ARTICLE
Auteur(s) : Gisèle Chvetzoff1,
Roland Chvetzoff2,3, Yves Devaux1, A
Teil2, J Chalencon1, L Lancry1, V
Kante1, C Poncelas1, P Sontag1, C
Tretiakoff1, T Philip4
1Coordination des soins à domicile (CSAD), Centre
Léon-Bérard, 28, rue Laennec, 69373 Lyon Cedex 8
2Ifross-Graphos, UMR-CNRS 5823, laboratoire de recherche
sur les organisations sanitaires et sociales et leurs réseaux,
Lyon
3Cabinet Latitude Santé – Audit, Conseil et stratégie en
santé, Crémieu
4Direction générale, Centre Léon-Bérard, Lyon
Article reçu le 21 Octobre 2005, accepté le 1 Juin 2006
Le centre Léon-Bérard (CLB), Centre régional de lutte contre le
cancer de Lyon, est un établissement privé participant au service
public dédié à la lutte contre le cancer et ayant des missions de
soins, de recherche et d’enseignement.Depuis 1993, il a développé
un service de coordination des soins à domicile (CSAD) dont les
missions sont, à partir d’une cellule hospitalière, l’organisation,
la coordination et le suivi de soins oncologiques réalisés à
domicile par des professionnels libéraux. En fonction des besoins,
ces soins peuvent être relativement simples (perfusions courtes,
pansements, etc.) mais aussi très complexes (polychimiothérapies
intraveineuses, soins de fin de vie, etc.) [1].Ce développement a
pris appui sur la demande des patients d’externalisation des soins,
sous réserve d’une assurance de qualité et de sécurité et sur
l’évolution des contraintes hospitalières (diminution du nombre de
lits et des durées de séjours, plateau technique hyperspécialisé).
Dans le même temps, un certain nombre de textes officiels ont
affirmé la volonté des tutelles de favoriser une telle
externalisation [2-6].La coordination atteint aujourd’hui une
taille critique qui oblige à repenser son rôle et son organisation.
Dix ans après sa création, l’intérêt de cette structure n’est plus
à démontrer dans la pratique quotidienne de l’établissement puisque
la file active est actuellement supérieure à 200 patients
chaque jour. Cependant, les professionnels impliqués, tout comme la
direction de l’hôpital, ont ressenti le besoin de prendre du recul
par rapport à une pratique exponentielle et d’en monter l’impact
pour définir des orientations futures. Il a notamment paru
nécessaire de décrire en détail le fonctionnement actuel et de le
resituer dans un environnement en rapide mutation, afin d’envisager
au mieux son évolution dans le cadre de la démarche d’amélioration
continue de la qualité de l’établissement et sa pérennisation. Un
diagnostic organisationnel de la CSAD a donc été réalisé en
novembre 2003. Nous en présentons ici les principaux résultats
que nous discutons au regard de l’environnement et du contexte
réglementaire.
Matériels et méthodes
La coordination des soins à domicile existe depuis 1993.
L’organisation et le fonctionnement quotidien de la CSAD fin
2003 sont étudiés au moyen des éléments suivants :
- – description des moyens humains ;
- – description résumée de l’activité clinique 2003 :
nombre de nouveaux malades pris en charge, répartition
géographique, motifs de prise en charge initiale, profil
correspondant à une prise en charge HAD (hospitalisation à
domicile) ou non conformément à la circulaire du 20 mai 2000
[5]. Il a été choisi de ne pas considérer la réalisation d’une
chimiothérapie comme relevant de l’HAD (sauf si elle s’inscrit dans
une prise en charge plus globale), dans la mesure où cela
correspond à la pratique à Lyon, mais l’expérience peut être
différente dans d’autres régions. En tout état de cause, un arrêté
du 20 décembre 2004 confirme que la chimiothérapie à domicile
est réalisable en dehors de l’HAD mais limite dorénavant cette
possibilité, en plus des HAD, aux réseaux officiellement constitués
[7] ;
- – description détaillée de la prise en charge des
patients (établissement d’un chemin clinique) à partir du suivi
quotidien des professionnels et des nouveaux patients pris en
charge du 10 au 20 novembre 2003. Pour chaque patient, les
professionnels, accompagnés par l’auditeur, ont décrit chacune de
leurs actions et les temps effectifs de prise en charge des
patients pour l’organisation de leur sortie. Par ailleurs, les
patients ont décrit l’ensemble des acteurs intervenant dans leur
prise en charge à domicile. À partir de ces données, la
construction d’une modélisation de la prise en charge s’est faite
en deux temps : chemin clinique avant la sortie et chemin
clinique lors du retour à domicile.
