ARTICLE
Auteur(s) : Myriam
de Loenzien
IRD-LPEDUniversité de ProvenceCase 103, place Victor Hugo13331
Marseille cedex 03France
La mise en œuvre des Objectifs du millénaire pour le
développement (OMD) intervient dans un contexte de restructuration
socio-économique initiée depuis les années 1980. De plus, sur
le plan sanitaire, ces dernières années ont été marquées par la
survenue de plusieurs épidémies (VIH, SARS, grippe aviaire, grippe
A). La prise en charge des personnes séropositives comprend
une grande diversité de tâches, de la prévention aux soins
palliatifs. Elle implique un ensemble cohérent et coordonné
d’actions. Comment se met en place localement ce dispositif de
prise en charge des séropositifs VIH/sida ? Nous prenons le cas du
premier programme de prise en charge gratuite à visée thérapeutique
utilisant des antirétroviraux au Viêt-Nam. Il s’agit d’une
action pilote lancée en 2004 à Hanoï, qui a fourni une première
base à une généralisation des antirétroviraux. Cette étude permet
de mieux comprendre la façon dont est institutionnalisée la lutte
contre le VIH/sida en lien avec les OMD.
Contexte institutionnel et épidémiologique
La lutte contre le VIH/sida a été marquée par des décisions fortes
: abandon de la politique des fléaux sociaux fin 2003, adoption
d’une stratégie nationale de lutte contre le VIH/sida en 2004 puis
d’une loi sur la lutte contre le VIH/sida en 2007, mise en place de
dispositifs de prise en charge des séropositifs dans le contexte
d’un pays où les évolutions socio-économiques et démographiques
sont rapides.
OMD et lutte contre le VIH/sida au Viêt-Nam
L’adoption des OMD est intervenue dans un contexte socio-économique
et politique marqué par une profonde restructuration du pays.
La crise des années 1970-1980 a donné lieu à une série de
réformes dans le cadre de la politique du Renouveau (Dôi Moi)
initiée en 1986. Les OMD adoptés en septembre 2000 ont été
adaptés et intégrés à la stratégie nationale de développement
socio-économique 2001-2010. Ceux-ci visent à sortir le pays de son
statut de pays sous-développé, à améliorer les conditions de vie de
la population d’un point de vue physique, social et culturel, à
développer une économie de marché à orientation socialiste ainsi
qu’à établir les fondements d’un pays industrialisé moderne pour
2020 [1]. La lutte contre le VIH/sida, le paludisme et les
autres maladies constitue le sixième OMD adopté par le Viêt-Nam.
Il vise à « arrêter et inverser la propagation du VIH/sida
pour 2015 ». Contrairement au cadre international proposé, le
Viêt-Nam n’a pas inscrit, dans ses objectifs spécifiques, l’accès
universel au traitement des personnes séropositives qui en ont
besoin.
Épidémie VIH/sida
Selon Vu et al., en 2008, malgré un taux de prévalence qui
reste relativement faible (0,5 %) et une épidémie considérée comme
concentrée, le VIH/sida constitue depuis 2003 la deuxième cause de
décès après les accidents de la circulation routière.
La majeure partie des cas déclarés est constituée de
consommateurs passés ou actuels de drogue par voie intraveineuse
(73 % en 2006). Par conséquent, près des deux tiers des cas
rapportés de séropositivité sont constitués d’hommes âgés de moins
de 29 ans [2]. La transmission par voie sexuelle
représente une proportion relativement faible (16 % en 2006) des
séropositifs [2] mais en augmentation, dans un contexte où
l’incidence de l’épidémie est relativement forte (1,4 pour mille en
2006 versus 0,2 pour mille en 1999) [2].
Hanoï, capitale politicoadministrative du Viêt-Nam, est située
dans le delta du fleuve Rouge, région à très forte densité
démographique. Ville d’environ 2,7 millions d’habitants dont
57 % d’urbains [3], Hanoï occupait en 2004 le sixième rang national
en termes de taux de prévalence du VIH, avec 0,2 % [4], soit
environ 5 000 cas rapportés de VIH.
Difficultés de la lutte contre le VIH/sida
Malgré une forte baisse du niveau de pauvreté et des performances
relativement bonnes concernant plusieurs OMD, le Viêt-Nam rencontre
des difficultés dans divers secteurs mettant en cause l’efficacité
de l’utilisation des ressources budgétaires, notamment
l’accroissement des inégalités de revenu entre régions, les
difficultés d’accès aux services sociaux dans certaines régions,
l’inégalité entre hommes et femmes, la pollution et la propagation
du VIH/sida [1].
L’épidémie VIH/sida est un domaine où les prévisions sont plutôt
pessimistes. L’objectif d’une réduction du taux de prévalence du
VIH chez les femmes enceintes est considéré comme ne pouvant
probablement pas être atteint [5]. On estime qu’en 2003 au
Viêt-Nam, 22 000 patients nécessitaient une prise en charge
par antirétroviraux. Or, ils n’étaient que 1 000 à en recevoir
en 2004. Hormis les femmes enceintes séropositives à qui une
prophylaxie préventive était proposée lorsqu’elles étaient
dépistées à temps, il s’agissait en général de délivrance
ponctuelle d’antirétroviraux non gratuits sans programme de prise
en charge globale.
