ARTICLE
Auteur(s) : André Grimaldi1,
Pierre-Yves Traynard2
1Chef du Service de Diabétologie–Métabolisme, Groupe
Hospitalier Pitié–Salpêtrière, 75651 Paris cedex 13
2Médecin diabétologue, formateur en éducation
thérapeutique, IPCEM, Réseau Paris Diabète
Au premier abord, il pourrait sembler que l’éducation thérapeutique
vise à transformer le malade en son propre médecin. En effet, le
médecin connaît le problème posé par la maladie. Le diabétologue
par exemple sait que le but du traitement du diabète est d’éviter
les complications à long terme. Il connaît les objectifs et les
moyens pour les atteindre. Cependant, il suffit de voir comment se
soignent certains médecins diabétiques par ailleurs très compétents
sur le plan professionnel, pour être convaincus que si la
connaissance est nécessaire, elle n’est jamais suffisante pour
changer les comportements et même les croyances : tel ce
médecin généraliste, qui après avoir enseigné le diabète aux jeunes
internes, me consultait avec des glycémies à plus de 3 g/L
sans prendre aucun médicament dont il n’était pas convaincu de
l’efficacité, ou encore ce chirurgien droit dans ses bottes,
coronarien, rétinopathe, ne prenant aucun traitement, entrant dans
le bureau de consultation levant les mains en l’air :
« Je me rends ! », ou encore ce professeur de
médecine qui avait oublié le diabète jusqu’à son hospitalisation
pour cellulite du pied qui fut l’occasion de découvrir sa
rétinopathie préproliférante, ou bien encore cette ophtalmologiste
qui traitait au laser la rétine des patients diabétiques pendant
que sa néphropathie diabétique s’aggravait jusqu’à ce qu’elle
bénéficie d’une greffe rein–pancréas.Qu’est-ce donc que l’éducation
thérapeutique ?C’est apprendre au patient à résoudre des
problèmes thérapeutiques non pas généraux mais personnels. Ceci
suppose :
- 1) que le patient soit conscient qu’il a un
problème ;
- 2) qu’il soit convaincu qu’on peut le
résoudre ;
- 3) qu’il pense qu’il peut lui-même le résoudre (ou au
moins participer à sa résolution) ;
- 4) qu’il estime que cela en vaut la peine ;
- 5) et qu’en conséquence il soit prêt à chercher de
l’aide s’il n’y arrive pas.
Il faut donc d’abord que le malade accepte le fait d’avoir une
maladie que l’on ne peut pas guérir même si on peut la soigner.
Cette irréversibilité de la maladie nécessite un travail de deuil
qui a forcément un coût psychologique. Une solution
« économique » au moins à court terme, est la suppression
du problème par le déni ou la dénégation. C’est la solution
qu’adoptent souvent les patients présentant une « inaptitude
au deuil » en raison d’un deuil antérieur non fait. En effet,
aucun humain ne semble échapper aux lois du deuil : tout deuil
non fait interdit tout nouveau deuil, tout nouveau deuil ravive
tous les deuils antérieurs, tout deuil n’est jamais complètement
achevé [1].D’où la dérision des discours lénifiants et des conseils
banalisants adressés aux patients atteints de la maladie
chronique : les « c’est pas grand-chose » ou
« il y a pire »… À la grande sagesse philosophique
d’André Comte-Sponville qui rappelle que « La vie fait ce
qu’elle peut : santé et maladie ne sont que deux formes de cet
effort de vivre… qu’est la vie elle-même », on peut opposer la
boutade de Woody Allen : « Je n’ai pas peur de la mort,
mais lorsqu’elle viendra, je préfère ne pas être là ». De
même, contrairement à ce qu’affirment certains pédagogues,
apprendre à gérer une maladie chronique comme le diabète n’a rien à
voir avec apprendre à apprécier le bon vin ou apprendre à jouer
d’un instrument… Apprendre sur soi, pour soi, parfois même
par-devers soi peut être vécu comme un risque, source d’anxiété.
