John Libbey Eurotext

Bulletin Infirmier du Cancer

Digitalisation des supports d'éducation thérapeutique du programme « Mieux vivre son cancer » Volume 17, numéro 3, Juillet - Août - Septembre 2017

L’équipe ETP est également constituée de : Mme Catherine Bourrieres (médecin), Mme Maryse Zacharias (responsable d’unité de soins), Mme Daniele Leon (IDE), Mme Laure Youinou (onco-esthéticienne), Mme Hélène Locatelli (relaxologue), Mme Chloé Peisson (diététicienne), Mme Aurélie Martinez (psychologue), Mme Hélène Tuau (assistante sociale), Mme Sandrine Rico (patiente ressource).

 

Le 12 mai 2015 marquait le début de l’aventure éducation thérapeutique du patient1 (ETP) pour notre équipe. Comme nous l’avions fait auparavant, notamment pour la mise en place de la consultation paramédicale du temps de l’annonce ou le déploiement des soins oncologiques de support, nous sommes partis dans la réflexion puis la construction de notre démarche d’ETP.

 

Éducation ? « Nous en faisons déjà tous les jours », « ça ne doit pas être sorcier, on a déjà tellement développé notre pédagogie au service des patients »… Autant de réflexions que nous avons pu nous faire avant de commencer la formation obligatoire de 40 heures. Nous avons appris ensemble, professionnels du soin, des soins de support et patient ressource, en se questionnant sur l’évaluation des compétences et des connaissances. Le programme « Vivre son cancer » est né.

 

Le programme

Il s’agit d’un parcours qui permet au patient de renforcer son autonomie, notamment dans la gestion de ses traitements anticancéreux, afin d’améliorer sa qualité de vie.

Divers intervenants proposent des séances adaptées aux besoins détectés lors du diagnostic éducatif initial, réparties en huit thématiques : maladies, traitements, urgences, onco-esthétique, diététique, stress, émotions, accompagnement social2.

Ces séances peuvent être individuelles, collectives, se dérouler au sein de l’établissement ou à distance.

L’un des objectifs de ce programme est de permettre, à terme, de développer certaines séances d’éducation thérapeutique du programme par visioconférence (expérimentation qui se fera en collaboration avec l’Agence régionale de santé PACA) afin de ne pas exclure les patients empêchés par leur état général ou leur éloignement de la structure de soins de bénéficier de la démarche d’éducation thérapeutique.

Le programme d’ETP « Mieux vivre son cancer » a été autorisé par l’Agence régionale de santé PACA le 6 juin 2016. Il est co-construit et co-animé par les équipes de l’Institut de cancérologie Clairval et de l’Association Onco-Partage.

« Mieux vivre son cancer » a reçu le soutien du comité départemental des Bouches-du-Rhone de la Ligue contre le cancer qui participe notamment à son évaluation.

Ce programme s’adresse aux patients (hommes et femmes) :

  • d’âge adulte de 18 à 75 ans et +, et/ou leur accompagnant ;

  • porteurs d’un cancer (tumeurs solides : sein, poumon, digestif, urologique, gynécologique, voies aérodigestives supérieures (VADS), système nerveux central ;

  • ayant bénéficié d’une consultation médicale d’annonce ;

  • dont le traitement prescrit est une chimiothérapie ou une thérapie ciblée (intraveineuse ou orale).

 

L’objectif principal de ce programme est de permettre au patient et/ou son entourage de s’exprimer sur sa maladie, de se familiariser avec son traitement et de pouvoir gérer en toute autonomie la prise médicamenteuse et les effets secondaires.

Il existe également un objectif soignant d’accompagnement du patient à une meilleure observance des thérapies ciblées ou chimiothérapies orales ainsi qu’aux traitements de support associés aux thérapies anticancéreuses intraveineuses (antiémétiques, compléments vitaminiques, facteurs de croissance hématopoiétiques, etc.).

 

La coordination du programme

Deux membres de l’équipe éducative, dont un médecin, ont suivi la formation de coordonnateur de programme d’ETP3 afin d’assurer au mieux les missions :

  • d’analyse du contexte et des besoins ;

  • de construction et d’animation de l’équipe ;

  • de conception de la démarche thérapeutique ;

  • de communication sur le programme ;

  • d’organisation et de conduite de la démarche ETP ;

  • d’évaluation du programme.

 

L’un des principaux défis révélés par ce programme est d’accompagner les éducateurs-soignants dans l’appropriation de l’outil informatique, des applications et logiciels utiles et de faciliter l’accès à l’ensemble des documents pédagogiques et des fonctions nécessaires afin de fluidifier la circulation des ressources.

Cette étape est un prérequis indispensable pour permettre à l’équipe éducative d’encourager et de promouvoir par la suite la démarche d’ETP dématérialisée auprès des patients.

