ARTICLE
Auteur(s) : Anne-Sophie
Gillioz1, Hélène Villars2, Pierre-Yves
Malo1, Gaëlle Silvestre1, Pierre
Jouanny3
1Service de médecine gériatrique, CHU
de Rennes
2Gérontopole, Département de médecine gériatrique,
CHU de Toulouse
3Service de médecine gériatrique, CHU d'Amiens
Points clés
- • Les freins à la recherche médicale dans le domaine de
la démence sévère sont multiples.
- • Ils peuvent être techniques, psychologiques ou
sociologiques.
- • Ces freins sont à dépasser compte tenu de l'impact
médico-social actuel de la démence sévère.
- • Cette prise de conscience conduit à une réflexion
éthique sur la démence sévère.
Alors que nos connaissances sur les stades légers, modérés et
les stades pré-démentiels de la maladie d'Alzheimer (MA) et des
syndromes apparentés sont de plus en plus précises et documentées,
elles restent incomplètes sur le stade sévère, faute d'études
spécifiques. Depuis plus de vingt ans, des auteurs soulignent la
nécessité de conduire des travaux de recherche clinique chez les
patients les plus sévèrement atteints [1, 2]. L'intérêt pour ces
patients croît actuellement du fait de nouvelles possibilités
thérapeutiques permettant de ralentir l'évolution de la maladie,
même à un stade avancé, sans pour autant prolonger la survie au
stade de dépendance complète [3]. Une réflexion sur un autre type
de prise en soin de ces patients est également en cours [4, 5].
Pourtant, lorsque l'on regarde la littérature, le manque d'études
sur ce sujet reste manifeste. Seules quelques publications
décrivent les capacités des patients au stade sévère de la démence
[6-10].
Dans ce contexte, il nous a paru intéressant d'analyser les
différents freins possibles au développement de la recherche
clinique et thérapeutique dans le champ de la démence sévère.
Ces freins sont multiples et assurément intriqués : techniques
ou pratiques, psychologiques et sociologiques.
Il est difficile d'inclure ces patients
dans des études cliniques
Au stade sévère de la maladie, de nombreux patients sont
institutionnalisés en EHPAD ou en unités de soins de longue durée.
Beaucoup de ces patients ont perdu toute capacité de locomotion,
présentent des troubles du comportement et un fort risque de
syndrome confusionnel en cas de modification ou d'inadéquation de
leur environnement. L'ensemble de ces éléments rend difficile
leur accès aux centres de référence où sont conduits les essais
cliniques. De plus, les familles et les médecins traitants de
ces patients se posent parfois la question éthique du bénéfice
attendu de la poursuite de la prise en charge hospitalière au stade
sévère de la pathologie démentielle, ce qui peut conduire à une
certaine réticence vis-à-vis du suivi clinique et de la
participation à des études. Ainsi, il est difficile de réaliser un
suivi régulier de consultation à ce stade, d'organiser des
hospitalisations de jour ou d'inclure ces patients dans un
protocole de recherche clinique en milieu hospitalier.
Les sujets qui résident en EHPAD sont peu sollicités pour les
protocoles de recherche, bien que l'intérêt pour la recherche
clinique en EHPAD se développe [11, 12]. Jusqu'à présent, des
études « écologiques » n'ont pas encore été élaborées malgré
l'intérêt évident qu'elles présenteraient dans cette population
spécifique.
Les patients institutionnalisés en unités de soins
de longue durée seraient plus accessibles pour des études,
mais la sévérité de leur état clinique et les comorbidités
associées ne reflètent pas la situation des patients en EHPAD ou à
domicile, même à score équivalent au MMSE.
Trente pour cent des sujets au stade sévère de la MA vivent
encore à leur domicile [13], mais leur état clinique limite
également souvent leurs possibilités de se rendre à l'hôpital.
Le risque est grand de perdre de vue ces patients.
De plus, leurs conjoints présentent parfois eux-mêmes des
troubles cognitifs qui compromettent la compliance au suivi
médical. Les familles sont parfois réticentes à déplacer le
patient du fait du peu de bénéfice qu'elles en attendent à ce
stade, de la fatigue, du risque de perturbation et de confusion
que représente ce déplacement pour le patient. Tout
déplacement est, en outre, source de contraintes pour l'aidant
lui-même et peut provoquer une gêne sociale du fait de la sévérité
et de la nature des troubles.
Ainsi, il apparaît nécessaire de développer de nouvelles
initiatives telles que les réseaux de psychologues à domicile ou
les équipes mobiles de démence sévère pour être au plus près des
patients et de leurs aidants [14] et ne pas les exclure des travaux
de recherche dont les résultats pourraient contribuer à améliorer
leur prise en soin.
