John Libbey Eurotext

Environnement, Risques & Santé

Éléments de réflexions sur l’hypersensibilité électromagnétique et les intolérances environnementales idiopathiques Volume 16, numéro 2, Mars-Avril 2017

En dépit d’une hygiène de vie et de conditions de sécurité en amélioration constante en lien avec un accroissement notable de la longévité, les préoccupations sanitaires et environnementales occupent une place grandissante dans notre société. À tort ou à raison, de plus en plus de pathologies sont attribuées à l’environnement. On entend de plus en plus parler de problèmes d’intolérances en tout genre (produits alimentaires, substances de synthèse, ondes, etc.). Le développement exponentiel des technologies dont nous sommes largement tributaires suscite des inquiétudes et des réactions de méfiance, voire de rejet, pouvant aller bien au-delà de la simple attitude de prudence. Les controverses et questionnements qui en découlent sont en lien avec une perception contemporaine de la santé, du risque et de l’environnement. Cela contribue à façonner les politiques publiques, mais dans une certaine mesure en est aussi une conséquence. La santé est devenue un droit, et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’a définie depuis 1946 comme « un état de complet bien-être physique, mental et social », qui ne « consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». D’après O. Borraz [1], les militants positionnés sur le sujet des champs électromagnétiques (CEM) prendraient la définition de la santé dans un sens plus large, englobant la qualité de vie, tandis que les experts s’en tiennent à un sens plus strict, en particulier en France.

Dans la population, l’hypersensibilité électromagnétique (EHS) concerne une minorité de personnes – qui pensent que les CEM ambiants sont responsables de leurs maux – et elle semble se propager. Les ondes mises en cause sont notamment des radiofréquences utilisées dans les technologies de communication sans fil récentes (Wifi, téléphonie mobile, etc.), des équipements émettant dans d’autres gammes de fréquences, comme les lignes à haute tension, des équipements électriques ; les nouveaux compteurs électriques Linky, par exemple, sont incriminés.

En 2004, l’OMS a classé l’EHS dans la famille des intolérances environnementales idiopathiques (IEI), c’est-à-dire sans explication ni cause connue [2]. D’autres syndromes s’apparentent à cette catégorie, comme l’hypersensibilité chimique multiple (ou intolérance aux odeurs chimiques) [3], le syndrome du bâtiment malsain (air ambiant) [4], le syndrome de la guerre du Golfe [5] ou encore le syndrome éolien [6]. Il a été observé à de multiples reprises que certaines personnes peuvent cumuler plusieurs IEI de façon simultanée. Une étude menée en Suède montre que 58 % des personnes souffrant d’EHS rapportent également un autre type d’IEI, et 27 % en rapportent au moins deux en plus de l’intolérance attribuée aux CEM (IEI-CEM) [7]. Les symptômes et la souffrance sont bien réels et peuvent conduire à un grave handicap, notamment du fait des conduites d’évitement, de l’ampleur des troubles ressentis et de l’isolement social pouvant s’ensuivre.

Quelles sont alors les conditions d’émergence de tels syndromes ?

À ce jour, bien que les nombreuses expertises conduites en France et dans le monde concluent à l’absence de risque sanitaire avéré en dessous des limites réglementaires [8, 9], les ondes électromagnétiques, invisibles et omniprésentes sont un candidat idéal à la diabolisation. De plus, la peur des ondes est instrumentalisée à des fins diverses, pour défendre des causes, vendre des prestations et des soi-disant protections, devenir célèbre, s’opposer aux nouvelles technologies ou au changement, satisfaire un électorat, mener un combat sans fin, etc. Abaisser les limites d’exposition réglementaires, créer des lieux sans ondes (zones blanches), limiter le développement du numérique, sont des revendications récurrentes depuis les années 2000 [10]. Les médias et des associations positionnées sur le sujet contribuent à la cacophonie en présentant sur un même plan tous types d’informations, qu’elles soient scientifiquement validées ou pas. Ainsi, la nécessité de faire vendre un journal ou monter l’audience introduit un biais dans le choix des titres et la présentation des nouvelles ; l’émotion, le sensationnel, le suspens doivent être au rendez-vous. Dans ce contexte, la mise en avant de personnes EHS (dites aussi électrosensibles) témoignant de leur vécu est fréquente. Elles sont souvent présentées comme des victimes des ondes, voire des sentinelles de la pollution électromagnétique, tout comme les hypersensibles aux odeurs chimiques témoigneraient de la pollution ambiante. Ainsi, la population reçoit une masse d’informations inquiétantes sans mise en perspective des connaissances scientifiques acquises dans le domaine. Des chercheurs ont étudié ce phénomène qui existe aussi en Grande-Bretagne et en Norvège [11, 12].