C’est une responsabilité de soignant que de proposer à un patient
d’apprendre à se soigner [2].La mentalisation de la maladie, et
donc son acceptation, est rendue difficile dans le cas du diabète
par l’absence de symptôme. Pas de douleur, pas de prurit, rien de
visible ! Pour aider le malade à mentaliser sa maladie, il
nous faut donc créer un symptôme. C’est ce que font les
diabétologues grâce à l’auto-mesure glycémique. Les malades se
piquent au bout du doigt pour obtenir une petite goutte de sang
permettant de mesurer la glycémie. Cependant, le symptôme que nous
créons n’est pas la petite douleur de la piqûre au bout du doigt,
c’est l’angoisse du résultat. L’angoisse, maître symptôme de toutes
les maladies chroniques, est une arme à double tranchant. Trop
importante, elle peut être source de panique. Répétée, elle peut
être à l’origine d’une dépression. L’angoisse peut aussi déboucher
sur l’évitement, voire les attitudes paradoxales : « Je
ne mesure pas ma glycémie parce que je sais qu’elle va être
élevée » ou « Je ne prends pas mes médicaments car
quand on prend des médicaments, c’est qu’on est
malade ! ». À l’opposé, nous cherchons à utiliser
l’angoisse comme moteur de l’action pour amener le patient à agir
sans délai pour corriger son hyperglycémie, cette correction
provoquant d’ailleurs le soulagement, voire le plaisir, avant de
devenir une routine. Encore faut-il que l’action proposée soit
efficace, ce qui amène à négocier et à discuter avec le patient des
actions thérapeutiques à réaliser et de leur évaluation.
Finalement, l’éducation thérapeutique du patient diabétique est une
nécessité : apprendre à se soigner, par-delà la maîtrise
d’actions permettant l’atteinte d’objectifs de santé, c’est se
créer son propre catalogue sémiologique (reconnaître ses signes),
s’entraîner à décider pour soi (au minimum savoir alerter), et à
communiquer avec les autres (garder sa place). On peut dire que cet
apprentissage particulier portant sur les trois domaines, le
« biologique », le « psychologique » et le
« social », participe au traitement de l’angoisse
engendrée par la maladie chronique… et par le contact avec le monde
soignant [3, 4].Le malade doit donc acquérir non seulement des
connaissances mais aussi des compétences. Ces compétences ont ceci
de particulier qu’elles reposent sur l’apprentissage de règles, de
raisonnements à appliquer, avec des traitements souvent
approximatifs, dans des situations de vie qui se reproduisent
rarement à l’identique. Elles doivent donc être régulièrement
réajustées, renforcées par des essais et expériences que le patient
tente et valide avec des soignants éducateurs. La pédagogie de type
constructiviste répond le mieux à cet objectif, puisqu’elle vise à
mobiliser les connaissances antérieures et les affects des patients
pour leur apprendre à résoudre des problèmes concrets pertinents.
