John Libbey Eurotext

L'Information Psychiatrique

Comment une expérience innovante de psychiatrie citoyenne est devenue un centre OMS de référence pour la santé mentale dans la communauté Volume 92, numéro 9, Novembre 2016

Introduction

Le CCOMS est un service de l’Établissement public de santé mentale Lille-Métropole et l’un des 46 centres collaborateurs dans le monde spécialisé en santé mentale, le seul en France et l’un des 10 en Europe sur les 52 pays européens. Il s’appuie sur un secteur de psychiatrie générale (aujourd’hui pôle de santé mentale) qui dessert six municipalités de la banlieue est de Lille2 et a été reconnu début 2000 par l’OMS comme un lieu historique d’innovations et de naissance de la psychiatrie citoyenne [1]. Élus, usagers, familles, citoyens, services sanitaires et sociaux ont travaillé ensemble pour soigner et insérer les « malades mentaux » dans la cité dans un premier temps, pour faire en sorte que les « malades mentaux » devenus progressivement patients, puis usagers et enfin citoyens, restent insérés au sein de la communauté par la suite [2]. Cette base de départ s’est élargie au début des années 2010 à l’ensemble des pôles de santé mentale de l’EPSM Lille-Métropole.

Le centre est une organisation fonctionnelle rassemblant un réseau d’actions, de compétences et de programmes en lien avec la politique de santé mentale de l’OMS. Il déploie son programme d’action en collaboration avec des établissements de santé mentale volontaires, des centres de recherche et des universités. Les chercheurs du CCOMS font partie de l’équipe Eceve, UMR 1123 de l’Inserm ; le CCOMS est redésigné tous les quatre ans par l’OMS sur la base d’un programme pluriannuel basé sur des termes de références.

L’axe fort du CCOMS est la recherche-action communautaire [3], qui transforme la théorie en pratiques, qui en retour nourrissent la théorie. L’objectif principal du CCOMS est de faire valoir en France l’importance d’une psychiatrie intégrée dans la cité et complémentaire de la santé mentale communautaire. À partir de l’action concrète du secteur de Lille-Est, le centre collaborateur OMS a développé une série de recherches et de formations allant dans le sens de l’amélioration des conditions de vie, de l’accompagnement, des droits et de l’accès aux soins pour les malades et leurs aidants.

Cet article décrit les cadres de référence que l’OMS a successivement assignés au CCOMS, et met ensuite l’accent sur quatre actions emblématiques qu’il a menées, et propose des pistes d’avenir.

Évolution des termes de référence du CCOMS de l’EPSM Lille-Métropole (2000-2016)

L’OMS a tout d’abord désigné le CCOMS co-leader pour les services de psychiatrie intégrés dans la cité, avec les services de santé mentale de Trieste (2000-2004). Puis centre de référence pour la lutte contre la stigmatisation et les discriminations, en collaboration avec le King's College de Londres, de par les travaux de l’enquête internationale « Santé mentale en population générale : images et réalités (2005-2009) » [4-6]. Par la suite, sur la question de l’empowerment des usagers et des aidants en Europe, ce qui lui permit d’intégrer le groupe de travail OMS Europe/Commission européenne sur ces questions (2010-2014). Enfin, pour la période 2014-2018, l’OMS lui a assigné quatre orientations :

  • 1)La révision de la classification internationale des maladies (CIM10). Le CCOMS est responsable de la relecture par les usagers et les aidants des caractéristiques essentielles établies par l’OMS proposées pour la définition, dans la future CIM 11, des troubles dépressifs et des troubles schizophréniques [7]. Nous avons aussi été associés à l’évolution de la transsexualité du chapitre des maladies mentales vers celui des troubles de la sexualité humaine [8].
  • 2)La lutte pour les droits des patients en psychiatrie, via la traduction pour la francophonie du Quality Rights Tool Kit (boîte à outils de la qualité des droits), et la poursuite de la création d’un observatoire européen de l’empowerment en santé mentale [9].
  • 3)L’étude de la co-morbidité maladies physiques/troubles psychiques, via une recherche action avec évaluation externe, ayant pour but la diminution de cette surmortalité, menée par des services de santé mentale volontaires du GCS, des médecins généralistes, des usagers et des familles [10].
  • 4)La poursuite du développement de services de psychiatrie intégrés dans la cité sur le territoire français, avec le programme national d’appui aux conseils locaux de santé mentale (CLSM) et leur reconnaissance par la loi de santé publique de janvier 2016 [11].

