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Réflexions sur l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer


Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement. Volume 2, Numéro 2, 133-40, Juin 2004, Synthèse


Résumé   Summary  

Auteur(s) : Jacques Selmès, Christian Derouesné , Fondation Alzheimer Espagne, Madrid Faculté de médecine Pitié‐Salpêtrière, Université Paris VI .

Résumé : Contrairement aux dispositions légales ou aux recommandations des codes de déontologie, beaucoup de médecins, en France comme en Europe, demeurent réticents pour révéler leur diagnostic aux patients atteints de maladie d’Alzheimer. Les raisons invoquées ne paraissent plus correspondre à la situation actuelle ni à l’intérêt du patient. Certaines de ces raisons, comme le désir de protéger le patient contre une réaction négative ou le fait que le patient serait incapable de comprendre cette révélation, ne reposent, en réalité, sur aucune base clinique. De plus, des circonstances nouvelles comme la précocité du diagnostic et l’existence de médicaments actifs conduisent à envisager cette question différemment. Il est donc nécessaire de se pencher sur les difficultés de cette communication, du côté du patient et de la famille, mais aussi du côté des médecins. Seule une étude de la dynamique de la communication permet de proposer des éléments pratiques pour faciliter la réalisation de cette tâche complexe et toujours difficile.

Mots-clés : maladie d’Alzheimer, démence, annonce du diagnostic, réaction émotionnelle, aidant, communication

ARTICLE

Auteur(s) : Jacques Selmès1, Christian Derouesné2

1 Fondation Alzheimer Espagne, Madrid 
2
 Faculté de médecine Pitié-Salpêtrière, Université Paris VI

Le liseur de pensée ne lit chez les autres que ses propres pensées. 

Wilhelm Fliess 

La condition pour que la communication s’établisse, c’est une reconnaissance commune, qui inclut la compréhension des émotions de l’autre. 

Ryu Murakami 
Raffles hotel
  

Depuis quelques années, la littérature médicale fait écho à la question de la révélation de leur diagnostic aux patients atteints de maladie d’Alzheimer (MA) [1-4]. Cette question s’intègre dans un mouvement général de modification de la relation médecin-malade qui a renoncé à son aspect paternaliste pour considérer le patient comme un adulte responsable qui a le droit de participer aux décisions médicales et d’organiser son avenir en conséquence. Le cancer en est une excellente illustration : son diagnostic n’était révélé au patient que dans 2 % des cas en 1961, proportion passée à 98 % dès 1979 [5]. Toutefois, la problématique de la révélation du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou des autres affections assimilées n’a été abordée que plus récemment car elle pose un problème particulier du fait que ces affections modifient les capacités de jugement du patient comme sa vie affective. Plusieurs circonstances nouvelles sont apparues qui justifient pleinement de reposer cette question. Du côté du public, l’information sur la MA est aujourd’hui largement diffusée. Du côté des médecins, le progrès des techniques d’imagerie cérébrale, mais aussi la meilleure connaissance des perturbations neuropsychologiques de la maladie, ont permis, d’une part, d’améliorer grandement la probabilité du diagnostic et, d’autre part, de porter ce diagnostic à un stade plus précoce, chez des patients qui gardent des capacités de compréhension et d’autonomie importantes. Enfin, l’apparition de médicaments dont l’efficacité a été démontrée sur les symptômes a constitué un progrès majeur en modifiant l’image de la maladie qui devenait « moins incurable » ; l’obligation légale d’inscrire la mention explicite du diagnostic dans la notice qui accompagne ces médicaments introduit une donnée nouvelle puisque le patient peut avoir accès à cette notice. L’ensemble de ces éléments a conduit à ce qu’on a appelé une nouvelle culture de la démence [6], centrée sur le sujet, qui lui restitue son statut d’individu doté d’une vie psychique et relationnelle qui persiste bien qu’altérée, et laisse une large place à son autodétermination.

L’annonce du diagnostic de MA provoque un bouleversement de la vie de la personne malade comme de celle de son entourage. Malheureusement, en dehors de quelques expériences de terrain, nous manquons de données sur le retentissement psychologique de cette annonce sur le patient comme sur son entourage. Une conséquence en est que la littérature consacrée au sujet demeure bien souvent centrée sur un débat de grands principes généraux : autonomie, confidentialité, droit de savoir... Par ailleurs, la conception purement biologique de la maladie, dominante aujourd’hui, écarte toute approche psychodynamique et contribue au manque d’information utile sur les mesures qui pourraient améliorer la communication entre professionnels de santé, patients et entourage.