Elle nécessite une éducation par petits groupes de 6 à 8 patients
au maximum. La pédagogie behaviouriste, qui consiste à faire faire
et à faire répéter en utilisant des renforcements positifs, permet
d’apprendre des gestes et elle peut induire un conditionnement,
mais elle est inadaptée aux changements de comportement et à la
gestion de situations variables. Par contre, la pédagogie frontale
de type émetteur–récepteur consacrée par les conférences médicales
magistrales, est totalement inadaptée pour l’éducation
thérapeutique dont le but est de favoriser les changements de
comportement [5].Il faut bien comprendre que ce qui détermine le
changement comportemental, ce n’est pas la raison mais le rapport
bénéfice/coût émotionnel. En ce qui concerne le diabète, on peut
mettre au compte du bénéfice le plaisir d’avoir une bonne
HbA1c, le plaisir de faire plaisir à sa femme, à ses
enfants, à son médecin, le plaisir d’agir de façon rationnelle, de
susciter l’admiration, la fierté d’être responsable de sa santé,
d’avoir le sentiment d’être moins dépendant du monde médical, de se
sentir plus fort que la maladie, de réaliser ses projets de vie,
voire la fierté d’être un bon citoyen (au moins pour les
Américains). Dans la liste des coûts, il faut noter le fait de se
sentir vulnérable, de perdre son insouciance, de se sentir
différent voire inférieur, de ne pas supporter les contraintes du
traitement, de renoncer aux plaisirs de la table et de la
convivialité et parfois même d’avoir peur de perdre son identité en
étant réduit à la maladie. Il faudrait que les médecins soient
convaincus qu’on ne peut pas proposer à quelqu’un pour son bien
futur, des contraintes thérapeutiques qui menacent son présent de
dépression. Il est certes raisonnable d’arrêter de fumer, mais il
est rationnel de continuer à fumer si l’arrêt du tabac provoque une
souffrance physique ou psychique. En effet, le patient diabétique
comme toute personne, est une trinité régie par des lois
d’homéostasie spécifiques, reliées et hiérarchisées. Il est non
seulement un « moi animal » régi par l’homéostasie
biologique (en l’occurrence glycémique) mais aussi un « moi
rationnel universel » régi par les lois de
« l’homéostasie normative » à laquelle contribuent les
grandes études médicales qui servent à rédiger les recommandations.
Enfin, il est un « moi émotionnel et relationnel » à
l’irréductible singularité régie par les lois de l’homéostasie
thymique visant à optimiser le plaisir ou du moins à éviter le
déplaisir.Le contrat thérapeutique n’est donc plus seulement un
contrat entre le médecin et le patient, mais un contrat entre le
« moi rationnel » et le « moi émotionnel » du
patient, où le médecin doit jouer le rôle de tiers intermédiaire,
se faisant l’avocat des deux parties n’oubliant pas si nécessaire
de se faire l’avocat du diable. Le médecin vise donc à favoriser la
« métacognition » du patient en l’aidant à séparer ses
trois « moi ». Le patient apprend à analyser son propre
fonctionnement pour réconcilier autant que faire se peut son moi
émotionnel et son moi rationnel pour arriver à réparer ou à
compenser la défaillance de son moi animal. L’éducation
thérapeutique a donc bouleversé la relation médecin malade. Le
passé était dominé par la relation paternaliste où le malade était
infantilisé, le médecin exerçant son devoir de bienfaisance, tantôt
papa qui gronde, tantôt maman qui console. Ce type de relation,
aujourd’hui moins fréquent avec la maladie chronique, est naturel
au cours de la maladie aiguë grave où le malade se sentant menacé
se défend psychiquement en régressant.Plus fréquemment,
parallèlement aux progrès des sciences et des techniques, se
développe une relation d’objectivation scientifique. Le malade
n’est plus qu’un porteur d’organes auquel on applique les recettes
éprouvées de la médecine fondée sur les preuves et au mieux un être
de raison qu’on informe factuellement sans prendre en compte sa
singularité psycho-sociale. Ce faisant, le médecin se comporte en
simple technicien. Parfois même, il revendique son indifférence
professionnelle avec des propos tels que : « Je vous
prescris le traitement qui est recommandé. Si vous ne l’observez
pas, c’est votre affaire, cela ne changera rien à ma vie ». En
miroir de cette objectivation scientifique (dans quel protocole de
recherche peut entrer ce patient ?) se situe l’objectivation
administrativo-commerciale (quel code PMSI, quel rapport
bénéfice/coût pour la nouvelle tarification à l’activité dite
T2A ?).Le revers de cette modernité objectivante du patient
par le médecin, est l’objectivation du médecin par le patient.