Le concept d’exposition sociocognitive a été proposé en 2011 pour rendre compte de l’effet de l’exposition à l’information sur la perception du risque et l’apparition d’une pathologie [13]. Les informations inquiétantes sur les dangers des CEM peuvent favoriser l’apparition de divers symptômes chez des sujets « normaux » (non EHS et sans a priori sur les effets des ondes). Il est en effet possible d’induire l’apparition de symptômes chez des personnes sans problème de santé préexistant, par le simple fait de leur faire croire qu’elles sont exposées, et ce encore plus si l’on a pris soin, au préalable, de leur dresser un tableau effrayant des effets des ondes [14, 15]. L’analyse du profil psychologique des sujets volontaires montre une plus forte tendance à la somatisation chez ceux qui attribuent des symptômes aux ondes électromagnétiques. Cet effet négatif d’une information anxiogène, ou perçue comme telle, a été également décrit pour d’autres types d’intolérances environnementales, liées à la pollution chimique par exemple [16]. D’autres études indiquent une plus grande attention vis-à-vis des facteurs environnementaux et une tendance accrue à l’anxiété. Ceci renforce l’hypothèse du rôle d’un effet nocebo dans le développement des IEI, observé également dans les études de provocation, et souligne l’importance des facteurs neuropsychologiques individuels, sans pour autant expliquer le mécanisme qui conduit certaines personnes dans une situation pathologique.

Une étude lyonnaise récente a exploité des entretiens menés en face-à-face avec 40 personnes se déclarant EHS, toutes issues de collectifs [17]. L’auteur met en évidence un processus pouvant être décliné en sept étapes, où des symptômes préexistants, parfois de longue date, trouvent tout à coup une explication par le biais d’une émission de radio, un article de presse ou une conversation avec des proches relatant des effets néfastes des ondes. Ceci rejoint la notion « d’opportunisme cognitif » décrite par ailleurs, où l’individu souffrant déjà de symptômes pour lesquels il n’a pas d’explication satisfaisante, trouve ainsi une cause dès lors qu’il peut en concevoir une dans son environnement [18]. S’ensuivent des périodes de doute, puis de renforcement de la conviction que les ondes sont bien la cause des maux. D’après l’auteur, c’est là que l’effet nocebo jouerait, en plus, un rôle amplificateur.

Différents chemins peuvent conduire quelqu’un à s’identifier EHS. Dans tous les cas, il ne fait pas de doute que les personnes atteintes sont sincères. Il s’agit majoritairement de femmes, d’âge moyen, avec une tendance accrue à l’anxiété et la dépression nerveuse. Un taux de pathologies associées plus élevé que dans la population générale est rapporté [19], sans qu’un tableau clinique ne se dégage. Des études indiquent aussi que les sujets qui développent des IEI sont plus préoccupés par les effets de la modernité et les risques environnementaux [20].

Quelle définition donner ? Quel sens ces syndromes peuvent-ils avoir ?