L’objectif de cet article est d’exposer les données du problème et de proposer des suggestions pour faciliter cette communication par une meilleure compréhension des difficultés qu’elle rencontre.

Dire ou ne pas dire ?

Position du problème

L’état des lieux

Bien que des modifications importantes aient été notées, de nombreux médecins ne révèlent pas le diagnostic à leurs patients alors qu’ils le révèlent à la famille. C’est ce qu’a clairement démontré, en 2001, une étude de la mental health foundation en Écosse [7]. D’autres études ont confirmé ce phénomène. Ainsi seulement 44 % des psychiatres avaient l’habitude d’annoncer le diagnostic de MA à leurs patients en Grande-Bretagne [8]. Selon une étude britannique récente, les généralistes révélaient le diagnostic à la famille, mais seulement dans 55 % des cas à leurs patients [3]. Dans une enquête européenne [9], 53 % des patients seulement étaient mis au courant de leur diagnostic, plus souvent par les psychiatres ou les neurologues que par les gériatres ou les généralistes et dans les pays du nord (Grande-Bretagne, Suède) plus que dans les pays du sud (Espagne, Italie).

Quels sont les arguments qui opposent les tenants de la révélation du diagnostic à ceux qui la rejettent ?

Les arguments contre la révélation du diagnostic

Ils sont au nombre de quatre. Un argument souvent avancé est l’incertitude du diagnostic, mais aujourd’hui cet argument ne tient plus guère, du moins au stade de maladie d’Alzheimer probable, c’est-à-dire lorsque le déficit cognitif est multiple et retentit clairement sur la vie quotidienne. Un second argument, partagé par les médecins et les familles, est que le patient n’est pas capable de comprendre la signification du diagnostic. Plusieurs objections peuvent être formulées à l’encontre de cet argument : le diagnostic est souvent porté, aujourd’hui, à un stade où le patient garde des capacités cognitives suffisantes pour en comprendre la signification. De plus, chez les patients qui présentent une maladie plus évoluée, il est difficile d’évaluer les capacités réelles de compréhension et le médecin, comme bien souvent l’entourage, a tendance à sous-estimer le degré réel de compréhension des patients. Enfin, on comprend mal la raison qui justifierait de ne pas parler au patient sous prétexte qu’il ne comprend pas. En fait, les deux principaux arguments avancés contre la révélation du diagnostic sont le désir de protéger le patient (la crainte de le heurter, de lui faire peur, de provoquer une réaction dépressive pouvant conduire au suicide) et le principe du « droit de non savoir » en opposition au « droit de savoir ». La crainte d’entraîner une réaction dépressive paraît certes légitime, vu le pronostic de l’affection ainsi que son image sociale encore très négative [10]. Dans quelle mesure repose-t-elle sur des bases réelles ? Bien souvent la symptomatologie dépressive est présente, en réalité, avant toute révélation du diagnostic et apparaît comme une réaction aux symptômes de la maladie, avant même que le diagnostic ne soit porté [11]. La crainte d’un suicide est largement surestimée comme celle de développer une réaction dépressive majeure, comme le montre une étude de suivi [12]. En revanche, le droit de non savoir est certainement aussi respectable que le droit de savoir... à condition qu’il ne soit pas nuisible au patient en le privant d’une prise en charge adéquate. Nous verrons que, en pratique, il est essentiel de tenir compte des attitudes de défense du sujet face au diagnostic. Enfin, l’un des arguments qui était le plus fréquemment évoqué : l’absence de traitement médicamenteux est tombé de lui-même avec l’apparition des inhibiteurs de la cholinestérase.