Résultats
Moyens humains et activité clinique en 2003
En 2003, la CSAD a fonctionné avec une infirmière cadre (1
équivalent temps plein ou ETP), 4 infirmiers (ères) (3,8 ETP),
1 secrétaire (0,5 ETP), 1 assistante sociale (0,5 ETP) et
2 médecins coordinateurs spécialistes en oncologie médicale (1
ETP). Durant l’année 2003, 751 nouveaux patients ont été pris
en charge par la CSAD, sur l’ensemble de la région Rhône-Alpes et
même au-delà pour 42 patients ( (figure 1) ). Dans le
même temps, 69 patients ont été confiés à l’HAD. Les principaux
motifs de prise en charge sont la chimiothérapie et
l’immunothérapie à domicile (264 patients, 35,2 %), les soins
palliatifs et le traitement de la douleur (263 patients,
35,0 %) et les autres soins de support (transfusion,
antibiothérapie, alimentation artificielle, perfusions diverses)
pour 224 patients (29,8 %). Deux cent soixante et onze
patients (36 %), dont 259 répartis sur toute la région
Rhône-Alpes, avaient un profil HAD ( (figure 2) ).
Description et modélisation du processus de prise en
charge
Vingt-sept nouveaux patients ont été pris en charge par la CSAD du
10 au 20 novembre 2003. Vingt-deux d’entre eux ont été étudiés
(5 ont refusé de participer à l’enquête ou ne maîtrisaient pas
suffisamment bien le français). Une modélisation du processus de
prise en charge a été construite en 22 actions (A1 à A22)
(figures 3 et 4).
Organisation de la sortie ( (figure 3) )
Le médecin en charge du patient décide, en hospitalisation ou en
consultation, de la sortie du patient avec une prise en charge en
soins à domicile. Une demande de prise en charge est adressée à la
CSAD (par fax au moment du présent diagnostic, informatisée depuis)
(A1). Un infirmier de la CSAD prépare le dossier papier du patient
(DP-CSAD) (A2). Il effectue un premier entretien avec l’équipe
médicale et soignante du service du CLB (A3) afin d’établir le
programme de soins. Puis, il rencontre le patient et son entourage,
évalue avec eux les besoins à domicile et s’assure de leur accord
(A4). Il recueille également les coordonnées des différents
intervenants libéraux ou de ville habituels s’ils existent
déjà : médecin traitant, cabinet d’infirmier(ère), pharmacien,
prestataire de matériel médical, etc. Le médecin en charge du
patient ou le médecin coordinateur signe les ordonnances de
sortie : médicaments, matériel médical, etc. (A5). L’infirmier
libéral est choisi par le patient. S’il n’en connaît pas, celui de
la CSAD en effectue la recherche (A6). L’infirmier libéral est
contacté et informé du type de prise en charge demandé. Si le
patient n’a pas d’avis sur la question, ce qui est le cas général,
les habitudes de partenariat de l’infirmier libéral avec les
prestataires de matériel médical sont respectées (A6). Les
ordonnances sont faxées à la pharmacie de ville et/ou au
prestataire retenu (A7) afin que tout soit disponible à domicile
dès l’arrivée du patient. L’infirmier de la CSAD effectue un nouvel
entretien avec le patient et son entourage pour finaliser sa sortie
(A8). On notera que cet entretien peut être renouvelé autant de
fois que nécessaire en cas de changement des modalités de sortie
(jour ou heure de départ, changement de cabinet infirmier,
modifications de traitement, etc.) Sur les 22 patients étudiés, le
nombre d’entretiens avant la sortie finale a varié de 1 à 4. Une
application informatique embryonnaire au moment de l’audit a été
développée très largement depuis (A9). Elle est remplie par le
service demandeur et par l’infirmier. Lors d’une prescription de
médicaments hospitaliers, la dispensation est effectuée par la