Tout comme les autres IEI, l’EHS demeure mal comprise. Elle représente un problème complexe, autant d’un point de vue sociétal que médical. Sa définition comme une maladie à part entière voire un handicap, qui est souvent réclamée, serait une reconnaissance médicale mais aussi sociétale du syndrome, et des personnes EHS. Mais faute de lésions organiques spécifiques qui relieraient les symptômes à une maladie, il n’existe pas de diagnostic précis et ce dernier reste quelque chose de flottant, sans nom, aussi insaisissable que les agents mis en cause dans son apparition. La forte demande de reconnaissance des personnes atteintes et des associations militantes (de malades ou non) demeure difficile à satisfaire du point de vue de la rationalité scientifique. En effet, il est généralement demandé de reconnaître que les ondes sont la cause des troubles alors qu’aucune preuve de cette causalité n’a jamais pu être apportée malgré les nombreuses études réalisées.

Le développement des IEI semble lié à la façon dont les individus qui en souffrent sont en mesure d’investir le monde. Ces personnes ont une très forte demande de compassion et de reconnaissance de leur maladie, et peut-être d’elles-mêmes à travers leurs maux. Dans les cas extrêmes, le comportement est spectaculaire, avec par exemple des parures de protection anti-ondes convoquant la dimension symbolique de la douleur [21]. Ces patients prennent souvent très mal le conseil pouvant leur être fait de consulter un psychologue ou un psychiatre, refusant l’idée que l’agent désigné comme cause des troubles ne soit pas le seul et véritable responsable de leur état, et ce même devant l’évidence comme cela a parfois été constaté à l’issue de tests en double aveugle ou lors d’entretiens. Sur la relation du malade et de sa maladie à propos des maladies psychosomatiques, Foucault écrivait : « Dans son effort pour l’enrayer et ne pas se reconnaître en elle, le malade lui confère le sens d’un processus accidentel et organique. Le malade maintient sa maladie aux limites de son corps : omettant ou niant toute altération de l’expérience psychologique, il ne donne d’importance et finalement il ne perçoit et ne thématise que les contenus organiques de son expérience » [22].

L’important travail réalisé par le Pr. Cathébras sur les troubles fonctionnels et la somatisation met en évidence leur complexité [23]. Il pointe au passage une influence possible de l’histoire familiale et sociale des patients, et du contexte culturel et médical qui stigmatise la souffrance psychologique suspectée d’être « imaginaire » ou « dans la tête », entraînant les patients dans une quête de légitimité médicale. Les mécanismes physiopathologiques à l’œuvre étant de nature psychologique mais aussi physiologique, la frontière entre troubles « fonctionnels » et « organiques » est imprécise. Il recommande, une fois exclue l’hypothèse d’une pathologie organique connue, d’investiguer d’emblée et en parallèle les hypothèses d’organicité et de psychogenèse via des entretiens personnalisés avec le patient, puis des examens plus poussés si besoin, tout en gardant à l’esprit qu’un certain nombre de pathologies peuvent entraîner des faux troubles fonctionnels. Il souligne l’importance de ne pas nier l’expérience vécue et de chercher à mettre à jour un éventuel cercle vicieux pathogène pouvant entretenir la douleur ou les symptômes, dont le patient peut prendre conscience.

À ce jour, outre des traitements symptomatiques, certaines approches de relaxation et les thérapies comportementales et cognitives se sont avérées être des pistes intéressantes pour faire face à ce type de pathologie, mais encore faut-il que le malade ait envie d’essayer et que son entourage l’y encourage.

Par ailleurs, il apparaît intéressant de se pencher plus spécifiquement sur le syndrome de la guerre du Golfe car les sujets atteints ont fait l’objet d’études à grande échelle et leur parcours pourrait s’avérer riche d’enseignement pour tenter de comprendre le sens et les enjeux de telles manifestations psychosomatiques. Comme pour l’IEI-CEM, un ensemble de symptômes sont décrits, avec des plaintes relatives à des douleurs diverses (musculaires, articulaires, etc.), des hypersensibilités chimiques multiples, des symptômes attribués à la fibromyalgie, une fatigue chronique, sans cause identifiée malgré de nombreuses recherches. Le nombre de symptômes rapportés est nettement plus important chez les militaires qui ont participé à cette guerre comparé au personnel non déployé pour cette opération (20 à 40 % de plus)[24]. Une prévalence accrue des troubles psychiatriques est rapportée chez ces sujets, avec en particulier l’apparition de désordres liés au syndrome de stress post-traumatique et des divers troubles liés au stress vécu sur le terrain.