La virulence des messages relatifs à une atteinte VIH/sida,
lancés avant 2004, explique en grande partie une forte
stigmatisation à l’égard des personnes séropositives, associées à
des consommateurs de drogue injectable pour les hommes, à des
prostituées pour les femmes. Cette politique a évolué vers une
mobilisation de l’ensemble de la société avec l’adoption d’une
stratégie nationale de lutte contre le VIH/sida en 2004 puis
l’adoption en 2007 d’une loi sur le VIH/sida instituant un meilleur
soutien aux personnes infectées et familles comportant une personne
séropositive [6]. Au début des années 2000, en raison des limites
liées à ses infrastructures, le Viêt-Nam n’est pas parvenu à
absorber toutes les ressources mises à sa disposition par les
agences bilatérales et multilatérales dans la lutte contre le
VIH/sida.
Étude sociodémographique d’un dispositif de prise
en charge
Notre étude a été réalisée en articulation avec le programme de
prise en charge globale des patients VIH/sida mené au sein de
l’hôpital Dông-Da à Hanoï dans le cadre de l’initiative qui vise à
offrir gratuitement une prise en charge globale du VIH/sida par
traitement antirétroviral dans une structure hospitalière publique
dans le cadre des stratégies de Comprehensive Care.
Cadre de l’étude
L’hôpital polyclinique municipal Dông-Da est l’hôpital de référence
pour la prise en charge des séropositifs à Hanoï. Il comprend
15 services, environ 250 lits et emploie près de 300 personnes. En
2002-2003, l’hôpital Dông-Da a réalisé des consultations, des
conseils et des mises sous traitements antirétroviraux de personnes
séropositives VIH/sida. Au total, 251 patients avaient un dossier
médical dans l’hôpital dont 94 recevaient un traitement
antirétroviral [7]. Il s’agissait cependant de traitements
financés par les patients et sans système de prise en charge
globale. À la suite du protocole d’accord signé, en octobre 2002,
entre les ministères français et vietnamiens de la Santé, une
convention a été signée entre deux hôpitaux de Hanoï et le groupe
d’intérêt public (GIP) ESTHER (Ensemble pour une solidarité
thérapeutique hospitalière en réseau) en juin 2003. Le projet
prévoyait la mise sous traitement de 100 patients à Hanoï pour 2004
dans le cadre d’un jumelage interhospitalier. Au 31 juillet 2004,
36 patients étaient sous traitement antirétroviral.
Ils étaient tous pris en charge dans le service des maladies
infectieuses de l’hôpital Dông-Da, tandis que l’hôpital Saint-Paul
était impliqué dans le travail de laboratoire.
Enquête réalisée
Cette étude sociodémographique a été réalisée en lien avec le
programme de prise en charge menée au sein de l’hôpital en
collaboration avec le GIP ESTHER. Il visait à documenter les
conditions de prise en charge des personnes séropositives.
Il s’agissait de documenter l’adhérence et l’observance aux
traitements des personnes sous antirétroviraux, d’identifier des
ressources pour la prise en charge psychosociale des séropositifs
et de fournir des indicateurs pour le monitoring et l’évaluation
des activités de prise en charge psychosociale des séropositifs.
Ce travail devait permettre de proposer des mesures pour
développer et améliorer la qualité et l’intégration des services de
conseil, d’information, de communication et de prise en charge
psycho-sociale des séropositifs.
L’enquête a été réalisée en 2004-2005 par une équipe de
démographes et de sociologues de l’Institut de recherche pour le
développement (IRD, UMR 151 LPED) et de l’Institut de recherche
populations et sociétés (IPSS) de l’Université nationale d’économie
à Hanoï. Menée au sein de l’hôpital Dông-Da, elle comportait quatre
volets réalisés simultanément sur une durée totale d’un an et demi
:
- – une étude des dossiers des patients en soins de jour
(41 patients séropositifs VIH/sida sous traitement antirétroviral)
et des patients hospitalisés au sein du service des maladies
infectieuses de l’hôpital Dông-Da (du 10 mai au 9 juillet 2004)
;
- – une observation de trois quarts des consultations (36
sur 48) ambulatoires qui ont eu lieu de juin 2004 à février 2005,
soit 620 patients-consultations sur une période de sept mois ;
- – la réalisation d’entretiens qualitatifs individuels
auprès de 41 patients des trois premières cohortes d’avril 2004 à
janvier 2005 et 19 membres de leurs familles de septembre 2004 à
février 2005. Les patients que nous avons interrogés sont pris
en charge dans le cadre des soins de jour. Les membres de
leurs familles interrogés ont été choisis parmi celles qui
apportent leur aide aux patients interrogés ;
- – la réalisation de huit entretiens qualitatifs et une
enquête quantitative par questionnaires autoadministrés auprès de
276 membres du personnel hospitalier.
Chacun de ces volets permet d’apporter des éléments de réponse
aux problèmes de l’institutionnalisation d’une prise en charge des
séropositifs VIH/sida.