Les arguments pour la révélation du diagnostic

Ils sont de deux types. Le premier dérive du principe général d’autonomie, le droit de chacun à décider de son sort et de participer aux décisions qui le concernent. La révélation du diagnostic permet au sujet de participer au choix des options thérapeutiques, de planifier l’organisation de sa vie personnelle, mais aussi d’émettre des directives avancées concernant sa participation à la recherche, ses souhaits concernant la fin de vie, ses recommandations sur un éventuel tuteur... Le second type d’arguments est la plus grande facilité d’établir une relation de confiance et un partenariat entre médecin-malade-famille pour mettre en œuvre tous les moyens possibles pour retarder la progression de la maladie et maintenir le maximum d’autonomie. La révélation du diagnostic peut également avoir des effets bénéfiques lorsque le patient pensait avoir la maladie mais n’osait pas en parler ou encore en mettant un nom (de maladie organique cérébrale) sur des symptômes qui étaient d’autant plus une source d’angoisse que leur origine était inconnue ou paraissait liée à une « maladie mentale ». La révélation du diagnostic permet au patient de parler plus librement de sa détresse, ce qui aide à la soulager. D’autre part, ce n’est pas parce qu’on ne parle pas du diagnostic que le patient n’y pense pas et, s’il pense avoir la maladie, ne pas en parler aboutit à créer ou augmenter son angoisse. Enfin, nous avons vu que cette révélation s’impose en cas de prescription de médicaments spécifiques puisque le diagnostic est inscrit sur la notice et qu’il peut être ainsi révélé dans les pires conditions sans soutien ni information.

Quelles sont les réponses apportées à ces arguments par les différents acteurs ?

Les réponses à la question

La réponse légale

La loi et la déontologie, dans différents pays européens comme aux États-Unis, reconnaissent au patient le droit de connaître son diagnostic et en France, depuis la loi de 2002 dite Loi Kouchner, d’avoir accès à son dossier médical. Selon la Convention européenne sur les droits de l’homme et la bio-médecine, chaque personne est en droit de connaître les informations qui ont été recueillies sur sa santé. Toutefois, il est reconnu que le diagnostic peut ne pas être révélé s’il risque de nuire au patient. La réponse légale fournit ainsi un cadre au praticien, mais elle ne permet pas de résoudre la question des cas particuliers et laisse au médecin la possibilité d’une attitude plus guidée par ses préjugés que par la réalité de l’intérêt du patient.

Les enquêtes d’opinion générale

Elles sont malheureusement très peu nombreuses et suivent une méthodologie si disparate qu’il est bien difficile de comparer leurs résultats. Deux d’entre elles [13, 14] ont concerné des sujets âgés cognitivement intacts. La majorité des sujets souhaitaient connaître le diagnostic de maladie d’Alzheimer s’ils en étaient atteints.

L’opinion des conjoints

Quelques études se sont intéressées au sentiment des aidants principaux sur la révélation du diagnostic. Leurs résultats sont assez convergents. La grande majorité d’entre eux disaient souhaiter être mis au courant du diagnostic s’ils étaient malades, 83 % [15], 56 % [7], alors que, en revanche, une grande partie demandaient au médecin de ne pas communiquer le diagnostic au patient. Les principales raisons invoquées étaient identiques à celles des médecins réticents à cette révélation : peur d’entraîner des réactions de catastrophe, absence de compréhension de la part du patient et absence de bénéfice à communiquer le diagnostic [16].

Propositions pour la conduite pratique : quand dire ou ne pas dire ?

Si on tient compte des contraintes légales et de l’intérêt réel qu’apporte la révélation du diagnostic en facilitant l’établissement du contrat thérapeutique, la réponse est très largement en faveur de la communication du diagnostic. La question peut alors se résumer à celle-ci : « Quand ne pas révéler le diagnostic ? » Trois circonstances sont à considérer.

La première est la volonté de ne pas savoir du patient. Certains auteurs ont proposé de poser systématiquement la question au patient s’il désire ou non connaître son diagnostic [12]. D’autres [4] ont proposé une évaluation psychodynamique préalable du patient pour comprendre son fonctionnement psychique et relationnel avant de lui révéler son diagnostic, démarche assurément souhaitable, mais peu applicable en pratique.

Le plus simple est d’approcher la position du patient par des questions neutres du type : « À votre avis, quelle est l’origine de vos difficultés ? Pensez-vous qu’elles puissent être dues à une maladie ? » Ces questions permettent au patient d’exprimer ses craintes et d’en connaître plus précisément les raisons. Elles peuvent être posées dès la première consultation au cours de laquelle la relation s’établit. Il faut, en effet, justifier la nécessité de pratiquer des examens complémentaires : la simple indication que les difficultés paraissent difficilement explicables par le seul vieillissement normal ouvre la voie à la réflexion. Elles doivent être posées de nouveau lors de la seconde consultation, après communication des résultats de ces examens, lorsque le diagnostic est confirmé.

