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Éducation thérapeutique du patient diabétique en médecine générale Volume 14, numéro 10, Décembre 2018

Introduction

En France, le seuil des 3 millions de personnes traitées pour diabète a été franchi en 2011 selon les données de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM) [1]. Dans la Loire, le diabète concerne environ 23 000 personnes (prévalence estimée à 5,1 %) [2], avec des taux d’admission en affection de longue durée (ALD) supérieurs à la moyenne nationale. La commune de Saint-Étienne ne fait pas défaut avec une prévalence élevée de diabètes de type 2 (DT2) et un taux de décès plus important que la moyenne nationale (respectivement 58,5 versus 52/100 000 habitants) [3].

La prise en charge du DT2 s’articule autour de deux grands axes : médicamenteux et hygiéno-diététique. Ce dernier repose sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui s’inscrit dans le parcours de soin (Code de Santé Publique). L’ETP vise à lui faire acquérir, en lien avec son entourage, des compétences avec pour objectif de le rendre plus autonome. Elle facilite l’adhésion aux traitements prescrits, améliore la qualité de vie, prévient les complications évitables et permet au patient de vivre au quotidien avec sa maladie [4].

Pour le Haut Conseil de la Santé Publique : « une ETP intégrée aux soins se doit d’être ancrée dans la relation soignant-soigné, construite à partir d’une approche globale de la personne qui prend en compte les besoins, attentes et possibilités du patient et de son environnement dans leurs dimensions physiques, psychologiques, culturelles et sociales » [5]. Cette démarche s’intègre dans le champ de compétences du médecin généraliste (MG) défini en 2002 par la WONCA [6]. Le MG reste le praticien le plus impliqué dans la prise en charge des patients DT2 (98 % de ces derniers traités exclusivement par antidiabétiques oraux sont exclusivement suivis par des MG) [7].

Les MG s’accordent sur l’importance capitale de l’ETP, mais considèrent que ce n’est pas à eux de faire cette éducation, par manque de temps et devant l’absence de reconnaissance financière [8]. La réalisation d’une ETP suppose que le médecin dispose d’un temps supplémentaire à la consultation. Le financement et l’organisation actuelle des soins de ville (paiement à l’acte sans reconnaissance des actions de prévention ; augmentation de la prévalence du diabète et raréfaction des ressources médicales humaines) semblent difficilement compatibles avec la mise en œuvre de cette ETP en cabinet par le MG [9].

De nombreuses initiatives locales et nationales d’ETP se sont développées en France sur ces vingt dernières années [10]. Actuellement, nous trouvons principalement :

  • le protocole ASALEE (Action de SAnté Libérale En Équipe), association créée en 2004 misant sur la coopération des MG et des infirmiers libéraux ou salariés délégués à la santé publique et permettant la rémunération de ces derniers par une dotation forfaitaire de l’assurance maladie [11]. Cette coopération autorise une ETP effectuée par les infirmiers sur demande des MG ainsi qu’un suivi des patients, grâce à un système d’information partagée.
  • la création des Maisons de Santé Pluridisciplinaires (MSP) qui regroupent plusieurs professions de santé et incitent à la coordination de leurs interventions, expérimentant de nouvelles formes de rémunération.

Nous citerons aussi un dispositif d’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques : le dispositif SOPHIA de la CNAM, expérimenté depuis 2008 sur 10 départements puis généralisé à l’ensemble du territoire français qui permet l’accompagnement des patients diabétiques par des infirmiers placés sur des plateformes d’appels.

Dans la Loire, on recense une quinzaine de programmes d’ETP autour du diabète, issus le plus souvent d’associations et de réseaux. Sur Saint-Étienne, cette ETP s’articule principalement autour de trois structures : le plateau d’éducation thérapeutique du Centre Hospitalier Universitaire (CHU), le Centre d’Examen de Santé (CES) de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et le réseau Diabète Ville Hôpital (ancien réseau Dédicas).

Dans ce contexte, l’objectif principal de cette étude était d’explorer comment les MG proposent une ETP à leurs patients atteints de DT2, et se positionnent vis-à-vis des structures d’ETP existantes. L’objectif secondaire était d’identifier, s’ils existaient, leurs besoins réels en termes d’ETP.