Deux types de prise en charge liés
Bien que l’on distingue les deux types de patients et deux types de
soins, les liens entre soins ambulatoires et hospitalisation des
personnes séropositives sont étroits : les deux types de prise en
charge sont situés au sein du même service de l’hôpital, ils
s’adressent à des patients dont les profils sociodémographiques
sont similaires, caractérisés par des prises de risque multiples,
et qui ont souvent recours à plusieurs types de prise en charge.
Deux types de soins au sein du même service
Les patients en soins ambulatoires sont répartis en cinq cohortes.
Les inclusions ont eu lieu tous les deux à trois mois au cours
de l’année 2004, et en mai 2005 pour la dernière cohorte. Chaque
cohorte comporte une vingtaine de patients. Quelques patients ont
été inclus peu de temps après que la cohorte correspondant ait
commencé le traitement. Au total, 115 patients ont été traités et
suivis au moment de l’enquête.
Du 10 mai au 9 juillet 2004, selon les informations que nous
avons collectées quotidiennement auprès de l’hôpital, 81 personnes
ont été hospitalisées au sein de la partie du service des maladies
infectieuses réservée aux patients séropositifs VIH. Le nombre
de personnes hospitalisées simultanément présentes dans cette
partie du service a varié de 8 à 22 patients, avec une moyenne de
14 patients, répartis dans cinq chambres de trois à six lits,
certains patients étant deux par lit. Nous nous intéressons, ici,
aux séjours effectués jusqu’à début juillet 2004. On connaît la
durée de cinq séjours sur six, les autres correspondent à des
séjours inachevés. Pour les séjours connus, la durée varie de 1 à
71 jours, cette durée restant exceptionnelle, puisque les
autres atteignent au maximum 39 jours. La durée moyenne
des séjours est de 12 jours, avec une variabilité
importante.
Population plutôt masculine, jeune et socialement
fragilisée
Les patients hospitalisés et les personnes traitées dans le cadre
du programme gratuit par antirétroviraux forment une population
proche de celle des cas déclarés de séropositivité VIH au Viêt-Nam
: essentiellement masculine et relativement jeune qui cumule
plusieurs handicaps économiques et sociaux. Comme pour l’ensemble
des cas déclarés de séropositivité VIH/sida du pays, la population
des patients est fortement masculine (sept patients sur dix sont
des hommes en soins ambulatoires, neuf sur dix pour les
hospitalisés), jeune (en moyenne 30 ans pour les premiers,
28 ans et demi pour les seconds).
Un tiers des patients en soins ambulatoires et un quart des
patients hospitalisés déclarent exercer une activité économique.
Il s’agit, dans la plupart des cas, d’une activité libérale
telle que du commerce, de l’agriculture ou de l’artisanat. Pour la
moitié des patients en soins ambulatoires, l’activité
socio-économique n’est pas indiquée. La plupart des patients
hospitalisés n’ont pas d’activité professionnelle. Par conséquent,
ils ne sont pas assurés. Par ailleurs, à la date de l’enquête,
l’assurance santé excluait spécifiquement les personnes
séropositives VIH. Par conséquent, les patients devaient prendre en
charge l’intégralité de leurs frais d’hospitalisation.
Parmi les patients en soins ambulatoires, la moitié ont été
mariés. Quelques personnes parmi eux sont séparées de leur
conjoint. La moitié des personnes ayant déjà été mariées ont
un conjoint séropositif. C’est le cas également d’une personne
séparée de son conjoint (sur trois). Parmi les 15 personnes qui
déclarent avoir des enfants, les deux tiers déclarent que ceux-ci
sont séronégatifs, deux déclarent avoir un enfant séropositif, deux
déclarent ne pas connaître le statut sérologique de leurs enfants.
Plus d’un patient hospitalisé sur dix ne donne aucune personne de
référence à contacter en cas de problème. Pour les autres, il
s’agit en général de membres de leur famille, notamment des parents
pour la moitié, principalement la mère et dans une moindre mesure
le père. Seul un patient sur six cite son conjoint. Comme les
patients hospitalisés sont en général des hommes, il s’agit de
l’épouse.
Prises de risque multiples
Plus des trois quarts des hommes déclarent avoir eu des problèmes
de dépendance à la drogue. Ce n’est le cas que d’un quart des
femmes hospitalisées et d’aucune femme en soins
ambulatoires.L’ancienneté de cette consommation varie de un à
14 ans. L’âge moyen et l’âge médian déclarés de début
d’utilisation de la drogue sont de 21 ans. Il s’agit pour
la plupart d’injections d’héroïne. Tous les patients en soins
ambulatoires déclarent ne plus consommer de drogue : c’est une
condition d’entrée dans la cohorte. Parmi les patients hospitalisés
qui ont consommé ou consomment de la drogue, un sur cinq déclare
être en train de tenter d’essayer de se sevrer dans un centre de
rééducation par le travail. En raison du fait qu’ils n’ont pas
encore réussi leur sevrage et du fait qu’ils sont malades, la
plupart de ces patients utilisent de la drogue pendant leur
hospitalisation, ce qui pose de multiples difficultés. Chez
certains de ces patients, la privation de drogue provoque des
tensions et des problèmes supplémentaires. Ils dépendent de
leur entourage pour leur approvisionnement.
