ARTICLE
Auteur(s) : Pascale
Dorenlot
Fondation Médéric Alzheimer, Pôle Études, Paris
Les interventions non médicamenteuses mises en œuvre auprès de
personnes atteintes de pathologies démentielles recouvrent des
approches hétéroclites. Quatre grandes catégories d’interventions
peuvent être définies : les interventions qui visent une
amélioration des capacités cognitives des personnes atteintes par
la sollicitation et l’entraînement de ces dernières, celles qui
visent, dans une perspective psychodynamique, une amélioration de
leur affect, celles qui, par une modification de l’environnement
physique et humain (évitement d’éléments perturbants/enrichissement
par des éléments stimulants/adaptation du comportement du personnel
soignant) visent une meilleure adaptation à leur état, enfin celles
qui visent, principalement, un accompagnement et une formation des
aidants familiaux.Cette synthèse propose un bilan des évaluations
menées à ce jour dans ces différents domaines d’intervention, afin
d’en faire ressortir :
- 1) les problèmes méthodologiques et enjeux de recherche
généraux, communs aux différents types d’approches (définition des
populations étudiées, clarification des objectifs des
interventions, développement de critères de jugement adaptés,
etc.) ;
- 2) les types d’intervention qui, dans chacun de ces
quatre domaines, apparaissent à ce jour comme les plus prometteurs,
et les enjeux de recherche spécifiques qu’ils soulèvent ;
- 3) enfin, dans chacun de ces quatre domaines, les
éléments peu explorés qui mériteraient le développement de travaux
scientifiques.
Nous n’avons pas tenu à sélectionner un certain nombre d’approches
a priori, par exemple celles qui, comme les interventions
cognitives, sont fondées sur un socle de connaissances relativement
bien défini, au détriment d’autres, comme les approches
environnementales globales ou les interventions de stimulation
sensorielle qui ne comptent à ce jour qu’un nombre limité
d’évaluations.Un tel survol reste bien évidemment parcellaire. Il
ne permet ni de rentrer dans le détail de chaque intervention, ni
de rendre compte de la totalité des interventions mises en œuvre
sur le terrain, puisque seules un certain nombre d’entre elles ont
fait l’objet à ce jour d’essais publiés.Nous espérons néanmoins que
cette synthèse permettra de contribuer à une réflexion générale sur
les moyens d’améliorer l’accumulation d’évidence dans ce domaine de
recherche, qui reste aujourd’hui, face à l’efficacité limitée des
thérapies médicamenteuses, un des axes essentiels d’amélioration de
la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs
proches.
Enjeux généraux
Depuis une dizaine d’années, on assiste à un développement d’études
visant à évaluer des interventions non médicamenteuses auprès de
personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.
En termes d’effets significatifs démontrés dans des essais
prospectifs randomisés, la somme de ces travaux offre, à ce jour,
des résultats relativement modestes. Cette portée limitée apparaît
souvent en contradiction avec la perception qu’ont les équipes, les
proches et les personnes malades elles-mêmes de ces interventions.
Ce hiatus est important à souligner. Il met en évidence, à notre
sens, un certain nombre de limites dans la façon dont les
évaluations sont menées, et incite à adapter et perfectionner les
protocoles développés dans ce cadre.
La majorité des travaux actuels se caractérisent en effet par
les aspects suivants :
- – un manque de précision quant aux caractéristiques des
personnes malades mises à contribution dans les essais. En
particulier, le type de pathologie démentielle dont elles sont
atteintes n’est souvent pas spécifié. Sont regroupés sous le terme
de démence des sujets atteints vraisemblablement de pathologies
diverses (maladie d’Alzheimer, démence fronto-temporale, démence
vasculaire, démence à corps de Lewy…). Ces différences ne sont pas
toujours prises en compte dans les évaluations, voire même souvent
non connues des évaluateurs. De même, le stade d’évolution, les
médications, l’âge des sujets recrutés dans les essais ne sont pas
toujours recensés et pris en compte dans l’évaluation des
résultats ;
- – un manque de fondements théoriques sur lesquels les
interventions évaluées prennent appui ;
- – une absence de clarté quant aux objectifs de certains
essais évalués ;
- – une inadéquation fréquente entre l’objectif de
l’intervention et les critères de jugement utilisés. On constate
notamment une sur-utilisation des critères d’ordre cognitif, y
compris dans des essais qui ne visent pas principalement
l’amélioration des fonctions cognitives. Il apparaît nécessaire
d’utiliser, voire de développer et de valider des instruments de
mesure plus adaptés aux objectifs des essais (échelles de
dépression, de qualité de vie, échelles écologiques
individualisées, échelles mesurant les symptômes comportementaux,
la densité des interactions verbales ou sociales, etc.) ;
- – une hétérogénéité des interventions portant un même
label ;
- – un manque d’identification des aspects clés d’une
intervention, responsables des effets testés, qui permettrait leur
reproductibilité (aspect lié au manque de connaissances
fondamentales) ;
- – une difficulté à développer des évaluations
standardisées portant sur des interventions complexes (notamment
environnementales), qui explique le nombre plus important d’essais
portant sur les interventions les plus facilement standardisables
(stimulation cognitive, programme psycho-éducatif à l’attention
d’aidants familiaux).