Méthode

Une étude qualitative a été réalisée entre janvier 2016 et juillet 2017 par entretiens semi-dirigés auprès de MG de l’agglomération stéphanoise. L’échantillonnage raisonné selon l’année d’installation, le sexe et le mode d’exercice actuel a été constitué pour explorer la coordination des soins, pour les patients atteints de DT2, entre les MG et les structures d’ETP disponibles sur la ville de Saint-Étienne.

L’enquêteur principal était interne en MG. Le recrutement a été effectué de proche en proche à partir du premier médecin interviewé. Dix médecins ont ainsi été rencontrés, avec des entretiens d’une durée de 18 à 60 minutes (moyenne 34 minutes).

Un accord oral a été obtenu de l’ensemble des personnes rencontrées pour l’enregistrement des entretiens. Ces derniers ont été anonymisés et retranscrits intégralement pour en faciliter l’analyse. L’étude a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL par l’intermédiaire du correspondant informatique et liberté de la faculté de médecine de Saint-Étienne.

Une analyse en double codage a été réalisée par l’enquêteur et un enseignant de médecine générale selon une méthode de « théorisation ancrée » laissant émerger les données pertinentes selon un principe d’inductivité.

Le guide d’entretien construit à l’issue d’entretiens tests et évolutif est présenté en encadré 1.

Résultats

Les caractéristiques de l’échantillon des MG rencontrés sont présentées dans le tableau 1.

ETP et contraintes actuelles du système de soins primaires

Les médecins enquêtés considèrent en majorité mettre en œuvre de l’ETP, implicitement liée à l’exercice de la médecine générale : « quand on a un nouveau patient diabétique, on fait à la fois de l’ETP, de la médecine, de la thérapeutique, tout ça au cours de la même consultation ». Le rôle central du MG et la place de l’ETP en médecine générale semblent faire l’unanimité : « il faut déjà prendre conscience qu’effectivement, c’est peut-être la part la plus importante et la plus difficile de la consultation ». L’ETP des patients atteints de DT2 s’inscrit donc pour la plupart des MG rencontrés dans la relation patient-médecin.

Ils envisagent parfois de partager ou de laisser cette ETP aux structures pouvant la dispenser. Dans ces situations, c’est la pratique même de l’ETP (temps et modalités) qui justifie d’adresser les patients aux structures, ne remettant pas en cause le rôle du MG dans sa dispensation de l’ETP, mais la situation actuelle des soins ne lui permettant pas de l’assurer de manière satisfaisante : « pour tout ce qui concerne l’ETP, l’alimentation en particulier, on est amenés à s’appuyer sur des structures, c’est là que Dédicas ou la prise en charge par l’hôpital apporte quelque chose ». Pour un participant, l’ETP est décrite comme complexe, chronophage voire impossible, ne laissant alors que peu de possibilités pour l’intégrer dans sa pratique : « dans l’ETP, on a peu de choses à faire. Margaret Philips, nutritionniste américaine disait : “on change plus facilement de religion que d’habitude alimentaire”. Et là, elle a parfaitement raison ».

Les MG présentent des pratiques diverses lorsqu’on aborde objectivement cette ETP dans leur quotidien. Ils définissent leurs pratiques concernant l’ETP comme allant pour certains d’une « simple » relation de conseils du soignant au soigné : « il faut leur donner des conseils pour s’adapter en termes d’alimentation et peut-être d’hygiène de vie, d’activités sportives », à une pratique plus globale de l’ETP, considérant ainsi que cette dernière inclut une analyse des besoins du patient et une évaluation pérenne dans le temps : « il faut connaître les gens, les interroger sur leurs habitudes, partir de là », « c’est d’abord expliquer au patient sa maladie et ce qu’il peut faire pour pouvoir vivre mieux, la contrôler et prendre soin de sa santé ».

