Suivi du prématuré et de sa famille : modalités de dépistage et de rééducation

Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Volume 3, Numéro 4, 267-72, Juillet - Août 2000, Revue : Séquelles neurologiques et sensorielles de la grande prématurité

Résumé

Auteur(s) : Catherine Jeannin-Carvajal, Danièle Bernard, Catherine Lavondès, .

Résumé : On le sait, naître prématuré est une situation à risque, en particulier neurologique [1]. De nombreux moyens médico techniques sont mis en place pour que ces accidents de la naissance laissent un minimum de séquelles à long terme. Néanmoins, malgré les techniques neuroradiologiques et neurophysiologiques sophistiquées (EEG, ETF, IRM, PEA, otoémissions) employées pour évaluer le plus précocement possible le risque de survenue de séquelles neurologiques et sensorielles chez les nouveau-nés prématurés, dans bien des cas c’est uniquement la surveillance clinique à long terme qui permettra pour chaque enfant de préciser l’existence, le type, et la gravité des séquelles [2]. C’est en fonction de cette évaluation clinique que seront mises en place une guidance ou une rééducation. Si les séquelles motrices à type d’infirmité motrice cérébrale (IMC), et en particulier de diplégie, triplégie et quadriplégie spastique, sont assez bien connues et font l’objet d’une rééducation kinésithérapique régulière, le plus souvent, dès le deuxième semestre de la vie, d’autres troubles peuvent se rencontrer et nécessitent d’être reconnus précocement pour mettre en place un suivi adapté (troubles du comportement, retard de parole, dyspraxie, agnosie). Ainsi, tout grand prématuré, même s’il paraît indemne de trouble, devra être suivi attentivement jusqu’à la fin du cours préparatoire (7 ans révolus). En effet, certains troubles neuropsychologiques n’apparaissent que lorsque l’enfant met en place de nouvelles acquisitions correspondant à la maturation d’un certain nombre de fonctions cérébrales (graphisme, lecture, écriture) [3].

Mots-clés : séquelles de prématurité, infirmité motrice d’origine cérébrale, rééducation.

Illustrations

ARTICLE

A la sortie du service de néonatologie

Une naissance prématurée est un traumatisme pour l'enfant et sa famille. Après une période d'hospitalisation longue et difficile, où le pronostic vital a souvent été en jeu, l'arrivée à domicile tant attendue est souvent très angoissante et nécessite que les parents se sentent entourés et puissent appeler à l'aide s'ils sont en difficulté. Chaque service de néonatologie doit se préoccuper de la mise en place d'un réseau efficace permettant un suivi optimum de l'enfant sur le plan pédiatrique mais aussi psychologique, neuromoteur, ou relationnel. Certains centres de néonatologie organisent un suivi pédiatrique en consultation en y associant kinésithérapeute ou psychomotricienne [4], d'autres passent le relais à un CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce), mais dans tous les cas un suivi rapproché doit être mis en place (figure 1, encadrés 1 et 2).

Il peut, parfois, être nécessaire de s'appuyer sur des visites à domicile de puéricultrice (de PMI, de CAMSP) et sur des entretiens psychologiques (CAMSP, hôpital). Ainsi, ce soutien rapproché doit permettre aux parents de se sentir épaulés tout en leur laissant instaurer avec leur enfant un lien solide, si difficile à mettre en place après une naissance prématurée.

ENCADRÉ 1

Consultation hospitalière de suivi

Afin de mieux dépister les éventuels problèmes neuromoteurs et sensoriels, les consultations se suivent tous les 2 mois au cours de la première année. La première a lieu vers 5 mois d'âge réel. Les préoccupations des parents sont tournées vers les soins quotidiens (poids, alimentation, sommeil, pleurs) et ils ont souvent peu d'avis sur les réalisations motrices de leur enfant. Le déroulement de la consultation va permettre une observation commune de l'enfant, tout en réalisant l'examen neuromoteur.

Celui-ci est réalisé sur un tapis, en face d'un miroir. L'enfant est progressivement déshabillé et allongé sur le dos. On observe alors sa mobilité spontanée et sa capacité à entrer en contact, puis on effectue différentes manœuvres :
- Le retournement guidé par les membres inférieurs observe si l'enfant participe de manière harmonieuse en décollant la tête et en dégageant les bras pour se retrouver en position ventrale (figure 2) ;
- Le tiré-assis apprécie la tenue de tête et de tronc et les réactions d'équilibration des membres inférieurs ;
- Le tiré-assis latéral recherche en outre l'appui de l'avant-bras, la pronation et l'ouverture de la main (figure 3) ;
- La réaction de balancier doit trouver une réponse en triple flexion du membre inférieur opposé au côté de l'appui fessier ;
- Les réactions de suspension ventrale, dorsale, latérale et verticale sous les aisselles s'assurent d'un bon tonus du tronc et de mouvements d'indépendance des membres ;
- L'accroupi-godille est une réaction qui met en évidence des atteintes plus distales en retrouvant une crispation anormale des orteils.