Il n’en demeure pas moins que, au-delà de ces faiblesses
méthodologiques et scientifiques multiples, les travaux effectués
dans ce domaine offrent un certain nombre de résultats et de pistes
de travail prometteuses.
Afin de prendre en compte l’ensemble des approches non
médicamenteuses développées pour les personnes atteintes de
pathologies démentielles, nous privilégions ici, de manière
identique au choix sémantique effectué dans les pays anglo-saxons,
le terme d’« intervention » plutôt que de
« thérapie » non médicamenteuse [1, 2].
Les interventions qui visent la cognition
Ces interventions sont celles qui, parmi les approches non
médicamenteuses, ont donné lieu aux évaluations les plus
nombreuses. Elles visent une stabilisation, voire une amélioration
de certaines fonctions cognitives, en particulier de la mémoire et
de l’orientation spatio-temporelle, par un entraînement et des
sollicitations répétées, ainsi que l’acquisition de nouvelles
stratégies cognitives. La plupart d’entre elles fonctionnent sur la
base de séances de groupes hebdomadaires ou bi-hebdomadaires. Elles
comprennent essentiellement trois types d’interventions : les
interventions de stimulation cognitive non spécifiques, les
interventions d’orientation dans la réalité (ou de rééducation de
l’orientation) et les interventions de réhabilitation (ou
revalidation) cognitive.
Au cours des dix dernières années, ces interventions ont connu
une évolution notable [3]. Les interventions dites de stimulation
cognitive et d’orientation dans la réalité non spécifiques ont
connu une perte de faveur progressive, notamment en raison d’un
mode d’application jugé par certains de leurs promoteurs comme trop
rigide [4]. En effet, dans un certain nombre d’interventions
standardisées, visant l’amélioration de certaines fonctions
cognitives, notamment de l’attention, de la fluence verbale, de la
mémoire, par la répétition d’exercices dépouillés de contexte, il
n’est tenu compte, ni de l’hétérogénéité des déficits cognitifs
d’une personne malade à l’autre, ni de l’individualité de ses
besoins. La personne malade, réduite à un état de « récepteur
passif », dans un contexte imposé de « confrontation à la
réalité », risque une mise en échec répétée [5]. Clare [6]
souligne de plus que lorsque des effets positifs sont obtenus au
cours d’une séance de stimulation cognitive non spécifique, ceux-ci
ne sont pas nécessairement transférables dans le quotidien et
n’impliquent donc pas forcément une amélioration significative du
point de vue clinique.
Les interventions visant plus spécifiquement une rééducation de
l’orientation (reality orientation therapy) ont connu une évolution
similaire. Elles sont proposées soit en continu (rappels
systématiques d’informations visant l’orientation
spatio-temporelle, l’identité et les fonctions des personnes qui
encadrent les résidents, signalisations, etc.), soit en séances
ponctuelles (exercices de répétitions verbales à partir
d’informations sur le lieu, l’identité des participants, le déroulé
de la journée, etc.). Holden et Woods [7] insistent sur le fait
qu’elles doivent être mises en œuvre, de même, dans une approche
individualisée et centrée sur la personne. Les éléments visant le
soutien de l’orientation spatio-temporelle doivent être proposés en
faisant appel aux émotions qu’ils suscitent chez chaque
individu.
On note ainsi une inflexion des approches cognitives, de la
stimulation et de l’orientation spatio-temporelle non spécifiques,
vers la troisième forme d’intervention, dite de réhabilitation (ou
revalidation) cognitive [8, 9]. Ce dernier terme désigne une
intervention visant à fournir des aides à la mémorisation face à
des problèmes concrets définis, au préalable, par chaque personne
malade et destinée à lui permettre de continuer à s’investir dans
les activités qu’elle préconise. Les stratégies de mémorisation
développées sur la base de ces objectifs concrets et
individualisés, identifiés de concert avec la personne malade et
éventuellement ses proches, s’appuient essentiellement sur la
mémoire implicite. La méthode de récupération espacée (qui consiste
à demander à la personne malade de retrouver l’information dans sa
mémoire après un délai de plus en plus long) est utilisée, en
particulier, dans un contexte d’apprentissage sans erreur
(minimisation du risque d’erreur lors de l’apprentissage de
nouvelles informations et compétences, par la mise à disposition
d’indices et l’usage de choix forcés) [10]. Il convient de
souligner que les séances de mémorisation ne constituent par
ailleurs que l’un des axes d’une intervention plus globale
s’appuyant également sur d’autres approches
thérapeutiques (réminiscence, travail sur l’estime de soi,
techniques de relaxation) et mettant à profit le soutien
psychosocial généré par l’expérience de groupe [3]. Ces
interventions cognitives de nouvelle génération ne visent plus,
simplement, une amélioration des facultés cognitives. La mémoire
est sollicitée dans le cadre d’une prise en charge globale. Les
exercices de mémoire mis en œuvre visent à faciliter les
interactions sociales que la personne malade aura désignées comme
essentielles pour un maintien de son intégration et de sa qualité
de vie.