L’implication du patient dans ce processus comme vecteur de réussite est parfaitement acquise par les médecins interrogés, intégrant qu’une prise en charge adaptée à l’individu permet une meilleure observance : « je pense qu’il faut vraiment s’adapter à chaque patient en fonction de ce qu’il peut entendre et à quel moment, parce qu’effectivement ça peut changer au fur et à mesure de la prise en charge. À nous de nous adapter au mieux, parce que notre ETP peut tomber dans l’oreille d’un sourd ou alors au contraire, louper le coche alors qu’ils y sont prêts ». L’accent est souvent mis sur la relation patient-médecin et l’approche centrée patient ; la compréhension devient alors inhérente à l’amélioration de la prise en charge et du bien-être de ce dernier : « c’est faire en sorte d’atteindre des objectifs qui nous sont demandés tout en s’adaptant à chaque patient ; faire en sorte que le patient se sente mieux avec cette maladie, qu’il l’accepte, qu’il la comprenne et ensuite qu’on arrive à une observance optimale avec beaucoup de communication ». Un participant propose une répétition plus importante des consultations dans le temps pour réaliser cette pratique de l’ETP : « ce que j’essaie de faire, c’est de rapprocher les rendez-vous ; ça me paraît insensé de redonner un rendez-vous à 3 mois à quelqu’un chez qui on découvre un diabète ».

Recours et coordination avec les structures d’ETP existantes

Les médecins associent le plus souvent le recours aux structures dispensant de l’ETP aux prises en charge difficiles de patients complexes : « c’était une patiente qui avait un diabète très déséquilibré, je voulais qu’elle puisse avoir plus d’ETP sur son alimentation » ; « quand j’ai des difficultés pour faire comprendre la base, j’envoie les gens vers le réseau Dedicas dont les formations sont très bien ».

Nombre d’entre eux pointent des difficultés de recrutement. Ainsi la population ayant le plus besoin d’ETP par le biais des réseaux et associations n’est pas celle qui y participe, car non visée par ces programmes : « il existe plein de choses concernant l’ETP, mais malheureusement ce sont souvent les patients qui en ont le moins besoin qui adhèrent à ce type de programme ». Ils rappellent que toute prise en charge est avant tout dépendante de l’implication et de la motivation du patient à entrer dans le processus de soin. La pérennisation du suivi par ces structures ne se fait qu’avec les patients les plus motivés. Les MG font part en grande majorité de leur volonté de se coordonner avec ces structures pour accompagner au mieux leurs patients, mais la réticence de certains de ces derniers à s’y rendre, freine le processus de soin.

L’intérêt des partenaires d’ETP est discuté pour des raisons diverses. Parfois c’est la réponse qu’ils apportent qui est jugée inappropriée. Ailleurs, c’est le manque d’échanges et de retours de la part des acteurs qui sont rapportés, limitant de ce fait les interactions et les recours ultérieurs : « En fait, je ne sais pas trop ce qui s’y passe, je n’ai pas beaucoup de retour, je ne sais plus trop comment cela s’était passé, mais vu que ça n’avait pas bien suivi, je ne suis pas allée plus avant ».

Pour certains, c’est le côté administratif de ces associations et réseaux qui est remis en cause, car complexe à mettre en place dans le temps imparti à la consultation : « Une difficulté : c’est la multiplication des systèmes et réseaux dédiés avec plus ou moins à chaque fois une lourdeur administrative ». Cette lourdeur administrative semble aussi peser sur l’adhésion du patient sur le long terme : « Tout ce qui est compliqué administrativement et qui nécessite trop de sollicitations, c’est peine perdue ; les gens n’ont pas besoin d’être trop sollicités, ils n’ont pas besoin d’avoir une certaine dépendance de tous ces systèmes, sinon, ils vont s’épuiser ».

Parmi les médecins rencontrés, plusieurs travaillent en coopération avec des infirmiers délégués à la santé publique (IDSP) dans le cadre d’ASALEE qui permettent, par des consultations dédiées, de dispenser de l’ETP. Les avis recueillis sont alors unanimes pour cette aide en médecine de premier recours : « Ils prennent le temps de revoir toute la prise en charge nutritionnelle des patients et les suivent sur plusieurs semaines. Ce sont des choses qui pour nous sont ensuite un gain de temps et semblent très intéressantes pour le patient » ; « On n’arrive pas à faire ce que peuvent faire les infirmiers ASALEE. Moi je trouve qu’on n’a pas le temps ; l’intervention des infirmiers peut bien nous aider dans cette prise en charge ». Au-delà de l’aide apportée, c’est la coordination plus aisée qui est mise en valeur, en contradiction avec les retours mitigés concernant les structures d’ETP précédemment citées : « Je vais bientôt revoir un patient pour son suivi ; entre-temps, il a vu 4 fois l’infirmière ASALEE et à chaque fois j’ai eu un petit mot pour savoir où il en est, ce qu’il s’est passé et ce qui a été fait ».

