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Médecine

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Le médecin généraliste, un acteur central dans l’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques faiblement alphabétisés Volume 14, numéro 8, Octobre 2018

Tableaux

Définitions et état des lieux

Selon l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques), la France compte près d’un adulte sur deux ne possédant pas les compétences en littératie nécessaires pour faire face aux exigences de la vie moderne dans un pays industrialisé, de façon autonome et fiable [1]. La littératie est définie comme « l’aptitude à comprendre et à utiliser l’information écrite dans la vie courante, à la maison, au travail et dans la collectivité en vue d’atteindre des buts personnels et d’étendre ses connaissances et ses capacités » [1]. Elle est aujourd’hui considérée comme un déterminant de la santé qui influence le niveau de Littératie en Santé (LS) des personnes, c’est-à-dire les « caractéristiques personnelles et ressources sociales nécessaires aux individus et aux communautés pour accéder, comprendre, évaluer et utiliser l’information et les services afin de prendre des décisions en santé » [2]. La littératie en santé est un prédicteur important de l’état et des comportements de santé dans la population générale [3]. Il est ainsi important d’en tenir compte dès lors que l’on vise l’amélioration de la santé globale de la population.

La première étude comparative européenne sur la LS conduite en Europe [4] indique que plus de 10 % de la population totale interrogée avait un niveau insuffisant de LS et que près d’une personne sur deux avait un niveau de LS décrit comme limité. Les résultats montrent que le niveau de LS est influencé par des déterminants socio-environnementaux et individuels. Ainsi, un faible niveau d’éducation ou de scolarité, une situation socio-économique et un statut social défavorisés, l’appartenance à un groupe minoritaire, ont été identifiés comme des facteurs de risques entraînant une faible LS [5, 6]. Il existe aussi des associations entre le niveau de LS, l’âge et le genre [7, 8]. De ce fait, un faible niveau de LS contribue aux inégalités sociales de santé, qui relèvent en partie d’inégalités d’accès aux soins [9].

Dans le cas particulier des malades chroniques, un faible niveau de LS nuit à une pleine maîtrise des compétences permettant l’autogestion de la maladie et des traitements, et l’adaptation à la maladie. Parmi les réponses apportées aux malades chroniques, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) tient une place importante. Cependant, comme pour l’ensemble des soins, un faible niveau de LS constitue un obstacle majeur pour accéder à cette éducation. Ceci est particulièrement déterminant chez les patients faiblement ou non alphabétisés qui sont, d’une part, moins exposés aux éducations en santé et, d’autre part, ne possèdent pas les compétences pour recourir aux ressources existantes. En effet, avoir de faibles compétences en littératie est générateur de difficultés d’intégration qui se répercutent, pour l’individu, dans toute sa vie quotidienne et atteignent son identité sociale.

Dans ce contexte, il semblerait que le médecin généraliste puisse jouer un rôle central dans la mise en œuvre d’interventions éducatives adaptées aux besoins particuliers de ces personnes. Cette hypothèse est renforcée par de récentes recherches qui ont montré que les pratiques éducatives mises en œuvre par les médecins généralistes pourraient être une réponse en faveur d’une meilleure équité d’accès à l’éducation thérapeutique [10].

Les « pratiques éducatives » sont ici entendues comme les pratiques développées au sein des consultations médicales, lorsque les médecins s’appuient sur le vécu et l’expérience du patient, qu’ils cherchent à développer des compétences d’auto-soin et d’adaptation et s’appuient sur la construction de micro-objectifs personnalisés régulièrement réévalués [11, 12].

Il convient donc de définir les moyens d’action du médecin généraliste afin qu’il puisse d’une part, repérer les personnes ayant de faibles compétences en littératie, d’autre part, adapter ses pratiques éducatives aux besoins spécifiques de ces personnes.

Le repérage des personnes ayant de faibles compétences en littératie

De qui parle-t-on ?

On distingue cinq niveaux de littératie [1], le niveau 3 étant considéré comme le seuil minimal de compétence nécessaire pour faire face aux exigences de la vie moderne dans un pays industrialisé, de façon autonome et fiable. Parmi les personnes qui n’atteignent pas ce niveau 3, on différencie (selon l’Agence Nationale de Lutte Contre l’Illettrisme) (tableau 1) :

  • les personnes en situation d’analphabétisme, qui n’ont jamais été scolarisées. Il s’agit pour elles d’entrer dans un premier niveau d’apprentissage ;
  • les personnes en situation d’illettrisme qui, après avoir été scolarisées en France, n’ont pas acquis une maîtrise suffisante de la lecture, de l’écriture, du calcul, des compétences de base, pour être autonomes dans les situations simples de la vie courante. Il s’agit pour elles de réapprendre, de renouer avec la culture de l’écrit, avec les formations de base, dans le cadre de la politique de lutte contre l’illettrisme ;
  • les personnes en situation de Français Langue Étrangère (FLE), désignant les nouveaux arrivants dans un pays dont ils ne parlent pas la langue.