Enfin, le problème du consentement éclairé est réel à ce stade,
la compréhension exacte des enjeux et des contraintes des
protocoles de recherche par le patient étant difficilement
évaluable et le consentement difficile à obtenir de sa part, mais
aussi de la part des familles ou des tuteurs. La personne de
confiance du patient n'est souvent pas clairement désignée, ce qui
constitue un des obstacles majeurs à la mise en œuvre de programmes
de recherche clinique dans cette population. Il est difficile
pour les différents membres de la famille de percevoir le bénéfice
individuel que le patient peut retirer de la participation à une
étude, et, en l'absence de personne de confiance unique désignée,
les avis divergents éventuels des membres de la cellule familiale
peuvent conduire à un refus de participation du patient à une étude
clinique.
Il est difficile de tester ces patients
Les difficultés rencontrées pour évaluer de façon fiable les
capacités cognitives et fonctionnelles des patients ont également
été un frein à l'étude de la démence sévère : refus des tests,
impossibilité de soutenir une évaluation neuropsychologique
complète, faible nombre de tests adaptés à ce niveau de sévérité de
la maladie.
Pour contourner l'effet plancher rencontré avec la plupart des
tests usuels lorsque la maladie progresse, des tests spécifiques
ont été conçus pour décrire les capacités cognitives et
fonctionnelles restantes, tels que la SIB (Severe Impairment
Battery) [15] ou l'EHD, échelle hiérarchisée de la démence [16]
pour l'évaluation cognitive et l’Alzheimer Disease Cooperative
Study-Activities of Daily Living-severe version (ADCS-ADL-sev) pour
l'évaluation fonctionnelle [17]. Alors que certaines échelles,
comme la SIB ou l'EHD, ont été traduites et validées en langue
française [18, 19], d'autres, comme l'ADCS-ADL-sev, n'ont pas
bénéficié de traduction validée en France, ce qui restreint leur
utilisation.
À ce stade de la maladie, les interactions entre les troubles de
toutes les fonctions permettent difficilement une évaluation
spécifique de chaque processus cognitif ou fonctionnel.
De plus, la situation de test est particulièrement anxiogène
pour ces patients, ce qui peut biaiser l'évaluation. De ce
fait, l'évaluation réalisée avec ces outils ne concorde pas
toujours avec les observations du quotidien. Là encore, des outils
plus « écologiques » manquent qui permettraient de mieux
appréhender la réelle sévérité des troubles.
D'autres raisons, plus psychologiques ou sociales et dépassant
le cadre scientifique de la recherche clinique chez ces patients,
interviennent vraisemblablement dans le désintérêt porté jusqu'à
maintenant à ce sujet.
La démence sévère réveille des peurs archaïques
La démence, en particulier au stade sévère, représente à l'heure
actuelle une des plus grandes angoisses existentielles dans nos
sociétés occidentales [20]. Le regard médiatique souvent
négatif sur le vieillissement et la maladie accentue ce phénomène
[21]. Lorsqu'on interroge la population, surtout passé l'âge de la
retraite, la plupart des personnes redoutent de « perdre la tête et
ne plus s'assumer ». Même au sein des EHPAD, les patients atteints
de démence sévère sont souvent stigmatisés par les autres résidents
en raison de leur différence et de la peur « d'en arriver là ».
Cette angoisse existentielle est récente, éloignée de celles des
siècles précédents, où la crainte d'un événement médical aigu
supplantait celle d'une pathologie chronique. De même, dans
d'autres cultures, le regard porté sur la démence peut être
extrêmement différent.
La perte des capacités cognitives questionne l'identité du sujet
(sa mémoire, ses capacités de jugement et de réflexion, de
reconnaissance du monde qui l'entoure…) [22-25]. Aux stades légers
ou modérés de la maladie, l'entourage peut mieux tolérer les
troubles dans la mesure où la personnalité antérieure du sujet
reste perceptible et maintient l'histoire du lien. Dans la démence
sévère, l'entourage est confronté à l'effacement progressif de ce
qui faisait la personnalité du sujet [26], ce qui peut être d'une
extrême violence psychologique.
Notre société a évolué vers une promotion de l'individualité, ce
qui conduit à une diminution de la place de la personne âgée
démente au sein du groupe social et/ou familial. La réduction
de l'impact de la religion et de la croyance en la pérennité de
l'âme dans nos sociétés a également pu contribuer à la peur de la
perte totale du « Moi ». De plus, notre culture
occidentale privilégie la raison et son intégrité pour définir
l'essence de l'individu (le cogito ergo sum de Descartes).
