ARTICLE
Auteur(s) : Pierre Canouï
Paris Descartes, Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue
de Sèvre, 75015 Paris
L’information de l’enfant et de sa famille est une obligation
inscrite dans les textes de loi, dans le Code de déontologie
et de santé publique, ainsi que dans de nombreuses chartes
nationales et internationales. Mais, au-delà de l’obligation faite
aux professionnels de santé et opposable devant un tribunal, il
s’agit avant tout d’une nécessité humaine et d’un devoir éthique.
Pourtant, cette tâche quotidienne est une source importante de
reproches faits aux médecins, non seulement par les parents, mais
également par des enfants.
Les enfants, les adolescents du troisième millénaire veulent
savoir. Ils veulent être informés. Est-ce une conséquence de
l’accès si facile à toute l’information et les connaissances via la
toile, ou un effet de mode soutenue par une médiatisation massive
d’un journalisme médical parfois irresponsable ? Les jeunes
malades aspirent-ils à une plus grande autonomie dans ce qui
concerne leur vie ? Mais n’est-ce pas aussi les soignants (médicaux
et paramédicaux) qui l’induisent eux-mêmes pour des motifs qui
ne sont pas aussi limpides qu’il y paraît.
Quoi qu’il en soit, l’information des parents et des
enfants est le lieu d’enjeux humains et éthiques méritant toute
l’attention et qui ne peut se réduire à une simple obligation
légale. C’est probablement pour cela qu’elle devient une source de
bien des conflits d’opinion et/ou de personnes. En effet, informer
est une tâche bien difficile [1], pour laquelle le bon sens, ou la
bonne volonté, ne suffit pas. À partir de ce constat, un certain
nombre de travaux sont à disposition afin de tenter de cerner le
problème et, si possible, mieux faire. Nous allons aborder ce que
l’analyse du vécu des parents et des enfants vis-à-vis de
l’information peut nous apprendre.
L’information du mineur
En pédiatrie, tous les textes font certes obligation d’informer le
mineur, mais ils associent cette injonction formelle de quatre
autres obligations faites aux adultes :
- – toujours prendre en compte l’intérêt supérieur de
l’enfant (du mineur de fait) ;
- – le protéger ;
- – l’informer en tenant compte de son âge, sa
compréhension, sa maturité et son autonomie ;
- – l’associer à toutes les décisions le concernant dès
qu’il en est capable.
Loin de nous l’idée de critiquer les auteurs de ces textes, ces
nuances de poids montrent bien qu’aucune loi ne peut se substituer
à l’intersubjectivité humaine et la prise en compte des différences
individuelles qui font la grandeur et la fragilité de la relation
soignante. Aborder la question de l’information médicale de
l’enfant et de sa famille, c’est accepter une écoute
consciencieuse, méticuleuse d’autrui et une permanente mise en
question de nos manières de faire.
Une nécessité médicale
La demande d’information médicale du public en général n’est pas
uniquement corrélée à l’accès facile et récent à l’information
spécialisée (via Internet) et au refus légitime de ne pas savoir
tout ce qui concerne la (ou ma) santé. Cette exigence de
transparence est également liée à l’évolution de la médecine
elle-même. La personne malade n’a plus un rôle de patient
passif. À toutes les étapes de la maladie (diagnostic, traitement,
surveillance), sa collaboration est requise afin de pouvoir
intervenir à des stades précoces : l’anticipation est l’une des
attitudes clés pour être efficace dans la médecine moderne.
L’information n’est donc pas seulement une manière de mettre au
courant le malade de sa maladie, mais c’est l’occasion de créer un
lien fort, une alliance thérapeutique. En pédiatrie, cette alliance
thérapeutique se bâtit à trois : enfant, parents, médecin.
Le troisième pôle de cette triangulation est pluriel,
constitué, dans le cas de maladie grave et/ou de longue durée, de
plusieurs personnes : l’équipe ou les équipes soignante.
Quelles informations ?
Nous distinguerons trois grandes catégories d’information :
- – l’information concernant le diagnostic et son
corollaire, le pronostic : l’annonce de la maladie ;
- – l’annonce des nouvelles au cours de la maladie et de
son traitement ;
- – les informations concernant la demande de
participation ou de partage des décisions.
Le diagnostic
L’annonce du diagnostic occupe une place particulière au sein de
toutes les informations. Ce moment marque d’un sceau unique la
maladie, c’est pourquoi il est l’objet de nombreux travaux.
Les nouvelles au cours de la maladie
L’annonce des nouvelles au cours de la maladie et de son traitement
concerne les mauvaises nouvelles : aggravation, rechute, séquelles,
mais aussi paradoxalement les bonnes nouvelles. L’annonce de la fin
d’un traitement, d’une guérison enfin obtenue peut être génératrice
de troubles psychologiques notables lorsque toute ou partie de la
vie depuis la naissance est rythmée par la maladie et ses
traitements pour l’enfant et sa famille.
Le partage des décisions
Enfin, des informations concernent la demande de participation ou
de partage de décisions relatives à l’enfant. Certaines décisions
médicales ne peuvent être prises légalement sans un accord signé
des parents : autorisation d’opérer, consentement dans le cadre
d’un acte médical entrant dans le cadre de la loi Huriet-Serusclat.