Si le patient refuse de considérer qu’il est malade, mais qu’il est tranquille, sans anxiété, qu’il communique normalement et fonctionne correctement en dépit de ses difficultés, qu’il ne pose pas de problème de prise en charge qui pourrait lui être défavorable, il peut être légitime de respecter cette attitude. À l’inverse, quand, derrière une attitude de dénégation, se manifeste une anxiété, un mal-être ou lorsque le déni conduit à des problèmes importants de prise en charge thérapeutique ou de vie quotidienne, il est logique de s’efforcer à amener le patient vers des positions plus réalistes.

La seconde situation dans laquelle la révélation du diagnostic n’apparaît pas souhaitable dans l’immédiat est l’existence d’une dépression majeure associée à un risque suicidaire. Cette circonstance est relativement rare, mais justifie le traitement de l’élément dépressif et une psychothérapie de soutien avant la révélation du diagnostic.

La troisième situation dans laquelle il est plus difficile de se prononcer se présente lorsque le diagnostic est porté tardivement et que les capacités de compréhension du patient paraissent très altérées et ne semblent pas lui permettre de comprendre la signification du diagnostic. Deux objections peuvent être faites à la non révélation du diagnostic dans ce cas. Il est difficile d’apprécier réellement les capacités de compréhension d’un patient, capacités qui, d’ailleurs, peuvent fluctuer selon les moments. La seconde est que les raisons de cette objection ne sont pas claires : il est contradictoire de craindre, chez de tels patients, une réaction néfaste et l’inutilité de l’annonce à ces patients reste discutable car elle constitue un signe de respect vis-à-vis de la personne malade et facilite une libre circulation des émotions générées par la maladie entre le patient et son entourage. On peut craindre que ce motif, invoqué pour ne pas révéler le diagnostic, ne serve à occulter les vrais raisons du refus.

L’annonce du diagnostic

Le problème ne se résume pas à savoir s’il faut ou non révéler le diagnostic. Il est nécessaire d’envisager plusieurs éléments : le choix du moment où il faut faire cette révélation, qui doit s’en charger, à qui faut-il la faire et surtout comment faire cette annonce.

Quand révéler le diagnostic ?

La réponse à cette question doit prendre en compte deux impératifs opposés. La révélation du diagnostic le plus tôt possible au cours de l’évolution de la maladie permet au patient de bénéficier rapidement des traitements et des mesures diverses qui peuvent l’aider à retarder la progression de la maladie et à mieux gérer ses difficultés et leur retentissement affectif et relationnel. L’impératif opposé est de ne pas porter à tort un diagnostic entraînant un bouleversement complet de la vie du patient et de ses proches. C’est dire la prudence avec laquelle le diagnostic doit être révélé au stade où les troubles de mémoire sont isolés (mild cognitive impairment). Il serait criminel de bouleverser la vie d’un sujet n’ayant que des difficultés subjectives de mémoire, bénignes, d’origine psychoaffective. Lorsque les éléments cliniques sont suffisants pour porter le diagnostic de MA à la phase prédémentielle, il peut être utile de dire au patient que le diagnostic de MA ne peut être porté chez lui (rappelons que les critères internationaux pour le diagnostic de maladie d’Alzheimer probable imposent la présence d’une démence, définie comme un déficit cognitif multiple d’intensité suffisante pour retentir sur la vie quotidienne), mais qu’il existe un risque d’évolution vers la maladie, risque qui justifie un suivi attentif et/ou des mesures pour essayer d’entraver cette évolution.

À qui révéler le diagnostic ?

