John Libbey Eurotext

Médecine

Pour une épistémologie du soin : maladies réelles, virtuelles et potentielles Volume 12, numéro 6, Juin 2016

Diagnostic versus soin

Le diagnostic et le soin sont les deux grands domaines de la médecine. Historiquement, la demande de soins a précédé et suscité les diagnostics, puis la précision des diagnostics a contribué à l’amélioration des soins.

Aujourd’hui, il existe une forte dichotomie entre ces deux domaines :

  • l’augmentation de la précision diagnostique a de moins en moins de répercussion sur la qualité des soins ;
  • les médecins ont une offre de diagnostics qui surpasse leur offre de soins ;
  • les choix de soins sont soumis à de multiples pressions médiatiques, médicales, commerciales et politiques ;
  • le diagnostic est usurpé aux cliniciens ;
  • les soins s’éloignent des réalités sanitaires publiques et individuelles.

L’épistémologie du soin englobe l’étude de ses modalités, de ses objectifs, de ses résultats subjectifs (patients et médecins), de ses critères d’évaluation (biais, seuils), de ses résultats objectifs en termes de quantité et qualité de vie, et de ses aspects anthropologiques (empathie, coopération, parentèle), sociologiques (commerce, groupes sociaux, rituels, hiérarchies, pouvoir biomédical), technologiques (prothèses, réanimation), psychiques (placebo) et cognitifs (information, compréhension, observance).

Pour aborder ce vaste sujet, nous proposons ici une classification de trois grands groupes de maladies, non pas en fonction de leurs causes, de leur nature ou de leur gravité, mais uniquement en fonction du degré de dissociation entre le diagnostic et le soin.

Objet-maladie

La santé individuelle relève d’une subjectivité irréductible à la science. Il y a autant de définitions de la santé qu’il y a de subjectivités sanitaires, donc d’individus. Devant cette impossibilité définitive de définir la santé, la science médicale doit s’intéresser exclusivement aux « objets » que sont les maladies.

Qu’un sujet considère sa santé comme excellente, mauvaise, précaire, variable, moyenne, fragile, médiocre ou chancelante, cela ne donne aucune indication sur la nature ou le nombre d’objets-maladie dont il est porteur. Rien de tout ce qui fait débat sur la difficile communication entre sciences médicales et sciences humaines ou entre médecins et patients ne peut se comprendre et s’analyser sans ce postulat de départ : la santé est « sujet », la maladie est « objet ».

Les maladies réelles

Les « instants cliniques » sont des symptômes d’une infinie variété (douleur, impotence, dyspnée, toux, rougeur, angoisse, saignement, fracture, etc.). Les « événements cliniques » sont les symptômes et incidents que le médecin inscrit dans une histoire clinique dans le but d’établir un diagnostic.

Les quatre critères qui définissent une maladie réelle sont les suivants :

  • l’instant clinique initial est vécu par le patient (ou par son entourage) ;
  • le patient (ou l’un de ses proches) porte ce vécu chez le médecin ;
  • le médecin considère qu’il s’agit d’un événement clinique ;
  • la biomédecine fait un diagnostic en lien avec l’événement clinique.

Ces maladies réelles sont les grands classiques de toutes les générations d’étudiants (sigmoïdite, migraine, péritonite appendiculaire, hémiplégie par infarctus sylvien, tuberculose, fracture du tibia, schizophrénie, épilepsie temporale, polyarthrite rhumatoïde, lithiase urinaire, coqueluche, maladie de Parkinson, etc.). Leur lien avec l’instant clinique est fort et direct.

Ces maladies réelles ne sont pas une spécificité d’Homo sapiens. Toutes les espèces animales ont des maladies réelles (parasitaires, traumatiques, congénitales ou génétiques), même si elles ne disposent pas de médecin pour en faire le diagnostic. On peut évaluer grossièrement pour chaque espèce, hors catastrophe, famine ou épidémie, un pourcentage rarement supérieur à 5 % ou 10 % d’individus porteurs de maladies réelles, en conformité avec les lois de la nature et de l’évolution.

