ARTICLE
Auteur(s) : Kokou Mensah
Guinhouya1, Adodo Aboki1, Damelan
Kombaté2, Vinyo Kumako1, Kossivi
Apétsé2, Mofou Belo1,3, Agnon Koffi
Balogou2, Kodjo Eric Grunitzky1,2
1Service de neurologie CHU de Lomé-Tokoin
BP 57 Togo
2Service de neurologie CHU du Campus Lomé
Togo
3Service de Santé des armées Lomé Togo
L'épilepsie est l'affection neurologique non transmissible la
plus fréquente [1]. C'est une affection chronique, d'étiologies
diverses, caractérisée par la répétition de crises résultant d'une
hyperactivité paroxystique et synchrone d'un groupe de neurones
cérébraux [1]. Quarante à 50 millions de personnes dans le
monde sont atteintes d'épilepsie, [2] souffrent en silence et
vivent dans l'ombre à cause de l'absence d'une bonne information
sur la maladie. L'épilepsie pose un problème de santé publique dans
ses répercussions sociales, psychologiques et économiques et
représente un véritable défi à relever pour les systèmes de santé
dans les pays en voie de développement.
La peur, les préjugés, l'opprobre et la discrimination que
suscite l'épileptique conduisent au rejet social de celui-ci et
poussent les malades à se « cacher dans l'ombre » [3]. L'épilepsie
représente le modèle le plus caricatural de la stigmatisation
[4].
Le hiatus thérapeutique concernant l'épilepsie est l'indicateur
qui exprime en pourcentage la différence entre le nombre de
patients porteurs d'épilepsie active et le nombre de patients
épileptiques dont les crises sont convenablement traitées dans une
population donnée [5]. Cet indicateur exprime l'impact des
politiques de santé dans la prise en charge des maladies. Dans les
pays en voie de développement, 80 % des épileptiques sont privés de
soins, avec un gap thérapeutique qui varie entre 60 et 98 % [6].
Le nombre estimé d'épileptiques au Togo varie entre
45 000 à 90 000 [4]. Dans 70 à 80 % des cas, l'épilepsie
peut être contrôlée à un moindre coût par les antiépileptiques de
première ligne.
Nous nous sommes proposés d'évaluer une stratégie de prise en
charge communautaire des épilepsies dans les six districts pilotes.
Cette stratégie est de réduire le hiatus thérapeutique dans une
unité de soins périphérique (USP) et d'étendre cette expérience en
« tache d'huile » aux USP environnantes puis à l'ensemble du
district et de la région.
Méthodologie
Il s'était agi d'une étude prospective évaluative qui a duré de mai
2008 à juillet 2009. Plusieurs stratégies ont été adoptées pour
réaliser cette étude.
Plaidoyer
Un plaidoyer a été effectué auprès des autorités (ministres,
responsables centraux et régionaux de la santé, représentant
résident de l'OMS au Togo, décideurs politiques et économiques).
L'OMS/AFRO a mis à la disposition du projet 3 500 $US par
an. Ces ressources financières ont servi à la motivation du
personnel, à l'achat de médicaments, aux missions d'évaluation et à
la supervision du projet.
Formation
Les personnels des USP, les agents de santé communautaire, le
comité de gestion des médicaments essentiels (COGES), l'équipe
cadre de chaque district sanitaire ont été formés sur le dépistage
actif, la prise en charge (prescription, surveillance du
traitement) et la référence vers l'hôpital préfectoral des cas ne
pouvant être pris en charge à L'USP. Cette formation a aussi
concerné tout le personnel médical et paramédical du district.
À la fin de la formation, chaque district a présenté un
plan de travail détaillé couvrant l'ensemble des activités prévues
dans le projet. L'ensemble de ces activités a été appuyé par les
personnes ressources.
Sensibilisation
Plusieurs réunions de sensibilisation et de motivation se sont en
outre déroulées de mai 2007 à mars 2008. Elles ont concerné les
décideurs (OMS, ministères), les leaders d'opinion (chefs
traditionnels, notables, tradipraticiens, herboristes), le
personnel médical et paramédical des USP et les agents de santé
communautaire. Les épileptiques de même que leur famille ont
été sensibilisés sur l'importance de la régularité de la prise du
phénobarbital et les conséquences inhérentes à son arrêt brutal.
Pour ces activités, des outils de sensibilisation adaptés au milieu
ont été élaborés, testés puis utilisés. Il s'était agi de la
radio rurale, de groupes folkloriques, de support audiovisuel, de
causeries organisées chez le chef de village.
Approvisionnement en médicaments et matériels
Le Programme national de santé mentale (PNSM) veille à un
approvisionnement permanent en anticomitiaux et d'autres
médicaments, en matériels (tensiomètres, boîtes chirurgicales,
compresses, gants) au niveau de la région, du district, de l'USP.