Les évaluations des interventions effectuées viennent conforter
cette inflexion. Spector et al. [4] présentent une méta-analyse
dans laquelle les six études retenues, consacrées à des
interventions d’orientation dans la réalité, rassemblant 125
individus atteints de démence1,
montrent un effet significatif en termes d’amélioration de la
cognition et de symptômes comportementaux. Sur la base de cette
première revue, Spector et al. [11] ont développé une intervention
conçue à partir des caractéristiques des programmes ayant montré
les résultats les plus significatifs. Cette intervention propose
des éléments d’orientation dans la réalité, mais dans une approche
résolument « centrée sur la personne », c’est-à-dire
favorisant l’apprentissage implicite, la répétition d’informations
identifiées au préalable comme essentielles aux personnes malades,
et dans une relation thérapeutique qui instaure une reconnaissance
de leur vie émotionnelle et s’appuie sur celle-ci. Elle est couplée
de séances dites de réminiscence. Testée dans une vaste étude
randomisée comprenant 201 sujets atteints de démence (selon les
critères du DSM-IV) dans 23 établissements, cette intervention a
montré, par rapport au groupe contrôle, une amélioration
significative des fonctions cognitives (amélioration de 0,9 point
au MMSE et de 1,9 point à l’Adas-Cog), d’un niveau équivalent à
celles rapportées dans les études d’évaluation de l’effet
d’anticholinestérasiques. Plus encore, cette intervention montre un
effet d’amélioration de la qualité de vie (mesurée à partir de
l’échelle de qualité de vie QoL-AD utilisée directement auprès des
personnes malades), en comparaison du groupe contrôle.
Dans le même esprit, à l’issue d’une méta-analyse effectuée sur
6 études randomisées de stimulation cognitive, Clare et al. [12]
font valoir l’absence d’effets significatifs de ces séances et la
nécessité de tester de manière dissociée et spécifique les
approches de réhabilitation cognitive individualisée. Un tel projet
est actuellement en cours.
Outre la nécessité de développer davantage d’études prospectives
randomisées pour une meilleure évaluation des interventions dites
de réhabilitation cognitive, précisant notamment les contenus des
programmes les plus efficaces et les conditions du maintien de leur
effet dans la durée, apparaît le besoin d’un développement de
recherches théoriques afin de mieux comprendre les liens entre, par
exemple, l’approche clinique par la réminiscence et l’approche
cognitive de la mémoire autobiographique, ainsi que la
sollicitation effective d’autres fonctions cognitives chez les
personnes malades lorsque le contexte de prise en charge est plus
individualisé. Un autre aspect peu abordé concrètement est l’étude
de la variabilité de l’effet de ces interventions selon les
différents types de démence.
Les interventions qui visent l’affect
Un certain nombre d’interventions, très hétéroclites quant à leurs
fondements théoriques, leurs objectifs et leurs critères de
jugement, peuvent être réunies parce qu’elles s’articulent, en
priorité, autour d’un travail sur la vie émotionnelle des personnes
atteintes.
Les plus anciennes de ces interventions sont les thérapies dites
de réminiscence et de validation. La réminiscence se présente,
en général, sous la forme de séances en petits groupes, au cours
desquelles des souvenirs anciens, autobiographiques, de chacun des
participants sont évoqués, divers médias (photographies, objets,
musiques) servant à stimuler l’évocation du passé. De plus en plus,
les interventions de ce type faisant l’objet d’essais randomisés
proposent des interventions auxquelles les aidants familiaux et les
membres de l’équipe de soin (lorsque les personnes sont
institutionnalisées) sont associés.
Woods et al. [13] ont proposé une méta-analyse des évaluations
de thérapies dites de réminiscence. Quatre études ont été retenues.
Cette méta-analyse, effectuée auprès de personnes présentant des
démences (d’étiologies diverses ou non spécifiées), situées en
majorité à des stades d’évolution modérés à sévères, montre un
effet significatif des séances de réminiscence en comparaison d’un
groupe contrôle et d’un groupe exposé à du simple contact social.
Bien que de format modeste, ces essais montrent une amélioration
significative de la cognition et de la symptomatologie dépressive
des personnes malades, de même qu’une réduction de leurs symptômes
comportementaux (durant la durée de l’intervention). En outre, les
auteurs constatent une réduction significative de la détresse
psychique des aidants familiaux et une meilleure connaissance de
l’histoire de vie des personnes malades par le personnel. Ces deux
derniers aspects nous paraissent importants, au sens où ils sont
susceptibles de contribuer pour une part notable aux résultats
atteints auprès des personnes malades, notamment en termes
comportementaux. Au vu de ces résultats prometteurs, les auteurs
soulignent la nécessité de développer des études prospectives
randomisées portant sur des programmes de réminiscence plus
homogènes et dont les conditions de réalisation soient mieux
cernées (notamment en ce qui concerne l’implication des aidants
familiaux et du personnel soignant dans les séances), afin d’en
évaluer de façon plus précise les effets.
Les approches dites de validation [14], qui visent à discerner,
reconnaître et répondre aux émotions que la personne malade
exprime, ont été évaluées par Neal et Briggs [15]. Dans cette
méta-analyse, seuls trois essais ont pu être retenus, portant sur
un ensemble de 116 personnes malades, les interventions de
validation ayant été proposées sous forme de séances de groupe. Les
résultats de cette revue sont mitigés. Outre une tendance à
l’amélioration de la symptomatologie dépressive, aucun effet
significatif n’a été noté. Il est possible que ce type d’approche,
qui propose un mode de relation et de communication nouveau entre
la personne malade et l’accompagnant, ne produise d’effets notables
que lorsqu’il est appliqué de manière plus continue ou dans un
contexte qui, de façon générale, vise à promouvoir un autre type de
relation de soin.
