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Hématologie

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Innovations technologiques : quel impact sur la relation de soin ? Volume 25, numéro 3, Mai-Juin 2019

La technique moderne a introduit des actions d’un ordre de grandeur tellement nouveau, avec des objets tellement inédits et des conséquences tellement inédites, que le cadre de l’éthique antérieure ne peut plus convenir.

H. Jonas [1]

Exercice exigeant que celui de poser des interrogations éthiques sur le thème technoscience et humanité.

Une première difficulté a trait à cette notion de technoscience. Le néologisme n’est pas récent (les premières occurrences datant du post-guerre) et la notion est susceptible de critiques qui « compromettent son accès au statut de concept descriptif-explicatif », notamment de par les peurs, espoirs et prophéties qui lui sont associés [2, 3]. Nous parlerons plutôt d’innovations technologiques.

Alors, à propos des innovations technologiques dans le champ de l’hématologie, comment questionner des avancées qui apportent sur les plans diagnostique, thérapeutique et relationnel des réponses à des problèmes complexes tels que l’identification des pathologies cancéreuses, leur pronostic, les indications thérapeutiques, l’information des patients et de leurs proches, leur accompagnement dans leur parcours de soin ? Sur les plans diagnostique et thérapeutique, les innovations ont révolutionné la prise en charge de certaines hémopathies (la leucémie myéloïde chronique [LMC], et de la leucémie lymphoïde chronique [LLC]), élargi les possibilités thérapeutiques (thérapies ciblées, allogreffes haplo-identiques), améliorant la durée et la qualité de vie des patients. Sur le plan de l’information, l’accès à des sites Internet permet aux patients et à leurs proches de se renseigner sur leur pathologie, mieux comprendre les prescriptions, favorisant les échanges avec les professionnels de santé. Sur le plan de l’accompagnement, des outils techniques viendraient favoriser ce dialogue (patient reported outcomes [PRO]), aider à l’observance médicamenteuse et faciliter les liens entre les différents professionnels participant à la prise en charge (liens ville-hôpital).

Ainsi, face à l’enthousiasme que suscitent les innovations technologiques, un questionnement éthique peut paraître pour le moins déplacé… L’enthousiasme – exaltation poussant à agir – mériterait néanmoins d’être modéré, surtout dans le domaine du soin où l’action n’est pas sans imposer une réflexion préalable.

Si les rapports mutuels de la science médicale et de la technique ne sont pas nouveaux, ce qui semble récent est une certaine adhésion inconditionnelle à la technologie et ses bienfaits, adhésion qui serait liée à sa supposée neutralité – « comme si tout dépendait de l’usage que l’on fait ». Or, considérer la technique comme « neutre » reviendrait non seulement à la mettre à l’abri de toute interrogation éthique1, mais à négliger la question du comment les dispositifs techniques viennent forger le rapport à autrui.

En effet, nous ne pouvons pas méconnaître le fait que la technique est porteuse de valeurs, susceptibles d’être érigées en normes et, en ce sens, elle s’immisce dans la pratique clinique.

Dans le domaine médical, les NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives) interviennent dans les pratiques cliniques (diagnostic, traitement, algorithmes), l’analyse et le stockage des données de santé (big data), l’intelligence artificielle, la génomique, les objets connectés, la robotique… Les implications de l’utilisation de ces technologies dans la pratique médicale amène le Conseil national de l’Ordre des médecins à interroger l’intérêt de légiférer sur le sujet : « Alors qu’il existe une loi de bioéthique, ne faudrait-il pas dès maintenant se mettre à construire une loi de techno-éthique ? » [4].

La discussion sur l’intérêt de légiférer en la matière dépasse notre propos.

Notre réflexion portera sur l’impact de l’utilisation de ces technologies sur le soin et au sein de la relation soignant-soigné. Ce qui reviendrait, au fil du texte, à questionner encore une fois ce « clivage » entre les aspects technoscientifiques et humains du soin.

