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Médecine thérapeutique / Pédiatrie

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La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose Volume 8, numéro 3, mai-juin 2005

Auteurs
Centre de formation et de traitement à domicile de l’enfant. Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris 75015

Il est important de faciliter le maintien à domicile des patients atteints de maladie chronique. Pour cela, depuis la fin des années cinquante, des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) ont été mises en place. C’est en 1992 que leur création a été officialisée par décret. Pour le patient, c’est un véritable avantage en termes de qualité de vie, cependant il reste toujours tributaire d’une tierce personne. En 1986 a été créé à l’hôpital Necker Enfants malades le Centre de formation au traitement à domicile de l’enfant (CFTDE). Il a pour but l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille. Au terme de la formation, le patient ou sa famille sont capables de pratiquer de façon autonome les soins nécessaires pour sa pathologie, en toute sécurité. Le patient et sa famille deviennent de véritables partenaires de soins. La sécurité est garantie par un suivi régulier de l’équipe médicale, qui supervise l’évolution des acquis aux différentes étapes de la maladie.