Mais la notion de consentement ne se limite pas aux « grandes
décisions », tous les autres actes médicaux justifient que les
parents et l’enfant reçoivent une information leur permettant au
moins d’adhérer aux actes proposés, au plus de partager la décision
avec les médecins. Dans certaines situations, les parents (et donc
leur enfant) peuvent même être au courant des dilemmes existants,
voire participer à la discussion et au choix.
Un facteur de stress
Ces temps d’informations sont autant de facteurs de stress pour
l’enfant et sa famille. Mais sont-ils, de facto, générateurs de
traumatisme ? Nous ne pouvons adhérer à une perspective un peu trop
simpliste, linéaire et donc fausse, considérant tout événement
comme stressant en soi, tout stress comme étant nécessairement
pathogène et donc responsable d’une réaction traumatique délétère.
Les études sur le stress, la plasticité cérébrale (nouvelles
perspectives neurophysiologiques et développementales sur le
cerveau), la résilience et le coping rejoignent les études en
intériorité issue de travaux psychanalytiques qui mettaient
l’accent sur la capacité de l’être humain à faire face aux
événements de sa vie d’une manière très diversifiée.
Le stress est un mécanisme d’adaptation normal de l’être vivant.
Il n’y a pas de vie sans stress. Comme le formulait, il y a
bien longtemps, Epictète : « Ce qui trouble les hommes, ce ne sont
pas les choses mais les jugements qu’ils portent sur elles ».
Ainsi, ce n’est pas le stress en soi qui est générateur de trouble,
mais de très nombreux autres facteurs qui modifient, font
s’exprimer ou créer une vulnérabilité ou une compétence inconnue.
Il est également certain que l’intensité du stress vécu et sa
répétition perturbent la manière de faire face (le coping) et
peuvent produire, chez les parents et les enfants, des troubles
psychopathologiques variés et parfois graves.
Les messages d’informations prennent une place particulière. En
effet, c’est à travers toutes ces informations que se formule, se
parle l’événement de vie que constitue la maladie d’un enfant.
C’est dire l’importance du vécu de ces moments.
Ils constituent ainsi l’histoire de l’enfant et de sa
famille.
Paul Ricœur a montré à quel point « l’être vivant est un être de
narration ». Chaque individu s’inscrit dans une histoire. Lorsque
l’on dépose auprès d’un enfant et de sa famille une information,
elle prend place dans l’histoire familiale et en devient l’un des
constituants. Mais elle peut également entrer en résonance, en
conflit, en contradiction avec d’autres données de l’histoire que,
généralement, l’équipe médicale ne connaît pas.
Un acte complexe
Le vécu de l’information est la résultante d’un nombre très
important de facteurs. Il est comme la partie émergée d’un
iceberg. Sa perception ne permet pas d’en connaître la partie
cachée. C’est pourquoi analyser et décrire le vécu n’est pas
simple.
Toutes les études confirment que les moments de révélation du
diagnostic, d’annonce des mauvaises nouvelles restent des périodes
marquantes ou traumatisantes pour l’enfant et sa famille.
Il est très souvent reproché aux médecins d’être de mauvais
communicants et même d’être les responsables des troubles
émotionnels en raison de leur maladresse, de la violence de leurs
propos. Ils sont même accusés de mensonge, voire de trahison.
Il est donc important de savoir où et comment se situe notre
responsabilité.
La judiciarisation lente, mais progressive, des relations
soignants-soignés ne fait qu’aggraver la perplexité anxieuse dans
laquelle peut être plongé le corps médical face à une démarche
apparemment banale.
Enfin, il est entendu que d’une bonne qualité de la
communication dépend une confiance partagée, un sentiment de
satisfaction pour le médecin, l’enfant et sa famille, et peut-être
une plus grande efficacité thérapeutique.
Le mot information se définit, selon le dictionnaire Robert,
comme « l’action d’informer, de s’informer, mettre au courant,
apprendre, aviser, avertir, éclaircir, éclairer, enseigner,
instruire, notifier, prévenir, renseigner ». Mais l’étymologie du
mot est encore plus éclairante pour notre propos : le mot vient du
Latin (in formare) qui signifie « donner une forme, une structure,
une signification » en langage philosophique. Ainsi, chaque fois
que l’on informe, on donne une forme, une structure et aussi une
signification à un événement, une situation. On comprend alors la
complexité de l’action : celui qui émet une information lui donne
de facto une forme, une structure et une signification.
La neutralité en matière d’information n’existe pas. Celui qui
émet une information y introduit une ou plusieurs intentions et
interprétations. Toute information est déjà une interprétation de
la réalité. Il n’y a pas de parole neutre.
Le vécu est un phénomène subjectif et complexe. Il est
individuel et particulier, mettant en jeu des éléments extrêmement
variés de la personnalité et de l’histoire individuelle et
culturelle du sujet. Mais analyser le vécu de l’information en
pédiatrie, c’est également analyser la résultante d’une dynamique
familiale. Selon Winnicott, « un enfant tout seul, ça n’existe pas
». Lorsqu’un enfant est gravement malade, au point de désorganiser
le cours de la vie familiale, l’onde de choc atteint plusieurs
générations, l’enfant lui-même bien sûr, ainsi que ses parents, ses
grands-parents souvent, mais aussi sa fratrie née et à naître.