pharmacie de l’hôpital dans le cadre d’une rétrocession. Dans le
cas particulier des chimiothérapies, la pharmacie du CLB effectue
la dispensation des produits, puis valide informatiquement la
délivrance sur le DPI (A10), mais elle ne prépare pas les
chimiothérapies pour le domicile et ne gère pas l’élimination des
déchets cytostatiques. L’infirmier de la CSAD informe un des
médecins coordonnateurs d’un retour de patient à domicile (A11). Le
jour de la sortie ou au plus tard dans les 24 heures, le
médecin coordonnateur contacte téléphoniquement le médecin traitant
du patient et organise, le cas échéant, une visite à domicile
conjointe, associant éventuellement l’infirmier libéral (A12). Le
patient retourne à domicile, par ses propres moyens ou par véhicule
sanitaire, pour son traitement à domicile (A13).
Au total, sur les 22 patients étudiés, la durée moyenne
effective pour organiser la sortie d’un patient (tous intervenants
de la CSAD confondus) est de 1 heure 38 minutes. Les extrêmes sont
de 50 minutes pour l’organisation d’un traitement anti-œdémateux
cérébral à domicile à 3 heures 25 minutes pour la mise en
place de soins de nursing lourds en fin de vie.
Prise en charge du patient à domicile ( (figure 4) )
Quand le patient arrive à son domicile, le matériel médical a été
livré ou arrive dans la journée et les médicaments ont été préparés
ou commandés par la pharmacie d’officine (A14). Le médecin
coordinateur contacte le médecin traitant pour lui expliquer le
traitement et ses modalités de réalisation et de surveillance. Le
plus souvent et pour les patients de la région Rhône-Alpes résidant
à moins de 100 km du CLB, cet entretien téléphonique est
prolongé par une visite à domicile avec le médecin traitant,
accompagné éventuellement par l’infirmier(ière) libérale (A15).
Pour un traitement à domicile de type chimiothérapie (A16), un feu
vert médical écrit doit être apposé sur la prescription de
chimiothérapie après examen du patient et consultation des
résultats biologiques (A18) ; les prélèvements biochimiques ou
biologiques (A17) sont effectués par l’infirmier libéral ou par le
laboratoire d’analyses médicales. L’infirmier libéral (titulaire
d’une habilitation à administrer à domicile les chimiothérapies
anticancéreuses) réalise alors la préparation et l’administration
de la chimiothérapie (A19). L’élimination des déchets est assurée
par le prestataire de matériel médical. Pour tout autre type de
soins, le feu vert du médecin traitant n’est pas strictement
requis. L’infirmier libéral ou tout autre intervenant médical,
paramédical ou social, organise et réalise les soins conformément
aux prescriptions (A20). Enfin, un suivi régulier du bon
déroulement des soins et de l’état de santé du patient est assuré
par l’équipe de la CSAD (A21), en lien étroit avec le médecin
traitant et les infirmiers libéraux et lors de chaque venue du
patient dans l’institution, permettant une circulation optimale de
l’information entre tous les intervenants (A22).
Discussion
La CSAD existe depuis 1993. Elle résulte d’une volonté particulière
de la direction de l’établissement. Ses missions actuelles sont
précisées dans le projet d’établissement et apparaissent bien dans
la modélisation ci-dessus. Il s’agit d’anticiper et d’organiser le
retour à domicile du patient dans les meilleures conditions de
qualité et de sécurité possibles. Une fois ce retour effectif, il
s’agit d’en assurer un suivi régulier pour permettre son maintien
au long cours. L’évolution de cette structure devient nécessaire
mais ne peut se concevoir qu’au regard de son environnement et du
contexte réglementaire actuel.