Comment reconnaître une personne ayant un faible niveau de littératie ?

Repérer ou évaluer : clarification des termes et des enjeux

Dans le champ de l’alphabétisation, les professionnels parlent davantage de « repérage » et de « positionnement » plutôt que d’évaluation.

Le repérage et le positionnement sont deux démarches différentes. Le repérage permet d’identifier les personnes potentiellement concernées par des situations de difficultés avec les savoirs fondamentaux et les compétences clés. Le positionnement, quant à lui, permet d’évaluer les compétences au regard d’un référentiel, afin de définir des objectifs d’apprentissage destinés à combler les écarts. Il est intégré à une démarche de formation et déployé par un organisme spécialisé.

Repérage et positionnement peuvent s’intégrer à l’ETP. La première étape de la démarche éducative, le diagnostic éducatif, permet d’appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet dans le but de proposer un programme d’éducation personnalisé. Selon d’Ivernois et Gagnayre [13], c’est à ce moment que doivent être « explorées la maîtrise de la langue, de la lecture, la capacité d’abstraction pour lesquelles les apprentissages spécifiques peuvent être envisagés ».

Repérer des indices

En fonction de la cause d’un faible niveau de littératie (analphabétisme, illettrisme ou FLE), les personnes aborderont différemment leurs difficultés. Par exemple, les personnes en situation d’illettrisme ont tendance à taire leurs difficultés, consciemment ou non, contrairement aux adultes en situation d’analphabétisme ou de FLE.

Le premier principe du repérage consiste donc à créer un contexte favorable pour permettre à la personne d’exprimer ses difficultés. Il convient pour cela de lui offrir une écoute active et sans jugement, de souligner les nombreuses compétences déjà maîtrisées dans la vie quotidienne ou au travail et relever celles qui pourraient être développées, en partant d’une situation pour laquelle la personne aurait besoin de savoir lire, écrire ou calculer (éducation des enfants, sa santé). Il est également utile de rappeler à la personne qu’elle n’est pas la seule à avoir des difficultés avec la lecture et l’écrit et qu’il est possible d’apprendre à tout âge. Enfin, partager une difficulté que des personnes lettrées pourraient aussi rencontrer, comme lire un document en lien avec la santé, permet de faciliter l’échange.

Il s’agit, en outre, d’être attentif aux groupes à risques : personnes âgées, personnes migrantes, personnes à bas revenus, à bas niveau d’instruction et/ou à bas niveau de qualification, même si ces difficultés peuvent se retrouver dans l’ensemble de la population [14].

Repérer une personne en difficulté, c’est également être sensible aux stratégies de contournement et aux signes pouvant évoquer des difficultés avec la maîtrise de l’écrit. Est appelé « contournement », toute stratégie qui permet de trouver une réponse à une situation en faisant intervenir d’autres systèmes ou d’autres logiques que ceux qui font appel aux savoirs classiques relevant du lire-écrire-compter [15]. Les stratégies de contournement [16] peuvent être regroupées en trois catégories principales : se faire aider (la personne se fait accompagner par une tierce personne, elle demande de l’aide pour remplir un document…) ; oublier (face à une situation mettant en jeu l’écriture, la personne peut prétexter avoir oublié ses lunettes…) ; reporter la demande (lorsque l’on remet un document à compléter à la personne, elle dit qu’elle préfère le compléter à la maison, ainsi, un membre de la famille ou une connaissance pourra l’aider…).

Face à des situations faisant appel à l’écrit [16], le praticien peut identifier des signes laissant penser que la personne est en difficulté de lecture et de compréhension (à partir d’un texte simple, la lecture est lente et hésitante ; la personne signe un document sans le lire ; elle n’arrive pas à donner un sens au texte…), en difficulté d’écriture et de rédaction (la personne ne prend pas de note, elle hésite à prendre un stylo, l’écriture est lente et irrégulière…) ou en difficulté liée à l’espace et/ou au temps (la personne a du mal à situer chronologiquement des événements, refuse de se rendre à un endroit qui ne lui est pas familier, ne respecte pas les horaires des RDV…).