Il nous a paru très important de réfléchir avant même l’ouverture des inclusions à une méthode de centralisation des données pédagogiques inhérentes au programme et d’assurer une bonne communication et circulation des informations ainsi que des mises à jour. Le dossier éducatif partagé du patient étant quant à lui, informatisé dans le dossier de cancérologie de l’établissement, il manquait un support unique, commun à toute l’équipe éducative et de coordination permettant de centraliser les ressources pédagogiques du programme.

Plusieurs axes notables ont conduit à la réflexion sur la création d’un outil de travail collaboratif dédié à l’équipe éducative.

 

  • Une équipe constituée par des professionnels de deux entités (l’HP Clairval et l’Association Onco-Partage), qui ne bénéficient pas des mêmes solutions informatiques et d’un accès unique aux ressources documentaires.

  • Un besoin de gain de temps pour l’équipe dans l’appropriation et l’accès des documents pédagogiques afin d’utiliser le plus de temps dédié à l’éducation thérapeutique auprès du patient.

  • Une production documentaire très importante dans la construction du programme et amenée à se développer (comptes rendus des réunions et comités de pilotage, documents de travail, dossiers de demande d’autorisation, enquêtes, grilles d’évaluation, questionnaires de satisfaction, correspondances médecine de ville, etc.).

  • Un besoin de clarté dans un programme dense, notamment avec une multiplicité de supports pour la séance « connaître sa maladie et son traitement oral », puisque chaque molécule (19 actuellement) a fait l’objet d’un conducteur pédagogique différent, d’un test vrai-faux avec niveau de certitude adapté, et d’un courrier pharmaceutique distinct.

  • Un souhait de transparence et de communication dans l’équipe avec la possibilité pour chacun d’accéder aux tableaux de bord, évaluation et documents de coordination.

 

La création d’un espace de travail numérique collaboratif dédié à l’équipe éducative

La première étape a été de répertorier l’ensemble des documents et contenus nécessaires à la coordination et à l’animation des séances du programme afin de les hiérarchiser, d’assurer la mise à jour des versions et de recenser les documents manquants à rédiger.

Un inventaire des fonctions nécessaires a ensuite été réalisé pour déterminer les applications permettant de centraliser la gestion des activités du programme : gestion documentaire globale, espace de travail bureautique collaboratif, enquête en ligne (auto-évaluation des éducateurs-soignants sur les pratiques pédagogiques), gestion des inscriptions des patients aux séances collectives, accès à la visioconférence, planning des réunions de l’équipe éducative, messagerie personnelle pour les membres de l’équipe.

La structuration de l’information à l’intérieur de la plate-forme a nécessité une réflexion importante afin de simplifier au maximum l’expérience utilisateur. Ainsi, Deux grandes parties sont apparues incontournables :

  • l’une destinée à la coordination du programme : centralisation des ressources documentaires divisées en six chapitres correspondant aux grandes missions de coordination. Cette partie héberge l’accès à l’espace de travail collaboratif ainsi que le planning des réunions d’équipe ;

  • l’autre destinée à l’animation des séances : centralisation des kits numériques pédagogiques correspondant aux référentiels de compétences du programme. Le contenu des kits pédagogiques numériques défini comprend le conducteur pédagogique de la séance, la version numérique des outils utilisés, les documents d’évaluation de la séance, les remis patients, un lancement direct des vidéos ou diaporamas interactifs.

 

Trois accès directs à des applications sont également rendus disponibles :

  • le questionnaire d’auto-évaluation des séances ;

  • l’inscription des patients aux ateliers collectifs ;

  • la connexion à la visioconférence.

 

La mise en place de cet outil a nécessité la création d’un site internet servant de plate-forme d’hébergement.

 

Première auto-évaluation

L’auto-évaluation été réalisée par l’ensemble de l’équipe sous la conduite de la coordinatrice du projet ETP et de la coordinatrice du programme. Les outils d’évaluation ont fait l’objet d’un suivi régulier.

Cette évaluation utilise toutes les ressources produites au cours de l’année : les comptes rendus de réunions ETP et des comités de pilotage, le tableau de bord du suivi d’activité, le dossier de demande d’autorisation, les résultats des questionnaires de satisfaction et évaluation patient, les résultats de l’enquête d’auto-évaluation des éducateurs sur leur pratique éducative, le dossier type partage d’ETP, les résultats d’audit du dossier d’ETP, les résultats de la première supervision formative, etc.