Les études concernant l’analyse du phénomène peuvent se réaliser
à partir de plusieurs points de vue et méthodes (psychologiques,
comportementales et psychanalytiques, sociologiques,
anthropologiques…). La majorité des études publiées en
pédiatrie sont des études « en extériorité ». Elles sont réalisées
auprès de groupes de parents et d’enfants au sein desquels des
indicateurs sont analysés, soit à l’aide d’échelle d’évaluation,
soit sous forme d’entretiens semi-directifs. Les items
explorés sont :
- – le niveau de satisfaction des parents ;
- – les facteurs (subjectifs) permettant une bonne
communication ;
- – les besoins des parents et enfants en matière
d’information.
À l’aide d’échelles validées, on recherche également les niveaux
d’anxiété, de dépression, de stress et de qualité de vie.
L’approche « en intériorité » est un mode d’approche moins prisé
dans la littérature médicale scientifique car il expose à la
subjectivité de la situation, mais mérite d’être conservée car
chaque cas reste singulier. Ces travaux montrent à quel point
chacun développe une réponse différente pour trouver une
adaptation.
Néanmoins, dans tous les travaux, il existe une représentation
très forte des cancers de l’enfant, mais toutes les autres
disciplines pédiatriques sont aussi explorées. Et l’on ne sera pas
étonné de constater que les observations faites dans une pathologie
donnée sont très souvent transposables à d’autres.
Les différences phénoménologiques existent, mais elles sont
mineures. Il a longtemps été pensé qu’il était possible de
réaliser une typologie psychologique en fonction de la maladie
somatique. Il a cependant fallu renoncer à ce désir de
catégoriser l’être humain. Ce n’est pas la maladie qui fait
l’identité de la personne.
Pas de nouvelle, mauvaise nouvelle !
Si l’on considère le fait que cette information est destinée à
quelqu’un, ici un parent, un enfant, une famille, on entre de «
plain-pied » dans le problème de la communication.
Des théories de la communication, nous ne retiendrons à ce
stade qu’une donnée fondamentale : un non-comportement n’existe pas
chez l’homme. Il n’est pas possible de ne pas communiquer.
Reynolds intitule son article sur la communication hospitalière
[2], No news is bad news. Contrairement à la formule populaire, pas
de nouvelle n’est pas synonyme de bonne nouvelle. Il montre
ainsi que l’absence d’informations médicales est source
d’insatisfaction, d’anxiété et de peur majorées chez les patients.
Nous sommes donc condamnés à donner des nouvelles et donc à penser
notre manière d’informer et de communiquer.
Le vécu des parents
De l’analyse du vécu des parents lors de la transmission
d’informations, il est possible de tirer les réflexions suivantes :
- – les positions des parents vis-à-vis de l’information
médicale sont caractérisées par une demande forte d’informations
;
- – les réactions émotionnelles sont souvent intenses
;
- – ils expriment un sentiment fréquent
d’insatisfaction.
De toutes les informations, le moment de l’annonce occupe une
place particulière dans l’histoire des parents et de la
maladie.
La demande insistante d’information des parents repose sur
différents facteurs.
- – Il s’agit d’un droit connu des parents qu’ils
revendiquent parfois. La loi du 4 mars 2002 a
renforcé cette autonomie des parents.
- – Mais au-delà de cette dimension légale, l’information
permet de mettre de l’ordre dans le chaos d’idées que vivent les
parents au moment de l’annonce d’une mauvaise nouvelle.
Il s’agit d’un moyen de contrôler l’inquiétude, l’émotion, la
crainte et de permettre la mise en place de réactions d’adaptation
appropriées (coping).
- – Les données recueillies ou arrachées par les
parents concernant la maladie et les traitements de leur enfant
leur donnent le sentiment de se réapproprier une parentalité qu’ils
pensent que la médecine leur enlève. La fonction parentale est
mise à mal lors de l’hospitalisation d’un enfant lorsque d’autres
prennent en charge la santé, la sécurité et parfois la survie de
leur enfant.
- – Les réactions émotionnelles sont variées et
restent, dans la grande majorité des cas, psychologiquement
compréhensibles et adaptées à la réalité. Il s’agit d’un
sentiment de détresse personnelle, de crainte, de peur, d’anxiété,
qui peut aller jusqu’à des crises d’angoisse ou de panique.
La culpabilité apparaît vite au cœur de leur questionnement.
Enfin, des réactions comportementales sont faites de stupeur,
d’inhibition ou d’agitation pouvant aller jusqu’à des réactions
d’agressivité mal contrôlées. Toutes ces réactions sont des
manifestations du choc émotionnel à l’événement lui-même d’abord et
à l’annonce ensuite.
Une insatisfaction dominante
La recherche de l’indice de satisfaction des parents lors de
l’annonce du diagnostic fait l’objet de nombreuses études.
Il est impossible de tirer des conclusions univoques. En
effet, dans la plupart des études, près de deux tiers des parents
[3, 4] disent ne pas être satisfaits des entretiens d’information.
Mais dans quelques études, on observe jusqu’à 50 % [5], voire 82,6
% [6] de parents satisfaits. Ceci conduit Hasnat et al. [6] à
écrire que l’insatisfaction lors de l’annonce de mauvaises
nouvelles n’est pas inévitable.
C’est pourquoi il est intéressant de savoir ce que les parents
reprochent aux médecins et quels sont leurs besoins. Il est
possible d’analyser les nombreuses enquêtes selon trois dimensions
de l’information :
- – le cadre ;
- – la manière de faire ;
- – la teneur de l’information.
Les conditions de l’information
Les parents souhaitent être présents ensemble lors de l’annonce et
que cela soit fait le plus tôt possible [1, 3, 7-9]. Rien ne sert
d’attendre, c’est ainsi qu’ils se sentent au mieux capables de
faire face et de débuter le travail de deuil et d’acceptation, mais
aussi le plus capable de soutenir leur enfant et de faire alliance
avec l’équipe.