Des conseils sur la façon de porter leur bébé, de le calmer, de l'installer pour jouer permettront aux parents de devenir acteurs à part entière du développement moteur de leur enfant.

La deuxième consultation a lieu vers l'âge de 7 mois réels :les parents ont perçu l'importance de la motricité dans l'évolution de leur enfant ; ils sont les premiers à s'interroger sur un éventuel retard.

L'examen infirmera ou confirmera leur inquiétude et dans ce second cas, des conseils seront donnés et une nouvelle consultation envisagée rapidement pour décider de l'opportunité de mettre en place une rééducation.

A la troisième consultation vers l'âge de 9 mois, si le retard ou l'anomalie motrice se confirment, les enfants sont adressés à un CAMSP ou un SESAD.

ENCADRÉ 2

Consultation dans un centre de dépistage (CAMSP)

En accord avec le service de néonatologie d'origine, les enfants nés prématurément et ayant des critères de risque de survenue de complications neurologiques sont envoyés en consultation au CAMSP. Les critères de risque retenus sont : un terme< 30 semaines, un poids de naissance < 1000 g, des anomalies cliniques neurologiques ou des anomalies à l'ETF, l'EEG ou l'IRM cérébrale.

La première consultation dans les 2 mois suivant la sortie de l'enfant est assurée par un médecin neuropédiatre habitué à la pratique de l'examen neuromoteur chez les tout-petits. Lors de cette consultation, on explique aux parents que l'on va suivre l'ensemble du développement de leur enfant et les conseiller pour favoriser son développement neuromoteur et son éveil. La salle de consultation avec tapis et miroir permet d'observer et de montrer aux parents les capacités de leur enfant et d'essayer avec eux positionnement et ou portage adapté.

Le rythme des consultations est défini à la suite de ce premier examen : au moins trimestrielles la première année quand tout va bien, elles peuvent être plus rapprochées en cas de problèmes et déboucher dans le deuxième semestre sur une prise en charge par un kinésithérapeute. Ensuite, les consultations se poursuivent (figure 1) et une rééducation est mise en place si nécessaire. Sinon, le suivi s'espace, mais tous les enfants sont vus au moins une fois dans l'année jusqu'à l'âge de 6 ans (limite administrative de suivi au CAMSP).

Les parents sont fidèles à ces consultations, posent des questions adaptées par rapport à la motricité, au jeu, au langage, à la scolarité. Ils se sentent rassurés par l'attention portée à leur enfant.

Vers l'âge d'un an

Dans un certain nombre de cas, les anomalies neuromotrices vont se confirmer, et se constitue un tableau typique d'IMC associant des difficultés de maintien postural du tronc et de la tête et une spasticité des membres [6]. C'est alors qu'il faudra mettre en place, en relais de la guidance motrice déjà proposée dès la suspicion des troubles, une kinésithérapie motrice spécialisée.

Dès cet âge, il faut confier l'enfant et sa famille à un rééducateur spécialisé pour les jeunes enfants IMOC selon les méthodes Bobath ou Le Métayer [6, 7]. Ce type de rééducation permet l'apprentissage des niveaux d'évolution motrice, les techniques de décontraction et la prévention orthopédique tout en respectant la personnalité et les besoins de l'enfant, en particulier son appétence pour le jeu. Même si à cet âge les besoins rééducatifs sont essentiellement moteurs, il faut orienter les parents vers une équipe spécialisée permettant en un même lieu un suivi médical, rééducatif, éducatif, psychologique, et social - en un mot, global -, car plus tard d'autres rééducations (ergothérapie, orthophonie) ou d'autres types de suivi (social, psychologique) seront nécessaires [5].

Ainsi, la globalité n'est pas la juxtaposition d'interventions de différents professionnels mais l'apport de la réflexion d'une équipe autour d'un enfant. Lorsqu'un rééducateur s'oriente vers la prise en charge de jeunes enfants handicapés, il doit s'ouvrir à la connaissance du développement global de l'enfant et savoir s'appuyer sur les autres professionnels de l'équipe (encadré 3).