En pratique clinique…

Les progrès technoscientifiques, en affinant le diagnostic des pathologies cancéreuses, amènent à une association diagnostic-pronostic qui, pour l’hématologue, est un repère indispensable à indication thérapeutique. Nonobstant, pour le patient, ce télescopage diagnostic-pronostic peut prendre la valeur d’un « oracle ». Le pronostic, basé sur une projection statistique, prend alors un statut de vérité (au même titre que le diagnostic), venant susciter autant d’anxiété que des expectatives démesurées vis-à-vis de certains traitements, l’allogreffe en est un exemple probant. À propos de ce traitement qui est actuellement la seule perspective curative pour certaines hémopathies malignes, des développements récents ont permis d’élargir son accès à des patients n’ayant pas de donneur géno- ou phéno-identique : la greffe haplo-identique, notamment lorsqu’il s’agit de donneurs ascendants ou descendants, pose néanmoins de questions éthiques dont nous ne pouvons pas nous détourner2.

L’avènement des thérapies ciblées et la mise sur le marché des nouvelles molécules ont bouleversé la prise en charge des pathologies telles que myélome multiple, LMC et LLC. Il est indéniable que ces apports de la science médicale suscitent l’enthousiasme de tous, mais cet engouement ne doit pas nous amener à minimiser les difficultés vécues par les patients – par rapport à l’observance médicamenteuse ou aux éventuels effets secondaires de ces traitements.

En ce qui concerne les algorithmes, il peut paraître futile de rappeler que leur fonction est d’épauler le médecin dans la décision, fondée sur les connaissances scientifiques actuelles et robustes. Pour cela, il est fondamental que les microraisonnements algorithmiques puissent être décrits et compris par les médecins qui seront les seuls à être en mesure de les juger pertinents – ou non. C’est à cette condition que les algorithmes seront au service de l’hématologue, qui sera ainsi en mesure d’exposer au patient les alternatives possibles et d’en discuter sur la décision thérapeutique.

Edgar Morin nous met en garde contre les effets d’une « algorithmisation généralisée » [qui] suppose que tout est contrôlable et prédictible par le calcul [5].

Cette représentation peut induire chez le patient l’idée que les algorithmes seraient susceptibles de les orienter quant au diagnostic, traitement et pronostic de leur pathologie, comme si les réponses suggérées par l’intelligence artificielle pourraient remplacer le médecin. Par ailleurs, cette représentation comporte « le risque que le médecin abdique devant la machine “qui sait mieux que lui” [et qu’il vienne à] endosser une décision qui n’est pas la sienne » [6]. Dans ce cadre, la relation médecin-malade pourrait se voir réduite à un simple acte technique…

À propos de la présence de la technologie dans la pratique clinique quotidienne, prenons l’exemple du dossier informatisé, un outil précieux en ce qu’il rend possible la visualisation de l’ensemble des données cliniquement pertinentes pour le suivi du patient. Par ailleurs, il permet au médecin d’avoir accès immédiat aux data scientifiques, aux protocoles en cours, aux recommandations des sociétés savantes actualisées. Cependant, la présence de l’écran peut dévier l’attention du médecin du contact avec le patient, les informations organisées dans les comptes rendus peuvent paraître plus pertinentes que celles apportées par le patient au fil de son discours. Et pourtant, ce qui met en exergue le patient dans le récit de son parcours de soin dit aussi de qui lui paraît plus relevant, les symptômes qui sont, pour lui, plus gênants, les questions qui lui semblent plus importantes, relevant par là ce qui est son vécu de la pathologie et du traitement.

Il nous paraît important de poser la question de ce qui, dans l’échange médecin-malade, impose le recours aux PRO, questionnaires structurés et reproductibles, portant sur les symptômes de la pathologie, les effets secondaires des traitements, les préférences quant à l’information et/ou à la participation aux décisions médicales, l’observance, la qualité de vie, l’évaluation des soins et/ou de la relation soignant-soigné. Ces outils, dont le format électronique facilite le recueil et le traitement des données, sont censés faire valoir le point de vue du patient dans la prise en charge de sa pathologie (surveillance, gestion des effets secondaires des traitements).

S’il n’est pas opportun de mettre en question leur utilité, démontrée par différentes études, serait-il déplacé de poser une question « dérangeante », à savoir : pourquoi est-il nécessaire d’avoir des outils pour faire valoir le point de vue du patient ? Serait-il superflu de s’étonner de la recherche d’une « thérapeutique » sans qu’on soulève la question du « diagnostic » ? Autrement dit, qu’en est-il de la compréhension de ce qui, au sein de la relation médecin-malade, susciterait la nécessité de recourir à ces outils ?