Plus récemment, à la faveur du développement d’un diagnostic
plus précoce et de l’émergence, parmi les personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer, d’un groupe de personnes encore conscientes
d’une grande partie des difficultés qu’elles rencontrent [9], des
approches de psychothérapie individuelle ont fait l’objet de
tentatives d’application. Burns et al. [16] proposent le seul essai
randomisé existant à notre connaissance pour ce type d’approche.
Six séances de psychothérapie individuelle, visant à favoriser une
adaptation à la maladie et à soutenir le maintien des relations
sociales, notamment avec les plus proches, ont été proposées à des
personnes situées à un stade précoce à modéré de maladie
d’Alzheimer, complétées par des séances de résolution de problèmes
à l’attention des aidants. Aucun effet significatif n’a été
constaté en termes de cognition, de symptomatologie dépressive ou
d’activités de la vie quotidienne chez les personnes malades, de
même qu’en termes de santé subjective et symptomatologie dépressive
chez les aidants familiaux. Outre la durée très limitée de cette
intervention, ces résultats s’expliquent sans doute également par
une inadéquation des échelles de mesure utilisées (une échelle de
qualité de vie ou de mesure des interactions sociales serait sans
doute plus en adéquation avec ses objectifs et ses effets
probables). Plus fondamentalement, on peut s’interroger sur la
pertinence d’une approche psychothérapeutique visant l’adaptation à
un état, alors même que l’angoisse et le déni des personnes malades
renvoient au caractère évolutif de la maladie. D’autres types
d’interventions (notamment les groupes de parole et de
socialisation proposés sur une plus longue durée) sont peut-être
davantage susceptibles de répondre aux besoins émotionnels des
personnes après le diagnostic. À notre connaissance, leur
évaluation n’a pas encore été développée dans le cadre d’essais
prospectifs randomisés [17].
Les interventions qui visent l’environnement
Une série d’interventions vise à adapter l’environnement, tant
physique qu’humain, aux besoins ou caractéristiques des personnes
atteintes de démence. Les objectifs et critères de jugement
employés dans ce type d’interventions sont très divers. Cette
approche a été mise en œuvre de façon globale (mise en place d’un
environnement intégré comme dans les Cantous en France, les Domus
au Royaume-Uni, les Group livings en Suède ou la
Milieutherapie en Allemagne), ou de façon plus focalisée, pour
l’amélioration d’un symptôme particulier (déambulation, agitation,
incontinence urinaire…), par le biais de thérapies
comportementales ou par des séances de formation du personnel
soignant à l’approche environnementale.
Concernant l’approche environnementale globale, deux études
mettent en évidence un effet significatif de leur mise en œuvre.
Dean et al. [18] rapportent une amélioration des fonctions
cognitives, des capacités fonctionnelles, de la communication chez
des personnes atteintes de démence et intégrées à une unité de type
Domus2, en comparaison d’un groupe
résidant dans un long séjour hospitalier. Dans le même sens,
Annerstedt et al. [19] montrent, à 6 mois, une amélioration de
la cognition et de l’humeur de résidents transférés dans un group
living en comparaison de personnes atteintes de démence (maladie
d’Alzheimer et démence vasculaire) restées en milieu institutionnel
non spécifique. À un an, les deux groupes présentent un déclin sur
ces deux dimensions, mais qui apparaît moindre dans le groupe
résidant en group living. Cette évaluation a été effectuée à partir
de l’Organic brain syndrome scale (OBS), qui mesure notamment les
états de confusion, la désorientation, la conscience de sa propre
identité, l’état émotionnel et les troubles du comportement. Les
capacités fonctionnelles ont été mesurées à l’aide de l’échelle de
Katz. Les deux groupes de personnes suivis ont été randomisés selon
l’âge, le type de démence (maladie d’Alzheimer et démences
vasculaires seulement) et le stade d’évolution. Annerstedt souligne
que l’effet de l’intégration au group living est différent selon
que les personnes sont atteintes de démence vasculaire ou d’une
maladie d’Alzheimer. Ainsi, ce sont les patients atteints de
démence vasculaire qui présentent l’amélioration la plus marquée en
termes de praxies et d’orientation spatiale lorsqu’ils sont
intégrés au group living. Chez les personnes atteintes d’une
maladie d’Alzheimer, l’impact de l’intégration au group living est
surtout manifeste en termes d’amélioration de l’humeur (dépression
et anxiété). L’auteur souligne également que le bénéfice de
l’intégration à un tel type d’environnement est optimal à un
certain stade d’évolution, lorsque les personnes sont encore
mobiles.
Soulignons que les évaluations portant sur des projets
environnementaux globaux restent difficilement interprétables et
reproductibles, étant donné que les éléments clés concourant le
plus aux effets constatés ne sont pas clairement identifiés. Dans
les études d’Annerstedt sur les group living, l’échelle
environnementale TESS a été utilisée. Mais outre les modifications
de l’environnement physique (petites unités, objets familiers
favorisant l’orientation et le sentiment de sécurité, proximité et
bonne visibilité des éléments fonctionnels, proximité d’autrui,
etc.), l’effet positif décrit est vraisemblablement également
redevable d’une modification de la perspective du personnel
travaillant en group living et qui a mené en partie les
observations des résidents.