Quatre recherches-actions emblématiques

La recherche-action socio-épidémiologique « Santé mentale en population générale : images et réalités (SMPG) »

Elle décrit les représentations sociales liées à trois archétypes « fou », « malade mental » et « dépressif » en population générale, et propose une évaluation épidémiologique des troubles psychiques. Elle s’est déployée sur 67 sites français et 20 sites étrangers [4, 12]. À partir des échantillons locaux de 900 personnes a été constituée une base représentative de la population française de plus de 39 000 personnes, six échantillons régionaux et 20 internationaux.

Un invariant retrouvé tant dans les sites français qu’étrangers est que selon les personnes interrogées, le « fou » et le « malade mental », c’est toujours l’autre, soi-même ne pouvant se considérer que comme « dépressif » ou non malade. Et ces deux archétypes de « fou » et de « malade mental » sont systématiquement associés à tous les actes dangereux – meurtre, viol, inceste, violence envers les autres, les objets –, et ce partout dans le monde.

Malgré le développement des soins ambulatoires, la population considère que le seul endroit où soigner un « fou » ou un « malade mental » est l’hôpital psychiatrique. Mais l’acceptation au domicile d’un proche « fou », « malade mental » et encore plus « dépressif » est envisageable pour plus de 90 % des répondants, si la personne est accompagnée et suivie par les équipes de psychiatrie. La réplication de cette enquête dans quelques sites français à 10 ans d’intervalle montre une relative immuabilité de ces représentations sociales.

L’axe épidémiologique a mis en évidence que les troubles psychiques sont fréquents (31 % en France) et entraînent une gêne dans la vie quotidienne pour une personne sur deux. Ces personnes, quel que soit leur trouble, ne se considèrent que rarement « malades », et corrèlent les symptômes qu’elles décrivent davantage à leur environnement, aux événements de vie plutôt qu’à une maladie.

L’enquête montre que tous les recours utilisés pour aller mieux peuvent apporter une amélioration de la gêne occasionnée par les troubles, voire leur arrêt. Ces recours sont les amis, la famille, la médecine générale, les psychothérapies, les recours religieux ou magico-religieux, les médicaments ou l’hospitalisation – et ceci sans gradation, car c’est au final l’aide accessible qui compte pour l’individu en difficulté psychique.

Cette recherche eut un impact important dans l’organisation des soins du secteur psychiatrique de la banlieue de Lille. À partir des résultats, présentés en réunion publique, nous avons impliqué les élus locaux, les usagers et aidants et nous avons développé l’articulation des soins psychiatriques aux soins de santé primaire et aux services sociaux. Grâce à la structuration de ce travail en réseau au sein d’un conseil local de santé mentale, nous avons pu atteindre les résultats suivants :

  • ne plus avoir de patients hospitalisés au long cours, après les avoir tous réinsérés dans la cité ;
  • développer les soins à la personne (au domicile), via des équipes extrêmement mobiles et coordonnées ;
  • avoir 75 % du personnel dans la cité en prévention, accompagnement ou soins, versus 25 % dédiés à l’hospitalisation ;
  • fonctionner en psychiatrie portes ouvertes, sans recours à l’isolement, et visant à zéro contention ;
  • intégrer les usagers dans tous les domaines décisionnels du pôle de psychiatrie, via la création d’un forum des usagers ;
  • bénéficier de la compétence de médiateurs de santé pairs dans les équipes de soins.