ENCADRÉ 3

Exemple du travail de kinésithérapeute au CAMSP

Le travail du kinésithérapeute en CAMSP nécessite la maîtrise de techniques de rééducation particulières associant une connaissance du développement neuromoteur à l'acquisition des niveaux d'évolution motrice, des moyens de stimulation de la motricité automatique et de la motricité volontaire, des outils de la prévention orthopédique, (formation Bobath, Le Métayer) [6, 7], mais cette technicité doit être complétée par une solide connaissance du développement de l'enfant dans les domaines psychoaffectif et relationnel. Cette double approche permettra d'analyser les compétences de l'enfant et les troubles spécifiques liés au handicap mais permettra aussi un travail de guidance familiale et de prévention des troubles des interactions précoces. Le suivi donnera une place d'acteur à l'enfant, le kinésithérapeute ayant plutôt un rôle de metteur en scène de situation posturale. Il gère et prévoit les actions de l'enfant afin d'ajuster l'aide suffisante pour la réussite, ceci dans une relation de personne à personne.

L'aménagement de la salle (figures 4, 5) associe matériel de rééducation spécifique au jeune âge : tapis au sol, rouleaux et ballons de différents diamètres, blocs de mousse de différentes formes et taille, planche à bascule et jouets : dînette, voiture, petite balle, tige et anneaux, puzzle et encastrements, mais aussi différentes matières à toucher, froisser, voir à mâchouiller (papier métallisé, plastique à bulles).

C'est en effet par le biais du jeu que va se créer une relation entre le rééducateur et l'enfant, et c'est autour d'une activité ludique proposée par le kinésithérapeute que va se former l'action rééducative proprement dite.

Les parents sont des acteurs à part entière de la rééducation : c'est en effet par eux que nous pouvons savoir rapidement ce que l'enfant peut ou aime faire à la maison, et les principales difficultés qu'il rencontre dans la vie quotidienne. Leur présence aux séances rassure l'enfant lors des premiers contacts, elle permet une observation commune et un échange de conseils souvent bien utiles, elle les aide à comprendre les potentialités et les limites de leur enfant.

Dans d'autres cas, l'évolution peut se faire vers :

Un retard moteur : l'enfant se tient assis tard, se déplace tard à quatre pattes, marche tard, mais n'a pas de spasticité et lorsqu'il acquiert ces étapes, il le fait avec une motricité harmonieuse.

Des troubles neuromoteurs transitoires (TNM) : ces enfants vont voir disparaître la spasticité de leurs adducteurs, l'équin de leurs pieds vers l'âge de 18 mois 2 ans, et vont acquérir une aisance motrice quasi normale.

Dès la constatation de telles anomalies motrices, vers la fin de la première année, il faut mettre en place un suivi par
un psychomotricien ou un kinésithérapeute utilisant les techniques de la gymnastique du 1^er âge de Mme Lévy [8]. S'il est légitime d'arrêter cette rééducation quand l'aisance motrice est suffisante, il faut rester vigilant sur l'évolution globale de ces enfants car ils peuvent présenter ultérieurement un retard intellectuel, des troubles du langage, ou des troubles praxiques.

Après 2 ans

Pour l'enfant IMOC, il reste indispensable qu'il soit suivi par une équipe spécialisée ; en effet, les besoins rééducatifs vont se diversifier tout au long de la croissance [7] :

* Le kinésithérapeute s'attache à :

- favoriser l'acquisition des niveaux d'évolution motrice (ramper, 4 pattes, genoux dressés, marche) et à trouver des aides techniques favorisant l'autonomie motrice : camion porteur, vélo, chariot de marche chez les plus jeunes, rollator, flèche, cannes, fauteuil roulant chez les plus âgés en fonction de la gravité du handicap ;

- prévenir les complications orthopédiques et corriger les rétractions par des manœuvres de décontraction, des postures, l'adaptation d'orthèses (attelles de pieds, de verticalisation, siège moulé, corset - siège - trotte-lapin) (figures 6-8) ;

- inventer et adapter des exercices rééducatifs en fonction du trouble de l'enfant, de son âge et de ses intérêts [9].

* L'ergothérapeute pourra être amené à intervenir pour réaliser des installations ou conseiller des aides techniques : installations et aide à la déambulation vues plus haut, mais aussi aide à la vie quotidienne ; antidérapant, couverts adaptés, installations pour les toilettes et le bain aide à la communication : ordinateur, synthèse de parole.