Des interventions environnementales plus focalisées ont
également été évaluées. Les thérapies comportementales, développées
en particulier par l’équipe de Teri, visent une adaptation de
l’environnement humain, en première ligne des aidants familiaux, à
des symptômes particuliers des personnes atteintes de démence. Teri
et al. [20] montrent ainsi dans une étude prospective randomisée
menée auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, une
amélioration significative, par rapport au groupe contrôle, de la
symptomatologie dépressive (à partir de deux échelles
d’hétéro-évaluation, la Cornell scale for depression in dementia et
la Hamilton depression rating scale), de même que de la détresse
psychique des aidants familiaux, dans des groupes (patients et
aidants familiaux) exposés à une intervention visant spécifiquement
la résolution de problème et la focalisation sur des activités
plaisantes. Proctor et al. [21] rapportent une étude prospective
randomisée effectuée à partir de 12 établissements auprès de
personnes atteintes de démence, présentant avant l’intervention des
symptômes comportementaux. Le recrutement a été effectué sur la
base de la sélection, par le personnel de chaque établissement, des
10 résidents atteints de démence (type non spécifié) et présentant
les troubles du comportement les plus difficiles à gérer selon le
personnel. Ils montrent une amélioration significative à
6 mois de la symptomatologie dépressive et de la cognition des
résidents, en comparaison des groupes contrôles. Dans le même
esprit, Beck et al. [22] rapportent, dans une large étude effectuée
dans 90 établissements auprès de résidents à un stade sévère de
démence (type non spécifié), une intervention réussie de formation
du personnel visant la résolution de problèmes et l’apprentissage
de techniques d’augmentation de l’indépendance des résidents,
notamment pour l’habillage (techniques de préparation à l’action ou
prompting). Des études similaires ont de même montré une
amélioration significative pour la prise des bains [23, 24] ou pour
le réapprentissage de la continence urinaire [25]. Cette dernière
étude, fondée sur la simple invitation, formulée par le personnel à
intervalles réguliers, à utiliser les toilettes, a montré une
amélioration tout à fait spectaculaire de la continence chez les
résidents. De telles approches sont cependant souvent délaissées
par le personnel après l’étude, qui préfère repasser à une gestion
de l’incontinence plutôt que de poursuivre dans cette logique de
prévention [26]. Ce dernier point invite à réfléchir également aux
contraintes de travail et aux besoins de formation plus globaux du
personnel en établissement pour assurer une mise en œuvre effective
des interventions.
Une étude intéressante de Teri et al. [27] visant l’agitation a
comparé, dans trois groupes de personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer, un traitement par halopéridol, par trazodone et une
intervention de formation du personnel à la résolution de problèmes
comportementaux. Aucun de ces trois groupes n’a montré
d’amélioration significative par rapport au groupe placebo. Les
auteurs concluent à la nécessité du développement d’autres études
pour mieux cerner l’efficacité des différents types d’intervention
face aux problèmes d’agitation.
Assurément, l’approche environnementale nécessite, outre
l’accumulation d’évaluations standardisées, le développement de
travaux plus poussés qui interrogent, plus fondamentalement, les
causes déclenchantes des problèmes de comportement liées à
l’environnement, en lien avec d’autres facteurs (altérations
cognitives, comorbidités somatiques, déficits sensoriels).
Cohen-Mansfield a proposé à ce jour une des réflexions les plus
poussées dans ce domaine. Elle montre notamment que les problèmes
de comportement se manifestent dans les conditions
environnementales suivantes : usage de contrainte physique,
inactivité des résidents, résidents passant de nombreuses heures
seuls, nombre de personnel peu élevé, pièces froides (notamment la
nuit) [1, 28]. Concernant en particulier les hallucinations, elle
souligne que celles-ci se manifestent davantage, tous types de
démence confondus, chez les personnes qui ont des problèmes visuels
et dont les sens ne sont pas stimulés. Elle souligne, de même, le
rôle d’éléments modifiables (par exemple les miroirs) qui
favorisent une interprétation incorrecte de l’environnement par la
personne. Zeisel et al. [29] ont montré récemment, à partir de
l’étude de 430 résidents issus de 15 unités de soins Alzheimer, une
association négative significative entre le degré d’intimité et de
personnalisation des environnements de soin et l’agitation ou
l’agressivité des résidents (types de démence non spécifiés). De
même, un taux de dépression plus élevé était associé à la présence
de sorties non camouflées. Assurément, un fort potentiel
d’amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de
leurs aidants réside dans une meilleure évaluation de l’impact de
l’environnement. Le développement de travaux dans ce domaine
bénéficierait de la mise en commun de connaissances plus précises
sur les facteurs médicaux, psychologiques et environnementaux
contribuant à des limitations fonctionnelles ou des symptômes
comportementaux. Une étude distincte des effets selon le type de
pathologie démentielle serait également susceptible d’offrir de
meilleures pistes de compréhension des processus en jeu.
Enfin, un certain nombre de méta-analyses récentes visent à
évaluer l’effet d’interventions de stimulation sensorielle,
c’est-à-dire proposant un environnement enrichi aux personnes
atteintes de démence.
