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La drépanocytose, une maladie à redécouvrir. Deuxième partie : des cultures et des individus en mouvement


Médecine. Volume 8, Numéro 1, 36-8, Janvier 2012, Vie professionnelle

DOI : 10.1684/med.2012.0787

Résumé   Summary  

Auteur(s) : Anne Vega , Socio-anthropologue, anne.vega@wanadoo.fr .

Résumé : Dans un premier article (Médecine décembre 2011), nous avions souligné à partir de l'ouvrage de Doris Bonnet [1] combien la méconnaissance de l'organisation sociale des sociétés africaines poussent les professionnels à recourir à la notion réductrice de « culture d'origine », lorsqu'ils sont désorientés par les comportements de soignés. Après avoir présenté les points de vue et les problèmes auxquels sont confrontées les familles drépanocytaires, en Afrique comme en France, l'auteur souligne combien la maladie les engagent dans un processus de socialisation identitaire. Le 4e chapitre de son ouvrage, consacré à l'immigration, synthétise les principaux résultats de l'étude de l'anthropologue. L'auteur y expose plus précisément trois constantes dans les soins à connaître pour améliorer la prise en charge des familles.

Mots-clés : drépanocytose, émigration et immigration, ressources en santé, santé de la famille, socialisation

ARTICLE

Des identités sans cesse recomposées

Chez les profanes comme chez les professionnels, l'identité a de multiples facettes et se construit en fonction des situations. Ainsi, progressivement, les familles drépanocytaires incorporent les nouveaux savoirs médicaux. Cependant, les différents savoirs sont souvent entremêlés chez les enquêtés. En effet, l'accès au savoir médical n'est pas synonyme d'abandon de croyances. Ce processus a été étudié auprès de patients comme de soignants ­ notamment en cancérologie [2] ­, dont les pratiques sont également influencées par leurs expériences de santé ou celles de leurs proches. En effet, l'expérience de la maladie infléchit le savoir médical. Sur ces deux premières constantes, les motifs d'adhésion des familles drépanocytaires au diagnostic prénatal (présentés dans le 3e chapitre) sont particulièrement éclairants.

Le diagnostic prénatal, avec le risque d'une éventuelle interruption médicalisée de la grossesse (IMG), est souvent associé à l'avortement : à une décision de vie ou de mort. Or, l'IMG, toujours proposée par les médecins dans les formes graves de la maladie, est souvent refusée (ex. « je préfère ne pas savoir car je ne veux pas avorter ») parce que la culture médicale de l'IMG n'est pas partagée. En Afrique, l'IMG est uniquement autorisée si la santé de la femme est mise en danger : l'idéologie anti-avortement des pays d'origine détermine en partie le choix des familles, a fortiori lorsque l'IMG est effectuée tardivement (de 2 mois et demi à 5 mois de grossesse). Par ailleurs, les familles n'appréhendent pas le handicap dans les mêmes registres que les médecins. En Afrique, il est plutôt associé à une infirmité visible (or, à l'échographie, le foetus n'est pas différent des autres). Autrement dit, seules les familles suivies depuis plusieurs années, qui acquièrent une culture médicale, sont susceptibles d'accepter le diagnostic prénatal. Inversement, ce sont principalement les primipares, n'ayant jamais eu d'enfant drépanocytaire, les moins enclines à pratiquer l'IMG. En effet, rétrospectivement, l'expérience de la souffrance d'enfants drépanocytaires tend à infléchir le point de vue de femmes qui regrettent leurs refus passés de diagnostic prénatal et d'IMG. Il s'agit d'un constat général pour l'ensemble des hémoglobinopathies : le diagnostic prénatal est davantage conçu comme préventif (« pour savoir ») qu'en termes d'avortement chez les couples qui n'ont pas eu d'enfants atteints de maladies graves, quels que soient les pays d'origine de ces personnes. À ce sujet, l'anthropologue souligne le problème du stigmate social qui touche encore souvent l'ensemble des personnes handicapées dans nos sociétés.

Autrement dit, la culture d'origine des patients devient moins importante que leur expérience de la maladie. En particulier, la religion des femmes enquêtées n'est pas déterminante dans leur choix, même si elles sont souvent recours à cet argument pour manifester un désir d'enfant (des femmes peuvent alors cacher leur grossesse au médecin ou l'annoncer lorsque l'IMG ne peut plus être pratiquée).