Parmi les patients en soins ambulatoires, une personne sur six
n’a pas répondu à la question concernant l’âge aux premières
relations sexuelles. Pour les autres, l’âge moyen aux premières
relations sexuelles déclaré et l’âge médian sont de 21 ans.
Toutes les femmes (à part une qui ne répond pas à cette question)
déclarent avoir eu leurs premières relations sexuelles avec leur
conjoint, tandis que ce n’est le cas que de quelques hommes. Cette
différence homme-femme correspond à une norme des comportements
sexuels en Asie, caractérisée par une dissymétrie où la proportion
d’hommes qui ont des partenaires multiples est forte, alors qu’elle
est faible chez les femmes [8]. Plus de la moitié des personnes
interrogées déclarent ne pas avoir utilisé de préservatif au moment
de leurs premières relations sexuelles. La majorité des
patients déclarent utiliser des préservatifs depuis la découverte
de leur séropositivité.
Pluralité des recours
Les durées écoulées entre la date du test VIH positif et la prise
en charge varient de zéro à sept ans (en moyenne deux ans et demi).
Tous les patients hospitalisés déclarent être séropositifs, sauf
deux qui déclarent attendre le résultat de leur test.
La moitié des patients qui connaissent leur résultat précisent
le lieu où ils ont fait le test. Il s’agit en général d’un
hôpital (sept cas sur dix), notamment l’hôpital Dông-Da (près de la
moitié), l’hôpital Bach-Mai (près du quart) et l’hôpital Saint-Paul
(deux patients). Les autres infrastructures mentionnées sont
le centre de médecine préventive, une prison ou un centre de
désintoxication. La plupart des patients ont été testés à
Hanoï. Plus de la moitié des patients ont été testés en 2003 ou
2004. Ces résultats suggèrent que la découverte de la
séropositivité a été tardive et a souvent eu lieu à la suite de
problèmes de santé probablement liés au VIH/sida, notamment la
survenue d’infections opportunistes.
Un quart des patients traités par le programme gratuit par
antirétroviraux ont été hospitalisés au sein du service des
maladies infectieuses de l’hôpital Dông-Da au cours des quatre
premiers mois de l’année 2004. Cela explique qu’ils aient eu
connaissance du programme de prise en charge par antirétroviraux,
car à cette période, l’information de son existence était encore
peu répandue à l’extérieur de l’hôpital. Ainsi, au moment de la
réalisation de cette étude, la connaissance du programme de soins
ambulatoires en phase de démarrage n’était pas encore très
répandue. Les patients qui ont eu la possibilité de participer
étaient donc souvent des personnes hospitalisées depuis le début du
programme, qui remplissaient les critères d’éligibilité
(séropositivité, résidence à Hanoï, taux de CD4 inférieur à
400).
Les patients hospitalisés à l’hôpital Dông-Da ont fait, pour
certains, plusieurs séjours dans cet hôpital, dans un autre ou dans
d’autres infrastructures de santé. Au total, un peu moins d’un
patient sur six a été hospitalisé deux fois dans ce service au
cours des six premiers mois de l’année. Parmi les 81 patients
hospitalisés, quatre sur dix viennent d’une autre infrastructure
sanitaire. Au cours de ce séjour, les patients hospitalisés ont été
envoyés directement au service des maladies infectieuses. Aucun n’a
été hospitalisé dans un autre service. Cela est probablement lié au
fait que leur séropositivité était déjà connue ou fortement
soupçonnée dès leur arrivée. Pour huit patients hospitalisés sur
dix, plusieurs raisons à leur entrée à l’hôpital sont inscrites
dans leur dossier : la fièvre (deux tiers de patients), puis la
toux (quatre patients sur dix), la diarrhée, la fatigue ou des
problèmes tels que l’herpès ou le zona (plus d’un patient sur
sept), plus rarement, la survenue de problèmes liés au VIH/sida (un
patient sur six). Quelques dossiers indiquent que le patient est en
stade de sida déclaré (un patient sur huit). À l’issue de leur
séjour, neuf patients, soit un sur sept, ont été transférés vers un
autre hôpital. L’hôpital ne constitue pas toujours un recours
ultime où les patients viennent mourir : lorsqu’ils le peuvent, ils
retournent chez eux avant de décéder.
Limites de la prise en charge ambulatoire
L’observation des consultations nous a permis d’étudier une limite
à la prise en charge ambulatoire : les absences des patients aux
consultations.
Circuit du patient
La prise en charge des patients avait lieu au sein des maladies
infectieuses. Lors d’une consultation, les patients étaient vus par
trois personnes successivement : une infirmière, un médecin et un
pharmacien. L’infirmière pesait les patients, prenait la tension et
remettait à chacun un formulaire contenant ces deux informations
pour transmission au médecin. Celui-ci examinait les patients et
leur posait des questions sur leur santé. Il complétait le
dossier médical. Le pharmacien remettait au patient le
traitement que celui-ci prenait jusqu’à la prochaine consultation.