La peur de la démence sévère nous vient sans doute également de
la régression et de la dépendance que cette pathologie suggère
[21]. La représentation occidentale « en orbe solaire » de la
vie humaine, faisant se succéder une phase d'acquisition des
capacités, une acmé de jouissance de celles-ci, puis une phase de
déclin, nous conduit à voir dans la vieillesse une perte
inéluctable des capacités physiques et mentales. La démence
sévère vient conforter cette représentation selon laquelle
l'individu semble revenir à un état proche de celui de l'enfance
(incontinence, réduction du langage et des gestes, absence de
locomotion). La dépendance vis-à-vis des proches est également
un sujet d'inquiétude dans notre société qui prône l'autonomie
comme l'une des valeurs phares pour l'individu. Rares sont ceux qui
acceptent l'idée de devenir dépendants de leurs enfants, voire de
leurs petits-enfants. De plus, le rôle d'aidant familial n'est
pas véritablement reconnu et valorisé dans notre culture,
contrairement à d'autres dans lesquelles s'occuper des ascendants
est extrêmement valorisant.
L'image de la démence renvoie aussi à celle de la folie [21].
L'expression « perdre la tête » (de - mens) prend ici tout son sens
et s'applique autant à la perte des capacités cognitives qu'à celle
de la lucidité psychologique [24]. Le dément sévère est
souvent assimilé à un fou car des comportements inadaptés sont
fréquents à ce stade et fréquemment au-devant du tableau clinique
et de la problématique sociale. Or, la folie reste dans
l'imaginaire collectif une source d'angoisse importante, de perte
de maîtrise, d'aliénation, que n'ont pas apaisé la dénomination et
la prise en soin des différentes pathologies psychiatriques. En
conséquence, une tendance à la déshumanisation et à la mise à
l'écart peut s'observer pour ces personnes qui ne perçoivent pas
l'environnement d'une façon socialement acceptable.
L'impression de dégradation que véhiculent les patients atteints
de démence sévère est difficilement supportable d'un point de vue
narcissique pour l'observateur lorsqu'il se projette lui-même dans
une telle situation. Cela peut provoquer un rejet et un isolement
de ces patients et parfois même induire des demandes anticipées
d'euthanasie si une telle situation devait survenir. Il est
intéressant de noter que la représentation mentale de l'entourage
du sujet atteint d'une pathologie démentielle au stade sévère est
probablement largement en décalage avec la propre perception que le
patient a lui-même de son état de santé. En effet, des études ont
montré l'existence d'un net décalage de perception de la qualité de
vie des sujets présentant des troubles cognitifs entre l'entourage,
d'une part, et le patient lui-même, d'autre part, dès le stade
précoce de la maladie, notamment en raison de l'anosognosie qui
peut être présente dès le début des troubles [27]. Avec l'évolution
de la maladie et le déclin des capacités de jugement, il est
vraisemblable que ce décalage de perception s'accentue plutôt qu'il
ne régresse.
Enfin, la peur de la démence sévère rejoint la peur de la mort
dans la mesure où elle apparaît comme le stade ultime avant
celle-ci. L'accroissement de l'espérance de vie et les progrès
de la médecine ont comme conséquence de considérer la mort selon
une temporalité différente. La mort est davantage perçue comme
l'échéance d'une longue vie et moins comme une épée de Damoclès
pouvant toucher chacun à tout moment. Cela permet le plus souvent,
au cours des premières décennies de la vie, de tenir à distance la
réalité de sa propre finitude et l'angoisse de mort qui
l'accompagne. Vivre auprès de personnes atteintes de démence sévère
renvoie l'image d'une longue agonie et fait immanquablement
resurgir cette angoisse de mort, confrontant au réel de la fin
à venir et provoquant un mouvement de rejet.
Les comportements de ces patients peuvent heurter
Certains comportements pulsionnels que peuvent présenter les
patients atteints de démence sévère, tels que manger avec les
mains, de la terre ou des aliments non comestibles, se déshabiller,
exprimer des pulsions sexuelles en des lieux inappropriés ou
désirer un autre partenaire que son conjoint, dérangent
profondément les aidants et les soignants, provoquant de la gêne,
du mépris, de l'hostilité voire de la maltraitance [28].
L'abolition des comportements sociaux acquis laisse la voie à
l'expression de la pulsion et heurte notre conception platonicienne
d'une prééminence de l'esprit sur le corps. Le risque est
alors d'assimiler la perte de certains comportements sociaux à une
déshumanisation du sujet [21].