Chez l’humain (et les animaux domestiques), plusieurs pathologies psychiatriques et plusieurs maladies liées à la sénescence sont aussi des maladies réelles lorsqu’il y a concordance entre le vécu du patient et le diagnostic biomédical.

L’action médicale sur les maladies réelles s’évalue en nombre d’années-qualité de vie gagnées (QALY1). Occasion de rappeler ici que la mort prématurée est définie par sa survenue avant 65 ans. Si la médecine a contribué à la spectaculaire diminution des morts prématurées, elle a des résultats modestes sur les morts non prématurées.

Les maladies réelles sont la raison d’être historique de la médecine, son domaine d’excellence diagnostique, et ses plus grands succès de soin (vaccins, chirurgie, vitamines, prothèses, dialyse, insuline, antibiotiques, etc.).

Intermède sur l’absence de diagnostic

Avant d’aborder le groupe des maladies virtuelles, il faut éviter tout risque de confusion avec un sujet bien plus vaste et totalement hors de notre propos. Ce sont les « absences de diagnostic », « diagnostics d’attente », « diagnostics de complaisance » ou « diagnostics-poubelle », autant de termes critiquables pour désigner toutes les situations où la biomédecine ne trouve rien à mettre en face des instants cliniques et des souffrances des patients. Bref, partout où la médecine est en échec diagnostique et thérapeutique.

Parfois, la médecine arrive à rattraper son retard sur la réalité clinique, comme cela a été le cas pour les douleurs périodiques de l’endométriose ou la fatigue diurne du SAOS. Mais souvent, malgré les grands progrès de l’investigation paraclinique, la biomédecine est en situation d’échec. Devant ces échecs, elle a pris l’habitude de destituer le psychosomatique et de combler ses lacunes avec ces fameux diagnostics contestés, provisoires ou poubelle tels que la spasmophilie ou la patraquerie brucellienne, hier, la fibromyalgie, la maladie de Lyme chronique ou l’intolérance au gluten, aujourd’hui.

Ces maladies sont hors de la classification proposée ici pour deux raisons :

  • elles ne sont pas réelles, car elles n’ont pas encore de « label » biomédical ;
  • elles ne sont pas virtuelles, car elles ont un « instant clinique ».

Les maladies virtuelles

En effet, les maladies virtuelles ne sont pas définies par un « instant clinique » initial, elles ne sont pas vécues par le patient ou son entourage, mais elles ont reçu un label biomédical et ont acquis une réalité concrète pour la biomédecine. Ce groupe exclut donc les hypochondries et maladies psychosomatiques qui ont toutes un « instant clinique ».

Ces maladies virtuelles correspondent grossièrement aux facteurs de risque, aux phases précliniques et aux manifestations infracliniques de certaines maladies. Cet énorme groupe comprend tous les cancers dépistés, l’hypertension artérielle, le diabète de type 2, la mutation des gènes BrCa1 et 2, les anévrismes artériels, etc. Il s’agit de particularités ou « anomalies » anatomiques, moléculaires ou statistiques qui n’ont jamais donné lieu à un instant clinique vécu par leurs porteurs.

Ces maladies virtuelles contiennent deux grands paradoxes :

  • premièrement ce sont des diagnostics issus d’études menées dans un but thérapeutique. Nous pouvons parler de « rétro-diagnostics », puisqu’ils passent d’une logique de soins à une logique de diagnostic ;
  • deuxièmement le diagnostic est porté sur un individu, alors qu’il s’agit d’un diagnostic populationnel issu de la médecine probabiliste, renommée EBM dans les années 1960.