La prise en charge psychosociale n’était pas encore en place
au moment de l’étude.
L’ensemble de la consultation avait lieu au rez-de-chaussée du
service des maladies infectieuses. Les salles respectives où
étaient accueillis les patients changeaient d’une consultation à
l’autre. En octobre 2004, une salle spécifique avait été construite
pour les consultations de jour. L’accueil des patients par le
médecin a changé à partir de la fin du mois d’avril 2005.
Auparavant, les consultations se faisaient porte ouverte, chaque
patient entrant à sa propre initiative et pouvant éventuellement
assister à la consultation du patient précédent. À partir de cette
date, la consultation avait lieu porte close, et le patient entrait
à l’appel du médecin, ce qui garantissait une plus grande
confidentialité. En attendant leur tour, les patients et les
personnes qui les accompagnaient disposaient de quelques sièges
près des escaliers ou sous la véranda du bâtiment.
Absences aux consultations
La présence des patients aux consultations fournit une donnée
d’observance du traitement. Notre étude porte sur les 86 patients
suivis à la date de l’enquête. Globalement, lorsque l’on
s’intéresse aux patients-consultations, le taux d’absentéisme est
de 21 % (154 sur 730), ce qui est élevé, mais 41 % des patients ne
sont pas concernés par ces absences, et 27 % ont été absents à plus
de trois consultations sur dix. La faiblesse des effectifs
n’autorise pas une analyse très fine. Nous avons néanmoins pu
établir que l’absentéisme croît avec la durée écoulée du
traitement. Cela pourrait être lié au fait qu’étant familiarisés
avec la prise en charge, les patients éprouvent moins
d’appréhensions à l’égard de leur traitement et du personnel
soignant et moins d’inquiétude vis-à-vis de leur santé.
De plus, des liens de solidarité avaient pu se créer avec
leurs proches qui venaient parfois prendre les médicaments pour
eux. De façon plus négative, la consultation étant souvent
assez rapide, les patients ne percevaient pas toujours l’intérêt de
venir lorsque quelqu’un pouvait le faire pour eux.
Les patients de la première cohorte sont marqués par un
absentéisme plus élevé que les autres. Cela n’est pas lié à un
effet de durée du traitement : les patients de la quatrième cohorte
sont également caractérisés par un absentéisme relativement élevé.
Par ailleurs, les cohortes ne sont pas marquées par de grosses
différences dans leur composition, et l’absentéisme n’est pas lié
de façon significative à un autre facteur tel que la consommation
de drogue, l’activité économique, le sexe, la situation familiale
du patient.
Les raisons données pour justifier ces absences renvoient à des
problèmes liés au patient ou à son entourage : patient confronté à
des problèmes de santé, retenu par une activité, par un conjoint ou
un enfant malade (dans certains cas séropositif sans traitement),
patient parti en congé ou mis à l’isolement par sa famille pour une
désintoxication. Elles peuvent aussi être liées au mode
d’organisation de la consultation : horaires peu commodes, peur de
la stigmatisation, refus de rencontrer à l’hôpital des personnes
qui risquent de les reconnaître, refus de côtoyer d’autres patients
séropositifs et/ou consommateurs de drogue. Enfin, il est arrivé
que deux personnes d’une même famille, bénéficiant toutes deux
d’une prise en charge par le projet, s’arrangent pour que l’une
prenne les médicaments pour l’autre.
Pour les neuf dixièmes des cas où le patient ne venait pas, nous
avons pu identifier la solution adoptée pour que le patient puisse
prendre son traitement. Dans un peu plus de deux cas sur cinq, il
s’arrangeait avec le médecin (43 %). Moins fréquemment, sa mère
venait (20 %) ou un frère, une sœur (14 %), plus rarement son père
(6 %) ou son conjoint (6 %). Exceptionnellement, une autre personne
telle qu’un de ses enfants ou un autre patient venait à sa place.
Les absences liées au mode d’organisation de la consultation
ont tendance à être systématiques et gérées par un accord avec le
médecin afin que le patient passe à un autre moment. Cela montre
l’intérêt des consultations personnalisées.
Opinion des patients
Dans l’ensemble, les patients estiment qu’ils ont de la chance de
bénéficier d’une prise en charge par médicament antirétroviral.
Ils expriment souvent des besoins d’appui psychosocial et
montrent l’importance qu’ils attachent à ce type de soutien pour
les aider à accepter une prise en charge biomédicale, à obtenir des
conseils ou informations.
Besoin d’un soutien psychosocial
Plusieurs patients nous ont confié avoir oublié de prendre leur
médicament, mais n’en ont pas parlé au médecin, ce qui montre
l’intérêt d’un accompagnement psychosocial séparé de la prise en
charge médicale. En effet, les patients avaient du mal à en faire
la demande aux médecins, car le cadre était perçu par les patients
et les membres de leurs familles comme peu approprié à une telle
demande en raison du manque de confidentialité des consultations,
de l’affluence aux consultations et du manque de disponibilité des
médecins liée à leur surcharge de travail.