Les soignants n’ont pas à avoir peur des nouvelles technologies
de l’information. La source d’information prioritaire reste le
médecin dans toutes les études. C’est vers lui que l’on se tourne
et c’est de lui que l’on attend les informations [10-12].
L’importance du cadre
Il est indispensable que l’entretien soit personnalisé, dans un
lieu calme, sans être dérangé. Les parents ont besoin d’avoir
le sentiment que le médecin a du temps à leur accorder, même si des
études ont montré que ce n’est ni la durée de l’entretien [3], ni
la longueur de la réponse des médecins qui entrent en ligne de
compte [13].
Il faut communiquer d’égal à égal. Même si par nature la
relation soignants-soignés est dissymétrique, il est bon de pouvoir
communiquer d’égal à égal. Le langage doit être clair, direct,
accessible, et pour cela il faut utiliser des termes simples et
intelligibles, c’est-à-dire adapter le vocabulaire à des
non-spécialistes et à chaque patient en évitant le jargon médical
[3]. Donner des informations claires correspond à préciser autant
que faire se peut le diagnostic (en expliquant ne serait-ce que
l’organe atteint ou la fonction déficiente), mais également le
pronostic (les chances de guérir). Il convient d’éviter une
information brute, voire brutale, en utilisant des statistiques ou
en se retranchant derrière des termes médicaux savants. Il est
utile que les médecins s’interrogent sur les motifs de
l’utilisation d’un jargon médical et sur leur capacité à expliquer.
Il n’est pas exclu que le jargon médical représente une
stratégie de défense plus ou moins consciente à l’œuvre chez le
praticien vis-à-vis de l’émotion suscitée et ressentie par le
discours qu’il est obligé de tenir.
La manière de faire
La manière de faire est essentielle et la qualité de la relation
fondamentale [14]. Les parents demandent aux soignants d’être
honnête, de ne pas mentir, d’être capable d’empathie.
Ils apprécient lorsque les soignants acceptent l’expression de
leurs réactions émotionnelles. On peut ainsi recommander aux
soignants de laisser du temps aux parents afin d’exprimer leurs
émotions et même les inviter à le faire. Les parents sont très
sensibles au fait que l’équipe tienne compte de leurs observations
concernant leur enfant car ils le connaissent mieux que quiconque.
Ils souhaitent, d’une part, être considérés comme les premiers
responsables de leur enfant [8] et, d’autre part, être entendus sur
leur conception de la maladie [13]. Enfin, les parents apprécient
qu’on leur permette de poser des questions et d’y répondre [10].
Cependant, des entretiens médicaux satisfaisants ne suffisent
pas. Les parents souhaitent une continuité de l’information
et, pour cela, ce sont les infirmières et les autres membres de
l’équipe de soignants qui trouvent leur place dans le relais de
l’information. Les parents souhaitent pouvoir répéter le
discours médical auprès des paramédicaux, pouvant ainsi reprendre
les questions et les réponses, reformuler les éléments donnés.
Ce n’est pas tant pour vérifier la validité des connaissances,
mais dans un besoin de répéter des données nouvelles auxquelles ils
ne sont pas encore « habitués ». L’information souhaitée par les
parents ne doit pas être le seul fait des médecins. En effet, bien
souvent, les parents tissent plus facilement des relations avec les
infirmières et les aides-soignantes. Ils discutent longuement
avec elles. Ce sont elles qui servent de lien entre ce qui a
été compris et ce qu’est la réalité de la situation médicale.
Les infirmières sont ainsi en mesure :
- – soit de fournir des explications complémentaires
;
- – soit de signaler à l’équipe médicale la nécessité de
revoir les parents et de compléter l’information.
Il est essentiel qu’elles ne se sentent pas prises « en
porte-à-faux » entre l’équipe médicale et l’entourage du
malade.
Les parents veulent être libres d’alimenter le dialogue, et
apprécient quand l’équipe médicale facilite la parole et répond aux
interrogations dans un climat de confiance. D’ailleurs, des parents
qui questionnent n’attendent pas forcément de réponses à leurs
questions. Ils le font également pour s’aider à comprendre ce
qu’ils vivent, d’où la nécessité d’une écoute active de la part des
médecins. Ils souhaitent que l’équipe soignante réalise bien
que s’ils posent la même question plusieurs fois ou à plusieurs
membres de l’équipe, c’est uniquement par besoin de redire
(répétition nécessaire) et de réentendre (vérifier leur bonne
compréhension) les informations fournies. Il ne s’agit pas
d’un désir ou d’une volonté de prendre en défaut l’équipe.
Lorsqu’une telle situation existe, c’est-à-dire quand les parents
cherchent de l’information auprès de plusieurs membres de l’équipe,
lorsqu’ils questionnent de façon répétée, et que l’équipe se sent «
harcelée », il y a lieu de voir ces éléments comme des indicateurs
d’une situation de non-compréhension ou d’angoisse. Il faut se
demander ce qu’il se passe et prendre le temps de faire la lumière.
La pire situation dénoncée par les parents est celle où ils
n’osent plus poser de question : « Si on questionne trop, on
dérange ». Ils veulent des explications et apprécient quand
les éléments du premier entretien sont consignés par écrit, ce qui
leur permet de les relire ultérieurement.