Relecture de la CIM 11 par les usagers et aidants en santé mentale

Au début des années 2000, l’OMS a engagé la 11e révision de la Classification internationale des maladies, en décidant d’y intégrer la participation des usagers. Face à ce défi, le CCOMS a proposé la relecture des caractéristiques essentielles des troubles psychiques par les usagers et aidants en santé mentale. Toutefois, nous n’avons pas pu participer dès le début à la reformulation de l’écriture des troubles car les tables d’experts psychiatres et psychologues étaient déjà constituées au niveau international et, malgré les annonces de départ, n’avaient pas intégré d’usagers. L’OMS se serait orientée vers une sollicitation des associations d’usagers lors de la discussion sur les conclusions des panels d’experts en psychiatrie. Le fait de mener depuis de nombreuses années une réflexion/action avec les usagers en lien avec le CCOMS de Montréal, nous a permis de proposer une méthodologie de relecture, bâtie avec les usagers eux-mêmes (en particulier français, anglais et québécois).

Nous avons commencé cette recherche avec le groupe d’usagers chercheurs en santé mentale des PIRAD3 de l’université de Montréal. Nous avions pensé dans un premier temps pouvoir mettre en place, dans un certain nombre de pays, des focus groupes centrés sur la relecture des lignes directrices de la schizophrénie, menés par des patients experts et des psychologues. Les Québécois axaient leurs recherches sur les facteurs contextuels qui entourent les troubles et qui étaient décrits comme pertinents par les usagers et aidants pour la communication avec les professionnels de santé. Le CCOMS s’était intéressé de longue date à la stigmatisation liée au diagnostic de schizophrénie [13,14]. Nous avons donc mis en place des focus groupes d’usagers sur le trouble schizophrénique, animés par un expert d’expérience-usager entendeur de voix et une psychologue du CCOMS. Ils ont montré la difficulté évidente pour les usagers de relire les descriptions de la CIM concernant la schizophrénie, d’appréhender mentalement des troubles qui n’étaient pas en phase avec ce qu’ils considéraient comme important dans l’appréhension de leurs symptômes. Le potentiel stigmatisant de la description nosographique elle-même était souligné par les usagers [15]. De plus, la description clinique leur semblait bien loin de la réalité symptomatique vécue, car n’intégrant pas le processus dynamique de rétablissement.

Si nous avons pu mener ces focus groupes sans trop de difficultés en France, nous avons buté sur la difficulté d’homologuer dans tous les pays des « experts d’expériences » : qui les désignerait ? Sur quels critères ? Dans certains pays, on ne donne pas le diagnostic aux patients et encore moins celui de schizophrénie, considéré par les praticiens comme trop stigmatisant et portant un pronostic négatif. Dans de nombreux pays, l’information sur les troubles n’existe pas et les patients ne sont pas considérés comme des usagers, ni des citoyens. Seules les familles sont interlocutrices des soignants, et le tabou est important ; et quand l’information sur les troubles existe, elle peut devenir une machine éducative à former des « bons malades », à prendre les « bons traitements ».

Or, ce sont les patients qui apprennent le plus aux médecins sur les maladies, sur leur pathologie et sur leur rétablissement. Mais il sera difficile pour la future CIM-11 d’intégrer cette notion de rétablissement. Cette innovation de soumettre la relecture du chapitre V de la CIM-10 à l’avis des personnes ayant reçu le diagnostic de schizophrénie est donc une toute première étape dans une redéfinition des critères diagnostics en psychiatrie au niveau mondial.

Du fait de ces difficultés méthodologiques, et afin de mettre œuvre une méthodologie internationale, nous avons proposé la relecture pour deux troubles : dépressif et schizophrénique et nous nous sommes contentés d’une étude standardisée par questionnaires. Elle consistera à demander dans 18 sites et 16 pays, à 15 usagers ayant reçu le diagnostic de trouble dépressif, 15 celui de trouble schizophrénique et 15 aidants, de chaque catégorie qui sont au courant du diagnostic de leur proche, et en accord avec eux, ce qu’ils pensent des caractéristiques essentielles descriptives des troubles, rédigés par les experts internationaux, (CIM-11). Les questions porteront sur la compréhension, l’utilité, la nécessité de reformulation des critères et l’intérêt à changer l’appellation du trouble.

L’objectif est double : favoriser l’empowerment des usagers et aidants et essayer d’améliorer la communication entre usagers, familles et médecins. Plus les mots pour décrire les symptômes sont compréhensibles par toutes les parties, plus la relation thérapeutique sera équilibrée, et plus l’accès aux soins sera facilité. À l’heure d’internet et de la e-santé, rendre les informations disponibles pour tous représente une impérieuse nécessité.