Ils souhaitaient que l’accompagnement psychosocial les aide
également à mieux gérer leurs relations interpersonnelles,
notamment à supporter les situations de stigmatisation et de
discrimination qu’ils rencontraient dans leur vie quotidienne au
sein de leur famille, dans leur voisinage, au sein de groupes
scolaires ou même dans certaines infrastructures sanitaires.
Certaines mères d’enfant séropositif étaient veuves et avaient du
mal à vivre avec l’idée d’avoir été contaminées par leur mari.
Certains patients ont témoigné de leur difficulté à accepter que
leur enfant ne reçoive aucun traitement, alors qu’eux bénéficient
d’une prise en charge. Cette situation est devenue moins courante
depuis la mise à disposition de traitements antirétroviraux
pédiatriques en 2007.
D’autres patients continuaient de se droguer par voie
intraveineuse et en étaient inquiets. Ils avaient besoin d’une
prise en charge qui les aide à se débarrasser de cette dépendance,
et pour certains, à éviter de reprendre leur toxicomanie, notamment
en cas de résultats du traitement suscitant un sentiment d’échec,
voire de profond découragement.
Besoin d’information
Les informations demandées par les patients concernaient de
nombreux domaines médicaux, sociaux et juridiques. Certains
patients ont commencé leur traitement sans avoir une perception
claire de la façon dont celui-ci devait être pris. Ils ne
savaient pas quel comportement adopter en cas d’oubli d’une prise,
souhaitaient recevoir des conseils en matière de nutrition et
d’alimentation. Certains prenaient des compléments alimentaires
sous forme de pilules vitaminées par exemple, sans en parler au
médecin.
Des pratiques de revente des médicaments par les patients ont
alimenté régulièrement des rumeurs. Il était donc important de
sensibiliser les patients aux effets positifs et négatifs du
traitement, aux dangers que comporte un manque d’observance.
Certains patients avaient eu des relations sexuelles non
protégées. Il était nécessaire de les sensibiliser aux risques
que ces pratiques comportent, y compris lorsqu’elles avaient lieu
avec une personne également séropositive. Plus largement, les
patients souhaitaient avoir davantage d’information sur les
conséquences de leur séropositivité sur leurs perspectives
familiales : les possibilités éventuelles de se marier, d’avoir un
enfant non séropositif. Renoncer à fonder une famille est
particulièrement douloureux dans le contexte du Viêt-Nam où la
perpétuation de la lignée revêt une importance particulière. En
raison du rôle primordial assigné aux hommes dans la perpétuation
de la famille, cela est très difficile à vivre, notamment pour les
jeunes hommes, surtout s’ils sont les seuls de leur fratrie.
Rôle des associations
Le soutien psychosocial a été réalisé dans un premier temps
essentiellement par les associations présentes au sein de
l’hôpital. Certains patients souhaitaient créer un groupe pour se
retrouver et ont rédigé un projet à ce sujet. Ce développement
des associations a permis aux personnes séropositives de
diversifier leurs contacts et recours. Les patients
participant aux associations ont apprécié de pouvoir faire des
sorties ensemble, par exemple à l’occasion des fêtes de nouvel an
lunaire, de recevoir des informations sous forme d’agenda
comportant des informations sur la prise en charge du VIH/sida.
Cependant, de telles initiatives se sont heurtées à la peur de la
stigmatisation de la part de patients, leur besoin de préserver
leur anonymat, à leur manque de disponibilité, à leur réticence à
être exposé aux problèmes d’autres patients. Cela montre l’intérêt
d’un accompagnement personnalisé.
Opinion du personnel hospitalier
L’hôpital Dông-Da accueille surtout des séropositifs
symptomatiques, en phase de sida ou ayant besoin d’un
traitementetnon simplement de prévention. Les contacts avec
les personnes séropositives sont rendus difficiles en raison de
l’état de santé des patients plus dégradé mais également d’autres
comportements souvent associés à la séropositivité VIH/sida, tels
que la consommation de drogue qui pose un problème important : nous
avons pu observer des seringues jonchant le sol à certains endroits
de l’hôpital. Le manque de formation et d’équipement de
prévention de la transmission à destination du personnel
hospitalier rend difficiles ses relations avec les patients.
Caractéristiques du personnel
Parmi les membres du personnel interrogés, les trois quarts sont
des femmes. Le nombre médian d’années d’ancienneté est de
10,5 ans, avec une ancienneté moyenne plus importante chez les
femmes (14,5 ans) que chez les hommes (10,5 ans).
Le personnel infirmier représente la moitié des personnes
interrogées, les médecins le quart. Le personnel non soignant
regroupe le personnel administratif et technique.
Contacts avec des personnes séropositives
Un peu plus d’un quart du personnel hospitalier déclare avoir des
contacts quotidiens avec des séropositifs (26 %), un tiers (33 %)
déclarent en avoir au moins une fois par semaine, un peu plus d’un
tiers (34 %) déclarent en avoir moins d’une fois par semaine. Rares
sont ceux qui déclarent n’avoir jamais de contact avec ce type de
patient (5 %). Les services dans lesquels les contacts sont
les plus fréquents sont le service des maladies infectieuses, le
service de diagnostic par imagerie, le laboratoire et la
microbiologie. La moitié des personnes interrogées affirment
donner des conseils à des personnes séropositives au moins une fois
par semaine (48 %). Parmi elles, plus d’un tiers le font tous les
jours (16 % de l’ensemble). Ces réponses restent cependant
difficiles à commenter, car on ne connaît pas le contenu de ces
conseils, qui peuvent ne pas avoir de lien direct avec la santé
(orientation dans l’hôpital, organisation du service, etc.).
