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Hépato-Gastro & Oncologie Digestive

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Un réseau pour des maladies rares : le réseau français et européen des maladies vasculaires du foie Volume 11, numéro 2, Mars-Avril 2004

Auteur
  • Page(s) : 153
  • Année de parution : 2004

Auteur(s) : Aurélie Plessier

Un réseau européen (constitué de 9 pays européens) et français a été mis en place depuis le 1er octobre 2003 afin de constituer un observatoire des maladies vasculaires hépatiques. Ses principaux objectifs sont :
– de recenser les nouveaux cas grâce à une base de donnée française et européenne commune pour le syndrome de Budd-Chiari et la thrombose portale, le but étant de répondre aux questions concernant l'étiologie, le pronostic, le traitement médical et interventionnel, les shunts porto-systémiques et la transplantation ;
– de conseiller, d'orienter les soignants et les patients grâce à l'élaboration de guidelines généraux et spécifiques, ainsi que pour des cas individuels ;
– de mettre en place un site web pour les professionnels de santé, les patients et le public.
Le recueil des données a commencé en octobre 2003. Il concerne les patients ayant un syndrome de Budd-Chiari (SBC) ou, en l'absence de cirrhose et de carcinome hépatocellulaire, une thrombose portale (TP), lorsque le diagnostic a été porté après le 1er octobre 2003. Cinq patients d'horizons très différents ont déjà été inclus.
Depuis la présentation du réseau français et européen des maladies vasculaires du foie au Club francophone de l'hypertension portale, le 1er octobre dernier à Toulouse, trente-huit centres français ont formellement donné leur accord de participation au projet (Angers, Argenteuil, Beauvais, Belfort, Besançon, Bondy, Bordeaux, Brest, Brie-sur-Marne, Caen, Cannes, Clamart, Creil, Créteil, Évry, Flers, Foch, Gonesse, Limoges, Lyon, Marseille, Metz, Montauban, Nantes, Nice, La Pitié-Salpêtrière, Lyon, Poitiers, Reims, Rodez, Rouen, Rennes, Saint-Antoine, Saint-Étienne, Sens, Tours, Tenon, Toulouse, Versailles). Cette adhésion enthousiaste, alors que le manque de temps médical hospitalier est une évidence, est très encourageante.
Afin de simplifier au maximum la tâche des centres participants, la coordination nationale assure le recueil des données en se déplaçant dans les centres hospitaliers dès lors qu'elle a été informée d'un nouveau cas de maladie vasculaire du foie. Les centres hospitaliers souhaitant participer au réseau n'auront qu'à :
– informer la coordination nationale d'un nouveau cas ;
– demander au patient son accord pour participer au projet (il n'y a aucune intervention diagnostique ou thérapeutique expérimentale, mais une base de donnée informatique totalement anonyme et la conservation d'un tube de sang) ;
– suivre, dans toute la mesure du possible, le protocole et les recommandations consensuelles de prise en charge.
Les coordonnées de la coordination sont les suivantes : Professeur Valla ou Docteur Plessier, Hôpital Beaujon, Service d'hépatologie, 100, boulevard du général Leclerc, 92110 Clichy.
E-mail : dominique.valla@bjn.ap-hop-paris.fr ou aurelie.plessier@bjn.ap-hop-paris.fr. Tél. : + 33 1 40 87 52 83 ou 55 01. Fax : + 33 1 42 70 09 83.
Cette collaboration multicentrique permettra de recueillir des données précieuses pour améliorer la prise en charge encore très incertaine de ces affections rares. Le professeur Valla et le docteur Plessier sont à votre disposition pour tout renseignement concernant ce projet.