Le recueil et l’analyse des récits des soldats ont permis de réfléchir sur la construction sociale de ce phénomène [25]. Ces travaux indiquent que la montée des doutes quant à leur rôle et au but de ce conflit s’est accompagnée d’une perte de confiance dans le commandement. Les réseaux sociaux informels sont devenus de plus en plus importants. Ce processus a coïncidé avec la naissance et l’amplification de la rumeur sur le syndrome de la guerre du Golfe, dont la circulation a renforcé l’idée d’une cause invisible et insaisissable. Les auteurs suggèrent que ce syndrome est resté attaché aux conditions de son émergence et serait de nature à témoigner de la perte de confiance et du sentiment d’avoir été trompés, peut-être aussi d’une érosion du respect de la hiérarchie militaire formelle. L’existence du syndrome de la guerre du Golfe a été solidement établie au travers des discours publics et politiques. Un nombre considérable de vétérans le conçoivent maintenant comme une partie intégrante de leur identité.

Conclusion

En définitive, l’IEI-CEM, comme les IEI en général, apparaît comme une maladie à la fois psychique et somatique face à laquelle les médecins sont, pour la plupart, très démunis. D’une part car ils connaissent peu ou pas du tout le sujet, comme en témoigne une enquête menée auprès des médecins généralistes français : 89 % déclarent manquer d’information sur les effets des ondes électromagnétiques, et à la question « Est-ce que les personnes peuvent percevoir les champs électromagnétiques ? », 1/3 répondent « oui », 1/3 « non » et 1/3 « ne sait pas » [26]. D’autre part, il semble difficile pour eux d’annoncer un diagnostic de trouble fonctionnel pouvant être perçu comme une insulte par le patient.

Maladie somatique, maladie psychique, maladie psychosomatique, pathologie médicalement inexpliquée, maladie fonctionnelle, maladie environnementale, « trouble de la modernité », trouble somatoforme, nouvelle forme de burn out ? Les personnes atteintes présentent-elles des caractéristiques physiologiques, génétiques ou biologiques, encore inconnues, les prédisposant à développer de tels syndromes ? De toute évidence, il s’agit d’un phénomène qui convoque à la fois les imaginaires et le corps au travers des représentations de la maladie et de l’environnement dans la société moderne. Un ensemble d’événements, d’informations sur le risque, d’actions et de réactions animant les controverses ainsi que le mode de gestion participent à la perception d’un risque important alors qu’aucun danger n’est avéré. Par sa médiatisation, l’EHS qui n’était au départ qu’un « effet collatéral » de cette amplification sociale du risque se trouve maintenant intégrée dans la boucle d’amplification et participe pleinement à ce processus et à la propagation du syndrome. Un problème éthique se pose dans la mesure où la détresse des personnes qui en souffrent est aussi utilisée à des fins diverses, y compris lucratives [27]. Les conforter dans l’idée qu’un danger existe et qu’il faut s’en prémunir par toutes sortes de moyens ne contribue pas à leur apporter une aide pour sortir de cette spirale délétère, bien au contraire. Chaque cas est particulier. Le manque de reconnaissance lié à l’absence de diagnostic précis pose problème par l’incertitude et le sentiment d’exclusion qu’il entretient. Toutefois, ignorer les résultats scientifiques existants et validés, et refuser une approche intégrée alliant des approches psychiques et des approches somatiques revient aussi à nier la complexité du corps humain. Cela ne peut que retarder la possibilité de trouver des solutions pour aider des personnes EHS à retrouver une vie acceptable et plus sereine sur le long terme.

Remerciements et autres mentions

Financement : aucun ; liens d’intérêts : aucun.

L’éditorial n’engage que son auteur.