La teneur des informations
Les parents souhaitent tout entendre, même les possibles
complications médicales du traitement, mais sans tuer l’espoir,
afin de garder une vision positive de la vie avec leur enfant [14].
Ils aspirent à un discours situé du médecin, dans un équilibre
subtil, entre un optimisme déraisonnable et une dramatisation
immédiate, deux attitudes génératrices de malentendus.
Il s’agit de ne pas baisser les bras du côté de l’équipe, de
ne pas tuer toute idée d’amélioration chez les parents et laisser
ouverte une petite porte sur l’espoir.
Ces manières de faire restent gravées longtemps dans la mémoire
des parents, en particulier pour les enfants dont la vie est
menacée [5].
Ce qui imprime un vécu de satisfaction ou d’insatisfaction à
l’entretien parents-médecin est tout d’abord la manière d’être du
médecin, ainsi que la forme et la teneur de l’entretien. Si les
parents analysent globalement de la même manière leurs désirs
concernant la forme et la manière, on voit bien qu’en ce qui
concerne le contenu du message, les désirs varient. Tous souhaitent
savoir vite et dans un contexte d’espoir, comme s’ils disaient au
médecin de rester à leur place humaine et de laisser une place à
l’espoir. Ils demandent également que le médecin entende leur
conception de la maladie. Une nouvelle dimension transactionnelle
de la communication apparaît alors. Le médecin doit faire
attention aussi bien à ce que ces parents ont compris, mais aussi
quelle est leur conception – même fantaisiste – de la maladie (74 %
des parents le demandent dans l’enquête de Goore [13]). On pénètre
ainsi dans un domaine intime de la pensée et l’on quitte les
rivages apparemment stables de la rationalité scientifique.
Néanmoins, tous les parents ne souhaitent pas tout savoir, ou en
savoir plus, entendre d’autres mauvaises nouvelles. Il s’agit
d’un choix à respecter [15].
La satisfaction
Deux études [16, 17] ont tenté de savoir s’il existait un lien
entre la satisfaction de l’entretien et la recherche d’information
provenant d’autres sources. La recherche d’autres informations
réalisée par les parents est liée au fait de vouloir mettre de
l’ordre dans ce qui est devenu chaotique avec l’annonce de la
maladie. Cette recherche est surtout intense au début, intéressant
autant les parents satisfaits que les parents insatisfaits.
Cependant, les motifs ne sont pas les mêmes :
- – les parents insatisfaits recherchent de l’information
afin de contrôler ou vérifier les dires du médecin. Il s’agit
d’une démarche de méfiance ou de prudence ;
- – les parents satisfaits peuvent avoir le même besoin de
chercher ailleurs pour mieux comprendre les détails et être
capables de s’expliquer et d’expliquer à l’entourage la
maladie.
En revanche, l’étude de Joe Kai [16] ouvre une nouvelle
réflexion en essayant d’explorer les difficultés et les besoins des
parents. Il montre que la mise à disposition d’information
n’est pas toujours suivie d’une amélioration du vécu des parents,
aggravant même parfois l’anxiété. En effet, il soulève l’idée que
les parents ont des difficultés à accepter une explication telle
que : « il a attrapé tel virus » ou « telle malformation est
survenue pendant la grossesse… ». Ils veulent savoir pourquoi.
Les informations médicales ne permettent pas de répondre aux
questions d’ordre existentiel, « pourquoi moi ? », « pourquoi nous
? », et à la question de culpabilité : « qu’est-ce que j’ai pu
faire pour que cela arrive ? ».
La satisfaction de l’entretien n’est pas corrélée avec une bonne
compréhension. Une étude pilote a attiré notre attention. Dans ce
travail réalisé auprès de 20 parents d’enfants atteints de
cancers nouvellement diagnostiqués, il apparaît que, bien que les
parents soient satisfaits de la qualité de la discussion de
consentement avec le pédiatre oncologue, ils ont un mauvais niveau
de compréhension en ce qui concerne les essais randomisés et les
protocoles de recherche [18]. Cela confirme les échanges avec les
associations de parents d’enfants atteints de cancers.
Ils peuvent en effet être satisfaits de la qualité de
l’échange sans vraiment avoir bien compris ce que représente le
consentement qu’ils ont signé.
Le rôle des médecins et des infirmières
Les médecins et les infirmières restent au centre du processus
d’information avec les parents. L’accès possible à l’ensemble des
données médicales, via Internet, n’a pas modifié l’attente des
parents. En revanche, cela doit modifier les attitudes des médecins
et des soignants en général. Les parents peuvent en savoir
autant qu’eux, et il n’y a aucune raison pour penser qu’ils ne sont
pas capables d’intégrer ces connaissances. Si le paternalisme
médical semble bien désuet, ce que l’on pourrait appeler un
ultralibéralisme de l’information n’est pas le seul souhait des
parents.
Il existe une dysharmonie profonde entre médecins et parents.
Les souhaits et les attentes ne sont pas les mêmes.
Le reconnaître permet aux médecins de mieux s’adapter aux
parents. L’échange d’information est un phénomène transactionnel
intersubjectif au cours duquel se confrontent deux ou plusieurs
conceptions de la réalité. Les médecins qui donnent une
information ne sont pas en train de remplir une page blanche.
Les parents, même apparemment très ignorants, ont une
conception personnelle de la maladie et des traitements. C’est
pourquoi, à l’autonomie des parents vis-à-vis de l’information
demandée, il faut nécessairement poser l’autonomie des médecins qui
délivrent l’information.