L’épistémologie nous est ici nécessaire

Au niveau individuel, le rapport entre un facteur de risque et une maladie est plus stochastique2 que déterministe, car la variété des cofacteurs et événements de vie est immense. Un anévrisme artériel augmente le risque d’hémorragie, une hypertension augmente le risque d’insuffisance cardiaque ou d’accident vasculaire, une mutation BrCa augmente le risque de cancer du sein, un polype du côlon augmente de risque de cancer. Mais le passage de l’un à l’autre est déterministe au niveau populationnel et stochastique au niveau individuel.

La biomédecine définit de plus en plus de maladies virtuelles, mais demeure incapable d’en prévoir l’évolution individuelle. Un anévrisme peut ne jamais se fissurer, une mutation génétique peut ne jamais avoir de traduction phénotypique, un cancer localisé peut demeurer indéfiniment localisé, voire disparaître. Bref, une maladie virtuelle peut ne pas amputer les années-qualité d’une vie individuelle.

Ce caractère stochastique se vérifie de façon singulière (voire inattendue) au niveau des traitements pharmacologiques des facteurs de risque :

  • la plupart d’entre eux se révèlent efficaces après un premier instant clinique, en retardant la survenue du suivant ou en diminuant sa gravité (prévention secondaire) ;
  • la plupart d’entre eux sont inefficaces avant le premier instant clinique (prévention primaire).

Les exemples abondent (statines, hypoglycémiants oraux, antiagrégants, anticoagulants, traitements de l’ostéoporose, etc.) ; ce n’est qu’après une maladie réelle (AVC, infarctus, fracture) que le traitement a toute sa pertinence de soin. Confirmant l’efficacité grandissante de la biomédecine sur les maladies réelles et sa naïveté persistante sur les maladies virtuelles.

Réalité des maladies virtuelles

Mais curieusement, l’évolution des pratiques médicales et sociales finit par conférer à ces maladies virtuelles une réalité clinique d’un genre tout à fait nouveau. Les maladies virtuelles génèrent un vécu morbide d’un genre très particulier, parfois surréaliste.

  • « De quoi souffrez-vous monsieur ?
  • De mon cholestérol. De mon PSA. De mes polypes
  • De quoi souffrez-vous madame ?
  • De mon hypertension. De mon sucre. De mon mauvais frottis.
  • Pardon, je vous demande de quoi vous souffrez vraiment ?
  • Mais je viens de vous le dire
  • Non, mais de quoi souffrez-vous réellement vous-même ?
  • De rien, à part ça, tout va bien ! »

Petit dialogue que tous mes confrères ont vécu, et qui traduit l’assimilation complète de la maladie virtuelle par le patient. Ces virtualités finissent par acquérir un poids clinique et un vécu morbide aussi important, voire plus, qu’une bronchite chronique, une migraine ou une maladie auto-immune.

Le pouvoir biomédical a réussi l’exploit de transformer des statistiques populationnelles en des réalités cognitives et cliniques individuelles, dont le vécu morbide peut être parfois supérieur à celui d’une maladie réelle.

  • Une femme qui a découvert son cancer du sein clinique par autopalpation est souvent moins inquiète, lors des contrôles ultérieurs, qu’une femme dont le cancer a été dépisté. La première possède une connaissance clinique qui la rassure lorsqu’elle ne perçoit rien à la palpation de son sein, la seconde est effarée à l’idée que tout peut arriver, même si elle ne sent rien.
  • Les céphalées ne sont pas des symptômes d’hypertension, mais un hypertendu sera plus inquiet en cas de céphalées, car il sait que ce symptôme peut être celui d’une hypertension maligne.

Ces deux exemples, parmi des centaines, illustrent bien que le vécu morbide d’une maladie virtuelle peut être supérieur au vécu morbide d’une maladie réelle. C’est donc la biomédecine qui a généré un supplément de morbidité.

Est-ce le rôle du médecin que de générer de la morbidité ?