Faute de qualité méthodologique, les cinq interventions de
musicothérapie identifiées par Vink et al. [30] n’ont pu faire
l’objet d’une évaluation globale. Dans un protocole faisant varier
l’exposition à de la musique douce durant les déjeuners en salle
collective, Goddaer et Abraham [31] ont observé une baisse
significative des comportements d’agitation (verbale et physique)
sur les résidents pendant les semaines où la musique était jouée.
Aucun effet n’a en revanche été observé sur les comportements
agressifs.
L’impact de l’aromathérapie a également fait l’objet d’une
méta-analyse par Thorgrimsen et al. [32], mais seule une
intervention [33] a pu être retenue. Cette dernière montre une
baisse des symptômes comportementaux, en particulier de
l’agitation, après application (par massage) d’huiles essentielles,
sans que l’on sache si l’effet renvoie à la stimulation olfactive,
tactile ou plus simplement à l’attention renforcée du personnel.
Dans une revue portant sur trois essais randomisés, Burns et al.
[34] ont montré un effet significatif des applications sur
l’agitation.
Une revue de la littérature concernant les études de
luminothérapie a été réalisée par Skjerve et al. [35]. Les 6 essais
randomisés retenus montrent une amélioration significative des
interventions (au reste très hétéroclites) sur certains troubles du
sommeil et le rythme circadien.
Les interventions multi-sensorielles de type Snoezelen, alliant
musique, stimulation tactile, visuelle et olfactive ont fait
l’objet de deux méta-analyses [36, 37]. Toutes deux ne retiennent
que deux essais randomisés, qui permettent de conclure à une
diminution de l’apathie chez des résidents atteints de démence. Cet
effet ne semble perdurer que sur la durée de l’intervention
[38].
Assurément, ce domaine d’interventions apparaît prometteur et
nécessite le développement d’essais plus nombreux. Notamment, il
semble que l’effet des différents types de stimulation sensorielle
utilisés soit sélectif et limité à un certain type de symptôme
comportemental. Il serait intéressant que des évaluations futures
permettent une plus grande précision des effets respectifs de ces
différentes interventions. L’impact des interventions en fonction
du type de démence, du stade d’évolution et d’autres
caractéristiques environnementales mériterait d’être davantage
analysé.
Les interventions qui visent les aidants familiaux
Les études portant sur des programmes d’interventions auprès
d’aidants familiaux sont nombreuses. Dans leur méta-analyse de
2003, Brodaty et al. [39] ont sélectionné 30 études. Celles-ci
montrent un effet significatif des interventions psycho-éducatives
sur la détresse psychique des aidants familiaux, de même qu’une
institutionnalisation plus tardive dans 4 des 7 études ayant pris
en compte ce dernier critère. Les auteurs se sont également
attachés à identifier plus précisément les caractéristiques des
programmes montrant les effets les plus significatifs. Ils
soulignent notamment que les interventions à destination des
aidants familiaux dans lesquelles les personnes atteintes de
démence sont également directement intégrées semblent être plus
efficaces que celles qui se limitent à une offre singulière aux
aidants familiaux. À partir d’une autre revue de la littérature,
Pusey et Richards [40] insistent pour leur part sur le fait que les
interventions comprenant l’apprentissage de techniques de
résolution de problèmes et de gestion comportementale semblent plus
efficaces. Selon Woods [41], il est probable que la durée de l’aide
informelle assurée influe également sur l’effet des programmes
évalués. Il suggère que les interventions caractérisées par une
forte composante de soutien social seraient sans doute plus
efficaces pour des aidants « débutants » et les
interventions présentant une dimension de résolution de problèmes
plus effectives auprès d’aidants assurant depuis plus longtemps une
fonction d’aide.
Conclusion
La brève revue de littérature proposée met en évidence un certain
nombre de lacunes théoriques et de limites méthodologiques, mais
elle ouvre également un certain nombre de perspectives
prometteuses. On note ainsi par exemple le lien entre le soutien
des fonctions cognitives et une approche psychosociale de la
personne malade, qui semble bénéficier de manière réciproque aux
deux dimensions, cognitive et psychologique [6, 12], en tout cas
auprès de personnes situées à un stade précoce de démence. De même,
les interventions de type environnemental visant une amélioration
des symptômes de comportement ou des capacités fonctionnelles
offrent des pistes intéressantes. Des travaux conjuguant de manière
plus précise des facteurs liés aux altérations neurologiques, au
vécu de la maladie et enfin aux caractéristiques environnementales
permettraient de maximiser les effets bénéfiques d’une adaptation
de l’environnement. Parmi les interventions qui visent l’affect,
les thérapies de réminiscence (incluant les aidants familiaux et le
personnel d’accompagnement) et parmi les interventions
destinées aux aidants familiaux, celles qui proposent en parallèle
une intervention aux personnes malades, font valoir, pour leur
part, l’intérêt d’une approche qui intègre une adaptation
relationnelle de ceux (aidants, soignants) qui côtoient les
personnes malades au quotidien.
L’impact de l’environnement physique et différentes formes de
stimulation sensorielle apparaissent comme des stratégies
prometteuses, qui mériteraient le développement d’essais
prospectifs randomisés plus nombreux et plus précis.
