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Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement

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Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés : spécificités des « malades jeunes », réflexions cliniques et éthiques Volume 10, numéro 1, Mars 2012

Auteurs
Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes, Université Lille Nord de France, EA 2691, CHU de Lille, Centre d’éthique médicale, Université catholique de Lille, Formation et conseil en éthique de la santé, Lille

En France, on estime à 32 000 le nombre de patients ayant débuté une maladie d’Alzheimer ou un syndrome apparenté avant 65 ans, dont 5 000 avant 60 ans. La disparité des situations est une des principales caractéristiques des malades jeunes atteints de maladie d’Alzheimer ou apparentée, du fait du plus grand nombre d’étiologies de syndromes démentiels, de la grande variabilité de la présentation clinique des principales affections, de la plus grande fréquence des formes d’origine génétique et de la variabilité du contexte social et familial. Le facteur le plus discriminant pour l’individualisation de ces malades n’est pas l’âge de début, mais la grande difficulté à répondre à leurs besoins spécifiques du fait de la rigidité des systèmes médicaux et sociaux. La confrontation de la variabilité de leurs besoins à notre offre de soins, limitée et inadaptée, doit nous conduire à une réflexion sur nos capacités à respecter l’autonomie et la dignité des malades Alzheimer et apparentées à tous les âges de la vie.