Une prolongation possible de ce travail consistera à mettre en place des formations pour les usagers et équipes soignantes aux savoirs réciproques et à développer des outils d’e-santé mentale, intégrant les usagers, dans le cadre du projet eMen-Interreg, où le CCOMS représente la France [16].

L’expérimentation des médiateurs de santé pairs en France

Dans la suite de la logique en action du rétablissement, de l’empowerment et de la citoyenneté, introduire les médiateurs de santé pairs dans les équipes de psychiatrie publiques, a été en 2011-2012 une véritable révolution « intranquille ». Nous ne nous reviendrons pas sur les conflits multiples qui ont émaillé cette expérimentation. Elle reste un succès pour les personnes rétablies qui ont pu s’investir dans une relation d’aide et pour les équipes qui ont accepté de regarder les « malades » autrement – comme un collègue de travail ! Cette expérimentation en France est détaillée dans le livre L’expérimentation des médiateurs de santé pairs en France, une révolution intranquille[17].

Les médiateurs assurent un rôle de traducteur entre patients et équipes de soins, car ils connaissant les deux langues, ils transmettent aussi le discours de rétablissement. Ce sont aussi des personnes qui modifient le regard des soignants et qui s’intègrent socialement en ayant du travail – ce qui joue généralement en faveur de leur rétablissement. Ils sont le témoignage vivant de l’évolution des conceptions en psychiatrie ; témoignage encore fragile, et qui failli ne jamais voir le jour, tellement a été violent l’anathème lancé sur eux au début : « On est soit soignant, soit malade, pas les deux ! ». Cette affirmation est évidemment fausse, il suffit de se rendre compte du nombre de personnes ayant des troubles somatiques ou psychiques dans les équipes de soin et qui travaillent quand même, mais c’est le mythe entretenu. Les pathologies chroniques font vaciller ce postulat puisqu’il est possible pour bien des personnes d’être malades, mais suffisamment rétablie pour travailler et suffisamment sachant pour se protéger dans son travail ou s’aider de son travail [18].

L’évaluation finale est globalement positive [19], elle sera complète avec la publication prochaine des données quantitatives. Le CCOMS a su fédérer 14 services de psychiatrie publique dans 3 régions, 3 agences régionales de santé, la Caisse nationale pour la solidarité et l’autonomie (CNSA), les services de l’État, l’Unafam, la Fnapsy et des professeurs de psychiatrie, soutenue par l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes), la Direction générale de la santé (DGS), et la Fondation de France. La deuxième phase verra la création d’une licence professionnelle avec l’Université de Paris 8. Les médiateurs de santé pairs ne sont qu’une quinzaine en poste, regroupés en association nationale, mais désormais des acteurs bien visibles dans le champ de la psychiatrie. Ils devraient contribuer, dans les années à venir, à une réflexion et une reformulation d’ensemble de celui-ci.

L’intégration citoyenne : les conseils locaux de santé mentale, une histoire française

« La santé communautaire survient quand les membres d’une collectivité géographique ou sociale réfléchissent en commun sur leur problème de santé, expriment des besoins prioritaires et participent activement à la mise en place et au déroulement de l’activité les plus aptes à répondre à ces priorités »4.

Les conseils locaux de santé mentale (CLSM) sont le lieu de cette réflexion commune par excellence, et ils sont une invention française, inscrits dans le champ de la démocratie sanitaire et de la psychiatrie citoyenne. Cette trouvaille est le fruit d’un changement de paradigme (« Ne plus “avoir” des partenaires, mais “être” partenaires »), la concrétisation de l’inter-sectorialité prônée par l’OMS, et aussi de la nécessité d’intégrer les services de psychiatrie dans la cité. Les CLSM agissent comme acteurs d’intégration des patients dans la communauté, avec les mêmes droits et les devoirs que les autres citoyens, grâce la participation de tous les membres de celle-ci à travers l’implication des élus locaux.