Ils constituent cependant un indicateur de la familiarité du
personnel et des communications établies avec des personnes
séropositives.
Un peu plus de la moitié (53 %) des personnes interrogées
déclarent que lors d’un contact avec un séropositif, leur état
d’esprit est « normal » (binh thuong), c’est-à-dire pas différent
de ce qu’il est lors d’une interaction avec une autre personne. Un
peu moins de la moitié (49 %) déclarent éviter les contacts avec
les séropositifs. Très peu de personnes déclarent éprouver de la
peur lors de ces contacts. Les personnes les plus en contact
avec les séropositifs sont celles qui sont les plus nombreuses à
déclarer une attitude d’évitement. Celle-ci est mentionnée surtout
par les infirmiers(ères) et les aides-soignants où elle concerne
plus de la moitié d’entre eux, en deuxième lieu par les médecins où
elle est citée par un peu moins de la moitié d’entre eux, puis en
dernier lieu par les administratifs, les pharmaciens puis les
techniciens où elle n’est citée que par un tiers à un quart.
Personnel le plus en contact : contacts, perceptions
et besoins de formation
Les perceptions du personnel de santé au sujet des problèmes
sociaux les plus importants dans le contexte de l’épidémie à
VIH/sida à Hanoï font apparaître trois idées principales :
- – l’association entre épidémie à VIH, consommation de
drogue et commerce du sexe ;
- – la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la
discrimination à l’égard des séropositifs ;
- – le besoin de développer l’information et la
sensibilisation sur le VIH/sida.
Les résultats des entretiens qualitatifs sont congruents avec
ceux de cette enquête quantitative : certains membres du personnel
redoutent des contacts avec les personnes séropositives en raison,
entre autres, de l’absence de dispositif fiable de prise en charge
des accidents d’exposition au sang, le personnel hospitalier
souhaite recevoir une formation complémentaire pour la prise en
charge psychosociale des séropositifs VIH/sida et l’aide d’un
conseiller, voire un psychologue pour lutter contre le phénomène de
burn-out.
Discussion
Prise en charge et stigmatisation
L’association souvent observée dans les déclarations entre épidémie
à VIH, consommation de drogue et commerce du sexe font écho aux
slogans diffusés par le ministère de la Santé au cours de la fin
des années 1990 et du début des années 2000 dans le cadre de la
politique de lutte contre les « fléaux sociaux ». Sur le plan
national, le VIH a été détaché de cette politique en 2003, mais ces
résultats montrent que ces attitudes demeurent très ancrées dans la
population, y compris au sein du personnel travaillant en milieu
médical.
Le résultat selon lequel les personnes les plus en contact avec
les séropositifs sont celles qui sont les plus nombreuses à
déclarer une attitude d’évitement paraît a priori paradoxal.
Il confirme celui d’études précédentes [9, 10].
Il pourrait s’expliquer par le fait que les personnes qui ont
peu de contact avec des séropositifs VIH/sida ont peu de raison
d’éprouver des appréhensions. En outre, une attitude d’évitement
peu correspondre à des contacts plus rapprochés et prolongés qu’une
attitude vécue comme « normale » mais correspondant à une
interaction distante. Cette hypothèse d’une association entre
contact rapproché et évitement versus contact distant et sentiment
de « normalité » est cohérente avec le fait que cette attitude
d’évitement est mentionnée surtout par les infirmiers(ères) et les
aides-soignants, en deuxième lieu par les médecins puis en dernier
lieu par les administratifs, les pharmaciens puis les techniciens.
Ces tendances peuvent s’expliquer en partie par le niveau
d’information sur l’épidémie à VIH, car les médecins disposaient en
général d’une information plus complète que les infirmiers. Elle ne
semble cependant pas constituer la seule explication : le fait que
le personnel administratif évoque peu une attitude d’évitement
corrobore l’hypothèse précédente. Cela montre que le renforcement
de la formation du personnel hospitalier et la mise à sa
disposition de produits et services permettant de réduire les
conséquences négatives des accidents d’exposition au sang
constituent des mesures importantes dans la lutte contre la
stigmatisation et la discrimination des séropositifs VIH/sida.
Intégration des services et programmes
La lutte contre le VIH/sida suppose un arbitrage entre l’efficacité
que peut conférer à un programme son caractère vertical, jusqu’ici
privilégié dans la lutte contre le VIH/sida et les synergies qui se
développent dans l’intégration des services sanitaires.