On peut rétorquer que cette morbidité créée est de nature différente de celle de la maladie réelle. Cet argument est peu recevable tant que l’on refuse le caractère stochastique de l’instant clinique, tant que nul ne connaît les cofacteurs individuels dans la probabilité de survenue de la maladie réelle et tant que l’on ne peut définir l’impact de cette morbidité créée sur d’autres paramètres. Bref, tant que nous ne connaîtrons pas l’histoire naturelle de ces pathologies virtuelles et tant que nous serons incapables de quantifier les années-qualités de vie perdues ou gagnées par leur détection et leur traitement d’une façon plus individualisée.

L’individualisation est l’art du clinicien, mais le poids de ce dernier est de plus en plus faible. Le temps de parole du clinicien se chiffre en minutes annuelles, alors que celui du marché et de ses médias se chiffre en heures quotidiennes !

Contrairement aux maladies réelles, les animaux ne sont jamais concernés par ces maladies virtuelles, puisqu’elles nécessitent une assimilation cognitive propre à l’espèce humaine.

Essayons de chiffrer le pourcentage d’individus atteints de maladies virtuelles dans les pays développés. En considérant les politiques de dépistage et la médicalisation de la société par l’abaissement progressif des seuils de risque, il n’est pas exagéré de dire qu’au moment où j’écris ces lignes, plus de 30 % de la population adulte est porteuse d’au moins une maladie virtuelle et certainement plus de 60 % après l’âge de 65 ans (borne de la mort prématurée).

Deuxième intermède sur la discordance

Nous avons évoqué les cas où la médecine ne trouve aucun diagnostic biomédical à mettre en face d’un instant clinique (diagnostic-poubelles ou simplement non-diagnostics). Mais il faut mentionner tous les cas de plus en plus fréquents de discordance entre les deux. Lorsqu’un médecin ne parvient pas à faire le lien entre un instant clinique et le registre des diagnostics dont il dispose, il a deux choix diamétralement opposés :

  • aveu de son incapacité provisoire ;
  • fuite en avant de l’investigation paraclinique illimitée.

L’évolution des pratiques médicales, l’amour-propre, le paiement à l’acte, la gratuité des soins, le mirage technologique et le risque judiciaire conduisent aujourd’hui majoritairement au choix de la deuxième option. Cette investigation aboutira inévitablement à l’une de ces trois situations :

  • un vrai positif définissant une maladie virtuelle ;
  • un faux positif. Le risque (α) de faux-positif est classiquement de 5 % pour chaque analyse. La probabilité de faux-positif augmente en fonction du nombre (n) d’analyses pratiquées3. Au-delà de quarante analyses, cette probabilité est de 90 % !
  • un artefact, ou un « incidentalome » (kyste biliaire, diabète rénal, etc.) dépourvu de tout déterminisme individuel ou populationnel.

Dans les trois cas, la conclusion diagnostique n’a aucun rapport avec l’instant clinique initial. Un patient consulte pour un prurit ou une migraine et repart avec un nævus suspect, un anévrisme ou un incidentalome.

Ce qu’a bien résumé Rosenberg : « les impératifs d’ingéniosité technique et les revendications activistes font pratiquement écho aux attentes de la société envers la médecine » [1].

La nature de la mort

Avant d’aborder les maladies potentielles de la troisième classe, il nous faut aborder les deux visions de la mort, celle du biologiste et celle du médecin.

– Vue par un biologiste, la mort participe au maintien, à l’adaptation et à l’évolution des espèces, au même titre que la reproduction ou tout trait de vie dont il analyse les processus. Le nombre de divisions cellulaires ne peut pas dépasser 50 à 60, limite de Hayflick [2] ; cette limite concerne aussi les cellules souches spécifiques de chaque tissu ou organe. Les mutations inhérentes à chaque division finissent par déborder les capacités de réparation de l’ADN par les télomères.

Les cellules sont aussi endommagées par des agents extérieurs : rayons ultra-violets, radioactivité naturelle, produits chimiques. La production d’énergie par les mitochondries à partir de l’oxygène produit des radicaux libres en oxygène (RLO) toxiques (stress oxydatif).