Actuellement, les usagers expriment clairement une demande
d’externalisation des soins à la condition expresse que la qualité
et la sécurité soient assurées de la même manière qu’à l’hôpital.
Ce dernier doit faire face à des évolutions sociétales (montée des
associations d’usagers, contestations devant les tribunaux, etc.)
consolidées par de nouveaux textes réglementaires, notamment la loi
du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité
du système de santé [6]. En ce qui concerne directement le CLB, les
patients connaissent de plus en plus souvent l’existence de la CSAD
et attendent de pouvoir en bénéficier.
Les prescripteurs en lien direct avec la CSAD sont les médecins
oncologues du CLB. Ce sont eux qui décident ou non de la sortie du
malade de l’hôpital par la CSAD pour un traitement à domicile. Pour
qu’ils collaborent régulièrement, le service qui leur est rendu par
la CSAD doit être clairement perceptible (qualité des soins,
satisfaction du patient, retour d’information régulier,
disponibilité du plateau d’hospitalisation pour d’autres patients,
etc.). Les médecins traitants de ville, parfois directement
prescripteurs de la mise en place de la CSAD, en sont un des
facteurs de réussite au quotidien. De plus, ils ont un rôle
indirect majeur d’orientation des patients vers tel ou tel
établissement. En lien direct avec eux, les infirmiers libéraux
sont, avec l’entourage du patient, l’élément majeur de la réussite
d’une prise en charge à domicile dont ils sont la cheville
ouvrière.
À côté des soignants, les prestataires privés de matériel
médical, intermédiaires indispensables de la logistique,
interviennent dans un marché très réglementé mais très
concurrentiel. La plupart des entreprises concernées font évoluer
leur activité en y intégrant notamment la coordination des soins à
domicile.
La CSAD peut également confier la prise en charge des patients à
domicile non plus directement à des soignants libéraux, mais à des
structures organisées, toujours sous la direction du médecin
traitant. Ainsi, les différentes HAD de la région Rhône-Alpes sont
bien entendu des partenaires privilégiés, même si la CSAD se
positionne parfois aussi comme une alternative plus souple que
l’HAD, plus réactive et disponible sur l’ensemble du territoire
[8]. On rappellera ici que les missions de l’HAD sont définies dans
la circulaire du 20 mai 2000 [5]. Il s’agit d’une alternative
à l’hospitalisation conventionnelle inscrite dans la carte
sanitaire. Elle concerne des malades qui, en l’absence d’un tel
service, seraient hospitalisés en établissement de santé.
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) constituent
encore un autre type d’organisation des soins à domicile avec
lesquels la CSAD est amenée à collaborer, même si, peu nombreux,
ils souffrent de délais d’admission longs et de budgets souvent
réduits, ne permettant pas la réalisation de soins techniques
onéreux [9, 10].
Enfin, plusieurs réseaux de soins coordonnés ville-hôpital
existent dans la région Rhône-Alpes [3]. La loi du 4 mars 2002
relative aux droits des patients et à la qualité du système de
santé [6] définit les réseaux de la manière suivante :
« Les réseaux de santé ont pour objectif de favoriser l’accès
aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité
des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont
spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités
sanitaires ». La CSAD entretient également une relation forte
avec le réseau régional d’oncologie Oncora qui regroupe 42
établissements hospitaliers de la région Rhône-Alpes (publiques,
privés ou PSPH) sous la forme d’un groupement d’intérêt public
(GIP). Elle est également en lien avec les services de soins de
suite, les unités de soins palliatifs, les hôpitaux locaux et les
établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes
(EHPAD).
Du point de vue des tutelles, c’est l’Agence régionale de
l’hospitalisation (ARH) qui définit et met en œuvre la politique
régionale de l’offre de soins hospitaliers à travers le SROS et les
différentes autorisations [4]. C’est donc auprès d’elle et avec la
plus grande précision que le CLB doit être capable de légitimer
l’action menée par la CSAD. Par ailleurs, les Caisses primaires
d’assurance maladie (CPAM) interviennent dans la prise en charge
des soins réalisés à domicile et sont donc un partenaire indirect
mais tout aussi fondamental.