Le Viêt-Nam a développé des articulations avec deux types
d’interventions menées dans le cadre d’autres programmes : la
réduction des dommages pour les consommateurs de drogue (mise à
disposition de produits de substitution) et la distribution de
préservatifs pour la prévention d’une transmission sexuelle
ultérieure, compléments indispensables à une action centrée sur la
prise en charge stricte de la séropositivité VIH. Plus largement,
la question du VIH/sida revêt une importance particulière dans le
cadre des OMD au Viêt-Nam. D’une part, c’est un domaine dans lequel
les objectifs risquent d’être difficilement atteints, alors que la
plupart des autres domaines (mis à part l’égalité entre hommes et
femmes) font état d’avancées significatives. D’autre part, les
difficultés rencontrées dans ce domaine ont un impact négatif sur
la poursuite d’autres objectifs tels que la lutte contre la
pauvreté. En effet, le sixième OMD est étroitement liée aux autres
objectifs, notamment l’éradication de la pauvreté extrême et la
faim (premier OMD), la promotion de l’égalité de genre et le
renforcement du pouvoir des femmes (troisième objectif), la
réduction de la mortalité infantile (quatrième objectif),
l’amélioration de la santé maternelle (cinquième objectif) et le
développement d’un partenariat mondial pour le développement
(huitième objectif).
Divers modèles de prise en charge continue
Le personnel hospitalier interrogé dans notre enquête évoque très
fortement l’importance d’une prise en charge communautaire des
personnes séropositives. La prise en charge informelle des
personnes séropositives assurée par la famille, les proches et les
groupes non officialisés complète une prise en charge parfois
limitée à sa composante biomédicale en apportant un soutien
matériel, moral, financier, social, économique, relationnel
indispensables aux personnes séropositives et à leurs proches.
Le recours aux relations informelles constitue une façon de
promouvoir la continuité de la prise en charge des personnes
séropositives et de leurs proches et, par conséquent, un moyen
d’atteindre les OMD en matière de lutte contre le VIH/sida. Elle
concerne surtout l’accès aux soins, le conseil à la personne
séropositive et à sa famille, l’accompagnement sociopsychologique
des soins, mais elle comporte un coût difficile à évaluer. Par le
manque de contrôle qu’elle implique, cette prise en charge
informelle comporte des effets pervers contredisant certaines
orientations des programmes et facilitant dans certains cas le
détournement des moyens mis à disposition des acteurs. Elle
comporte également des contradictions internes liées à la
multiplicité des rôles sociaux qu’assument les acteurs [6]. Ainsi,
les familles s’opposent souvent à un support des associations et
groupes d’aide en raison des risques de stigmatisation ou
d’ingérence de personnes extérieures à la famille au sein du foyer.
Les pratiques de prévarication que l’on observe au moment de
la mise en place des programmes et les contradictions entre
logiques d’acteurs tendent à se réduire avec la plus forte
institutionnalisation des programmes au sein d’infrastructures
publiques. Dans le contexte d’un mouvement vers une uniformisation
des programmes de prise en charge, se pose le problème du transfert
d’une partie du rôle de la famille et des proches vers des
infrastructures sanitaires et sociales et la question de
l’évolution des rôles respectifs de chacun pour garantir une
continuité des soins.
Conclusion : perspective locale et norme
internationale
Cette étude de cas de l’institutionnalisation d’un continuum de
prise en charge des séropositifs VIH/sida à Hanoï (Viêt-Nam) montre
l’importance que revêt pour les patients, leurs familles et les
membres du personnel hospitalier une prise en charge complète
incluant les aspects psychosociaux et la nécessité de mettre en
place un ensemble intégré de mesures concernant plusieurs types
d’acteurs. Les soins ambulatoires et l’hospitalisation
s’adressent aux mêmes types de patients marqués par une
fragilisation sociale et un recours multiple aux infrastructures
sanitaires. L’observation des consultations de jour montre les
limites d’une prise en charge biomédicale dont le volet
psychosocial a été mis en place plus tardivement, l’une des
principales difficultés étant l’absentéisme des patients.
Ces constats sont confirmés et complétés par les propos des
patients et du personnel hospitalier qui révèlent l’importance
attribuée aux aspects psychosociaux par les différents acteurs
locaux de la lutte contre le VIH/sida. Cette prise en charge est à
articuler avec l’action des associations de lutte contre le
VIH/sida. Dans cette institutionnalisation d’une prise en charge du
VIH/sida, le Viêt-Nam peut s’inspirer d’une expérience
internationale qu’il doit adapter aux contraintes locales.
Les lacunes rencontrées témoignent de la difficulté de ce pays
à mettre en place un ensemble complexe de mesures sur un rythme
accéléré. Elles ne doivent cependant pas masquer les efforts, le
dynamisme et l’adaptabilité que supposent les mesures déjà prises
de la part des acteurs locaux.
Références
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2004.
9 Khuât THO, Ashburn K, Pulerwitz J, Ogden J,Nyblade L.
Improving hospital-based quality of care in Vietnam by reducing
HIV-related stigma and discrimination. Washington DC: USAID, ISDS,
ICRW, PEPFAR, Path, Horizons The Population Council, 2008.
10 Khuât TH, Nguyen VA, Ogden J. Because this is the disease of
the Century. Understanding HIV and AIDS-related stigma and
discrimination in Vietnam. Washington: Change, ICRW, ISDS,
International Center for Research on Women, 2004.
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