Citons, parmi tant d’autres, une étude sur la LMC qui démontre que les médecins tendent à sous-estimer la sévérité des effets secondaires de la thérapie ciblée et à surestimer l’état de santé de leurs patients (67 % des cas). Les trois symptômes les plus fréquemment minimisés par les médecins sont : la fatigue (51 %), les crampes musculaires (49 %) et douleurs musculosquelettiques (42 %). Les auteurs conseillent le recours aux PRO pour améliorer la gestion du traitement et la qualité de vie des soins [7].

La technologie viendrait là au secours des défaillances dans l’aspect « humain » du soin ? Ce qui reviendrait à assumer que cet aspect n’est donc pas « inné », qu’il doit être l’objet de formation, de réflexion… aussi bien pour les médecins que pour les autres professionnels de la santé3.

Des réticences à l’utilisation des PRO chez les soignants ont trait aux présupposés et au manque de connaissance concernant ces outils, ainsi que des problèmes techniques et/ou organisationnels. Les obstacles au déploiement de ces outils, du côté des patients, sont liés à leur accessibilité, à la lassitude dans leur utilisation répétée et à la crainte d’un impact négatif sur la relation soignant-soigné.

Autant d’arguments qui, du point de vue éthique, pourraient amener à nuancer les avantages de l’utilisation d’outils standardisés, au regard de ce qui peut se dire (ou non) au sein de l’irremplaçable dialogue médecin-malade.

Dans ce dialogue, l’accès à l’information par Internet et la participation aux forums de discussion, ainsi que l’utilisation des messageries pour communiquer avec l’hématologue, ont un impact considérable sur la relation médecin-malade. Nul ne pourra regretter que l’Internet ait contribué à la démocratisation et la diffusion du savoir à des franges toujours plus larges de la population. Néanmoins, l’information diffusée n’est pas toujours actualisée et il a été constaté que la majorité des patients ne vérifie pas la pertinence des sources utilisées [8]. Cet état de fait peut amener le médecin à se retrouver la fonction de médiateur entre l’information diffusée, sa validité scientifique et la compréhension par le patient et/ou son entourage. La question de la pertinence de l’information acquise par le patient peut se poser, la confrontation avec les explications médicales est susceptible de remettre en question telle ou telle source. Ceci est d’autant plus fréquent lorsque le patient et/ou ses proches fréquentent des forums de discussion, où l’autorité des arguments médicaux peut être questionnée. L’impact sur la relation de confiance, voire sur l’alliance thérapeutique, peut ainsi être négatif, d’autant que le médecin est susceptible de vivre ce questionnement comme une méfiance ou même une dévalorisation de son savoir et de son expérience professionnels… des contre-attitudes de la part du professionnel n’étant pas exclues dans ce type de situation. En effet, comment réagir lorsque le patient atteint de MM tient mordicus à se faire prescrire le daratinumab plutôt que le carfizomib, sous les conseils d’un autre patient appartenant à l’association des malades ?

C’est un fait qu’au sein du colloque singulier médecin-malade, d’autres acteurs s’invitent :

  • du côté du médecin, les confrères et leurs avis (réunion de concertation pluridisciplinaire), les instances de tutelle sous forme des recommandations de bonne pratique (Haute Autorité de santé), les sociétés savantes et instances universitaires (protocoles de recherche) ;
  • du côté du patient, les associations de malades (sous forme des informations scientifiques retransmises dans les sites Internet ou lors des réunions d’information), les avis d’autres patients et/ou les témoignages des proches recueillis sur les forums…

Le numérique amène les patients et leurs proches à s’inscrire dans d’autres « alliances » : les associations de patients par pathologie, les forums tiennent lieu de témoignages, d’échanges, de soutien. Sans nier l’intérêt de ces espaces d’échange, on peut interroger le sens et les résonances subjectives de cette « appartenance » à des « communautés » organisées autour de la pathologie – et ce au-delà de l’argument de l’empowerment en termes individuel et collectif. Et il est indispensable de prendre en considération les retentissements de ces autres « alliances » sur la relation médecin-malade.