Une monothérapie à base de phénobarbital a été retenue par le
programme comme traitement de base. Chez le sujet âgé de
15 ans ou plus, la posologie est de 100 mg/jour. Chez les
enfants (sujets ayant moins de 15 ans), la posologie est de
50 mg/jour. Dans les cas d'effets secondaires (somnolence,
troubles du comportement), de contre-indication, de crises rebelles
au phénobarbital et chez les sujets présentant une absence, la
carbamazépine et l'acide valproïque sont mis à la disposition des
patients. Pour les états de mal épileptique, un stock de diazépam
et de clonazépam a été fourni à l'USP avec un protocole précis de
prise en charge [7].
Évaluation et supervision
Un monitorage des activités avec supervision et évaluation a été
conduit tout au long et à la fin de ce processus par les membres de
l'équipe de neurologie de Lomé et par l'équipe cadre de chaque
district. Des rapports mensuels d'activités ont été
régulièrement transmis au directeur préfectoral de la santé puis à
l'équipe centrale de Lomé.
Résultats
Après le lancement officiel, 71 séances de sensibilisation ont été
tenues. Ces activités ont reçu le soutien des « leaders » tels
les chefs de cantons. La présence des leaders d'opinions a
favorisé la prise en charge à base communautaire des sujets
épileptiques. Six cent trente et un (631) nouveaux cas de sujets
épileptiques ont consulté après les différentes activités de
sensibilisation dont 31,2 % des cas à l'USP d'Asrama. L'épilepsie a
été alors intégrée aux autres programmes de santé en exécution dans
les différents districts de démonstration. Les différentes
activités ont révélé que la population était bien informée et
commençait à modifier ses comportements à l'égard des épileptiques.
Le nombre d'épileptiques suivis a été de 724 en décembre 2008,
et de 816 en juillet 2009. Le taux d'augmentation des sujets
épileptiques dépistés entre ces deux périodes a été de 12 %. Quatre
cent vingt-sept (52,3 %) sujets épileptiques étaient de sexe
masculin et 389 (47,7 %) de sexe féminin ont été suivis.
Le sex-ratio (H/F) était de 1,10. L'âge moyen des épileptiques
était de 28,3 ans, avec un écart-type de 13,2 ans et des
extrêmes de 1 à 72 ans. Selon les districts, le nombre
d'épileptiques suivis de décembre 2008 à fin juillet 2009 était
passé de : 100 à 134 pour Adakpamé ; de 195 à 234 pour Asrama et de
89 à 108 pour Nadjundi. Ce nombre était resté identique pour
Nadoba, Glidji et Kaboli, respectivement 128, 105 et 107. À chaque
USP furent respectivement fournis :
- 35 400 comprimés de phénobarbital pour Adakpamé, soit 264
comprimés par an par épileptique ;
- 32 450 comprimés pour Glidji, soit 309 comprimés par an
par épileptique ;
- 49 671 comprimés pour Asrama, soit 212 comprimés par an par
épileptique ;
- 32 300 comprimés pour Kaboli, soit 302 comprimés par an
par épileptique ;
- 95 000 comprimés pour Nadoba, soit 495 comprimés par an par
épileptique ;
- 36 040 pour Nadjundi, soit 340 comprimés par an par
épileptique.
Le phénobarbital a été le médicament de premier choix.
Dans 3 % des cas, le phénobarbital a été inefficace sur les crises.
Il a été remplacé par d'autres antiépileptiques (carbamazépine
ou acide valproïque). L'implication des différentes communautés et
la formation du personnel sanitaire avaient rehaussé l'observance
du traitement qui a été supérieure à 95 % dans toutes les USP. Huit
cent seize sujets épileptiques ont été mis sous phénobarbital. Huit
cent sept (99 %) avaient consulté pour crises tonicocloniques et
neuf (1 %) étaient admis pour crises d'absence. Sur 816 sujets
épileptiques sous traitement, 751 (92,7 %) étaient libres de crise
en juillet 2009. La fréquence des crises était restée
inchangée chez 25 (3 %) des cas en décembre 2008. Nous avons
noté un arrêt des crises chez ces 3 % après le changement
d'antiépileptiques (carbamazépine, acide valproïque) en juillet
2009. Nous avons notifié huit décès (9,8 ‰), dont deux par
noyade et six par état de mal épileptique. En ce qui concerne
l'association épilepsie et grossesse, une bonne réponse
thérapeutique et une bonne tolérance du phénobarbital ont été
confirmées. Cent cinquante-quatre patientes épileptiques étaient
enceintes. Ils s'agissaient de 30 patientes à Glidji, de 64 à
Asrama, de 20 à Kaboli, de 15 à Nadoba, de 13 à Nadjundi et de 12 à
Adakpamé. La grossesse et la délivrance ont été menées à terme
sans incidents chez les 154 jeunes femmes parmi les 308 femmes en
activité génitale, épileptiques, sous phénobarbital et qui se sont
mariées à l'arrêt des crises.
