John Libbey Eurotext

Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement

Ressenti des aidants de personnes âgées dépendantes atteintes de démence Volume 15, numéro 2, Juin 2017

Actuellement le monde compte environ 30 millions d’aidants [1] et ce chiffre augmentera en doublant tous les 20 ans [2]. Les personnes âgées dépendantes atteintes de démence demandent une attention constante et des soins importants dont la majorité est assurée par les aidants familiaux. Sans eux les proches dépendants auraient une qualité de vie moins bonne. Leur activité bénévole est indispensable au bon fonctionnement du système de santé, car il génère d’énormes économies financières face à l’augmentation de la démographie des personnes atteintes de démence. Le niveau de dépendance ne cesse d’augmenter en France, ces chiffres ne vont que se renforcer avec le temps grâce aux progrès de la médecine et de l’évolution de la démographie avec un doublement des personnes âgées dépendantes passant de 1,1 million en 2012 à 2,3 millions en 2060 [3]. Les professionnels de santé doivent se coordonner avec les familles et surtout les aidants en vue de conjuguer leurs efforts pour gérer la maladie et ses conséquences [4]. Le rôle des aidants devient peu à peu indispensable et central tant il est important. Il existe deux types d’aidants : les aidants formels et les aidants informels (naturels). Les aidants formels sont des personnes extérieures à l’entourage qui peuvent être des professionnels de santé comme des bénévoles. À l’inverse, les aidants informels sont des proches, membres de la famille, amis.. Cette responsabilité est pour eux subie et non voulue. Ils sont peu conscients au départ de la charge de travail qu’ils devront endosser, plus de 70 % des aidants passent ainsi plus de six heures par jour à prendre en charge le malade. Le profil type de ces aidants est un enfant de sexe féminin aux alentours de la cinquantaine [5-8], ceci engendre de nombreuses questions. Cette étude s’intéresse à ces aidants informels car de nombreuses difficultés apparaissent pour eux à tous les moments de la prise en charge, plus particulièrement lors de l’annonce du diagnostic et lors des gestions de crises. Cet aidant désigné devra assurer plusieurs compétences : physique, cognitive, gestion financière, psychologique et organisationnelle. La principale conséquence de la démence est une détérioration de l’état de santé des proches ainsi qu’une perte majeure de qualité de vie. Le maintien à domicile ne doit plus être synonyme de solitude pour ceux qui prennent en charge et accompagnent la personne atteinte.

L’objectif de notre étude est de mettre en évidence le ressenti des aidants de personnes âgées atteintes de démence et dépendantes.

Matériel et méthode

Il s’agit d’une étude qualitative prospective de février 2013 à octobre 2014. Les données ont été recueillies par des entretiens semi-dirigés auprès d’aidants de personnes âgées dépendantes.

Huit médecins généralistes ont été contactés pour participer à cette étude. Ils suivaient régulièrement en cabinet des personnes âgées dépendantes comme médecins traitants. Ils nous ont permis de rencontrer les aidants familiaux de ces patients atteints de démence.

Les entretiens étaient sur rendez-vous et duraient entre 45 minutes et 1 heure, des questions ouvertes étaient posées pour aborder ainsi une démarche inductive, compréhensive et recueillir leur ressenti.

Les entretiens étaient oraux, enregistrés puis retranscrits par écrit, l’anonymisation des personnes enregistrées était systématique ainsi que leur consentement éclairé.

Les entretiens étaient réalisés jusqu’à saturation des informations.

Les critères d’inclusion sont des personnes de plus de 18 ans, des aidants familiaux qui s’occupent d’un proche âgé dépendant, quel que soit le stade de démence et vivant à domicile. Les critères d’exclusion sont des aidants formels, payés et professionnels, des personnes de moins de 18 ans et des aidants dont le proche est en institution.

Analyse statistique

Nous avons utilisé la méthode de la théorisation ancrée ou Grounded theory (GT) [9].

C’est une méthode inductive, le sujet précis de la recherche ne peut être étudié au préalable, seul un champ de recherche est prédéfini. Il n’y a pas de revue de la littérature au préalable. Un échantillonnage théorique de la population est créé, il n’a pas pour but de représenter un panel de participants représentatif de la population, mais d’interroger des participants supposés concernés par la théorie étudiée [10].