 

Le dépistage, facteur d'intégration social

Au sujet des bouleversements entraînés par la maladie dans les familles, les constats de l'auteur sont également nuancés. Ainsi, en France, la gestion quotidienne de la maladie chronique revient principalement aux femmes. Les mères sont souvent mobilisées par les professionnels de santé : parce que les conjoints ne sont pas toujours présents, mais aussi parce que les affaires de fécondité et les soins familiaux sont considérés comme des « affaires de femmes ». En conséquence, les enfants aînés peuvent être surinvestis, d'autant plus que l'immigration va de pair avec de moindres possibilités d'entraides familiales, renforçant l'isolement des mères, qui vivent souvent en situation de quasi-monoparentalité, y compris en cas de polygamie. À ce sujet, D. Bonnet rappelle que partout, des familles affaiblies socialement, vulnérables ­ dont des familles immigrées ­ ne parviennent plus à aider des personnes vulnérables, y compris des proches parents, et même parfois les rejettent.

Cependant, l'anthropologue insiste sur une troisième constance : le dépistage de la drépanocytose engage le malade dans des processus de socialisation identitaire. Ainsi, les conjoints deviennent des interlocuteurs dans les soins, sauf quand les cultures de socialisation sont ancrées dans un schéma de reproduction qui ne les remet jamais en cause. De plus, l'accès aux soins des femmes dépistées leur permet aussi de s'émanciper : de négocier leur sexualité avec leurs conjoints, d'exprimer ou non des désirs d'enfants (même si la drépanocytose met particulièrement les couples à l'épreuve), de mettre des distances par rapport à la belle-famille, etc. À cet égard, la drépanocytose accélérerait un processus d'individuation déjà engagé avant de venir en France. L'auteur revient constamment suer ce point : la maladie est une « loupe d'observation de ce processus en cours » (p. 93). Comme dans le reste des populations (d'origines) immigrées, on observe une baisse des taux de fécondité et en particulier un recentrement sur les enfants.

Les familles enquêtées envisagent l'avenir en fonction de ces derniers : ils tendent à devenir les enfants de leurs parents biologiques, au dépens des références aux ancêtres et à la famille élargie, en lien avec l'adhésion à de nouveaux modèles de la société d'accueil (ménage nucléaire, descendance restreinte, monoparentalité).

La migration amorce également des processus de médicalisation de la grossesse et de l'enfance. Ils vont de pair avec de nouvelles visions négatives de l'environnement de la société d'origine (« à risque », « pathogène », d'où des angoisses lors de voyages en Afrique). Car rien n'est binaire. Ainsi, si les femmes s'émancipent de théories culturelles où elles sont tenues comme principalement responsables de l'absence de descendance, cette émancipation passe par le contrôle de leurs corps du mari (et de sa famille) à celui du médecin. Ce dernier peut être vecteur de nouvelles contraintes : l'observance aux traitements, la soumission à des consultations régulières, la nécessité de révéler des projets de reproduction, de justifier ses choix de reproduction, etc. À ce sujet, l'attention des professionnels est requise : l'intrusion du médical dans l'ordre du privé, dans l'intimité de la famille ne va pas de soi.

Les apports des approches anthropologiques des soins

Comme toutes les maladies, la drépanocytose n'est pas qu'un fait biologique : c'est un phénomène social construit par les médecins, les généticiens, les pouvoirs publics, les proches parents des malades, le personnel éducatif de part et d'autre des frontières [3]. Plus précisément, d'un point de vue théorique, le principal apport des analyses de Doris Bonnet est de rappeler les risques d'opposer systématiquement savoirs scientifiques (« rationnels ») et croyances des profanes (a fortiori « absurdes », « non fondées », « rétrogrades »). D'une part, toute pensée symbolique se construit à partir d'un traitement rationnel de la pensée [4]. D'autre part, il est erroné d'attribuer à des différences de cultures, « au sens folklorique du terme », des problèmes de prise en charge de patients immigrés. Ces derniers relèvent « plutôt de cultures des institutions et des pouvoirs étatiques » (de politiques de santé, de la reproduction renvoyant à différents cadres éthiques et juridiques selon les pays), d'enjeux familiaux et de trajectoires personnelles.

Les conduites des populations immigrées sont ainsi plurielles : elles sont liées aux socialisations dans l'enfance, aux types d'émigration et d'intégration, aux niveaux d'études, aux milieux socioéconomiques, aux types d'activité professionnelles et aux affiliations religieuses (sans caractère systématique).

Les notions de race, d'ethnie et de « culture d'origine » sont donc inadaptées pour appréhender l'Autre. Contrairement à des visions figées de la culture, on observe une évolution des modèles familiaux, des sentiments d'appartenance et des réseaux de soutien en France comme dans les pays d'accueil. Aussi l'approche médicale de la drépanocytose « doit impérativement prendre en compte la mobilité des individus », en particulier les processus d'individuation de la famille (observables tant en France qu'en Afrique). Autrement dit, l'anthropologue démontre les limites d'interprétations culturalistes, présentes aux plus hauts degrés de l'État en France.