Ce stade provoque un sentiment d'impuissance
La communauté médicale privilégie la recherche clinique sur les
stades légers, voire pré-symptomatiques ou la prévention des
maladies du fait de l'efficacité attendue et gratifiante de ces
démarches. Individuellement, le médecin peut ressentir un sentiment
d'échec de n'avoir pu empêcher la maladie de progresser jusqu'à un
stade sévère, ce qui provoque parfois la tentation d'un abandon
thérapeutique. Alors que les patients porteurs d'un cancer
métastatique ou d'un sida sont dans une situation identique de non
curabilité et d'inéluctabilité, ils bénéficient depuis une
trentaine d'années du développement de la médecine palliative qui
réduit ce sentiment d'impuissance. De leur côté, les patients
présentant une démence sévère n'ont encore qu'un accès limité à ce
type d'accompagnement alternatif à l'abandon thérapeutique [29-33].
Les traitements médicamenteux des syndromes démentiels sont peu
nombreux et souvent perçus par les aidants et beaucoup de soignants
comme inefficaces à ce stade. Les propositions thérapeutiques
ont été plus tardives que pour les stades précoces.
La mémantine n'a obtenu son autorisation de mise sur le marché
(AMM) que tardivement aux États-Unis et ce n'est que depuis
deux ans que l'on s'intéresse aux effets bénéfiques des
anti-cholinestérasiques au stade de démence sévère [34-37].
Les essais thérapeutiques objectivent un effet bénéfique des
traitements par rapport au placebo. Pour autant, un ralentissement
du déclin cognitif et fonctionnel est peu visible au stade sévère,
pour les familles comme pour les soignants. L'impact clinique réel
dans la vie quotidienne du patient est difficile à mettre en
évidence.
Le challenge que représente la réduction des troubles du
comportement n'est actuellement pas relevé, ce qui renforce
l'impression d'impuissance. Les approches non médicamenteuses
proposées sont aujourd'hui peu validées, alors que l'impact de
l'environnement et de la qualité de l'accompagnement est
pourtant largement reconnu en pratique. Face aux difficultés
rencontrées dans le quotidien, les médicaments apparaissent encore
souvent comme un recours nécessaire. Le fantasme de la toute
puissance thérapeutique reste encore prégnant et conduit parfois à
une attente démesurée d'une efficacité rapide et totale sur les
symptômes. Mais, en pratique, les médecins sont confrontés à une
absence de consensus sur l'usage de ces médicaments dans les
troubles psychocomportementaux liés à la démence, à leur efficacité
très relative et à de nombreux effets secondaires.
La prise en charge des autres complications est également
problématique. Les symptômes extrapyramidaux observés ne
répondent généralement pas aux traitements antiparkinsoniens ; la
guérison des escarres est contrariée par le confinement permanent
au lit ou au fauteuil et la dénutrition souvent sévère des patients
; les chutes sont difficiles à éviter lorsque le patient a encore
des capacités de locomotion.
L'obstination déraisonnable est redoutée à ce stade
L'idée que la médecine peut prolonger la vie dans tous les cas
reste à l'heure actuelle très ancrée dans la population. En
améliorant la prise en charge, on peut éthiquement craindre de
prolonger la survie dans un état jugé dégradant pour la personne.
Le patient souffrant de démence sévère, confiné au lit et avec
des capacités de communication limitées, renvoie chaque sujet à ses
propres peurs concernant la perte de contrôle des décisions sur sa
vie [21]. Ainsi, la crainte d'une obstination déraisonnable est
souvent verbalisée par les familles et les directives anticipées en
font également souvent état [38]. De plus, le fardeau physique
et psychologique au stade sévère de la démence est lourd pour les
soignants et les familles lorsque cette étape de la maladie est
longue. Le prolongement de ce fardeau est redouté lors de
l'instauration ou de la poursuite des traitements à ce stade de la
maladie [39].
La question éthique est également au centre des décisions
médicales, parfois difficiles, en cas de survenue d'un problème
aigu, potentiellement curable, telle une pneumopathie [40-42].
S'intéresser à la démence sévère est peu
gratifiant
Outre une possible anosognosie qui limite la compréhension du
patient envers l'action médicale, la prise en charge du stade
sévère de la démence reste peu gratifiante pour de nombreux
soignants. À ce stade, le spécialiste référent est le plus souvent
le gériatre. Or, la gériatrie souffre encore d'une image négative
par rapport à d'autres spécialités, découlant de l'image négative
du vieillissement dans notre société. Au sein même de cette
discipline, la prise en charge de la démence sévère est le parent
pauvre souvent dénigré de la spécialité.