Des projets ambitieux sont en cours. Ainsi, par exemple, le
réseau européen Interdem, qui regroupe une trentaine d’équipes de
recherche, vise à favoriser, par une harmonisation du contenu, des
critères de jugement, des instruments de mesure utilisés dans
l’évaluation d’un certain nombre d’interventions non
médicamenteuses, le développement d’essais randomisés de taille
plus importante. Certains membres de ce réseau sont responsables
des méta-analyses d’interventions non médicamenteuses auprès de
personnes atteintes de démence proposées régulièrement par la
Cochrane Library.
À partir des indices que constituent les quelques éléments clés
identifiés comme susceptibles d’avoir un impact particulièrement
efficace, il reste à espérer que des travaux futurs permettront
d’aboutir à une offre plus intégrée d’interventions incluant
d’ailleurs, lorsque c’est indiqué, les traitements médicamenteux,
susceptible de répondre aux besoins de soutien cognitif,
psychologique, social et environnemental des personnes atteintes de
maladie d’Alzheimer et apparentées, et ce de manière adaptée à
chaque stade de la maladie. C’est dans cette perspective que nous
nous rapprocherons un peu plus du défi que constitue, pour
l’instant, l’adaptation du modèle du handicap à des pathologies
dont la caractéristique principale reste l’altération cognitive
évolutive, pour une optimisation de la qualité de vie des personnes
atteintes et de leurs proches.
Remerciements
Je remercie Linda Clare, Jiska Cohen-Mansfield, Bob Woods, Esme
Moniz-Cook et John Zeisel pour leurs commentaires et les
informations complémentaires transmises, qui ont permis d’enrichir
de manière notable ce texte.
Références
1 Cohen-Mansfield J, Mintzer JE. Time for change :
the role of non pharmacological interventions in treating behavior
problems in nursing home residents with dementia. Alzheimer Dis
Assoc Disord 2005 ; 19 : 37-40.
2 Woods B. Non-pharmacological interventions in dementia.
Adv Psychiatr Treat 2004 ; 10 : 178-9.
3 Pradelli S. La réhabilitation cognitive aux stades
précoces de la maladie d’Alzheimer. Cahiers de la Fondation Médéric
Alzheimer 2005 ; 1 : 116-20.
4 Spector A, Orrell M, Davies S, Woods B.
Can reality orientation be rehabilitated? Development and piloting
of an evidence-based programme of cognition-based therapies for
people with dementia. Neuropsychol Rehabil 2001 ; 11 :
377-97.
5 Woodrow P. Intervention for confusion and dementia. 2.
Reality orientation. Br J Nurs 1998 ; 7 : 1018-20.
6 Clare L. Cognitive rehabilitation for people with early
stage dementia. In : Marshall MT, ed. Perspectives on
rehabilitation and dementia. Londres : Jessica Kingsley,
2004 : 180-6.
7 Holden UP, Woods RT. Positive approaches to dementia
care. 3rd edition. Edinburgh : Churchill
Livingstone, 1995.
8 Clare L, Woods B. Editorial : a role for
cognitive rehabilitation in dementia care. Neuropsychol Rehabil
2001 ; 11 : 193-6.
9 Clare L. La question de la conscience des troubles au
stade précoce. Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer
2005 ; 1 : 121-31.
10 Clare L, Wilson BA, Breen K, Hodges JR.
Errorless learning of face-name associations in early Alzheimer’s
disease. Neurocase 1999 ; 5 : 37-46.
11 Spector A, Thorgrimsen L, Woods B,
Royan L, Davies S, Butterworth M, et al.
Efficacy of an evidence-based cognitive stimulation therapy
programme for people with dementia : randomised controlled
trial. Br J Psychiatry 2003 ; 183 : 248-54.
12 Clare L, Woods RT, Moniz-Cook ED,
Orrell M, Spector A. Cognitive rehabilitation and
cognitive training for early-stage Alzheimer’s disease and vascular
dementia. Cochrane Database Syst Rev 2003 ; 4 ;
(CD003260).
13 Woods R, Spector A, Jones C, Orrell M,
Davies S. Reminiscence therapy for dementia. Cochrane Database
Syst Rev 2005 ; 2 ; (CD001120).
14 Feil N. The validation breakthrough : simple
techniques for communicating with people with “Alzheimer’s type
dementia”. Baltimore : Health Professions Press, 1993.
15 Neal M, Briggs M. Validation therapy for dementia.
Cochrane Database Syst Rev 2003 ; 3 ; (CD001394).
16 Burns A, Guthrie E, Marino-Francis F,
Busby C, Morris J, Russell E, et al. Brief
psychotherapy in Alzheimer’s disease : randomised controlled
trial. Br J Psychiatry 2005 ; 187 : 143-7.
17 Sarre A, Bird M, Caldwell T. “Living with
memory loss” : évaluation d’une expérience nationale de
groupes de soutien en Australie. Cahiers de la Fondation Médéric
Alzheimer 2005 ; 1 : 55-67.
18 Dean R, Briggs K, Lindesay J. The domus
philosophy : a prospective evaluation of two residential units
for the elderly mentally ill. Int J Geriatr Psychiatry 1993 ;
8 : 807-17.
19 Annerstedt L, Gustafson L, Nilsson K. Medical
outcome of psychosocial intervention in demented patients :
one-year clinical follow-up after relocation into group living
units. Int J Geriatr Psychiatry 1993 ; 8 : 833-41.
