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Des identités sans cesse recomposées
Chez les profanes comme chez les professionnels, l'identité a de multiples facettes
et se construit en fonction des situations. Ainsi, progressivement, les familles
drépanocytaires incorporent les nouveaux savoirs médicaux. Cependant, les différents
savoirs sont souvent entremêlés chez les enquêtés. En effet, l'accès au savoir
médical n'est pas synonyme d'abandon de croyances. Ce processus a été étudié auprès
de patients comme de soignants notamment en cancérologie [2] , dont les pratiques
sont également influencées par leurs expériences de santé ou celles de leurs proches.
En effet, l'expérience de la maladie infléchit le savoir médical. Sur ces deux
premières constantes, les motifs d'adhésion des familles drépanocytaires au diagnostic
prénatal (présentés dans le 3e chapitre) sont particulièrement éclairants.
Le diagnostic prénatal, avec le risque d'une éventuelle interruption médicalisée
de la grossesse (IMG), est souvent associé à l'avortement : à une décision de
vie ou de mort. Or, l'IMG, toujours proposée par les médecins dans les formes
graves de la maladie, est souvent refusée (ex. « je préfère ne pas savoir
car je ne veux pas avorter ») parce que la culture médicale de l'IMG n'est
pas partagée. En Afrique, l'IMG est uniquement autorisée si la santé de la femme
est mise en danger : l'idéologie anti-avortement des pays d'origine détermine
en partie le choix des familles, a fortiori lorsque l'IMG est effectuée
tardivement (de 2 mois et demi à 5 mois de grossesse). Par ailleurs, les familles
n'appréhendent pas le handicap dans les mêmes registres que les médecins. En
Afrique, il est plutôt associé à une infirmité visible (or, à l'échographie,
le foetus n'est pas différent des autres). Autrement dit, seules les familles
suivies depuis plusieurs années, qui acquièrent une culture médicale, sont susceptibles
d'accepter le diagnostic prénatal. Inversement, ce sont principalement les primipares,
n'ayant jamais eu d'enfant drépanocytaire, les moins enclines à pratiquer l'IMG.
En effet, rétrospectivement, l'expérience de la souffrance d'enfants drépanocytaires
tend à infléchir le point de vue de femmes qui regrettent leurs refus passés
de diagnostic prénatal et d'IMG. Il s'agit d'un constat général pour l'ensemble
des hémoglobinopathies : le diagnostic prénatal est davantage conçu comme préventif
(« pour savoir ») qu'en termes d'avortement chez les couples qui n'ont pas eu
d'enfants atteints de maladies graves, quels que soient les pays d'origine de
ces personnes. À ce sujet, l'anthropologue souligne le problème du stigmate
social qui touche encore souvent l'ensemble des personnes handicapées dans nos
sociétés.
| Autrement dit, la culture d'origine des patients devient moins importante
que leur expérience de la maladie. En particulier, la religion des femmes
enquêtées n'est pas déterminante dans leur choix, même si elles sont souvent
recours à cet argument pour manifester un désir d'enfant (des femmes peuvent
alors cacher leur grossesse au médecin ou l'annoncer lorsque l'IMG ne peut
plus être pratiquée). |
Le dépistage, facteur d'intégration social
Au sujet des bouleversements entraînés par la maladie dans les familles, les constats
de l'auteur sont également nuancés. Ainsi, en France, la gestion quotidienne de
la maladie chronique revient principalement aux femmes. Les mères sont souvent
mobilisées par les professionnels de santé : parce que les conjoints ne sont pas
toujours présents, mais aussi parce que les affaires de fécondité et les soins
familiaux sont considérés comme des « affaires de femmes ». En conséquence, les
enfants aînés peuvent être surinvestis, d'autant plus que l'immigration va de
pair avec de moindres possibilités d'entraides familiales, renforçant l'isolement
des mères, qui vivent souvent en situation de quasi-monoparentalité, y compris
en cas de polygamie. À ce sujet, D. Bonnet rappelle que partout, des familles
affaiblies socialement, vulnérables dont des familles immigrées ne parviennent
plus à aider des personnes vulnérables, y compris des proches parents, et même
parfois les rejettent.
Cependant, l'anthropologue insiste sur une troisième constance : le dépistage
de la drépanocytose engage le malade dans des processus de socialisation identitaire.