Cette relation est le socle du processus diagnostique et thérapeutique et les mutations induites par les innovations technologiques sollicitent, de la part des soignants, questionnement, réflexion et pas seulement « accommodation ». Ainsi, il peut être utile de penser les modalités d’utilisation des PRO avec tel ou tel autre patient, dans tel ou tel autre contexte, à tel ou tel moment de son parcours de soin. Il est aussi important de considérer les retombées sur la relation médecin-malade du recours à la E-santé, définie comme l’ensemble des pratiques médicales et de santé publique supportées par des appareils mobiles (avec ou sans objets connectés).

Ce recours pose d’emblée une question éthique concernant les inégalités de santé, qui peuvent s’accroître du fait des disparités dans l’accès aux technologies [9, 10] et dans l’utilisation des outils connectés [11, 12].

Mais d’autres questionnements éthiques peuvent être suscités par les pratiques de E-santé. Prenons l’exemple de la non-observance, dont les conséquences peuvent être graves autant sur le plan individuel que de la santé publique.

« Absence de concordance entre les comportements des patients et les recommandations médicales », la non-observance s’étend à un large éventail d’attitudes des patients, à savoir la réalisation de certains examens, la présence aux consultations, la prise des traitements tels qu’ils sont prescrits, la surveillance de leur efficacité, l’acceptation des modifications du style de vie, le renoncement à des comportements à risque.

À propos de la prescription médicamenteuse, nous pouvons citer l’exemple de la LMC : le lien entre la prise des médicaments selon la prescription médicale et l’efficacité de la thérapeutique a été clairement démontré, mais des difficultés d’adhésion au traitement ont également été constatées [13-15].

Dans ce type de situation, étant donné les enjeux individuels et collectifs, l’usage des outils technologiques peut apparaître comme une réponse standardisée, efficiente, rentable, mesurable pour favoriser l’observance. Le recours à ces objets mettrait ainsi en place la surveillance sur les comportements du patient et la routinisation de conduites « adaptées », encourageant le sujet à une meilleure « performance » quant à son rapport à son traitement et suivi médical [16].

Ces outils favoriseraient une « auto-connaissance modelée techniquement » :

  • d’une part, ils incitent le sujet à se surveiller sur ses activités quotidiennes relatives à sa santé (alimentation, activité sportive, prise de médicaments, consultations médicales) ;
  • d’autre part, ils invitent l’utilisateur à partager ces observations, partage qui favoriserait la comparaison, la réassurance, l’émulation [17].

Le recours à la E-santé peut être vu sous deux prismes opposés :

  • l’un mettant en exergue le risque de normativité imposée au sujet ;
  • l’autre faisant ressortir ses possibilités d’autodétermination, son empowerment.

Or, force est de constater que les objets connectés et applications existantes servent à systématiser l’auto-observation, permettant au sujet de se comparer à des normes et d’échanger des données (avec les professionnels et/ou avec d’autres patients). Ainsi, le sujet doit être non seulement informé, mais « guidé » pour atteindre des buts fixés en fonction des repères normatifs par rapport auxquels il devra s’autoévaluer, mesurer ses résultats, sa « performance ».

On peut se demander quelle est la marge d’autodétermination dans ce type de dispositif « disciplinaire » : le panopticum de Bentham est devenu portable ! Et à Foucault de parler d’une « technologie nouvelle » à propos de la discipline. Surveiller et soigner ?4

À notre avis, il y a lieu d’interroger l’impact de ces outils sur le rapport du sujet à son corps propre : un corps à objectiver, mesurer, contrôler… le corps tel qu’il est conçu dans la démarche proprement médicale5. Il y a aussi lieu d’interroger les rapports « communautaires » qui se créent autour des échanges sur les « performances » des uns et des autres dans ce « challenge » : changer son comportement afin d’être plus « observant ».

Des centaines d’applications concernant l’autoadministration de médicaments sont disponibles sur le marché. D’après Bailey et al., leur qualité, contenu et fonctionnalité sont très variables. Tout en constatant qu’une part des consommateurs les considèrent très aidantes, les auteurs insistent sur la nécessité d’évaluations rigoureuses pour déterminer leur utilité et le bénéfice clinique [18]. Ces constats sont réitérés par la revue de Park et al. : les auteurs notent qu’un pourcentage significatif des études montre une amélioration de l’observance médicamenteuse grâce à ces outils, mais font état de problèmes méthodologiques susceptibles de biaiser ces résultats [19].