Avant la présente étude, le hiatus thérapeutique était, sauf à
l'USP de Nadoba (43,9 %) qui était l'unité de référence, élevé dans
les USP de Glidji (99 %), de Kaboli (97,3 %), de Nadjundi (94,8 %),
d'Asrama (98 %) et d'Adakpamé (98 %). À la fin de l'étude, il est
passé dans toutes les USP en dessous de 50 %.
Nous rapportons sur le tableau 1
l'évolution du hiatus thérapeutique durant l'étude.
Tableau 1 Hiatus thérapeutique dans les districts et
les unités de soins périphériques (USP) de l'étude.
Table 1. Treatment interruption in the districts and PCUs
included in the study
|
Districts (mai 2008) en pourcentage
|
USP (mai 2008) en pourcentage
|
USP (juillet 2009) en pourcentage
|
|
Nadoba (USP de référence)
|
43,9
|
4,1
|
4,0
|
|
Glidji
|
99,0
|
98,0
|
25,0
|
|
Asrama
|
98,0
|
95,0
|
19,5
|
|
Kaboli
|
97,3
|
97,3
|
22,0
|
|
Nadjundi
|
94,8
|
57,4
|
22,0
|
|
Adakpamé
|
98,0
|
99,0
|
20,0
|
Discussion
La stratégie initiée avec succès à Nadoba repose sur la formation
du personnel médical et paramédical, ce qui signifie la permanence
de la prise en charge des épileptiques. Au bout de 15 mois
d'activités, 816 sujets épileptiques ont été dépistés.
Le nombre le plus élevé est celui de l'USP d'Asrama évalué à
234, soit 26,6 % et celui de Glidji est le plus bas (évalué à 105),
soit 11,9 %. Les séances de formation organisée pour le
personnel médical des USP (composé essentiellement
d'aides-soignants, de matrones, de manœuvres et de brancardiers)
ont permis l'abandon des préjugés et des fausses idées sur
l'épilepsie qu'avait ce dernier. En effet, avant la présente étude,
91,6 % du personnel sanitaire des différents districts ne
connaissaient ni la bonne définition de l'épilepsie basée sur la
récurrence des crises ni la prise en charge correcte de l'épilepsie
[8]. Au Malawi, la même stratégie fut appliquée [9]. Au bout de
deux ans d'activités, le hiatus thérapeutique qui variait entre 70
et 90 % est passé à 55 % à l'hôpital d'Embangweni [9]. Dans la
région de Nakuru au sud-ouest du Kenya, le hiatus thérapeutique a
diminué de 90 à 57 % au bout d'un an d'activités [10, 11].
La différence observée est statiquement significative avec un
intervalle de confiance à 95 %. Dans ces pays comme au Togo, la
diminution des crises était liée de très près à l'approche
communautaire. Les agents de santé communautaire avaient
réussi à repérer les personnes atteintes d'épilepsie.
Les protocoles de traitement pouvaient être appliqués par les
non-médecins et permettaient aux agents de santé de prendre en main
le diagnostic, l'éducation, l'ajustement des doses thérapeutiques,
le suivi et le contrôle de l'observance du traitement.
Les activités de sensibilisation réalisées dans notre étude
ont sans doute renforcé cette approche communautaire.
Ces réunions ont touché environ 9 000 participants.
Des 816 sujets épileptiques, nous avons noté une prédominance
masculine (52,3 %) avec un sex-ratio à 1,1. Nos patients avaient
consulté dans 99 % des cas pour une crise tonicoclonique
généralisée et 1 % pour crise d'absence. Nous n'avons pas noté de
crise partielle. Ces faits ont été rapportés en Éthiopie où,
Tekle-Haimanot et al. [12] ont noté une prédominance masculine
avec un sex-ratio à 1,26. Les crises généralisées
tonicocloniques ont représenté 81 % des cas, un cas de crise
généralisée d'absence a été noté et 19,6 % de crises partielles.
L'absence de crise partielle dans notre étude constitue
probablement un biais. Les sujets faisant des crises
partielles ne se considérant probablement pas comme épileptiques.