La prévention est facilitée grâce au rôle d’observation locale du CLSM, et des potentialités de décloisonnement des institutions sanitaires et sociales. La participation des usagers aux CLSM est essentielle pour que ces tables de concertation prennent directement en compte le point de vue des citoyens en soins ou l’ayant été. Les CLSM agissent en proximité et sont mus par le volontariat de leurs membres – ce qui n’empêche pas une politique volontariste de l’État pour les aider à vivre et à se mettre en place [20]. Les ARS participent aux assemblées générales des CLSM, voire à leurs comités de pilotage. Les missions des CLSM sont définies par leurs membres en fonction de leur connaissance du terrain, et abordent : l’accès aux ressources sanitaires et sociales, la lutte contre la stigmatisation et les discriminations et la prévention.

Parti de 10 conseils en France il y a 8 ans, grâce au soutien financier de la politique de la ville et de la DGS, on en compte aujourd’hui 160 créés et 70 en cours de création [21]. En 2016, des formations à destination des coordinateurs, des élus et des usagers ont été développées, en partenariat avec le Psycom et le CNFPT (Centre national de formation du personnel territorial). En 2017, une plateforme ressource nationale sera mise en œuvre par le CCOMS, afin de structurer le réseau national des CLSM.

Perspectives d’avenir

Ces quatre exemples de recherche-actions illustrent à quel point le CCOMS est un médiateur entre l’OMS, la France et les pays de la francophonie, dans la politique de santé mentale. Pour soutenir son action, un Groupement de coopération sanitaire a été créé entre 15 établissements de santé mentale [22]. Les membres du GCS relaient l’action du CCOMS et mettent en commun leur potentiel de recherche et de formation : enquête « Santé mentale en population générale », « Santé mentale en population carcérale » (avec la Fédération de recherche en santé mentale Hauts-de-France), extension du programme des médiateurs de santé pairs à d’autres régions en France, diffusion des conseils locaux de santé mentale en France et à l’étranger, recherche sur la comorbidité psychiatrique et somatique (organisée avec les usagers et les aidants dans 10 hôpitaux), observatoire ou une veille concernant la contrainte en France (à partir de l’enquête sur les hospitalisations sans consentement menée depuis 5 ans).

Mais l’action du CCOMS se portera aussi dans le futur sur la diffusion de la e-santé mentale (par la participation de six établissements du GCS à un projet associant France, Belgique, Allemagne, Pays-Bas, Irlande, Royaume-Uni), sur la diffusion du Tool Kit Quality Rights de l’OMS Genève (basé sur la convention internationale des droits des personnes en situation de handicap), base d’une réflexion sur les droits des patients en psychiatre, voire d’un changement culturel [23].

Le CCOMS coordonne également des formations en lien avec les orientations de l’OMS :

  • diplôme inter-universitaire « Santé mentale dans la communauté, études et applications », porté par les facultés de médecine de Lille, Paris 13 et Aix-Marseille ;
  • diplôme universitaire de médiateurs en santé pairs avec l’Université Paris-8, prochainement la licence professionnalisante ;
  • session de formation « Psychiatrie et justice pénale » de l’École nationale de la magistrature ;
  • et prochainement une action de promotion de la santé avec le Réseau national des ententes de voix, portant sur les hallucinations, dans la logique des patients partenaires de formation, développée au Québec [24, 25] ;
  • en projet, un mooc pour l’apprentissage de la CIM pour les jeunes psychiatres en lien avec l’Européan Psychiatric Association.

Un lien renforcé avec l’université de Lille se mettra en place dès novembre 2016, par la mise à disposition d’un temps universitaire au CCOMS. Et le CCOMS continuera d’ouvrir ses bases de données aux étudiants en psychiatrie et en santé publique.

Le CCOMS participe également aux travaux de l’équipe Eceve Inserm Unit U1123 avec la mise en œuvre des recherches médico-économiques concernant les inégalités de santé mentale, l’évaluation médico-économique des secteurs de psychiatrie, la recherche interventionnelle sur la prévention du suicide, la qualité des soins de santé mentale, l’évaluation de l’importance des alternatives à l’hospitalisation, de la psychiatrie ambulatoire. Il s’agit d’évaluer l’efficacité la psychiatrie communautaire – dites de secteur en France – et d’en tirer les conséquences médico-économiques pour les décideurs. Les premiers résultats sont particulièrement encourageants [26].