Besoins des médecins généralistes

Les médecins expriment le besoin d’une aide individualisée dans l’ETP, centrée sur le patient, personnalisée, par l’implication d’autres acteurs de soins : « J’aimerais beaucoup qu’on puisse avoir, une ou deux fois l’an, une ou deux consultations de diététiciennes prises en charge pour les gens qui n’en ont pas les moyens ». Certains imaginent la création d’une nouvelle profession déléguée à cette tâche : « Ce serait intéressant par exemple d’avoir une personne formée sur la diététique du diabétique ; je peux dire qu’elle va bosser 24 heures sur 24. Qu’elle soit formée au niveau, diététique, expression de l’activité physique et sportive qui pourra être adaptée à la personne ».

Les médecins plébiscitent des solutions de proximité. Plutôt que de faire sortir le patient vers l’ETP, il faut amener l’ETP dans les cabinets : « Les gens ont besoin d’éducation directe, besoin d’avoir quelqu’un en face, donc ce serait plus intéressant d’avoir des personnes formées pour ça dans une structure proche des cabinets de médecine générale ». Le MG aurait tendance à faire appel plus facilement aux structures proches : « On s’aide de ce qui est proche de soi et que l’on connaît ». Reconnue comme la base de soins de meilleure qualité, la coordination en termes d’échanges entre les différents acteurs du soin est régulièrement pointée comme déficiente par les MG : « La prise en charge idéale passerait par quelqu’un qui se charge de l’ETP et qui informe des résultats le MG ; qu’il y ait vraiment un bon échange entre les deux sur les patients ».

À la question : « Que serait, pour vous et pour vos patients, une prise en charge optimale ?», il est intéressant de constater que plusieurs médecins décrivent la prise en charge ASALEE dans leur accompagnement idéal, même s’ils ignorent parfois l’existence de ce programme : « Moi je pencherais beaucoup pour une prise en charge plus personnalisée qui passe par des infirmiers ; je crois vraiment beaucoup à cette histoire des infirmiers ASALEE » ; « Je pense que beaucoup de MG n’ont pas le temps de faire une ETP approfondie. Pourquoi pas une infirmière qui s’en chargerait ? ». Les infirmiers ASALEE viendraient alors combler ce temps que les MG ne peuvent consacrer à leurs patients. Aide à l’accompagnement des patients, temps supplémentaire pour l’ETP, meilleure coordination, les médecins concernés ne tarissent pas d’éloge pour ce travail d’équipe.

Discussion

Les médecins enquêtés considèrent en majorité mettre en œuvre de l’ETP, reconnaissant qu’elle est intrinsèquement liée à l’exercice de la médecine générale. Les contraintes actuelles du système de soin rendent impossible, selon eux, une pratique satisfaisante de cette ETP en cabinet de médecine générale. Les structures d’ETP sont globalement bien connues des MG qui font part de leur volonté d’une meilleure collaboration et coordination simplifiée avec elles. Cependant, leur sollicitation dépendante de la motivation des patients, le manque de coordination, la lourdeur administrative sont autant de freins à leurs recours. Une action d’ETP optimale pour les MG rencontrés serait une pratique proche du dispositif ASALEE représentée par l’intervention d’un acteur disponible, compétent et de proximité, un infirmier dans ce cas, proche du patient et du MG.

Une approche centrée « patient » et non « diabétique »

Cette étude met en évidence l’apport d’une aide plus personnalisée comme étant la principale demande des MG [12]. Ainsi, une prise en charge en éducation thérapeutique efficiente se doit d’être :

  • accessible, proche des structures médicales de premier recours ;
  • personnalisée à chaque patient avec un interlocuteur privilégié formé à l’ETP ;
  • coordonnée étroitement avec le MG, actuel pivot du soin.

L’ensemble des programmes d’éducation thérapeutique actuels ne peuvent être remis en cause ; leur apport dans une logique de santé publique est certain. Face à la multiplication des profils de patients diabétiques et, par extension, atteints de maladies chroniques, leur adjoindre une action d’éducation individualisée de proximité en coordination avec le médecin généraliste s’impose.