 

La première partie de l’année d’autorisation (du 6 juin au 4 octobre 2016) a permis à l’équipe d’avancer dans la réalisation des supports du programme :

  • 20 séances autour de huit thèmes différents ;

  • 27 conducteurs pédagogiques réalisés dont 12 concernant les séances sur les molécules orales ;

  • 14 diaporamas interactifs et ludiques ;

  • 14 questionnaires vrai/faux avec degrés de certitude ;

  • 12 courriers types d’évaluation à destination des pharmaciens d’officine ;

  • 3 grilles de traçabilité dans le logiciel de gestion du dossier éducatif ;

  • 1 questionnaire d’évaluation du programme ;

  • 4 grilles d’observation des gestes ;

  • 5 grilles d’évaluation destinées à l’évaluation par les soignants ;

  • 6 grilles d’évaluation destinées à l’évaluation par les patients ;

  • 2 courriers de coordination avec les professionnels de ville et le médecin « prescripteur » du programme ;

  • 1 enquête électronique permettant le recueil des questionnaires d’auto-évaluation des éducateurs-soignants de l’année.

 

Actuellement, 26 patients ont bénéficié de 27 programmes d’ETP : 26 programmes initiaux et une reprise éducative.

Un démarrage en douceur mais efficace, qui nous a permis de mettre en évidence lors des évaluations de programme :

  • l’adhésion des patients aux notions transmises lors de leur programme : modification des habitudes, augmentation du sentiment de confiance en soi, résolution de problème, etc ;

  • 88 % de maîtrise des compétences ou des connaissances à l’issue de la première séance ;

  • 100 % de satisfaction des patients sur l’animation, le contenu, la réflexion suscitée ;

  • 3,93/5 de satisfaction des éducateurs-soignants sur leurs pratiques pédagogiques.

 

Conclusion

Nous avons pu dégager à l’issue de cette première auto-évaluation nos points forts : une équipe motivée et dynamique, un dossier éducatif informatisé performant, la création de la plate-forme dédiée qui facilite les pratiques. Cela a également mis en évidence les points qui nécessitent une amélioration pour permettre à notre programme d’évoluer : le frein des déplacements non pris en charge et de fait, la faible participation aux séances collectives.

Nous allons donc mettre cette deuxième année à profit pour développer les alternatives aux déplacements en mettant en place la visioconférence et en intensifiant le suivi téléphonique, en facilitant la planification et fluidifiant les inclusions en améliorant notre organisation. Encore beaucoup de travail et d’énergie, mais quelle belle aventure aux côtés de nos patients. Décidemment la cancérologie n’est pas une activité pour les équipes qui n’aiment pas les défis… mais ça, vous le savez déjà !

 

Liens d’intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt.

 

Notes :

  1. Selon la Haute Autorité de santé (HAS), « l'éducation thérapeutique dupatient vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. »
  2. Référentiel de compétence du programme : https://goo.gl/Uhu5vb
  3. Le décret du 14 janvier 2015 demande aux coordinateurs de programmes autorisés d'ETP d’avoir suivi une formation à la méthodologie et à la coordination de programmes d’ETP.

 

 

Bibliographie

  1. Foucaud J, Oiry E, Flück C, Hamel E, Visser A. Fonction et compétences de coordination en éducation thérapeutique. Santé Publique 2015/HS S1 : 51-60.

  2. Brouard B, Bardo P, Vignot M, Bonnet C, Vignot S. E-santé et m-santé : état des lieux en 2014 et apports potentiels en oncologie. Bulletin du Cancer 2014 ; 101 : 940-50.

  3. Anceaux F, Beuscart MC, Pelayo S, Pellegrin L. Facteurs humains et ergonomie en informatique médicale. In: Informatique médicale, e-santé, Chapitre 19. Springer-Verlag : Paris, 2013.

  4. Bourg MA, Ninotta A, Feld D, Guarato-Rousset V, Perol D, Chauvin F. Intérêt de l’éducation thérapeutique en cancérologie. Bulletin Infirmier du Cancer 2010 ; 10 : 14-20.

  5. Perol D, Toutenu P, Lefranc A, et al. L’éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient. Bulletin du Cancer 2007 ; 94 : 267-74.

  6. Heyden I. L’ETP à domicile : avis de soignants et de responsables. Paris : EDP Sciences, 2013 : 229-52.

  7. Berbain X, Minvielle E. L’informatique dans la gestion quotidienne des unités de soins : la barrière de l’apprentissage. Sciences Sociales et Santé 2001 ; 19 : 77-106.

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  9. Ehrler F, Sarrey E, Walesa M, Wipfli R, Lovis C. Transition vers la mobilité dans le monde médical : n’oubliez pas l’utilisabilité (juin 2014). Articles courts des 15eJournée francophones d’Informatique Médicale 2014 : 211-8.

  10. Éducation thérapeutique, E-Santé, télémédecine : l’impact du numérique pour les maladies rares. Les cahiers d’Orphanet – Compte-rendus du colloque du 28.09.2015.

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