De manière encore plus large, les décisions de politique
nationale de santé, à travers les thèmes généraux qu’elles
promeuvent, sécurité sanitaire, démocratie sanitaire, maîtrise des
dépenses de santé, nouvelle gouvernance, amélioration du service
médical rendu, évaluation des pratiques professionnelles, ont
également un impact à ne pas négliger sur la CSAD. À titre
d’exemple, on peut retenir dans le plan cancer un certain nombre de
mesures prévues pour coordonner systématiquement des soins en ville
et à l’hôpital centrés sur le patient [11]. Les mesures 39 à 43
notamment faciliteront la chimiothérapie et les soins à domicile,
grâce aux réseaux locaux. Dans le même temps, l’arrêté du
20 décembre 2004 impose un cadre organisationnel strict pour
la réalisation de chimiothérapies à domicile et la CSAD devra s’y
conformer [7]. Enfin, le travail présenté ici peut s’inscrire dans
le cadre de l’évaluation des pratiques professionnelles telles que
demandées par la loi du 13 août 2004 et la procédure de
certification version 2 [12, 13]. Compte tenu du caractère novateur
de l’expérience rapportée et de son organisation spécifique, à la
frontière entre réseaux et HAD, les référentiels applicables à
l’activité de coordination des soins à domicile sont cependant
encore en partie à construire, même si certains existent déjà [14,
15]. Le diagnostic actuel n’est qu’un premier pas dans une telle
démarche.
Les orientations futures que l’on peut discuter doivent tenir
compte des enjeux auxquels la CSAD et l’institution devront faire
face au cours des prochaines années. Elles doivent privilégier une
logique de déploiement de l’activité et de diversification des
types de prise en charge, alliant une approche offensive plutôt que
défensive, et économique, c’est-à-dire financée. Trois axes de
développement peuvent être retenus, séparément ou mieux en
inter-relation les uns avec les autres.
Création d’une structure d’hospitalisation à domicile
(HAD)
Le plan Cancer [11] stipule, dans le point numéro 41, la
suppression des taux de conversion des lits en places pour l’HAD,
dans le cadre du programme Hôpital 2007. Il prévoit de mettre en
place d’ici 5 ans 2 000 places supplémentaires d’HAD, par
création et reconversion. Les patients les plus lourds suivis par
la CSAD pourraient donc justifier de la création de lits d’HAD. Il
serait possible en première approche d’estimer grossièrement le
nombre de lits d’HAD à créer en étudiant le nombre des patients de
la file active présentant un profil HAD ramené au secteur
géographique qui serait intéressé par cette création. Ce secteur
devrait par ailleurs faire l’objet d’une réflexion
approfondie : secteur géographique limité, mais que faire pour
les patients hors secteur ? Secteur géographique plus vaste,
mais comment organiser le fonctionnement en pratique ? Quoi
qu’il en soit, si une structure de type HAD est en mesure de
répondre à une partie des besoins de la CSAD, elle n’en couvrira
pas l’ensemble et devra tenir compte des facteurs qui ont amené
cette dernière à se développer en dehors de l’HAD déjà existante.
Formalisation d’un réseau ville-hôpital
La CSAD est une structure bipolaire ville-hôpital dont le principal
financeur est le CLB (et le réseau Oncora pour une partie du
personnel). Elle est bien le cœur d’un réseau de santé, même si
pour l’instant encore informel, tel que décrit dans la loi du
4 mars 2002 [6]. Ses objectifs, son fonctionnement et les
responsabilités de chaque acteur doivent maintenant être formalisés
[7]. Par ailleurs, ce réseau répond bien aux points 32, 33
et 41 du plan Cancer [11] et relatifs à la mise en place d’une
coordination systématique des acteurs de soins (à l’hôpital et en
ville) par la généralisation des réseaux de cancérologie et par une
régulation graduée des structures de soins. À ce titre, il devrait
pouvoir faire l’objet d’un financement spécifique qui concernerait
les intervenants de la CSAD comme les intervenants libéraux et
pourrait dépendre de la dotation régionale de développement des
réseaux (DRDR). Enfin, le montage de ce dossier de réseau de santé
pourrait être l’occasion d’essayer de répondre au point 53 du
plan Cancer qui invite les promoteurs de réseaux « à
rechercher un mécanisme de financement des soins du cancer
incitatif aux meilleures pratiques, en conduisant une
expérimentation pilote de tarification à la pathologie des réseaux
de soins en cancérologie ».