Ainsi, les conjoints deviennent des interlocuteurs dans les soins, sauf quand
les cultures de socialisation sont ancrées dans un schéma de reproduction qui
ne les remet jamais en cause. De plus, l'accès aux soins des femmes dépistées
leur permet aussi de s'émanciper : de négocier leur sexualité avec leurs conjoints,
d'exprimer ou non des désirs d'enfants (même si la drépanocytose met particulièrement
les couples à l'épreuve), de mettre des distances par rapport à la belle-famille,
etc. À cet égard, la drépanocytose accélérerait un processus d'individuation
déjà engagé avant de venir en France. L'auteur revient constamment suer ce point
: la maladie est une « loupe d'observation de ce processus en cours »
(p. 93). Comme dans le reste des populations (d'origines) immigrées, on observe
une baisse des taux de fécondité et en particulier un recentrement sur les enfants.
| Les familles enquêtées envisagent l'avenir en fonction de ces derniers
: ils tendent à devenir les enfants de leurs parents biologiques, au dépens
des références aux ancêtres et à la famille élargie, en lien avec l'adhésion
à de nouveaux modèles de la société d'accueil (ménage nucléaire, descendance
restreinte, monoparentalité). |
La migration amorce également des processus de médicalisation de la grossesse
et de l'enfance. Ils vont de pair avec de nouvelles visions négatives de l'environnement
de la société d'origine (« à risque », « pathogène », d'où des angoisses lors
de voyages en Afrique). Car rien n'est binaire. Ainsi, si les femmes s'émancipent
de théories culturelles où elles sont tenues comme principalement responsables
de l'absence de descendance, cette émancipation passe par le contrôle de leurs
corps du mari (et de sa famille) à celui du médecin. Ce dernier peut être vecteur
de nouvelles contraintes : l'observance aux traitements, la soumission à des
consultations régulières, la nécessité de révéler des projets de reproduction,
de justifier ses choix de reproduction, etc. À ce sujet, l'attention des professionnels
est requise : l'intrusion du médical dans l'ordre du privé, dans l'intimité
de la famille ne va pas de soi.
Les apports des approches anthropologiques des soins
Comme toutes les maladies, la drépanocytose n'est pas qu'un fait biologique :
c'est un phénomène social construit par les médecins, les généticiens, les pouvoirs
publics, les proches parents des malades, le personnel éducatif de part et d'autre
des frontières [3]. Plus précisément, d'un point de vue théorique, le principal
apport des analyses de Doris Bonnet est de rappeler les risques d'opposer systématiquement
savoirs scientifiques (« rationnels ») et croyances des profanes (a fortiori
« absurdes », « non fondées », « rétrogrades »). D'une part, toute pensée symbolique
se construit à partir d'un traitement rationnel de la pensée [4]. D'autre part,
il est erroné d'attribuer à des différences de cultures, « au sens folklorique
du terme », des problèmes de prise en charge de patients immigrés. Ces derniers
relèvent « plutôt de cultures des institutions et des pouvoirs étatiques » (de
politiques de santé, de la reproduction renvoyant à différents cadres éthiques
et juridiques selon les pays), d'enjeux familiaux et de trajectoires personnelles.
Les conduites des populations immigrées sont ainsi plurielles : elles sont
liées aux socialisations dans l'enfance, aux types d'émigration et d'intégration,
aux niveaux d'études, aux milieux socioéconomiques, aux types d'activité professionnelles
et aux affiliations religieuses (sans caractère systématique).
| Les notions de race, d'ethnie et de « culture d'origine » sont donc
inadaptées pour appréhender l'Autre. Contrairement à des visions figées
de la culture, on observe une évolution des modèles familiaux, des sentiments
d'appartenance et des réseaux de soutien en France comme dans les pays d'accueil.
Aussi l'approche médicale de la drépanocytose « doit impérativement prendre
en compte la mobilité des individus », en particulier les processus d'individuation
de la famille (observables tant en France qu'en Afrique). Autrement dit,
l'anthropologue démontre les limites d'interprétations culturalistes, présentes
aux plus hauts degrés de l'État en France. |
Discussion et conclusion
Sur tous ces processus, les spécialistes et les amateurs d'anthropologie trouveront
dans cet ouvrage des notes explicatives concernant les concepts clés et de très
nombreuses pistes bibliographiques en anthropologie mais aussi en sociologie,
histoire, psychologie et génétique. Certaines mettent davantage l'accent sur l'inégalité
des rapports médecins-malades et sont plus critiques sur des pratiques médicales
discriminatoires à l'égard des patients (d'origine) immigrés. Il s'agit d'une
thématique relativement peu abordée par D. Bonnet, qui aurait pu citer dans ce
sens des travaux soulignant des tendances à exclure des familles de décisions
de vie et de mort en France [5].
