service du maintien de soi et en santé ;
  • la rédaction d’un ouvrage collectif sur comment conduire des entretiens de recherche avec des malades chroniques (malades et chercheurs) ;
  • l’enquête Grand Bleu (sociologie/sociodémographie) ;
  • la recherche sur la validation des acquis de l’expérience de la maladie ;
  • la modélisation de l’université des patients pour implantation et dissémination.

Nous pouvons ainsi imaginer une vision plus moderne du système de santé avec l’émergence de ces nouveaux métiers.

Conclusion

En conclusion, la recherche en soins infirmiers est un des actes indispensables pour l’avenir de notre profession. C’est une compétence prépondérante à la discipline infirmière qui peut s’ouvrir à plusieurs domaines, comme présentés tout au long du congrès. Toutes les conférences ont été sources d’inspiration et de motivation.

Pour finir, Francine Ducharme explique, entre autres, que la recherche infirmière est une des avenues pour exercer un leadership politique. La recherche est donc un des leviers pour améliorer les soins prodigués à la population et pour communiquer avec les instances qui dirigent notre système de santé.

Liens d’intérêts

les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt.

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