Certains patients ont en effet tendance à transformer les médecins
en simples prescripteurs de médicaments et d’examens
complémentaires. « Pouvez-vous rajouter ce médicament sur ma
commande ? » me demanda un jour un patient. De même, bien
souvent, pour l’administration, le médecin n’est qu’un simple
ordonnateur de dépenses.La relation que nous souhaiterions
développer au cours de la maladie chronique est celle d’un
partenariat où la partie ne se joue non pas à deux mais à quatre,
l’être de raison du médecin et celui du patient partageant les
données de la médecine scientifique tandis que leur être de
relation et d’émotion permet l’expression des difficultés à suivre
le traitement pour en chercher ensemble les solutions. Le
partenariat n’est toutefois pas exclusif des autres formes
relationnelles. Un patient atteint de maladie chronique peut
adopter une position régressive et réclamer l’autorité de son
médecin, mais c’est alors une autorité choisie et non une autorité
imposée. Tel autre peut désirer une relation distanciée et purement
technique, souvent de peur de révéler des failles intimes. La mise
à distance est une défense qu’il faut savoir respecter. Finalement,
une relation de partenariat implique aussi de définir
consensuellement de façon plus ou moins explicite le type de
relation que l’on souhaite instaurer, relation qui peut d’ailleurs
varier avec le temps [6].En conclusion, du fait de l’imperfection
des traitements proposés et de la chronicité de la maladie,
l’éducation thérapeutique est une condition nécessaire à l’atteinte
des objectifs thérapeutiques. Elle ne peut être dissociée des choix
thérapeutiques adaptés et personnalisés. Elle ne saurait donc se
réduire à une simple information sur la maladie et son traitement
ou à un simple apprentissage technique ou à un simple
accompagnement psychologique. Elle ne doit pas déboucher sur un
« relativisme post-moderne » où, au nom de l’égalité,
soignants et soignés deviennent tous experts et amis, dans une
confusion cognitive et émotionnelle. En effet, l’éducation
thérapeutique ne vise pas tant à transformer le malade en médecin
(il ne faut pas oublier qu’il est déconseillé à un médecin de se
soigner lui-même) mais à le rendre partenaire de décisions le
concernant, acteur de changements de comportements favorables à sa
santé, expert de procédures d’auto-soins, « sentinelle »
de lui-même. L’éducation thérapeutique comporte une contradiction
insurmontable entre l’objectivation de lui-même que l’on demande au
patient de réaliser en temps que « malade-médecin », et
son irréductible singularité subjective en temps que
« patient–patient ». Cette contradiction peut seulement
être gérée grâce à l’éducation thérapeutique du malade d’une part,
et à l’empathie du médecin d’autre part, chacun prenant la place de
l’autre tout en gardant la sienne : ni trop près, ni trop
loin !
Références
1 Lacroix A. In : Échecs du traitement du diabète de type
1. Point de vue du psychologue. Traité de Diabétologie.
Médecine–Sciences Flammarion, 2005 : 231-6.
2 Barrier P. In : Vécu du diabétique
insulino-dépendant et causes de l’échec thérapeutique. Traité de
Diabétologie. Médecine–Sciences Flammarion, 2005 : 236-42.
3 Grimaldi A, Sachon C, Hartemann-Heurtier A.
In : Echecs du traitement du diabète de type 1. Point de vue
du diabétologue. Traité de Diabétologie. Médecine–Sciences
Flammarion, 2005 : 227-30.
4 Gagnayre ER, Traynard PY. In : Éducation
thérapeutique : de la théorie… Traité de Diabétologie.
Médecine–Sciences Flammarion, 2005 : 445-53.
5 Sachon C. In : Éducation thérapeutique :… à la
pratique. Traité de Diabétologie. Médecine–Sciences Flammarion,
2005 : 454-60.
6 Grimaldi A. In : Observance et diabète de type 2.
Traité de Diabétologie. Médecine–Sciences Flammarion, 2005 :
474-8.
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