Les résultats sont ancrés dans les données, il y a un aller-retour constant, un continuum entre la collecte et l’analyse des données. On ne peut pas définir au préalable le nombre d’entretiens qui seront menés. Trois niveaux de codage sont effectués. Les entretiens étaient réalisés jusqu’à saturation des données, c’est-à-dire lorsque rien de significatif n’était apporté durant les entretiens par rapport aux données précédentes.

Le codage de mots ou groupes de mots issus des entretiens est effectué sur logiciel NVivo 10, puis une transcription des codes en données analysables est réalisée par un processus d’analyse catégorielle thématique.

Une analyse comparative entretien par entretien a été effectuée pour dégager des thèmes, à partir des codes comparés sur un plan sémantique. L’analyse des données a mis en évidence de grands thèmes articulés entre eux ; 635 codes effectués classés dans 6 grands thèmes.

Un seul chercheur a effectué les entretiens pour éviter les biais dans le recueil des données.

Résultats

Toutes les personnes adressées par les médecins généralistes ont accepté de participer à l’étude. Les entretiens ont été réalisés jusque saturation des données, s’établissant ainsi à 39 personnes interrogées.

L’âge moyen des aidants était de 61 ans et 2 mois IC (55 ans et 8 mois ; 63 ans et 4 mois), se composant de 28 femmes et de 11 hommes ; 24 aidants naturels avaient une activité professionnelle, 15 étaient à la retraite. Les aidants interrogés n’étaient pas tous filles ou fils de personnes âgées dépendantes. Les aidants familiaux interrogés autres que filles ou fils n’avaient pas apporté de nouveaux thèmes supplémentaires.

Six grands thèmes ont été mis en évidence par les entretiens successifs.

La sensation de devoir et d’une expérience positive

Les aidants interrogés ont mis en évidence le sentiment de devoir familial/filial, d’importance qu’est la famille. « Mon père est malade, je ne peux pas le laisser seul. Je l’aide du mieux que je peux, c’est mon devoir de fille ». Associés à cette responsabilité, des expériences positives ressortent : « C’est étrange mais je me suis rapprochée de ma mère depuis qu’elle est malade, on s’était éloignée, mais depuis et malgré la maladie j’ai l’impression d’être utile pour elle ». Une aidante nous a fait part de l’impact de son bien-être personnel sur sa relation avec sa mère : «  Quand je suis heureuse je m’occupe mieux de maman, certains jours j’y vais à reculons mais au bout du compte j’essaye d’oublier tous mes soucis quand je suis avec elle… ». Les aidants rencontrés ont pourtant pour la plupart exprimé une notion de crainte. Cette crainte est associée à l’incertitude du futur et aux accidents qui pourraient survenir en leur absence. Beaucoup prennent des dispositions lors de leurs vacances : « Je ne pars jamais loin et jamais longtemps, on ne sait jamais s’il peut arriver quelque chose… Je dois être là le plus rapidement possible, ce n’est pas toujours facile ».

L’isolement social

Vingt-quatre des aidants avaient une activité professionnelle, 14 d’entre eux devaient aménager des plages horaires pour s’occuper de leur parent ; 11 aidants étaient passés en temps partiel, sacrifice indispensable selon eux : « Je suis à mi-temps, mais vous savez je n’y arriverais pas sinon ». Trois aidants avaient demandé des aménagements des horaires de leur travail : « Je fais des ménages tôt dans mon entreprise, comme ça à 9h30 je suis de retour à la maison pour m’occuper de ma mère, puis je reprends l’après-midi ». Huit aidants nous ont fait part de la perte sociale qu’ils avaient ressentie depuis qu’ils ont pris ce rôle : « J’ai l’impression de m’être coupée du monde, de ne plus avoir d’amis, j’ai tellement refusé d’invitations que depuis plus personne ne m’appelle, c’est dur ». À l’inverse, plusieurs aidants nous ont fait part de leur sentiment d’avoir progressé sur eux : « Depuis, j’ai plus de patience, je suis plus attentionné à ce que je fais, je m’énerve beaucoup moins rapidement ».

