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Bulletin du Cancer

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Les SOR SAVOIR PATIENT, un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches Volume 91, numéro 4, Avril 2004

Auteurs
FNCLCC, Paris, Laboratoire UMR CNRS 6065 Dyalang, Mont‐Saint‐Aignan, Centre Léon‐Bérard, Lyon

Face à l’augmentation de la demande d’information des patients et à leur rôle de plus en plus important dans la prise de décision médicale, l’accès à une information validée, compréhensible et systématiquement actualisée, constitue un enjeu majeur de santé publique. Le programme SOR SAVOIR PATIENT développe des guides d’information et de dialogue à destination des patients atteints de cancer et de leurs proches pour leur permettre de mieux comprendre la maladie et les traitements, de mieux participer à leur prise en charge ainsi qu’à la décision thérapeutique, et pour faciliter le dialogue patient‐médecin. La méthodologie d’élaboration des guides repose sur une reformulation adaptée pour les patients des « Standards, Options et Recommandations ». Cette « traduction » est réalisée par une équipe pluridisciplinaire composée de chargés de mission en santé, linguiste, anthropologue et spécialistes en cancérologie, et requiert la participation active de patients, anciens patients et proches tout au long du processus d’élaboration des informations (grâce à des focus groups, des questionnaires et des entretiens individuels semi‐directifs). Les SOR SAVOIR PATIENT sont menés par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) et les 20 Centres de lutte contre le cancer (CRLCC), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, la Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération nationale de Cancérologie des Centres hospitaliers régionaux et universitaires (FNCCHRU), la Fédération nationale de Cancérologie des Centres hospitaliers généraux (FNCCHG) ainsi que des sociétés savantes. Les fiches d’information Comprendre le scanner et Comprendre l’IRM proposées dans ce numéro du Bulletin du Cancer ont été élaborées par une équipe pluridisciplinaire et 30 patients, anciens patients et leurs proches. Ces fiches appartiennent à une collection de fiches d’information sur les examens radiologiques ( Comprendre la mammographie, L’échographie mammaire, etc.), élaborées dans le but d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre le déroulement de ces examens. ▴