Une rééducation plus spécifique de la motricité fine, des troubles visuospatiaux, et gnosiques visuels, des problèmes de graphisme est également du domaine de l'ergothérapie [10].

* L'orthophoniste traitera un éventuel trouble de la mastication et/ou de la déglutition (parfois premiers signes d'une dyspraxie bucco-faciale) ou plus tard un trouble de l'articulation ou des difficultés du langage oral ou écrit, ou de l'apprentissage de la lecture.

* L'orthoptiste sera amené à voir l'enfant pour un trouble de l'oculomotricité ou pour traiter une amblyopie, et pour évaluer globalement sa fonction visuelle, en particulier dans le domaine des gnosies.

* Le psychologue pourra aider à passer un cap difficile de prise de conscience du handicap, de désarroi de l'enfant ou de sa famille, ou sera amené à réaliser une évaluation neuropsychologique de l'enfant pour préciser ses potentialités et affiner les indications rééducatives.

* L'assistante sociale accompagnera la famille dans ses démarches concernant les droits sociaux (100 %, AES, carte d'invalidité), mais aidera également au choix de la meilleure orientation scolaire (classe normale ou classe d'intégration scolaire -CLIS- dans une école ordinaire, école dans un centre spécialisé).

L'ensemble de ce suivi pluridisciplinaire sera donc réalisé au mieux dans un CAMSP (jusqu'à 6 ans), dans un service d'éducation et de soins à domicile (SESAD : de 0 à 20 ans) ou dans un Institut d'éducation motrice (IEM : à partir de 4 ou 6 ans), orchestré par un médecin neuropédiatre ou de rééducation, formé à l'évaluation et la prise en charge des enfants IMOC et pouvant à chaque moment définir, en accord avec la famille et l'équipe de soins, les choix et les priorités éducatives et thérapeutiques.

En effet, le but de cette prise en charge sera de conduire l'enfant vers le maximum d'autonomie, tout en préservant au mieux son état orthopédique, et en respectant ses besoins éducatifs et ludiques nécessaires à la construction de sa personnalité et à sa future vie d'adulte. Ainsi, le médecin pourra être amené à diminuer temporairement le rythme des séances de kinésithérapie si l'enfant s'oppose et ne veut plus participer, un groupe pourra être proposé pour diversifier les situations de rééducation. A un autre moment, le suivi ergothérapique ou orthophonique sera intensifié pour favoriser l'intégration scolaire. Si une intervention chirurgicale (tendineuse ou osseuse) est nécessaire, le moment de sa réalisation tiendra compte des nécessités orthopédiques, mais aussi de l'état psychologique de l'enfant, des contraintes scolaires et de l'organisation d'un suivi postopératoire de qualité.

Pour les enfants qui n'ont pas de troubles moteurs, c'est souvent entre 2 et 3 ans que peuvent s'affirmer des troubles du comportement, des difficultés intellectuelles, des troubles praxiques et de l'organisation visuospatiale, ou des troubles du langage [1-3, 10, 11] :

* Les troubles du comportement (instabilité, intolérance à la frustration, hyperactivité) peuvent être isolés et réactionnels à une angoisse familiale extrême, et on retrouve souvent des antécédents de troubles précoces du sommeil et de l'alimentation [11]. Ils nécessitent un suivi pédopsychiatrique ou psychologique,
mais peuvent être associés à des séquelles neurologiques (agnosie visuelle, dyspraxie, trouble du schéma corporel) ou sensorielles nécessitant une évaluation neuropédiatrique et une prise en charge adaptée.

* Les difficultés intellectuelles se manifestent rarement sous la forme d'un retard mental isolé homogène, situant l'enfant à un âge du développement plus jeune que son âge réel [11].

* Souvent, on observera des difficultés praxiques gênant l'enfant dans ses activités quotidiennes (habillage, jeux de construction, graphisme), des troubles de la coordination visuomanuelle rendant difficiles les activités de motricité fine (alimentation, découpage). Il est exceptionnel d'observer isolément des troubles gnosiques visuels, mais les troubles d'exploration du champ
visuel, souvent associés à un strabisme, sont fréquents, rendant les enfants peu performants dans la description d'une image [9,10]. Il est encore fréquent que ces troubles ne soient diagnostiqués que devant un échec massif à l'école en grande section de maternelle ou au cours préparatoire (entre 5 et 7 ans), alors qu'ils pouvaient déjà être suspectés dès 3 ans devant :

- des difficultés de réalisation des encastrements ou des puzzles ;

- l'absence ou la pauvreté des réalisations graphiques ;

des troubles d'exploration d'une image en l'absence de problèmes visuels périphériques ;

- des difficultés de reconnaissance des images contrastant avec un bon langage.