Acceptation et aides extérieures

L’acceptation de la maladie est un processus long, il est très difficile pour les familles de reconnaître la dépendance d’un proche. Souvent les enfants ont du mal à accepter la dégradation lente et progressive de leur parent : « J’ai mis plusieurs mois avant de réaliser que papa ne pouvait plus rien gérer, avant je refusais de voir ». L’acceptation est essentielle dans la prise en charge car elle est le premier pas vers les aides extérieures. Reconnaître la dépendance de son proche c’est aussi reconnaître sa propre incapacité à gérer certaines tâches et demander une aide extérieure : « Je me voilais la face avant, mais depuis que Stéphanie (aide à domicile) est là, je réalise que maman ne gérait pas du tout ses courses et mangeait mal ». C’est aussi souvent plus facile d’avoir une aide extérieure pour effectuer certains actes de la vie courante : « La toilette, je n’y arrive pas, je ne peux pas, c’est au-dessus de moi… ».

Les aides extérieures sont aussi un soutien psychologique, elles déchargent les aidants de certaines activités et leur permettent de souffler et d’oublier certains soucis quotidiens : «  Avec l’infirmière à domicile, je sais que papa est suivi régulièrement et grâce à l’aide-ménagère je sais que l’appartement sera propre, c’est déjà ça de moins à m’occuper ». L’importance des réseaux d’aidants et de soutien est indispensable pour faire diminuer le fardeau familial : « Depuis que mon père a intégré l’hospitalisation deux jours par semaine, je respire, je peux penser à moi, puis il est suivi par des équipes professionnelles. C’est un fardeau en moins ».

Stress et dépression

L’équilibre entre vie personnelle et prestation de soins n’est pas aisé. La grande majorité des aidants (71,8 %) ont fait part de leur stress. « Dès l’annonce du diagnostic j’ai ressenti un énorme stress, comment allais-je faire pour gérer cette situation… ». Ce stress s’exprime aussi quotidiennement pour certains aidants : « Au réveil je suis toujours stressée, je m’attends au pire, c’est bête je sais, mais c’est comme ça ». L’anxiété et le stress sont éprouvés très largement et à tous les stades de la maladie et indépendamment du stade d’évolution de la démence. Trois aidants sont sous traitement anxiolytique ou antidépresseur : « Mon médecin traitant m’a donné un traitement car je suis à bout de souffle, ça va un peu mieux maintenant ».

Morbidité physique

Les aidants font état de répercussions sur leur propre santé depuis qu’ils occupent ce rôle. Les plus évoqués sont des problèmes de sommeil et de douleurs lombaires : « À force de porter maman je m’esquinte le dos », « Je suis souvent épuisée mais je dors mal, je récupère très mal la nuit ». Les aidants semblent moins regardants sur leur santé et ignorer certains signes évocateurs : prise de poids, céphalées chroniques, hypertension artérielle… Un seul aidant de l’échantillon a développé un diabète depuis qu’il a pris le rôle d’aidant : « Je n’ai pas fait attention à ce que je mangeais, plus le stress, j’ai pris beaucoup de poids. La nourriture c’était un exutoire ».

Coûts financiers

Les coûts financiers sont des données qui ne ressortent pas en premier lors des entretiens, mais qui apparaissent comme des causes supplémentaires de stress et d’anxiété. Ce sujet reste tabou car beaucoup d’aidants ressentent une certaine gêne à en parler. L’APA (allocation personnalisé d’autonomie) reste très souvent insuffisante pour les personnes âgées pour subvenir seules à l’ensemble des prestations de soins dont elles ont besoin. Très souvent les aidants participent aux frais ou essayent de trouver des solutions : « Je paye l’aide-ménagère en plus pour qu’elle reste plus longtemps car papa ne peut vraiment pas rester seul et je ne peux me libérer tout le temps ». L’entrée en institution est abordée avec une certaine réticence : « ça coûte cher ! » ou encore « ce serait horrible de la placer, tant qu’elle peut rester à la maison on fera en sorte qu’elle ne soit pas placée ».

Discussion

Il y a un sens du devoir chez tous les aidants interrogés. La responsabilité est grande à leurs yeux, ils adoptent une position intègre et fidèle vis-à-vis de leur proche dépendant. Ils visitent régulièrement plusieurs fois par semaine et gèrent les affaires de leur membre de famille en dehors des simples actes de soins. C’est comme un « emploi à temps partiel ». Des sentiments de crainte, couplés à ce sens du devoir, peuvent apparaître. Certains aidants réfléchissent à leurs destinations de vacances ou de voyage au cas où leur proche aurait besoin d’eux. Ils se rendent complètement disponibles pour être prêt en cas d’événement imprévu ou d’accident.