Conclusion

Depuis 15 ans, les liens entre l’OMS et la France se sont continuellement renforcés. Le CCOMS a joué un rôle important dans la prise en compte des initiatives innovantes développées en France dans le champ de la psychiatrie et de la santé mentale. La France a inventé la notion de psychiatrie de secteur, mais sa mise en œuvre n’a jamais été menée à son terme sur le territoire national, elle s’est arrêtée en cours de route dans son élan désaliéniste, et n’a pas su franchir résolument le pas vers la santé mentale communautaire. L’hospitalo-centrisme a certainement été un frein au déploiement de la psychiatrie dans la communauté [18], alors que c’était finalement le but affiché de la sectorisation.

Néanmoins, on pourrait dire qu’elle a contourné l’écueil en développant la démocratie sanitaire, les groupes d’entraide mutuelle, la participation de la population, des élus, des usagers et aidants aux questions de prévention et de soins en psychiatrie et santé mentale par les conseils locaux de santé mentale. L’expérimentation des médiateurs de santé pairs ouvre de nouveaux horizons aux équipes soignantes et d’accompagnement. Le CCOMS fait aussi connaître et valoir les expériences novatrices réussies dans le monde, que ce soit la réforme de la santé mentale au Chili et au Brésil, les expériences italiennes, anglaises, ou belge de désinstitutionalisation et de réforme des soins psychiatriques, auxquelles il a pu contribuer. Ces partages d’expériences développent une culture citoyenne pour les personnes ayant des troubles psychiques, qui sont dorénavant de la communauté, beaucoup moins exclues, dans un contexte de parcours de soins, parcours de vie et d’accompagnement prenant le pas sur l’institutionnalisation.

Le CCOMS participe aussi à l’information des autorités françaises sur les orientations de l’OMS pour la santé mentale et promeut ses programmes qui peuvent influencer les lois en santé mentale. Le travail de passeur, de médiateur entre la psychiatrie française et l’OMS, entre la santé en France et dans le monde, est l’une des caractéristiques essentielles du CCOMS. Innover, expérimenter et évaluer en France et à l’étranger, abattre les frontières entre les pays, entre les différents acteurs du champ de la santé mentale entre les savoirs et les expériences. Le faire savoir et soutenir des recherches participatives appliquées ayant un impact pour les usagers et professionnels, telle est la mission du centre. Diminuer le fossé dans l’accès aux soins et pour cela faire participer les établissements publics de santé mentale, les usagers, toutes les structures qui souhaitent aux actions de recherche et de formation.

Enfin, la revue l’Information psychiatrique, comme elle le prouve encore aujourd’hui, dans ce numéro, reste le média privilégié, pour faire connaître en France et en francophonie ces recherches-actions innovantes.

Remerciements

le CCOMS remercie, pour leur participation à cet article : Antoine Baleige, Imane Benradia, Aude Caria, Alain Dannet, Laurent Defromont, Vincent Demassiet, Marie Koënig, Pauline Guezennec, Françoise Leherpeux, Massimo Marsili, Helene Saint Jean, Bérénice Staedel et Simon Vasseur-Bacle ; de même, Coralie Gandré, Jean-Baptiste Hazo, Amélie Prigent, Kathleen Turmaine et Marie-Amélie Vinet, d’Eceve-UMR 1123-Inserm, Unité de recherche en économie de la santé, Hôtel Dieu, AP-HP.

Liens d’intérêts

l’auteur déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.


1 Maintenant appelé Établissement public de santé mentale Lille-Métropole.

2 Mons-en-Baroeul, Hellemes-lille, Lezennes, Faches-Thumesnil, Ronchin et Lesquin

3 PIRAD, programme international recherche action participative, http://pirap.org/bulletins-volume-5-no-1-12-2016-2017/vol-5-no-7-octobre-2016/

4 Manciaux M & Deschamps JP. La santé de la mère et de l’enfant. Paris, Flammarion Médecine Sciences, 1978. P. 31