Les médecins, même très performants en communication et «
éthiquement parfaits », sont contraints de considérer qu’ils sont
dans une situation de dysharmonie avec les parents d’enfants en
raison de leur souffrance. Cela peut parfois conduire à des
conflits d’opinion. Il y a encore du chemin à parcourir.
Le vécu des enfants
Respecter l’enfant, c’est reconnaître que, quel que soit son âge,
il est un être humain et une personne à part entière dont il
importe de respecter la dignité. C’est également garantir son droit
à exprimer librement son opinion (eu égard à son âge, son degré de
maturité et son état de santé). Si l’enfant est au centre des soins
et des attentions, il y a peu d’études sur leur vécu et leurs
besoins en matière d’information de la maladie.
L’information de l’enfant pose un problème d’une grande
complexité. S’il est bien un moment de vie en perpétuel changement,
c’est celui de l’enfance. Durant la croissance, les capacités de
compréhension, de communication, le sens moral, les visions de la
vie évoluent sans cesse. Les relations que l’enfant établie
avec les autres sont faites de continuité et de changement.
Il est en constante réorganisation de son monde intérieur et
de ses relations avec les autres. Cette interaction est en soi
structurante, c’est ainsi qu’il se construit. Elle est fondée sur
l’éducation des parents ou des représentants légaux, sur une
communication verbale consciente, mais aussi sur une communication
non verbale. On sait maintenant que cette interaction est très
précoce. Dès qu’un être vient au monde (et même dès la conception),
il est un être de communication, d’échange. Il reçoit par
différents canaux des informations émotionnelles, sensorielles et
cognitives. C’est pourquoi il n’est pas possible de ne pas
communiquer avec l’enfant. Mais son âge et son niveau de
développement conditionnent la communication. Les médias et
les pédiatres ont diffusé ces connaissances, les parents le savent
et ce sont souvent eux qui sollicitent les professionnels afin de
savoir que dire à l’enfant, comment le dire et jusqu’où, quand le
faire et qui est habilité à cela.
Le besoin d’informations
L’enfant est au centre du dispositif de soins. Il est le
premier à vivre sa maladie ou son accident. Mais ce n’est pas lui
qui a la primauté de l’information. Les situations médicales
sont trop variées pour pouvoir les envisager d’un seul point de
vue. Maladie aiguë ou chronique, congénitale, héréditaire, acquise,
accident, agression et violence faites à l’enfance, situation de
réanimation, intervention chirurgicale, menace vitale, moment de
fin de vie, sont autant de situations rendant les modalités de
l’information différentes.
De nombreuses raisons justifient qu’on accompagne l’enfant dans
son besoin de savoir et de comprendre, et notamment pour :
- – faire face à la maladie ;
- – comprendre les réactions de son environnement familial
;
- – assumer le regard des autres adultes, familles mais
aussi celui des copains et étrangers.
Il a besoin de savoir dans toutes les situations où il doit
participer à son traitement, soit en acceptant les limitations que
la maladie et ses traitements imposent, soit en étant lui aussi un
acteur de soins.
Il a besoin de savoir car de plus en plus d’enfants malades
atteignent l’âge adolescent, puis adulte. La qualité de la
communication dans l’enfance prépare les périodes à venir. À
certains moments, il doit participer à des décisions de traitement
(greffe dans une mucoviscidose, protocole ou essai thérapeutique,
intervention chirurgicale…), ou assumer les conséquences et/ou les
séquelles de la maladie (stérilité secondaire à une chimiothérapie
ou liée à la maladie…). Dans le cadre de certaines maladies, sa
liberté et sa santé passent nécessairement par la prise en charge
autonome de ses traitements (diabète, hémophilie, épilepsie,
traitement anti-rejet après greffe…).
L’enfant a besoin, certes, de savoir, mais sans être déstabilisé
par rapport à sa famille. C’est dire qu’il ne faut pas que
l’information donnée le mette en décalage, voire en opposition avec
les idées et valeurs familiales. Certains parents ne veulent ou ne
peuvent pas parler à leurs enfants (Sida, stérilité liée à
certaines maladies, transmission génétique), conduisant à des
dilemmes éthiques pour l’enfant, sa famille et les soignants.
Les données de la littérature
Des données et des études concernant le vécu de l’information, nous
avons retenu celles semblant les plus pertinentes et apportant des
éléments de réflexion à la discussion.
- – Si la primauté de l’information est orientée vers les
parents, ces derniers la revendiquent, souhaitent garder un
contrôle sur ce qui est dit à leur enfant, celui-ci exprime le
besoin de recevoir des informations concernant sa maladie, ainsi
qu’un soutien social et psychologique [19].
- – Les travaux sur l’information des enfants est
surtout centré sur le cancer. L’hypothèse que le fait d’ouvertement
informer du diagnostic et du pronostic de leur maladie les enfants
est un facteur de bien-être émotionnel. L’étude réalisée par Last
montre que les enfants entre 8 et 16 ans qui ont eu, dès
les phases initiales, une information claire et ouverte présentent
moins de troubles anxieux et dépressifs de façon significative.
Il faut donc les avertir le plus tôt possible et aider les
parents à le faire [20]. Les parents de jeunes enfants ont
tendance à en dire le moins possible concernant le diagnostic, le
traitement et le pronostic que pour des enfants plus âgés ou des
adolescents. Cependant, Les plus jeunes enfants présentent le
même niveau de détresse que les autres, le fait de ne pas révéler
n’est pas protecteur [21].