20 Teri L, Logsdon RG, Uomoto J, McCurry SM.
Behavioral treatment of depression in dementia patients : a
controlled clinical trial. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci
1997 ; 52 : 159-66.
21 Proctor R, Burns A, Powell HS, Tarrier N,
Faragher B, Richardson G, et al. Behavioural
management in nursing and residential homes : a randomised
controlled trial. Lancet 1999 ; 354 : 26-9.
22 Beck C, Heacock P, Mercer SO, Walls RC.
Improving dressing behavior in cognitively impaired nursing home
residents. Nurs Res 1997 ; 46 : 126-32.
23 Sloane PD, Lindeman DA, Phillips C,
Moritz DJ, Koch G. Evaluating Alzheimer’s special care
units : reviewing the evidence and identifying potential
sources of study bias. Gerontologist 1995 ; 35 :
103-11.
24 Burgio L. Interventions for behavioral complications of
Alzheimer’s disease : behavioral approaches. Int Psychogeriatr
1996 ; 8(Suppl. 1) : 45-52.
25 Doody RS, Stevens JC, Beck C,
Dubinsky RM, Kaye JA, Gwyther L, et al.
Practice parameter : management of dementia (an evidence-based
review). Report of the quality standards subcommittee of the
American academy of neurology. Neurology 2001 ; 56 :
1154-66.
26 Schnelle JF, Ouslander JG, Simmons SF,
Alessi CA, Gravel MD. The nighttime environment,
incontinence care, and sleep disruption in nursing homes. J Am
Geriatr Soc 1993 ; 41 : 910-4.
27 Teri L, Logsdon RG, Peskind E, Raskind M,
Weiner MF, Tractenberg RE, et al. Alzheimer’s
disease cooperative study. Treatment of agitation in AD : a
randomized, placebo-controlled clinical trial. Neurology
2000 ; 55 : 1271-8.
28 Cohen-Mansfield J. Nonpharmacologic interventions for
inappropriate behaviours in dementia : a review, summary and
critique. Am J Geriatr Psychiatry 2001 ; 9 : 361-81.
29 Zeisel J, Silverstein NM, Hyde J,
Levkoff S, Lawton MP, Holmes W. Environmental
correlates to behavioral health outcomes in Alzheimer’s special
care units. Gerontologist 2003 ; 43 : 697-711.
30 Vink AC, Birks JS, Bruinsma MS,
Scholten RJ. Music therapy for people with dementia. Cochrane
Database Syst Rev 2004 ; 3 ; (CD003477).
31 Goddaer J, Abraham IL. Effects of relaxing music on
agitation during meals among nursing home residents with severe
cognitive impairment. Arch Psychiatr Nurs 1994 ; 8 :
150-8.
32 Thorgrimsen L, Spector A, Wiles A,
Orrell M. Aroma therapy for dementia. Cochrane Database Syst
Rev 2003 ; 3 ; (CD003150).
33 Ballard CG, O’Brien JT, Reichelt K,
Perry EK. Aromatherapy as a safe and effective treatment for
the management of agitation in severe dementia : the results
of a double-blind, placebo-controlled trial with Melissa. J Clin
Psychiatry 2002 ; 63 : 553-8.
34 Burns A, Byrne J, Ballard C, Holmes C.
Sensory stimulation in dementia. BMJ 2002 ; 325 :
1312-3.
35 Skjerve A, Bjorvatn B, Holsten F. Light
therapy for behavioural and psychological symptoms of dementia. Int
J Geriatr Psychiatry 2004 ; 19 : 516-22.
36 Chung JC, Lai CK, Chung PM, French HP.
Snoezelen for dementia. Cochrane Database Syst Rev 2002 ;
4 ; (CD003152).
37 Verkaik R, van Weert JC, Francke AL. The
effects of psychosocial methods on depressed, aggressive and
apathetic behaviors of people with dementia : a systematic
review. Int J Geriatr Psychiatry 2005 ; 20 : 301-14.
38 Baker R, Bell S, Baker E, Gibson S,
Holloway J, Pearce R, et al. A randomized controlled
trial of the effects of multi-sensory stimulation (MSS) for people
with dementia. Br J Clin Psychol 2001 ; 40 : 81-96.
39 Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis
of psychosocial interventions for caregivers of people with
dementia. J Am Geriatr Soc 2003 ; 51 : 657-64.
40 Pusey H, Richards D. A systematic review of the
effectiveness of psychosocial interventions for carers of people
with dementia. Aging Ment Health 2001 ; 5 : 107-19.
41 Woods B, Roth A. Effectiveness of psychological
interventions for older people. In : Roth A,
Fonagy P, eds. What works for whom : a critical review of
psychotherapy research. New York : Guilford, 2005 :
425-46.
2 Les Domus promeuvent une participation
active des résidents pour le maintien de leur indépendance, la
compensation maximale de leurs déficiences par une adaptation
environnementale et l’amélioration des relations avec l’équipe de
soin, par la promotion d’un espace de vie qui réponde tant aux
besoins des personnes malades que de l’équipe.1 Les sujets inclus présentaient une démence selon les
critères du DSM-IV, sans que le type exact de démence soit
spécifié.
|
Version imprimable
Version PDF
