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Bulletin du Cancer

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Comment améliorer l’information des patients et des professionnels sur la recherche clinique : le registre français des essais cliniques en cancérologie Volume 95, numéro 12, décembre 2008

Auteurs
Institut national du cancer, 52, avenue Morizet, 92513 Boulogne-Billancourt, France

Les patients ayant un cancer sont de plus en plus demandeurs d’une information fiable et publique sur tous les protocoles d’études en cours et leurs sites d’investigations. Par ailleurs, les investigateurs souhaitent être tenus mieux informés des recherches en cours afin d’offrir à leurs patients un accès rapide à des traitements innovants. Ainsi que préconisé par le Plan cancer 2003-2007, l’Institut national du cancer (INCa) a mis en place un registre d’essais cliniques en cancérologie ouverts à l’inclusion des patients français. Le but de cet article est d’exposer les modalités de réalisation et les premiers résultats du registre. L’objectif principal a été de garantir aux patients et aux professionnels de santé une information optimale, à jour et de qualité, accessible sur le site Internet de l’INCa (www.e-cancer.fr), concernant l’ensemble des essais cliniques en cancérologie en cours en France. Le deuxième objectif a été d’établir un circuit unique de transmission et de standardisation des informations administratives et scientifiques déclarées et actualisées par les promoteurs. Outre la transparence, l’autre principe fondateur du registre est l’exhaustivité, et tout essai clinique, à promoteur académique ou industriel, a vocation à être répertorié. Grâce notamment à une collaboration active de tous les promoteurs académiques et le début de publication des essais industriels en 2008, plus de 600 essais étaient enregistrés en juillet 2008.