La recherche clinique subit également cette image négative.
Il reste plus gratifiant de tenter de ralentir la maladie aux
stades légers ou modérés et plus encore d'éviter sa survenue. Nos
espoirs se projettent sur l'avenir : trouver un traitement
préventif, dépister le plus précocement possible les troubles à des
stades prédémentiels, éviter la progression de la maladie…
La littérature, la recherche clinique et les essais
thérapeutiques se concentrent sur ces objectifs, souvent au
détriment du stade avancé de la pathologie. Enfin, la recherche
fondamentale prime parfois sur la recherche clinique, notamment
lorsque la recherche clinique concerne les aspects plus
sociologiques que médicaux des pathologies.
Mais…
S'occuper de la démence sévère est une nécessité à l'heure actuelle
car le nombre de patients atteints à ce stade va considérablement
augmenter dans un avenir proche. En effet, la prévalence et
l'incidence de la maladie augmentent fortement et les traitements
curatifs n'existent pas encore. En termes de politique de santé et
de coût [43, 44], on ne peut pas se permettre d'occulter ce
problème majeur de santé publique. De ce fait, mais aussi pour
des raisons évidentes de déontologie, il est nécessaire de parvenir
à surmonter ces freins, individuellement et collectivement, pour
faire de ce stade un enjeu médical et humain et ne pas laisser sans
soin ces patients qui en ont particulièrement besoin [45].
Le bénéfice attendu des soins portés aux patients présentant une
démence sévère est avant tout une amélioration de leur qualité de
vie. Le plan de soin de ces patients peut être encore optimisé
pour ralentir le déclin cognitif et fonctionnel [46, 47], dans
l'optique d'un bénéfice sur la qualité de vie du patient et celle
de ses proches. La vision humaniste du projet de soin et du
projet de vie doit nous amener à ne pas renoncer à soigner les
patients au stade avancé de la maladie et à réduire les
complications. De plus, un meilleur état clinique des patients
aurait un impact financier positif, dès lors que la survie n'est
pas prolongée [3], du fait de la réduction des coûts indirects
qu'il entraînerait (réduction des troubles du comportement, du
fardeau des aidants, des pathologies induites et de l'absentéisme
professionnel des aidants familiaux notamment).
À l'heure actuelle, beaucoup de soignants proposent de changer
notre conception du sujet dément sévère et d'élaborer à partir d'un
autre regard un accompagnement moins médicalisé, centré sur la
personne (person-centred-care), ses capacités adaptives et sa
subjectivité [4, 5, 48, 49]. Des publications récentes
décrivent la persistance d'épisodes de lucidité [50, 51] et de
manifestations de la personnalité des patients [52], même à des
stades très sévères de la maladie démentielle. Elles confortent la
nécessité de continuer à voir dans le sujet atteint un individu
capable d'émotions et d'une certaine forme de jugement, très
sensible à son environnement. Du regard porté sur le sujet dément
sévère dépend sa survie psychique [39]. Oublier la persistance du
sujet dans la démence sévère entraîne un risque de réduire le
niveau de soin à des tâches basiques et automatisées sans effort
pour établir et maintenir une réelle relation. Ces pratiques
de soin sont à valider à la lumière du bénéfice de qualité de vie
attendu pour le patient [5].
Pour toutes ces raisons, la recherche clinique se doit de ne pas
exclure les patients déments sévères des études, l'objectif de
celles-ci étant, à ce stade, principalement la recherche d'une
meilleure qualité de vie pour les patients.
Le développement d'études les plus écologiques possibles est
souhaitable afin de limiter les contraintes pour les patients
mais aussi d'offrir un meilleur reflet de leurs capacités.
Conclusion
Les freins à la recherche médicale dans le domaine de la démence
sévère sont multiples, associant des facteurs techniques,
psychologiques et sociologiques. Il est nécessaire aujourd'hui
de dépasser ces freins, compte tenu de l'impact médico-social
croissant de la démence sévère, pour que ce stade soit considéré
comme un enjeu médical et humain et non comme une phase terminale
dénuée de toute perspective. L'impact économique positif de cette
prise en soin et l'amélioration de la qualité de vie des patients
qui en découleront, seront bénéfiques à tous. Cette prise de
conscience a conduit notamment à faire de la recherche sur la
démence sévère l'un des axes du Plan National Alzheimer 2008-2012
[53]. Comprendre les facteurs psychologiques qui nous freinent nous
impose une réflexion éthique plus approfondie sur le regard
que nous portons sur les personnes présentant une démence
sévère et sur la place que nous leur réservons encore dans notre
société.
Conflit d'intérêts
aucun.
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