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Médecine thérapeutique / Pédiatrie

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L'annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l'enfant. Groupe thématique Miramion : Parents et soignants face à l'éthique en pédiatrie Volume 5, numéro 1, Janvier - Février 2002

Auteurs
Néphrologie pédiatrique, Hôpital Robert Debré, 48 boulevard Sérurier, 75019 Paris, France
  • Mots-clés : pédiatrie, annonce du diagnostic, maladie grave, éthique, parents et soignants, droit, responsabilité, dignité de l'enfant.
  • Page(s) : 25-31
  • Année de parution : 2002

La création de ce groupe thématique Miramion au sein de l'Espace éthique AP-HP1 en octobre 1997, et sa constitution par Dominique Davous et le Docteur Elie Haddad relèvent d'une démarche singulière et authentique : l'histoire d'une jeune fille de 14 ans hospitalisée pour une leucémie dans un service parisien de tout premier plan, six mois de traitement, une décision de greffer, pas de donneur familial, l'existence d'un donneur de fichier, la greffe, au lendemain de la greffe, une faute dans l'exécution d'une prescription médicale annulant tous les espoirs de guérison, la mort le 18 mai 1994, les liens forts entre une famille et une équipe soignante [1]. L'originalité de ce groupe et le caractère novateur de sa démarche sont de réunir des soignants et des parents pour parler, chacun de sa position, à partir d'expériences vécues et de réflexions menées à propos des maladies graves en pédiatrie. Un premier groupe (constitué de 15 personnes) a travaillé et présenté ses travaux lors d'une journée Miramion le 17 mars 1999 dont est issu un court article dans une lettre de l'Espace éthique [2]. Une deuxième équipe, composée de sept membres de la première équipe et de quatre nouveaux membres, présente ici l'état de la réflexion du groupe sur : L'annonce du diagnostic en pédiatrie. Le groupe a travaillé de façon régulière (toutes les six à huit semaines environ) entre septembre 1999 et juin 2001. Il a privilégié l'oralité et l'échange dans le groupe. Deux précisions complémentaires cadrent la réflexion du groupe. Tout d'abord, la situation décrite dans l'article est celle de l'annonce à l'hôpital, en cas de maladie grave, hors urgence. Ensuite, comme dans le groupe précédent, la majorité des participants, soignants et parents ont une expérience en hémato-oncologie. Il existe, à notre connaissance, peu de publications sur l'annonce du diagnostic en pédiatrie et peu, voire pas, de publications communes parents-soignants. Nous abordons dans un premier temps le cadre de l'annonce, c'est-à-dire une analyse de ce moment particulier dans la maladie d'un enfant, en essayant de pointer à partir de nos expériences les questions qu'il est important de se poser au moment où devrait se mettre en place l'alliance thérapeutique entre l'enfant, ses parents et l'équipe soignante. Dans un deuxième temps, nous exposons quelques pistes de réflexion sur les enjeux psychologiques autour de l'annonce du diagnostic, et les questionnements éthiques et philosophiques sur la pratique soignante et sur la position centrale de l'enfant malade. Certaines questions semblent évidentes, mais comme beaucoup d'évidences, elles se font, souvent, trop facilement oublier...