Il est également possible de poser des questions simples, sur le modèle du Single Item Literacy Screener (SILS) [17] : « À quelle fréquence avez-vous besoin de quelqu’un pour vous aider lorsque vous lisez des instructions, des brochures ou d’autres documents provenant de votre médecin ou votre pharmacien ? ». Les réponses possibles sont 1 (Jamais), 2 (Rarement), 3 (Parfois), 4 (Souvent) et 5 (Toujours). L’outil est d’une aide précieuse pour la pratique car il permet d’identifier simplement les patients les plus en difficulté avec la lecture de documents en rapport avec leur santé.

Le repérage aura comme double objectif de repérer les besoins spécifiques de la personne afin d’adapter la suite du suivi éducatif et de l’orienter vers des structures qui proposent des cours de base ou des cours d’alphabétisation. Si plusieurs indices laissent penser qu’une personne est en difficulté, il ne faut pas hésiter à aborder le sujet. Il s’agit déjà d’une entrée dans l’éducation.

L’adaptation des pratiques éducatives aux besoins spécifiques des personnes ayant de faibles compétences en littératie

Littératie, littératie en santé et éducation thérapeutique : quelles articulations possibles ?

Pour répondre aux besoins particuliers des personnes ayant de faibles compétences en littératie, deux revues de portée ont permis d’établir des liens conceptuels et méthodologiques puis interventionnels entre la LS et l’ETP.

La première revue de littératie conduite entre janvier 2013 et janvier 2014 [14] a montré que les interventions visant à promouvoir la LS et l’ETP s’inscrivent dans le même but de conférer aux personnes des compétences en santé au service d’une auto-détermination plus grande. Cette convergence de finalités des interventions en LS et en ETP est renforcée par les liens conceptuels entre les modèles qui sous-tendent ces deux champs répondant principalement à des logiques sociocognitives et systémiques. C’est ainsi que les compétences que soutient la LS centrées sur le traitement de l’information en santé sont particulièrement complémentaires avec celles de l’ETP. Elles influencent l’efficacité des programmes d’éducation thérapeutique en activant les ressources cognitives et émotionnelles d’une personne pour acquérir les compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.

La seconde revue [18], effectuée entre novembre 2014 et janvier 2016 a permis d’analyser les caractéristiques des interventions visant à renforcer la LS puis de discuter des relations possibles entre LS et ETP, du point de vue interventionnel. Cette dernière nous a conduit à identifier dans la littérature scientifique des interventions visant à améliorer et à soutenir la LS des individus à différents niveaux du système de soins et selon différentes stratégies d’action. Il a été possible de les catégoriser selon qu’il s’agisse d’interventions simples ou d’interventions complexes :

  • Les interventions simples[19, 20], contribuent à rendre les outils utilisés plus intelligibles et facilitent la communication entre les soignants et les patients.
  • Les interventions complexes[21] quant à elles, utilisent différentes stratégies au sein d’une même intervention dans le but d’améliorer l’état de santé des personnes ayant un faible niveau de LS et de soutenir leur niveau de LS. Nous retrouvons ici : les formations des professionnels de santé à la LS, les programmes de prévention destinés aux patients ayant un faible niveau de LS qui facilitent l’accès à l’information, les programmes de self-management utilisés dans le cadre d’un faible niveau de LS avec un apprentissage par les pairs, les programmes d’alphabétisation contextualisés à la santé et les toolkits (boîtes à outils), qui reposent sur les principes de la recherche participative contribuant à mettre à disposition des professionnels et des communautés les outils et les ressources visant à évaluer les besoins en LS des usagers et à assurer une prise en charge adaptée de ces derniers.

Parmi les propositions d’interventions complexes, le modèle développé par l’Université de Moncton « Alpha-santé » a retenu notre attention [22]. Il vise à fournir des connaissances aux professionnels sur l’alphabétisme et l’illettrisme en matière de santé (LS), à leur permettre d’intervenir auprès d’usagers ayant des niveaux différents d’alphabétisme en créant un environnement professionnel favorable et à partager des outils facilitant leur pratique.

Sur le principe de ce modèle, il semble envisageable d’outiller les médecins généralistes afin qu’ils puissent adapter leurs pratiques éducatives aux besoins spécifiques des personnes faiblement alphabétisées.

Quelles perspectives dans le cadre des pratiques éducatives en consultation de médecine générale ?