Discussion et conclusion

Sur tous ces processus, les spécialistes et les amateurs d'anthropologie trouveront dans cet ouvrage des notes explicatives concernant les concepts clés et de très nombreuses pistes bibliographiques en anthropologie mais aussi en sociologie, histoire, psychologie et génétique. Certaines mettent davantage l'accent sur l'inégalité des rapports médecins-malades et sont plus critiques sur des pratiques médicales discriminatoires à l'égard des patients (d'origine) immigrés. Il s'agit d'une thématique relativement peu abordée par D. Bonnet, qui aurait pu citer dans ce sens des travaux soulignant des tendances à exclure des familles de décisions de vie et de mort en France [5].

Dans sa forme, l'ouvrage a les défauts de ses qualités. Des passages sont touffus et des phrases très longues. Et inversement : des explications et des exemples auraient été bienvenus, d'autant que le plan est parfois compliqué (partir des données précises concernant la maladie pour établir des généralisations et présenter ensuite des concepts aurait été peut-être plus didactique). Autrement dit, sa lecture peut être ardue, en particulier les deux premiers chapitres. Néanmoins, d'un point de vue pratique, tous les professionnels en contact avec la drépanocytose trouveront dans cet ouvrage de nombreux conseils. Certains sont valables pour l'ensemble des soignés et/ou leurs proches : l'importance de les écouter, et en particulier d'écouter leurs « savoirs d'expérience » de la maladie, tout en restant attentif à ses propres préjugés en qualité de professionnels. Avec des patients d'origine étrangère, il faut surtout garder en mémoire qu'il existe des différences culturelles, qui peuvent expliquer par exemple des refus de proposition d'interruption thérapeutique de grossesse en cas de drépanocytose ; mais sans pour autant oublier la diversité sociale et le fait que ce sont des individus qui sont soignés. Ce sont toujours des sujets singuliers aux trajectoires de migration particulières, en capacité de s'adapter à de nouvelles situations et d'intégrer progressivement de nouvelles façons de penser la maladie. Même si le principe récessif reste peu compris, l'institution médicale est perçue comme un espoir libérateur.

Gageons que cet ouvrage contribuera à améliorer la prise en charge de cette maladie, selon les voeux de l'auteur, qui laisse en suspens de nombreuses questions de fond telles que les limites du dépistage génétique. Le risque est que la plupart des maladies deviennent des histoires de familles et d'origine, sources de nombreux conflits. « Les progrès de la génétique doivent participer au dépistage des gènes à risques, mais au bénéfice et non pas au détriment de la liberté individuelle » (p. 102).

L'anthropologue invite surtout à poursuivre des études sociologiques approfondies, tant du côté des soignés que des soignants. Outre des enquêtes sur le travail des associations de patients, des études complémentaires sur l'observance des populations immigrées au sein des espaces privés des familles seraient les bienvenues, ou sur les divergences d'indications médicales concernant les transfusions sanguines et les greffes de moelle osseuse chez les enfants drépanocytaires. Ces propositions pourraient intéresser des médecins soucieux de travailler sur les perceptions différentes des risques et de l'efficacité des traitements, comme cela a été réalisé en médecine générale [6]. Avis aux thésards en médecine !

Références

  1. Bonnet D. Repenser l'hérédité. Paris : Archives Contemporaines ; 2009.
  2. Vega A, Pouyalet F. Scientific rationality meeting individual beliefs: coping strategies of caregivers to serious illness. Anthropologie et sociétés. 2010;34(3):230-48.
  3. Augé M, Herzlich C. Le sens du mal : Anthropologie, Histoire et sociologie de la maladie. Paris : Archives Contemporaines ; 2000.
  4. Keck F. Lévi-Strauss et la pensée sauvage. Paris : PUF ; 2004.
  5. Paillet A. Sauver la vie, donner la mort. Paris : La Dispute ; 2007.
  6. Vega A., Cuisines et dépendances : les usages socioculturels du médicament chez les médecins généralistes français. Rapport CERMES-CNAMTS. Août 2011.

 

En résumé

­ Les familles drépanocytaires incorporent progressivement les nouveaux savoirs médicaux sans abandonner leurs croyances : la culture d'origine devient moins importante que l'expérience de la maladie. Les processus de socialisation engagés avant la venue en France s'accélèrent et l'attention des professionnels est requise : l'intrusion du médical dans la sphère privée ne va pas de soi. Comme toutes les maladies, la drépanocytose est aussi un phénomène social construit par les médecins, les généticiens, les pouvoirs publics, les proches parents des malades, le personnel éducatif de part et d'autre des frontières. Les conduites des populations immigrées sont ainsi plurielles, liées aux socialisations dans l'enfance, aux types d'émigration et d'intégration, aux niveaux d'études, aux milieux socioéconomiques, aux types d'activité professionnelles et aux affiliations religieuses.


 

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