* Les troubles du langage sont rarement des retards simples de parole et de langage. Ils s'associent souvent à une apraxie et à des troubles moteurs buccofaciaux (avec ou sans bavage) a minima, qui relèvent d'une rééducation orthophonique prolongée.

Chez un même enfant, l'ensemble de ces difficultés peuvent être isolées ou associées, et leur évaluation est alors difficile. Le CAMSP est une structure adaptée pour prendre en charge ces enfants [5] mais les CMP (centres médicopsychologiques) ou les CMPP (centres médicopsychopédagogiques) peuvent aussi répondre à leurs besoins en apportant à la fois une rééducation instrumentale précise (rééducation de la motricité fine ou du graphisme en psychomotricité, rééducation d'un trouble de l'articulation en orthophonie) et une écoute psychologique, parfois un suivi psychothérapeutique. Pour certains, ce suivi se poursuivra durant la scolarité primaire pour les soutenir dans leurs acquisitions scolaires.

CONCLUSION

Les grands prématurés sont rarement atteints de séquelles graves, en particulier motrices, nécessitant la mise en place précoce (dès la fin de la 1^ère année) d'une kinésithérapie spécialisée après une période de guidance. Moins rares sont les troubles des fonctions supérieures qui se révéleront au cours de la maturation cérébrale et nécessitent des rééducations adaptées (psychomotricité, orthophonie, ergothérapie, suivi psychologique).

Les moyens médico-sociaux nécessaires au dépistage de ces troubles et à la prise en charge adaptée sont aujourd'hui insuffisants. Pédiatres et néonatologistes doivent aussi se former au suivi neuro-développemental de l'ancien prématuré pour l'orienter à temps vers une équipe adaptée. Pour ceux qui n'auront pas besoin d'une prise en charge spécialisée, c'est seulement à la fin du cours préparatoire que le suivi neurodéveloppemental peut s'arrêter, une fois la lecture et l'écriture acquises.

REFERENCES

1. Burguet A., et al. 1995. Devenir neurologique des prématurés de moins de 33 semaines : détermination du risque d'anomalie neurologique dans une enquête régionale prospective avec groupe témoin. Arch Pédiatr 2 : 1157-1165.

2. Voyer M., Dehan M. 1985. Quel est le pronostic des enfants nés avant terme ? I Devenir jusqu'à l'âge scolaire (1^ère partie). Arch Fr Pédiatr 42: 795-802 II Devenir jusqu'à l'âge scolaire (2^ème partie). Arch Fr Pédiatr 42: 879-887

3. Lacour B., Cecchi R., Tenerini, Fresson J., André M., Baudeau D., Vert P. 1995. Handicaps et périnatalité. I Pathologie périnatale et difficultés scolaires Arch Pédiatr ; 2 :18-24. II Pathologie périnatale et déficiences graves. Arch Pédiatr 2: 117-123.

4. Hernandorena X. 1995. Place de l'examen neuromoteur de Grenier dans la surveillance des anciens prématurés. Arch Pédiatr (supp l) : 98s-99s.

5. Damon G. 1995. Place d'un centre d'action médico-sociale précoce polyvalent dans la prise en charge et l'accompagnement des familles. Arch Pédiatr (suppl 1) : 99s.

6. Bobath B., Bobath K. Développement de la motricité des enfants IMC ; Ed Masson (Paris) 92 p.

7. Le Métayer M. Rééducation cérébro-motrice du jeune enfant Education thérapeutique. Ed Masson (Paris) 179 p.

8. Lévy J. 1972. L'éveil du tout petit. Gymnastique du 1^er âge. 141 p.

L'éveil au monde. Les 3 premières années de la vie ,1980. Ed Seuil (Paris) 149 p.

9. Jeannin-Carvajal C., Davenne J. 1993. Spécificité de la rééducation chez l'enfant porteur d'une hémiplégie cérébrale infantile. Motricité Cérébrale 14 : 121-126.

10. Jeannin-Carvajal C., De Barbot F., Charrière C., Truscelli D. 1996. A propos d'un cas d'agnosies visuelle néonatale Diagnostic, conduites éducatives et thérapeutiques. Motricité Cérébrale 17 : 58-63.

11. Brémond M., et al. 1999. Devenir médical, psychologique et affectif à l'âge d'un an des prématurés indemnes de handicap sévère. Etude prospective cas témoins. Arch Pédiatr 6 : 1163-1171.