Spécifiquement dans le champ du cancer, Bender et al. examinent 295 applications sur téléphones portables, ayant pour objectifs : de promouvoir le changement de comportement, de surveiller certains symptômes et indicateurs physiologiques de la pathologie et de proposer des interventions de soutien en temps réel. Les auteurs concluent sur le manque d’évidence de l’utilité, efficience et sécurité de ces applications [20].

En France, la Haute Autorité de santé a jugé bon de concevoir un référentiel de bonnes pratiques portant sur les applications et les objets connectés n’ayant pas de finalité médicale déclarée, afin de guider, promouvoir l’usage et renforcer la confiance dans ces outils [21].

L’évolution de ces applications est rapide et l’implication des patients et des professionnels dans leur conception ne peut qu’être le gage de leur intérêt. Il semble évident que l’outil gagne en efficacité dans la mesure où il est intégré dans une démarche relationnelle reconnue comme légitime : l’expertise du professionnel de santé, ses capacités d’écoute, la construction d’une relation de confiance restent des éléments fondamentaux dans l’adhésion thérapeutique6.

Ainsi, il y a lieu d’interroger encore une fois les conditions de possibilité de cette démarche7, en intégrant « vigilance et réflexion quant aux technologies émergentes et leurs implications » [4]. Si certains voient dans la technologie le moyen, pour les soignants, de dégager du temps qui pourrait alors être dédié à la relation avec les patients et leurs proches, d’autres craignent que la technologie rende obsolète le face-à-face du colloque singulier.

Sans nous aventurer dans des propos enthousiastes ou catastrophistes, permettons-nous d’insister sur l’irréductibilité de la rencontre avec l’autre qui est au cœur du soin. Et défendons, avec Lévinas, l’éthique en tant qu’« insomnie » (ou « in-quiétude »z) [22].

Liens d’intérêts

L’auteur déclare avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec cet article.


1 D’après J. Ellul, « La technique suppose la création d’une nouvelle morale. (…). La morale technicienne présente deux grands caractères (étroitement liés) : d’une part elle est une morale de comportement, d’autre part elle exclut la problématique morale. Morale de comportement : (…) les problèmes d’intentions, de sentiments, d’idéaux, de débats de conscience… ne la concernent pas. (…) Et ce comportement doit être fixé (…) en fonction de règles techniques précises. Le comportement bon est celui que la technique demande et rend possible. » [23].

2 Voir à ce propos l’article publié dans la Revue française d’éthique appliquée[24].

3 Nous avons insisté à plusieurs reprises sur cet aspect, qui nous paraît incontournable, tant du point de vue éthique que clinique [25, 26].

4 Nous nous référons à Surveiller et punir, ouvrage de M. Foucault. Dans la présentation de cet œuvre, Foucault désigne la discipline comme une « technologie nouvelle », correspondant à « (…)tout un ensemble de procédures pour quadriller, contrôler, mesurer, dresser les individus, les rendre à la fois “dociles et utiles”. Surveillance, exercices, manœuvres, notations, rangs et places, classements, examens, enregistrements, toute une manière d’assujettir les corps, de maîtriser les multiplicités humaines et de manipuler leurs forces s’est développée au cours des siècles classiques, dans les hôpitaux, à l’armée, dans les écoles, les collèges ou les ateliers : la discipline » [27].

5 Nous avons abordé cette question dans une communication orale (« Figures de la chronicité en hématologie ») au 35e Congrès de la Société française de psycho-oncologie, 14-16 novembre 2018, Nancy. Article à paraître prochainement dans la revue Psycho-oncologie.

6 Il a été démontré que l’adhésion au traitement est très influencée par l’alliance thérapeutique établie entre patient et médecin, par la qualité de la relation médecin-malade [28, 29]. En prescrivant un traitement, le médecin se prescrit lui-même : c’est ce qui avance M. Balint dans le concept de « médecin-médicament » [30].

7 Dans cette tribune éthique, nous avons écrit à propos du lien entre les contraintes institutionnelles et qualité des soins [31].

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