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Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement

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Du recensement comme forme d’aide Volume 1, numéro 1, Mars 2003

Auteurs
Fondation Médéric Alzheimer, 30, rue de Prony - 75017 Paris
  • Page(s) : 57-8
  • Année de parution : 2003

Du recensement comme forme d’aide

Dédiée au soutien des actions destinées à alléger les conséquences médico-sociales liées à la prise en charge familiale et professionnelle des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés, la fondation Médéric Alzheimer s’est dotée d’un observatoire permettant de repérer les projets et réalisations à encourager mais aussi d’identifier les projets à initier pour combler des lacunes dans le champ de l’offre mise à disposition. 
Dans ce contexte, il nous est apparu qu’un besoin d’information relative aux dispositifs de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’aide à leurs aidants, fiable, cohérente, homogène et couvrant l’ensemble du territoire français, existait chez les aidants, professionnels et familiaux et qu’il n’était pas, loin s’en faut, comblé. 
Fin 2001, la fondation a donc décidé de lancer une enquête nationale en s’appuyant sur les compétences et le réseau de la Fédération nationale des observatoires régionaux de santé. Avec une exigence de rigueur, d’objectivité et de qualité de l’observation à la hauteur des exigences que n’allait pas manquer de susciter ce recensement, effectué précisément auprès des acteurs de première ligne, lesquels ressentent tout particulièrement le manque d’informations. 
Outre la mise en place d’un comité de pilotage chargé de veiller au respect du protocole construit par l’observatoire de la fondation et la Fnors, deux exigences garantissent la qualité de l’enquête :
– la transdisciplinarité de l’observation, à l’articulation du social et du sanitaire en liaison avec le dispositif public de statistiques ;
– la coordination inter-régionale dans la perspective d’une comparaison nationale fiable.
Les informateurs sollicités dans le cadre de ce recensement ont été les professionnels des lieux de diagnostic, les responsables de structures d’information et de coordination gérontologique, de lieux d’accueil de jour et d’établissements d’accueil (EHPAD) et enfin les promoteurs de l’aide aux aidants, le plus souvent associatifs. Il est à noter que les hôpitaux psychiatriques sont les grands absents, n’ayant pas accepté cette investigation, alors que a contrario 92 % de l’ensemble des établissements français ont répondu à l’enquête. 
Ce recensement (enquêtes et harmonisation des données) qui se sera déroulé sur deux ans – 2002/2003 – verra son aboutissement dans la publication au cours du premier semestre 2004 d’un annuaire imprimé à environ 10 000 exemplaires, dont nous espérons qu’il comblera en partie les attentes de ceux à qui il est destiné. Mais, restons modestes, il s’agit là d’un premier état des lieux qui devra s’inscrire dans la durée, par la réactualisation périodique des données, mais également s’étoffer, en particulier en recensant l’information concernant les services d’aide et de soins à domicile, qui n’ont pu être pris en compte dans cette première base de données.
Dans l’attente de cette parution et pour répondre à sa vocation d’information auprès des aidants, la Fondation Médéric Alzheimer a entrepris depuis fin 2002 de publier des synthèses régionales disponibles sur son site internet. Un lecteur attentif pourra y découvrir le visage d’une France contrastée dans le champ de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

Michèle Frémontier1
Sylviane Fior
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1Directeur de la fondation Médéric Alzheimer 
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Responsable de l’Observatoire et des Études
Fondation Médéric Alzheimer, 30, rue de Prony - 75017 Paris
www.fondation-mederic-alzheimer.org