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Epilepsies

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États généraux des épilepsies de l‘enfant en 2001 : résultats du questionnaire Volume 16, numéro 1, Janvier-Février-Mars 2004

Auteurs
Service de neuropédiatrie, Hôpital Necker‐Enfants malades, Paris et Inserm U29, Marseille Inserm U472, Epidémiologie et biostatistiques, Villejuif Association pour la recherche, la prise en charge et l‘insertion des jeunes épileptiques

Un total de 281 questionnaires ont été remplis par des parents d‘enfants épileptiques lors d‘Etats Généraux en 2001. Ils reflètent en majorité des épilepsies sévères d‘une part car 72 % ont encore des crises et 53 % des difficultés de traitement, d‘autre part car 85 % ont des difficultés d‘apprentissage et 57 % des difficultés de scolarisation, aussi bien en maternelle qu‘en école primaire. Les difficultés de diagnostic de l‘épilepsie sont moindres, entre 23 % et 41 % selon les âges et les régions. En revanche, les difficultés d‘admission dans un centre augmentent avec l‘âge pour concerner 23 % des épileptiques de plus de 18 ans, avec une forte prédominance en Ile de France (32 %) ; un tiers des parents se plaignent de difficultés de prise en charge à l‘adolescence ou l‘âge adulte, la moitié dans l‘Ile de France. Une proportion importante des parents (40 %) se plaint aussi d‘un manque d‘information sur l‘épilepsie. Les principaux besoins pour l‘Epilepsie en France concernent donc l‘Education, les Structures, tout particulièrement pour les jeunes adultes et l‘Information.