L'observance du traitement a été supérieure à 95 % dans toutes les
USP de démonstration après 458 jours de suivi. Ce taux
est supérieur à ceux rapportés dans les études d’Elechi [13] après
un suivi de deux ans et demi ; d’Izuora [14] et de Lyun et Lukambi
[15] qui ont rapporté, respectivement, un taux d'observance
thérapeutique de 18 ; 13,1 et 45 %. Ces faibles taux,
retrouvés au Nigéria, semblent être liés à la durée du traitement.
La notion de chronicité de l'épilepsie, l'imprévisibilité de
son évolution, le mode du traitement médical par tâtonnement
et l'évaluation incertaine d'un pronostic contribuent bien souvent
au découragement des patients et de leurs familles qui supposent
que toute maladie diagnostiquée est sujette à un traitement rapide
et efficace [16]. Dans notre étude, le fort taux d'observance
thérapeutique est lié à deux facteurs. Le premier est la forte
implication de la communauté dans la prise en charge des
épileptiques. Le second est l'adéquation de la formation du
personnel sanitaire dans les différentes USP de démonstration.
Après 15 mois, 63 % des sujets épileptiques mis sous
traitement ont un arrêt des crises épileptiques. En juillet 2009,
après 15 mois de mise sous traitement, 92,7 % des sujets
épileptiques traités n'ont pas signalé de crise. Ces résultats
sont comparables à ceux rapportés par Balogou et al. en milieu
Tamberma où 87 sujets (88,8 %) n'ont pas signalé de crises après
12 mois de suivi [17]. En Tanzanie, des 200 épileptiques mis
sous traitement pendant environ dix ans, 164 avaient réellement
suivi le traitement dont 52,4 % ne faisaient plus de crise. À la
fin de notre étude, 7,3 % des épileptiques faisaient encore des
crises. En Tanzanie [18], 36 % avaient des crises moins fréquentes
; 7,9 % avaient des crises inchangées contre 3 % des cas dans notre
série. Une étude au Royaume-Uni réalisée par Cockerel et al.
[19] a montré que 86 % (IC 95 % : [81-90]) des épileptiques traités
étaient en rémission depuis trois ans. Ces données obtenues en
Afrique sont contraires à celles obtenues au Togo et au
Royaume-Uni. Nous l'expliquons surtout par le suivi dans le temps
des épileptiques dans notre étude. Les décès dans notre étude
sont survenus par état de mal épileptique ou par noyade. Balogou
et al. [17] ont retrouvé 20,4 ‰ à Nadoba. Tekle-Haimanot
et al. [12] et Jilek-Aal et Rwza [18] ont rapporté,
respectivement, un taux de mortalité de 6,3 ‰ parmi les 316
épileptiques mis sous traitement après un suivi de deux ans et un
taux de 67,1 ‰ après 30 ans de suivi de 164 épileptiques
mis sous phénobarbital. Ces décès ont été directement
attribués aux crises épileptiques ou à leurs conséquences (noyade,
brûlure). Tous les antiépileptiques traversent la barrière
fœtoplacentaire et sont liés à une augmentation du risque de
malformation congénitale [20]. Aucune malformation n'a été
retrouvée chez les nouveaux nés des 154 femmes épileptiques
enceintes dans notre étude. Enfin, dans notre étude, 32 300 à
95 000 comprimés de phénobarbital ont été distribués par
USP. Environ 365 comprimés/an par patient doivent être
fournis, mais à Nadoba nous avons 495/an par épileptique. Cela
s'explique par la présence d'autres sujets épileptiques provenant
de zone hors enquête (Boukoumbé au Bénin). Dans les autres USP,
moins de 365 comprimés/an par épileptique ont été fournis.
Néanmoins, l'observance thérapeutique est supérieure à 95 %. Nous
l'expliquons par l'approvisionnement pour les épileptiques dans les
dépôts de pharmacie en cas de rupture.
Conclusion
Les « bonnes pratiques » de la prise en charge de patients
souffrant d'épilepsie demeurent dans nos milieux limitées par le
manque de financement. En l'absence d'un financement stable et
suffisant, les objectifs fixés ne pourront être atteints.
La préservation de la baisse du gap thérapeutique passera sans
doute par la poursuite de la lutte contre l'épilepsie et
l'amélioration permanente des soins de santé primaires.
Le mouvement souvent non planifié des personnels de santé, la
réticence des responsables sanitaires des districts et des régions
à allouer des ressources au projet afin de pérenniser les acquis
constituent une des difficultés majeures. Il paraît urgent
d'adopter une politique volontariste pour la prise en charge des
épileptiques afin d'ajouter la vie aux années des épileptiques
en Afrique noire.
Références
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eds. Neurologie. Paris : Ellipses, 1996.
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11 Feksi AT, Kaamugisha J, Gatiti S, Sander JW, Shorvon SD.
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Gebre-Mariam A, Heijbel J, Holmgren G. Clinical and
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