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Hématologie

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Myélome multiple : élaboration multicentrique et pluriprofessionnelle d’un référentiel de compétences du patient Volume 22, numéro 5, Septembre-Octobre 2016

Auteurs
1 Pharmacie CHU de Nantes
1 place Alexis-Ricordeau
44000 Nantes, France
2 Hématologie CHU de Nantes, Nantes, France
3 Pharmacie Hospices Civils de Lyon, Lyon, France
4 Hématologie CHU de Bordeaux, Bordeaux, France
5 Association française des malades du myélome multiple (AF3M)
6 Pharmacie Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Saint-Louis,
Paris,
France
7 Infirmière ingénieure ETP Paris, Paris, France
8 Psychologue en hématologie
CHU de Limoges, Limoges, France
9 EMR 3738 CTO UFR Lyon Sud, Lyon, France
* Tirés à part
  • Mots-clés : myélome multiple, éducation thérapeutique, compétences des patients
  • DOI : 10.1684/hma.2016.1175
  • Page(s) : 325-32
  • Année de parution : 2016

Introduction: le myélome multiple (MM) a bénéficié d’évolutions thérapeutiques majeures, qui ont notamment amélioré la survie moyenne, même s’il demeure une maladie impactant fortement la qualité de vie. Ainsi s’apparente-t-il désormais, pour certains sous-groupes de patients, à une maladie chronique et devient ainsi un champ de développement de l’éducation thérapeutique (ETP). L’ETP vise à améliorer la prise en charge des patients en développant leurs compétences ainsi que celles de leur entourage. L’objectif de ce travail est de définir les compétences du patient traité pour MM pouvant faire l’objet d’ETP, et de réunir ces compétences en un référentiel à destination des équipes soignantes et des associations de malades. Matériel et méthode: sept soignants (hématologues, pharmaciens, infirmière ingénieur d’ETP, psychologue), un patient et un aidant ont contribué à la rédaction du référentiel, et l’ont ensuite testé. Résultats: les compétences attendues des malades ou de leurs proches ont été classées en trois champs : le savoir (connaissances sur la maladie, les traitements et les signes d’alerte), les savoir-faire (conduite à tenir en cas de problèmes) et les attitudes (savoir expliquer la maladie et les soins, savoir qui contacter et quand le faire). Un ensemble d’outils de diagnostic éducatif ont été développés, testés entre soignants et auprès de patients. Discussion: nous rapportons les modalités de conception et le contenu d’un référentiel présentant les compétences à acquérir ou à maintenir après un diagnostic éducatif pour les malades atteints de MM. Des objectifs prioritaires ont été définis, touchant à la sécurité des patients ou ayant un impact significatif sur la qualité de vie. Ce référentiel est utilisable par toute personne prennant en charge le malade : médecin, pharmacien, infirmière ou psychologue, ainsi que par les patients ressources. Il constitue un support à la conception, au développement et à l’évaluation de programmes d’ETP de terrain fondée sur un concept et des outils communs dans le MM.