Vers de « nouveaux » professionnels de santé

Le dispositif ASALEE semble être selon les MG rencontrés la solution idéale. Présent physiquement au cabinet médical, formé à la prise en charge éducative du patient diabétique, ayant une disponibilité horaire significativement plus importante et coordonné avec le MG de par la proximité physique, mais aussi matérielle (partage des données sur un logiciel médical commun), l’infirmier ASALEE regroupe toutes les caractéristiques souhaitées par les MG interrogés dans la pratique d’une ETP. Une évaluation médico-économique de ce dispositif a été menée par l’IRDES (Institut de Recherche et de Documentation en Économie de la Santé). Centrée sur les patients atteints de DT2, qui représentent un tiers de l’activité des infirmiers, elle montre que les patients inclus voient leur équilibre glycémique s’améliorer davantage que dans le groupe témoin. Ces patients réalisent également plus systématiquement les examens de suivi, sans coût supplémentaire significatif pour l’Assurance Maladie [11]. Une étude plus récente de l’IRDES, entre 2015 et 2017, s’est attachée à confirmer ces données et à les compléter par une analyse qualitative de la satisfaction des patients [13]. Leurs considérations se posent en miroir de celles des médecins retrouvées dans notre étude : l’infirmier ASALEE est perçu comme un soutien proche et disponible, une aide au quotidien pour vivre avec la maladie chronique. Par ailleurs, ils soulignent une organisation et une coordination simples avec le MG [14]. Dans une étude sur les déterminants de l’opinion des MG dans la collaboration avec les infirmiers dans leurs cabinets [15], il ressort que les MG seraient d’autant plus favorables que celle-ci est rémunérée par l’Assurance Maladie et qu’elle ne prévoit qu’une délégation des activités liées à l’accompagnement des patients et au suivi des maladies chroniques.

À l’étranger, la collaboration entre infirmiers et MG lors de l’ETP de patients atteints de maladies chroniques a déjà été expérimentée. La médecine anglaise s’appuie sur la coopération entre MG et infirmiers, ces derniers sont formés à l’évaluation des besoins physiques, psychologiques et sociaux, la réalisation de prescriptions encadrées, la coordination des soins et la mise en œuvre de programmes d’ETP [16]. Aux Pays-Bas, une étude a été menée auprès de sujets DT2. Le groupe interventionnel comprenait des patients suivis par un médecin généraliste en collaboration avec des infirmières spécialisées en diabétologie avec des compétences leur permettant de réaliser le bilan annuel des patients et d’organiser la prise en charge éducationnelle. Ce groupe interventionnel était comparé à un groupe contrôle suivi uniquement par le médecin généraliste. La conformité aux recommandations de suivi était meilleure dans le groupe interventionnel. De plus, les auteurs soulignent que dans ce groupe, les médecins avaient, grâce à cette délégation de tâches, plus de temps disponible lors de la consultation pour discuter des résultats avec les patients et définir avec eux les objectifs de prise en charge [17].

Au vu de ces résultats associés à ceux de notre étude qui montre en plus un impact sur la coordination des soins avec des infirmiers ASALEE qui ont adressé les patients dans des structures d’ETP, on peut envisager l’avenir de la prise en charge des patients atteints de DT2 et, par extension, des patients atteints de maladie chronique, comme étant la résultante d’une coordination étroite entre les MG, les infirmiers ASALEE et les structures d’ETP de proximité. L’évolution de l’offre de soins dans la prise en charge des patients atteints de maladie chronique est la résultante complexe d’une évolution du système de santé et de la conception du soin. Une vision nouvelle du rôle du médecin doit être envisagée [18]. Elle s’opère par l’émancipation de certaines professions avec des compétences accrues, de nouveaux moyens de rémunération des professionnels libéraux en accord avec la nécessité d’intégrer le patient dans une prise en charge globale et un indispensable développement du système d’information partagée en santé.

Pour la pratique

  • L’ETP « idéale » selon les MG se doit d’être accessible et proche des cabinets médicaux, personnalisée à chaque patient avec un interlocuteur privilégié formé à l’ETP et enfin coordonnée étroitement avec le MG.
  • Le dispositif ASALEE semble correspondre à ces besoins. Il constitue, selon les MG, l’avenir de la prise en charge des patients DT2 et plus généralement des patients atteints de maladie chronique.

Liens d’intérêts

les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.

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