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Bulletin du Cancer

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Coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés Volume 91, numéro 5, Mai 2004

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Les concepts de continuité et de globalité des soins sont reconnus aujourd’hui par tous comme inhérents à la médecine moderne. Un groupe de travail s’est réuni pour proposer des modèles de coordination des soins de support pour toutes les maladies graves dans les différents établissements de soins privés et publics. Les soins de support sont : « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves ». Cette définition est inspirée de la définition du supportive care donnée en 1990 par la MASCC (Multinational Association for Supportive Care in Cancer) : » The total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment ». Elle intègre autant le champ de la guérison avec éventuelles séquelles que celui des soins palliatifs dont la définition est précisée (phases palliatives initiale et terminale). Une telle coordination est justifiée par la pluridisciplinarité liée à l’hyperspécialisation et à l’hypertechnicité des professionnels, par une insuffisance de communication entre les équipes, par les difficultés administratives des équipes participant aux soins de support. Le groupe de travail insiste sur le fait que les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité. Il propose la création de fédérations, départements ou pôles de responsabilité de soins de support avec une « coordination de base » impliquant les activités de prise en charge de la douleur chronique rebelle, de soins palliatifs, de prise en charge psychologique et d’accompagnement social. Cette coordination peut s’étendre, en fonction de « l’histoire » et des missions des établissements. Le service rendu par la mise en place « d’un guichet unique » pour les malades et les équipes est un point important. La structure doit répondre à certains cahiers des charges (consultation, unité ou centre de lutte contre la douleur chronique rebelle, structures de soins palliatifs, de psycho‐oncologie, de nutrition, d’accompagnement social, etc.). Une mise en commun du plateau technique est un des intérêts. La structure doit mettre en place des liens forts avec les professionnels libéraux, les réseaux, l’hospitalisation à domicile (HAD) et les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) quand ils existent pour garantir la continuité des soins de support sous tous ses aspects et pour que les préférences des malades puissent être prises en compte. Selon les propositions Hôpital 2007, le Groupement de coopération sanitaire (GCS) élargi, souple et polyvalent, répond aux besoins inhérents aux structures de soins de support au sein des territoires de santé puisqu’il peut être constitué entre un ou plusieurs établissements de santé et des professionnels libéraux de santé favorisant ainsi la coopération entre établissements publics de santé, établissements privés, PSPH et médecine de ville.