La formation des médecins généralistes est sans doute la première étape incontournable de cette démarche. Les praticiens sont amenés à repérer des patients ayant de faibles compétences en littératie pour ensuite favoriser la mise en place d’interventions simples qui facilitent la transmission des messages éducatifs et proposer à la personne des moyens de remédiations adaptés à sa situation.

Favoriser la mise en place d’interventions simples qui facilitent la transmission des messages éducatifs

La formation des professionnels de santé à la mise en place d’interventions simples est également considérée comme l’un des moyens facilitant l’accès à l’éducation thérapeutique des patients faiblement alphabétisés [18].

En médecine générale, plusieurs interventions visant à simplifier les messages de santé écrits et le discours soignant pourraient être utilisées dans le cadre des pratiques éducatives (tableau 2).

Proposer à la personne des moyens de remédiations adaptés à sa situation

Si l’objectif premier du repérage est l’adaptation des pratiques éducatives, ce temps pourrait aussi être une opportunité afin que ces personnes puissent renouer avec des apprentissages de base. Il s’agirait de mettre en place des maillages entre les milieux, sanitaire et socio-éducatif, dans le but de faciliter les échanges et décloisonner les milieux. Pour cela, il est nécessaire que les médecins développent une bonne connaissance du réseau socio-éducatif qui les entoure afin de faciliter l’orientation des personnes vers des structures adaptées.

En fonction du contexte, les personnes pourraient être adressées vers des centres d’alphabétisation, de FLE ou de lutte contre l’illettrisme et apprentissage des savoirs de base.

Par ailleurs, de tels partenariats pourraient permettre d’adapter les contenus éducatifs aux besoins spécifiques des personnes ayant de faibles compétences en littératie, mieux connus des professionnels issus du champ socio-éducatif.

Conclusion

Bien que la littératie en santé soit aujourd’hui considérée comme un médiateur des inégalités sociales de santé et des comportements de santé, les médecins n’y sont pas formés. Néanmoins, le « colloque singulier » médecin-malade, pierre angulaire du contrat de soins liant le médecin à son patient, devrait créer les conditions favorables permettant d’identifier les personnes les plus en difficulté dans le but d’adapter les pratiques éducatives et d’orienter les personnes.

La prise en compte de la littératie dans les pratiques éducatives devrait passer, d’une part, par la mise en place de maillages entre les milieux sanitaire et socio-éducatif afin de faciliter les échanges et décloisonner les milieux dans le but d’adapter les contenus éducatifs aux besoins spécifiques des personnes ayant de faibles compétences en littératie et faciliter leur orientation vers des structures adaptées. D’autre part, cela passe par la formation des soignants pour leur permettre de mieux repérer des patients ayant de faibles compétences en littératie, favoriser la mise en place d’interventions simples facilitant la transmission des messages éducatifs et enfin, proposer à la personne des moyens de remédiations adaptés à sa situation.

Dans cette perspective, nous partons du postulat qu’il serait possible d’envisager la LS non plus comme un obstacle mais plutôt d’appréhender les pratiques éducatives comme une opportunité pour répondre aux besoins propres de la LS, renforcer l’efficacité de la prise en charge du patient et plus largement concourir à l’alphabétisation.

Pour la pratique

  • Le médecin généraliste peut jouer un rôle central auprès des patients ayant un faible niveau de littératie.
  • Le repérage est une étape essentielle dans l’accompagnement des personnes ayant un faible niveau de littératie.
  • Le repérage passe par : créer un contexte favorable ; être attentif aux groupes à risques ; être sensible aux stratégies de contournement et aux signes pouvant évoquer des difficultés avec la maîtrise de l’écrit ; utiliser des questions simples, sur le modèle du « Single Item Literacy Screener » (SILS).
  • Le repérage a comme double objectif d’adapter la suite du suivi éducatif et d’orienter la personne vers des structures qui proposent des cours de base ou des cours d’alphabétisation.
  • La mise en place d’interventions simples facilite la transmission des messages éducatifs auprès des patients ayant un faible niveau de littératie : réalisation de documents simplifiés ; simplification de données numériques ; utilisation de certains médias (comme la vidéo) ; simplification du discours médical (utilisation de mots courts, éviction du jargon médical) ; utilisation du « teach back » (le fait de faire reformuler au patient afin de s’assurer de sa compréhension).
  • La formation des médecins généralistes est sans doute la première étape incontournable de cette démarche.

Liens d’intérêts

les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.

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