- – C’est dans cette optique que des expériences sont
mises en œuvre afin d’informer l’enfant et permettre aux
parents-enfant de trouver des mots pour parler de la maladie.
Certains proposent d’utiliser des histoires pour expliquer la
leucémie et son traitement en faisant une analogie avec la nature
et la repousse de l’herbe ou des fleurs [22]. Les résultats
auprès d’enfants âgés de 6 à 12 ans et leurs parents sont
ceux escomptés : les enfants sont contents d’avoir compris leur
maladie et les parents d’avoir été capables d’en parler sans
panique, ni stress. Mais ces histoires ne sont pas des techniques
universelles, comme en témoigne un petit garçon paniqué par
l’histoire horticole, à l’idée que ces cheveux repoussent verts
comme l’herbe du jardin. Dans une même direction d’aide à la
communication, mais dans une autre optique, l’association Sparadrap
a édité un livret destiné aux parents d’enfants de 3 ans,
intitulé Votre enfant est gravement malade. Pour en parler avec
lui… [23].
- – L’étude de Veltman [24] conforte l’idée de devoir
informer l’enfant. Seulement 30 % des 63 enfants et
adolescents porteurs d’une pathologie cardiaque interrogés avaient
une bonne connaissance de leur maladie. De plus, 77 % n’en
connaissaient pas le nom et 33 % avaient une connaissance pauvre ou
erronée de leur affection. Le niveau de compréhension n’était
ni lié à l’âge, au sexe ou à la nature de la maladie cardiaque.
Les auteurs invitent les soignants et les parents à faire un
effort pour permettre aux enfants de mieux comprendre. En effet,
plusieurs recherches montrent que l’information de l’enfant ou
l’adolescent atteint de cancer lui permet de mieux faire face à sa
maladie et améliore sa qualité de vie [19].
Quelles informations pour l’enfant et l’adolescent
?
Durant l’enfance, il a besoin de savoir et de pouvoir assumer le
regard des autres (amis ou étrangers) sans être en décalage avec
ses parents. L’adolescence est un moment important chez l’enfant
malade. Cette période, faite d’expressions pulsionnelles
puissantes, d’une réorganisation psychique de sa relation au monde
et d’une entrée parfois fracassante dans le désir d’autonomie et de
liberté, est sérieusement handicapée par la maladie. Elle peut
même, avec les limitations dues au traitement, laisser un certain
nombre de jeunes sur le seuil de l’adolescence.
Enfin, tout au long de sa vie, l’enfant fait des découvertes
multiples et répétées le concernant. En cas de maladie, ce n’est
pas une seule annonce à laquelle on assiste, mais une répétition
d’annonces. Parmi toutes ses annonces, l’une d’entre elles aura
valeur de révélation et la date en est imprévisible. C’est aussi
pour cela qu’il n’y a pas d’âge idéal pour donner une information.
Les parents et les enfants disent que le plus tôt est le
mieux, ce qui est probablement la meilleure des positions. Attendre
le moment parfait risque de rendre encore plus difficile l’annonce.
Il faut trouver les mots pour le dire, et pour ce faire savoir
ce que l’enfant ou l’adolescent sait et veut savoir.
Des situations uniques, des réactions imprévisibles
Les situations médicales sont extrêmement variables, de l’accident
brutal à la maladie chronique, de l’échec d’un traitement à une
inscription sur liste de greffe. Chacun de ces moments peut être
l’occasion d’une annonce-révélation-prise-de-conscience.
Les réactions sont variées et imprévisibles. L’annonce d’une
maladie peut entraîner un passage à l’acte ou être suivie d’un état
d’indifférence qui ne dit rien de la profondeur du trouble
intérieur provoqué. Car c’est bien de cela dont il s’agit : quel
bouleversement cela peut-il produire ? Toute annonce provoque un
processus psychologique de deuil. L’expérience conduit à considérer
qu’il ne s’agit jamais d’un deuil unique mais de deuils répétés.
De la même façon qu’il est rare qu’il n’y ait qu’un seul
moment d’annonce, une seule révélation. Le plus souvent, il y
a une succession d’indices, de mots, d’actes qui font l’annonce,
permettent des moments de prise de conscience du handicap, même si,
in fine, l’un d’entre eux va rester fixé plus qu’aucun autre.
Qui informe l’enfant, l’adolescent ?
Parmi les soignants, les médecins sont ceux se sentant le plus une
responsabilité dans le fait de devoir dire. En effet, ils sont
censés être détenteurs d’un savoir. Mais si certains croient tout
savoir, la plupart savent qu’ils ne savent pas autant qu’on le
laisse supposer. Pourtant, dans le regard de l’autre, ils sont ceux
qui savent. Comment assumer les limites de ce savoir sans décevoir
? Les autres soignants sont également censés savoir puisqu’ils
font partie de l’équipe médicale. Est-ce à eux d’annoncer ? Est-ce
que c’est le savoir qui légitime le fait de parler à l’autre de son
handicap ou de sa maladie ? Ont-ils plus de légitimité que les
parents, que des amis ? D’autant qu’actuellement, il est un
concurrent de taille, grand réservoir de connaissances : Internet.