Enfin et surtout, les maladies associées à la sénescence, essentiellement neurodégénératives, cardiovasculaires et tumorales, ne sont pas contre-sélectionnées par l’évolution, car elles surviennent après la période de reproduction.

– Quant à la vision de la mort par un médecin, elle se lit clairement sur les certificats de décès qu’il est tenu de rédiger. Il y mentionne un ou plusieurs diagnostics des causes médicales immédiates et plus lointaines de la mort : insuffisance rénale, cardiaque ou pulmonaire consécutive à telle ou telle pathologie tumorale, vasculaire ou neurologique.

Vue sous l’angle médical, la mort résulte toujours d’une maladie aiguë ou d’un incident qui émaille une maladie chronique. En médecine, le concept de « mort naturelle » n’existe pas. Cela peut paraître ubuesque, mais puisque la médecine a pour but d’augmenter la quantité-qualité de vie, et qu’elle est jugée sur ses résultats, elle ne peut pas fixer elle-même une limite à cette quête. La biomédecine ne peut pas intégrer le caractère « naturel » de la mort, sans risquer de devoir affronter une grave crise identitaire.

Même si chaque médecin possède sa propre raison sur le sujet, il serait antinomique de demander à la biomédecine l’acceptation ou la gestion de la mort. La difficulté de la mise en pratique des soins palliatifs et l’impossibilité d’aborder sereinement la question de l’euthanasie ou du suicide assisté, sont les preuves concrètes de cette antinomie.

C’est donc aux citoyens et aux dirigeants d’assumer la gestion de la mort. Mais si les citoyens des pays émergents peuvent assumer la mort, omniprésente dans leur paysage social, ceux des pays développés n’en sont plus capables, car on l’a retirée de leur champ visuel. La plupart d’entre eux meurent désormais en institution ou à l’hôpital. Finalement, l’inextricable écheveau que la biomédecine a tissé pour exclure la mort l’a conduite à devoir l’affronter seule…

D’où l’impérieuse nécessité biomédicale de la classe des maladies potentielles.

Les maladies potentielles

Nous pouvons définir les maladies potentielles comme une extension illimitée des maladies virtuelles, résultant d’une compréhension croissante des facteurs de risque et des scénarios physiopathologiques. Cette compréhension résulte elle-même des immenses progrès des technologies d’investigation : imagerie, microscopie, biologie moléculaire, génomique, méta-génomique.

Si Monsieur X doit mourir à 85 ans d’un cancer du côlon ou d’un AVC, il est certainement porteur de plusieurs marqueurs probabilistes de cette pathologie bien des décennies avant l’éventualité d’une maladie virtuelle ou réelle. Les progrès des moyens d’investigation, ainsi que la primauté des corrélations statistiques imposée par l’Evidence Based Medicine (EBM ou médecine fondée sur les preuves), sur le raisonnement clinique, nous permettent d’affirmer que les marqueurs probabilistes de toute pathologie seront, un jour prochain, détectables dès la naissance.

Parmi les exemples déjà caricaturaux de cette incontrôlable dérive, il faut mentionner les analyses génomiques individuelles proposées par les géants de l’informatique pour énumérer de simples polymorphismes nucléotidiques (SNP) susceptibles d’être corrélés à une infinité de pathologies. Le nombre de SNP ou marqueurs génétiques de la maladie d’Alzheimer qui ont déjà fait l’objet de publications approche la centaine ! Il est certain que chacun d’entre nous a au moins un marqueur génétique de la maladie d’Alzheimer détectable dès la naissance.

Cette immense classe des maladies potentielles inclut donc tous les probabilismes nucléotidiques et moléculaires que nos progrès conduisent à considérer comme des marqueurs de maladies cardiovasculaires, neurodégénératives, tumorales ou immunitaires. Ce qui recouvre la quasi-totalité des causes de mort dans nos pays, à l’exception des morts traumatiques et infectieuses (quoique). Bien évidemment, chacun d’entre nous est porteur d’une ou plusieurs de ces maladies potentielles dont le diagnostic pourra bientôt être posé dès le début de la vie, voire in utero.