Dans sa forme, l'ouvrage a les défauts de ses qualités. Des passages sont touffus
et des phrases très longues. Et inversement : des explications et des exemples
auraient été bienvenus, d'autant que le plan est parfois compliqué (partir des
données précises concernant la maladie pour établir des généralisations et présenter
ensuite des concepts aurait été peut-être plus didactique). Autrement dit, sa
lecture peut être ardue, en particulier les deux premiers chapitres. Néanmoins,
d'un point de vue pratique, tous les professionnels en contact avec la drépanocytose
trouveront dans cet ouvrage de nombreux conseils. Certains sont valables pour
l'ensemble des soignés et/ou leurs proches : l'importance de les écouter, et
en particulier d'écouter leurs « savoirs d'expérience » de la maladie, tout
en restant attentif à ses propres préjugés en qualité de professionnels. Avec
des patients d'origine étrangère, il faut surtout garder en mémoire qu'il existe
des différences culturelles, qui peuvent expliquer par exemple des refus de
proposition d'interruption thérapeutique de grossesse en cas de drépanocytose
; mais sans pour autant oublier la diversité sociale et le fait que ce sont
des individus qui sont soignés. Ce sont toujours des sujets singuliers aux trajectoires
de migration particulières, en capacité de s'adapter à de nouvelles situations
et d'intégrer progressivement de nouvelles façons de penser la maladie. Même
si le principe récessif reste peu compris, l'institution médicale est perçue
comme un espoir libérateur.
Gageons que cet ouvrage contribuera à améliorer la prise en charge de cette
maladie, selon les voeux de l'auteur, qui laisse en suspens de nombreuses questions
de fond telles que les limites du dépistage génétique. Le risque est que la
plupart des maladies deviennent des histoires de familles et d'origine, sources
de nombreux conflits. « Les progrès de la génétique doivent participer au
dépistage des gènes à risques, mais au bénéfice et non pas au détriment de la
liberté individuelle » (p. 102).
L'anthropologue invite surtout à poursuivre des études sociologiques approfondies,
tant du côté des soignés que des soignants. Outre des enquêtes sur le travail
des associations de patients, des études complémentaires sur l'observance des
populations immigrées au sein des espaces privés des familles seraient les bienvenues,
ou sur les divergences d'indications médicales concernant les transfusions sanguines
et les greffes de moelle osseuse chez les enfants drépanocytaires. Ces propositions
pourraient intéresser des médecins soucieux de travailler sur les perceptions
différentes des risques et de l'efficacité des traitements, comme cela a été
réalisé en médecine générale [6]. Avis aux thésards en médecine !
Références
- Bonnet D. Repenser l'hérédité. Paris : Archives Contemporaines ; 2009.
- Vega A, Pouyalet F. Scientific rationality meeting individual beliefs: coping
strategies of caregivers to serious illness. Anthropologie et sociétés. 2010;34(3):230-48.
- Augé M, Herzlich C. Le sens du mal : Anthropologie, Histoire et sociologie
de la maladie. Paris : Archives Contemporaines ; 2000.
- Keck F. Lévi-Strauss et la pensée sauvage. Paris : PUF ; 2004.
- Paillet A. Sauver la vie, donner la mort. Paris : La Dispute ; 2007.
- Vega A., Cuisines et dépendances : les usages socioculturels du médicament
chez les médecins généralistes français. Rapport CERMES-CNAMTS. Août 2011.
En résumé
Les familles drépanocytaires incorporent progressivement les nouveaux
savoirs médicaux sans abandonner leurs croyances : la culture d'origine
devient moins importante que l'expérience de la maladie. Les processus
de socialisation engagés avant la venue en France s'accélèrent et l'attention
des professionnels est requise : l'intrusion du médical dans la sphère
privée ne va pas de soi. Comme toutes les maladies, la drépanocytose est
aussi un phénomène social construit par les médecins, les généticiens,
les pouvoirs publics, les proches parents des malades, le personnel éducatif
de part et d'autre des frontières. Les conduites des populations immigrées
sont ainsi plurielles, liées aux socialisations dans l'enfance, aux types
d'émigration et d'intégration, aux niveaux d'études, aux milieux socioéconomiques,
aux types d'activité professionnelles et aux affiliations religieuses. |
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