Il s’agit d’un outil devenu incontournable, livrant de façon
souvent brut des connaissances, des savoirs, des avis, mais aussi
des possibilités d’échange et de communication avec d’autres
malades. Comme tout instrument, il présente des limites, des
failles, des dangers. Il fait partie de l’environnement du
jeune et de sa famille, et les soignants doivent le prendre en
considération. Internet n’a rien d’un rival.
Afin de donner une information à l’enfant en toute
responsabilité, nous proposons de répondre à plusieurs
conditions.
- – Il faut tout d’abord être suffisamment certain de
la justesse de l’information. Des jeunes ont souvent rapporté
qu’ils ne tiennent pas rigueur aux adultes de ne pas savoir, tout
au plus ils sont déçus et auront à faire un deuil de l’omniscience
des « grandes personnes », mais ils supportent très mal le mensonge
ou le leurre pouvant couper définitivement la confiance en l’autre
et la communication.
- – Une seconde condition est la légitimité vis-à-vis de
l’enfant. Même si j’ai la connaissance précise d’information, ai-je
la légitimité légale, morale, institutionnelle pour la délivrer ?
En revanche, si la question m’est posée, j’ai le devoir absolu, si
je ne peux pas ou ne veux pas répondre, de proposer de transmettre
la question posée à qui de droit.
- – Mais le problème est encore plus complexe.
Le jeune interroge parfois une personne qu’il a choisie, mais
qui ne veut pas être choisie : un soignant de passage, un bénévole,
le personnel non médical… La communication interne à une
équipe prend ici toute sa valeur.
- – Une autre condition que nous proposons à celui qui
s’aventurerait à livrer des informations importantes est de savoir
si la personne est en position pour assumer, sinon les
conséquences, tout du moins l’accompagnement de sa révélation
?
Quand ?
La question du moment opportun pour l’annonce oscille entre le fait
de se dire « mais il le sait déjà » et éluder le problème, et le
fait de vouloir attendre le « bon », le « meilleur » moment pour le
faire.
Souvent, l’enfant sait déjà, mais ce n’est pas toujours le cas.
Et même s’il sait, il peut être très utile pour lui de pouvoir en
parler ouvertement avec ceux qui l’entourent. À partir du moment où
la parole commence à se libérer, il pourra dire quand et comment il
souhaite que l’on parle de lui et de sa maladie. Ainsi, même s’il
sait et que tout le monde sait qu’il sait, il a probablement encore
besoin de mettre des mots sur cet inacceptable.
Attendre le « bon » moment est marqué du sceau de la bonne
intention de ne pas nuire et d’être au meilleur moment du temps
psychique de l’autre. Mais il y a toujours une échéance (un examen,
une joie à venir que l’on ne veut par ternir ou un moment de spleen
qu’on ne veut pas aggraver…). Alors que faire ? Quand ? On l’aura
compris, il n’y a pas de « bon » moment pour annoncer une mauvaise
nouvelle.
La moins mauvaise solution est peut-être d’établir dès le début
une relation de partage de ce que l’on sait dans une éthique de
vérité, de fonder la relation sur une confiance mutuelle, puis
d’énoncer les éléments au moment où ils se présentent. Il peut
être utile de se faire aider ou accompagner par un tiers
(psychologue, psychiatre, médecin de famille, personne de
l’entourage en qui l’adolescent a confiance).
Mais il restera toujours bien difficile, par une observation
extérieure, de déterminer le moment optimal où l’enfant est
vraiment prêt pour entendre.
Comment ?
Nous avons déjà partiellement abordé la question du « comment »
précédemment. La meilleure réponse est issue d’un groupe de
travail de l’association Vaincre la mucoviscidose. Il est dit
que les patients souhaitent une information ouverte et claire
faisant état des connaissances actuelles. S’il n’y a pas de
traitement curatif et qu’il s’agit d’une affection grave, il faut
le dire mais sans tuer l’espoir. Ils demandent que soit
abordée la vie au quotidien avec des soignants (médecins et
paramédicaux) expérimentés, enfin ils demandent de respecter
l’émotionnel de la personne.
Il est probable que savoir et comprendre ce qui arrive sont des
facteurs de réduction du stress, de l’angoisse et une bonne manière
de pouvoir faire face à une situation. C’est à partir d’un savoir
que l’individu peut développer des capacités d’adaptation, mettre
des mécanismes de défense, faire émerger une résilience
personnelle.
Lorsqu’il existe une bonne communication entre soignants et
soignés, le travail médical est de meilleure qualité et
probablement plus performant. La charge psychique pour le
malade et les soignants est nettement améliorée. Ce n’est
peut-être pas un facteur de guérison supplémentaire, mais il s’agit
d’un facteur d’amélioration de la prise en charge et de la qualité
de vie, tant pour le malade que pour les soignants, quelle que soit
la dureté du combat contre la maladie.
Conclusion
L’information est un phénomène transactionnel interactif. Elle met
en jeu l’autonomie de l’enfant et de sa famille. Ils ont le
droit de savoir. Mais il apparaît parfois qu’ils ne veulent pas
tout savoir, ou ne veulent pas trop savoir. Il apparaît même
que, pour certains, trop savoir est un facteur de stress. Respecter
l’enfant et sa famille, c’est leur permettre de savoir ce dont ils
ont besoin. Ils doivent savoir qu’il n’y a pas de raison pour
ne pas tout leur dire. Le fait est qu’il n’y a aucune raison
morale ou psychologique pour penser que des parents et leur enfant
ne soient pas capables d’assumer des informations les concernant,
et même des dilemmes.
Conflit d’intérêts : aucun.
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