Dans ce contexte, ils parlent d’un stress permanent et de sentiments d’incertitude qui font leur apparition face au futur incertain et à la progression de la maladie.

La grande majorité des aidants déclarent avoir des expériences positives sur leur vie, des moments de convivialité, de partage avec leur proche [11]. Le fait de ressentir les avantages d’être aidant améliore la santé et la relation avec la personne dépendante [12].

Les aidants manquent souvent de relations sociales et éprouvent des sentiments d’isolement social [13-18]. Ils ont tendance à sacrifier leurs loisirs, à limiter le temps passé avec leur propre famille et leurs amis voire même de réduire leur temps de travail [13-19]. Pourtant les études montrent qu’un aidant satisfait de sa vie et de ses interactions sociales aura moins de symptômes psychologiques [20].

L’étude HID (handicap-incapacités-dépendance) menée en France par l’Insee en 1994 avait pour objectif d’évaluer les conséquences de la prise en charge d’un parent âgé dépendant sur la vie professionnelle et personnelle des aidants. Elle montrait que 15 % des femmes avaient aménagé leur activité professionnelle en devenant aidant naturel, soit par des changements d’horaires ou par réduction de ceux-ci. D’autres conséquences négatives apparaissent, touchant les loisirs, le bien-être individuel moral et physique. La planification des séjours de vacances fut pour 53 % des femmes changée, le principal problème étant de trouver un « remplaçant » pour assurer la prise en charge du proche pendant leur absence. De même le rôle des aidants peut avoir à la fois des conséquences négatives (33 %) comme positives (38 %) sur le bien-être. Mais d’autres femmes ont eu au contraire le sentiment d’acquérir plus de force, de tolérance, de patience et certaines vont jusqu’à ressentir une satisfaction [21].

L’acceptation de la maladie de son proche est un élément indispensable dans le processus de construction de la relation aidant-proche dépendant. Cette acceptation est indispensable pour la préparation du rôle d’aidant, car il diminue le niveau d’anxiété et a un impact majeur sur la qualité des soins et la réticence à les effectuer [22]. De même il est le premier pas vers les aides extérieures comme les infirmières et aides à domicile, cette attitude permet d’établir des relations avec le personnel soignant et de mieux évaluer les réels besoins du patient.

Ces soutiens externes sont un soutien important pour le bien-être des aidants tant sur le plan social que psychologique [13]. Ce sont des aides précieuses dans la gestion du stress et du ressenti face à la tâche émotionnelle qu’ils doivent accomplir. Les interventions psychosociales de professionnels peuvent améliorer la situation des aidants et ainsi réduire jusqu’à 9 mois le risque d’entrée en institution du proche dépendant [23]. Elles permettent de renforcer les connaissances des aidants, de diminuer le stress et les dépressions [24-26]. Le fardeau familial est ainsi réduit, la santé psychologique, le bien-être ressenti sont améliorés tout comme les relations avec les réseaux de soutien [23].

Les aidants familiaux doivent équilibrer leur vie entre la prestation de soins et les autres exigences, que sont l’éducation des enfants, leur vie sociale et professionnelle, entre autres. C’est une charge supplémentaire dans une vie déjà bien stressante où la dépression et diverses complications de santé peuvent survenir [27]. Les effets observés sont nombreux et complexes selon le vécu de leur situation. De nombreuses études ont démontré que prendre soin d’une personne dépendante atteinte de démence était plus tressant que de prendre soin d’une personne ayant une déficience physique [28-30].

La charge émotionnelle et psychologique est indépendante de la gravité de la démence du proche pris en charge [31], une intersubjectivité et le vécu de chacun entrent en jeu. À l’inverse, de nombreuses études ont montré une relation entre le fait d’effectuer une prestation de soins et l’apparition d’effets secondaires sur la santé psychologique des aidants [31-33]. Le stress, l’anxiété voire la dépression sont les principaux symptômes observés chez les aidants [34-36], la comparaison est d’autant plus flagrante par rapport aux non-aidants [37]. De nombreux facteurs interagissent avec ces symptômes : être une femme, être le conjoint(e) aidant, une santé fragile, des antécédents familiaux de santé mentale, une vie stressante… [13, 36].