Évolution interne de la CSAD et positionnement dans un domaine
d’activité stratégique
Quelle que soit son évolution statutaire, la CSAD doit son succès,
entre autres, à la qualité de son insertion dans l’établissement et
doit garder cet ancrage fort. Ce positionnement est bien envisagé
dans le Projet médical 2004-2008 à travers la création d’un
Département de coordination des soins et des interfaces (DCSI).
Celui-ci aura une mission de coordination des différentes
trajectoires de la personne malade vers l’extérieur, c’est le rôle
actuel de la CSAD, mais également dans l’établissement (gestion des
lits, des rendez-vous, des urgences, projet personnalisé de
soins, etc.). On peut en attendre un impact majeur sur
l’utilisation optimale des ressources mais également sur la
satisfaction des patients.
Finalement, le projet stratégique proposé s’efforce d’introduire
des capacités distinctives à la CSAD, par la conjonction des trois
propositions : création d’une structure d’HAD, formalisation
du réseau ville-hôpital, lien maintenu avec la CSAD actuelle. Bien
que distinctes sur un plan juridique, ces trois structures auront à
assurer un continuum dans la prise en charge du patient, depuis la
phase curative jusqu’à la fin de vie, sans rupture ni changement
d’interlocuteurs, à l’hôpital comme à domicile, au fur et à mesure
de l’évolution de la maladie. La valeur ajoutée pour le patient (ou
l’amélioration du service médical rendu) sera ainsi considérable et
la copie par une concurrence essentiellement commerciale bien
complexe.
Références
1 Remonnay R, Devaux Y, Chauvin F, Dubost E,
Carrere MO. Economic evaluation of antineoplastic chemotherapy
administered at home or in hospital. Int J Technol Assessm Health
Care 2002 ; 18 : 508-19.
2 Ordonnance no 96-346 du 24 avril 1996
portant réforme de l’hospitalisation publique et privée. Journal
Officiel de la République française du 25 avril 1996.
3 Circulaire DH. EO/97 n° 97/277 du 9 avril 1997
relative aux réseaux de soins et communautés d’établissements.
4 Circulaire DGS. DAS/DH/DSS/DIRMI n° 99-648 du
25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs,
curatifs, palliatifs ou sociaux.
5 Circulaire du 20 mai 2000 relative à l’hospitalisation à
domicile.
6 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades et à la qualité du système de santé. Journal Officiel
de la République française du 5 mars 2002.
7 Arrêté du 20 décembre 2004 fixant les conditions
d’utilisation des anticancéreux injectables inscrits sur la liste
prévue à l’article L. 5126-4 du code de la santé publique.
8 Direction des hôpitaux. L’hospitalisation à domicile en
France : bilan et propositions. 1999.
9 Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale
et médicosociale.
10 Décret n° 81-448 du 8 mai 1981 relatif aux
conditions d’autorisation et de prise en charge des services de
soins à domicile pour personnes âgées.
11 Ministère de la Santé. Cancer. Le plan de mobilisation
nationale. www.sante.gouv.fr 2003.
12 Loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à
l’assurance maladie.
13 Agence nationale d’accréditation des établissements de santé
(Anaes). Manuel d’accréditation des établissements de santé :
deuxième procédure d’accréditation, septembre 2004.
14 Agence nationale d’accréditation des établissements de santé
(Anaes). Critères d’éligibilité des patients à une chimiothérapie
anticancéreuse à domicile, septembre 2003.
15 Agence nationale d’accréditation des établissements de santé
(Anaes). Réseaux de Santé. Guide d’évaluation,
juillet 2004.
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