Donc si les maladies réelles concernent 5 à 10 % des individus de chaque espèce, les maladies virtuelles concernent 30 à 60 % des Homo sapiens, et les maladies potentielles en concernent 100 %. Dans un avenir relativement proche, chaque nouveau-né aura un diagnostic, et possiblement, une proposition de soin…

Où est le problème ?

Imaginons donc cet avenir où chaque citoyen recevra, dès son plus jeune âge, le mot diagnostique de la maladie qui le tuera.

Ce mot diagnostique aura-t-il le même potentiel de création de morbidité vécue qu’en ont actuellement les mots diagnostiques des maladies virtuelles ? Ou au contraire la folie diagnostique engendrée par nos progrès conduira-t-elle les citoyens à reprendre en mains leur destin sanitaire ? Je ne saurai répondre à cette question.

  • Les catastrophistes verront dans cette folie diagnostique une création infinie de morbidité entretenue par un marché tout puissant sur des citoyens asservis.
  • Les transhumanistes y verront un véritable progrès nous rapprochant de plus en plus du rêve de l’immortalité.

Personnellement, n’étant ni catastrophiste, ni transhumaniste, j’ai plutôt tendance à relativiser le danger anthropologique d’une surmédicalisation qui aboutirait, à terme, à 100 % de malades. D’une part, la maladie, en devenant la norme, perdra de sa morbidité vécue ; d’autre part, l’humanité s’est déjà affranchie de problèmes bien plus graves que celui de la surmédicalisation.

Le problème redeviendra sanitaire

Le vrai problème est ailleurs, il est lié aux nouvelles réalités sociales et au primat de l’économique sur le politique.

Dans les années 1950-1960, nous sommes progressivement passés d’une économie de la demande à une économie de l’offre. Pourquoi la médecine, qui est une activité humaine, aurait-elle échappé à cette évolution des sociétés humaines ? La médecine est donc passée, elle aussi, d’une économie de la demande à une économie de l’offre.

Les soins qui reposaient principalement sur le principe de la mutualisation et de la solidarité sont en train de rentrer dans une logique marchande. Même le domaine de la vaccination, longtemps épargné par le marché, est actuellement contaminé. L’inégalité socio-économique devant les soins est déjà très perceptible dans des pays comme les USA, et elle arrive à grands pas chez nous. Il faut donc s’attendre à une dégradation de la santé des plus démunis, dégradation qui finira par retentir sur les indicateurs sanitaires.

En dévoyant l’éthique et les faiblesses de la démagogie à leur profit, les prédateurs du marché sanitaire obligent les administrations publiques, désireuses de maintenir le principe de solidarité, à augmenter les charges sociales. Ce qui finit par retentir sur l’économie et l’emploi, donc aussi sur les indicateurs sanitaires. Le prix indécent des nouveaux médicaments du cancer retentit négativement sur des actions sanitaires bien plus profitables en termes de QALY.

Le paiement à l’acte détourne les médecins vers les maladies virtuelles et potentielles, moins chronophages que les maladies réelles.

La peur irraisonnée de la judiciarisation détourne les médecins des maladies réelles où leur responsabilité est plus immédiate. La rhumatologie, la radiologie, la dermatologie ou l’endocrinologie attirent désormais plus que la pédiatrie, l’infectiologie, l’anesthésie ou l’obstétrique.

En conclusion, le seul vrai danger de cette création de maladies virtuelles et potentielles réside déjà, et certainement plus encore à l’avenir, dans son impact négatif sur le soin et le pronostic des maladies réelles.

Liens d’intérêts

l’auteur déclare n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.


1 Quality Adjusted Life Years.

2 aléatoire.

3 [1 – (1-α)n].