Une série de travaux se sont intéressés sur l’état de santé des aidants familiaux, montrant qu’ils étaient souvent sujets au stress et à la dépression [38]. D’autres ont évalué les conséquences de l’aide apportée par les aidants en soulignant les contraintes temporelles qui pèsent sur eux et combien leur santé peut être affectée, notamment dans les cas où la personne aidée est atteinte de démence de type Alzheimer, les aidants manifestant alors fatigue et problèmes de sommeil. Certains aidants ont vu ainsi leurs nuits de sommeil perturbées et d’autres problèmes apparaître comme l’anxiété, le stress, le surmenage. Ils sont généralement atteints par des pathologies liées en partie à la fatigue, leur état général de santé se dégradant ainsi. Les difficultés de prise en charge ne sont pas sans conséquences sur l’état de santé des aidants, plus de la moitié des conjoints de malades développent une dépression. Il existe un risque de surmortalité de plus de 60 % des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche [39, 40]. Devenir aidant amène à un risque accru de divers problèmes de santé : cardiovasculaires, maladies chroniques (diabète, arthrose) et une plus grande probabilité de fumer, boire de l’alcool et des difficultés de sommeil [14, 41-44]. Les aidants signalent un plus grand nombre de problèmes de santé physique que les non aidants [14, 45].

Les coûts financiers de la démence sont élevés pour la société car ils comprennent à la fois les consultations médicales, les produits pharmaceutiques, les soins personnels et infirmiers jusqu’au placement en institution. Les coûts indirects sont encore plus importants car ils comprennent les impacts sur les emplois des aidants, les heures d’aides non comptabilisées, les conséquences sur la santé et les arrêts de travail de ces mêmes aidants [46, 47]. Le principal problème est de réussir à équilibrer les responsabilités de travail et de soins ; aux États-Unis près de 60 % des aidants sont également employés et les deux tiers ont indiqué avoir manqué des heures de travail, 8 % avoir refusé une possibilité de promotion et jusqu’à 31 % avoir pris sur leur temps de travail pour répondre à des obligations [5, 41, 42, 48, 49]. L’entrée en institution n’est pas toujours la meilleure des solutions car elle coûte chère et les aidants vivent cette situation comme un échec personnel [50].

Facteurs influant sur l’étude

Plusieurs facteurs pouvaient influencer et limiter cette étude, concernant les caractéristiques des participants. Les aidants interrogés n’étaient pas tous des fils et filles de personnes atteintes de démence, nous avons recueilli les propos de compagnon(e)s qui n’avaient pas exprimé d’autres sentiments et amené d’autres thèmes à mettre en valeur. Il n’y a pas eu d’inclusion sur le stade de démence, cet effet était recherché pour trouver une certaine diversité dans les réponses [51].

Comme pour toute étude qualitative, l’interprétation des résultats doit être considérée selon le contexte de vie des participants. Les recherches futures devraient s’attarder sur le ressenti des compagnons de personnes dépendantes atteintes de démence, ainsi que sur le ressenti des aidants les plus jeunes.

Conclusion

Les aidants sont des piliers pour la qualité de vie des personnes âgées dépendantes atteintes de démence. La gestion des personnes atteintes de démence nécessite une prise en charge globale et un dialogue constant entre médecins, soignants, aidants et familles. Prendre soin d’un membre de sa famille avec une maladie telle que la démence est extrêmement difficile et beaucoup d’aidants subissent des expériences négatives comme le stress ou pire la dépression.

Compte tenu de l’augmentation du nombre de personnes atteintes de démence, soignées à domicile par des membres de leur famille, la société doit mettre en place des interventions spécifiques pour prévenir les effets négatifs que sont susceptibles de subir les aidants.

Liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.

Points clés

  • La méthode de la théorisation ancrée est inductive, n’a pas pour but de représenter un panel de participants représentatif de la population, mais d’interroger des participants supposés concernés par la théorie étudiée.
  • L’acceptation de la maladie est un processus long, il est très difficile pour les familles de reconnaître la dépendance d’un proche.
  • Les aidants font état de répercussions sur leur propre santé depuis qu’ils occupent ce rôle.
  • Les coûts financiers indirects sont très importants car ils comprennent les impacts sur les emplois des aidants, les heures d’aides non comptabilisées, mais aussi les conséquences sur la santé et les arrêts de travail de ces mêmes aidants.