Nous avons envisagé les raisons de révéler ou non le diagnostic au patient, mais deux situations se posent par rapport à la famille proche. La question de la confidentialité paraît bien théorique puisque la perte d’autonomie des patients conduit à une prise en charge plus ou moins importante de l’entourage au niveau de la vie quotidienne et que, le plus souvent, c’est la famille proche qui est à l’origine de la consultation. La famille directe est donc étroitement impliquée dans cette prise en charge. De plus, dans l’enquête OPDAL [9], 58 % des familles avaient évoqué le diagnostic avant qu’il ne soit porté. La famille proche ne saurait ainsi être tenue à l’écart sans préjudice important pour le patient. D’ailleurs, là encore, la révélation du diagnostic sur la notice des médicaments rend cette question quelque peu scolastique. En outre, une enquête [12] a montré que 98 % des patients désiraient que leur famille soit informée. Le problème est plus délicat avec la famille éloignée. La confidentialité s’impose alors, laissant au patient et à la famille proche le soin de révéler le diagnostic aux autres membres de la famille. Toutefois, il est des circonstances particulières dans lesquelles la non-révélation du diagnostic pourrait se révéler nuisible au patient : la révélation du diagnostic aux parents éloignés impose alors d’obtenir l’autorisation du patient et de la famille proche.

Un autre aspect du problème apparaît lorsque le diagnostic est révélé à la famille et non au patient, attitude traditionnelle encore assez répandue soit du fait du médecin soit du fait de l’entourage qui désire que le patient ne soit pas mis au courant. Dans ces cas, il est nécessaire d’analyser les motifs de l’entourage pour s’opposer à la révélation du diagnostic et d’effectuer un travail d’explication pour assurer l’homogénéité de la prise en charge. Pour la famille, comme pour le médecin, le mensonge permanent n’est pas thérapeutique et risque de ruiner la confiance du patient lorsqu’il découvre la vérité.

Qui doit révéler le diagnostic ?

Différents acteurs sont impliqués dans l’établissement du diagnostic : le médecin généraliste, le spécialiste et souvent d’autres acteurs comme le neuroradiologue et le neuropsychologue.

Pour certains, le généraliste serait le mieux placé pour révéler le diagnostic car c’est lui qui, souvent, connaît le mieux le patient et son entourage. Toutefois, cette proximité peut s’avérer un inconvénient plus qu’un avantage pour la gestion des réactions émotionnelles engendrées par cette révélation ; en outre, le plus souvent, le généraliste a peu d’expérience de la maladie et de son évolution. Bien que l’apport des données radiologiques et neuropsychologiques joue un rôle déterminant dans le diagnostic, ni le radiologue ni le/la psychologue ne sont en possession de l’ensemble des données utiles au diagnostic et à la prise en charge.

Un large consensus semble ainsi établi pour que le diagnostic soit révélé par le spécialiste qui a porté le diagnostic. Il a une certaine distance vis-à-vis du patient et de son entourage qui facilite la gestion des premières manifestations émotionnelles. Par ailleurs, c’est lui qui connaît le mieux la maladie et son évolution : il peut donc fournir l’information la plus précise la concernant. Un élément essentiel, trop souvent négligé, est que le spécialiste ne doit pas seulement communiquer au généraliste le diagnostic et les bases sur lesquelles il a été établi, mais également les informations qu’il a données au patient et à sa famille ainsi que leurs réactions. Le généraliste doit prendre alors le relais : il est essentiel de travailler ensemble.

Comment le faire ?

La révélation du diagnostic de MA peut s’inspirer de l’expérience concernant celle du cancer ou de l’approche des patients en phase terminale [17]. Il s’agit toujours d’un moment critique et il est important de bien comprendre les éléments qui entrent en jeu et qui rendent cette communication difficile. Les difficultés sont de plusieurs ordres.

L’image de la maladie

Bien que l’image de la maladie d’Alzheimer ait bénéficié de progrès importants au cours de cette dernière décennie, elle est encore trop souvent, dans l’esprit du public comme dans celui du médecin, celle de la déchéance d’un vieillissement irréversible vers le gâtisme, la folie et la mort. Les craintes des patients face à la maladie ne sont pas forcément celles des médecins. Une étude a montré que ce qui perturbe le plus les patients dans l’image que renvoie la maladie est d’être pris en pitié, humilié, d’apparaître stupide, ennuyeux, embarrassant pour leurs proches, d’être dépendant, de ne plus être consulté, de ne plus être pris en compte par leur entourage [15]. Les patients restreignent leurs activités de peur d’apparaître stupides ; ils demandent à leurs proches de maintenir le secret, ils perdent la possibilité de faire des projets.

Les difficultés du médecin

Elles sont d’origines diverses. Celle qui est le plus souvent mise en avant est l’incertitude du diagnostic. En fait, cet argument recouvre bien souvent des craintes plus archaïques : le médecin partage l’image sociale de la maladie qui peut réveiller en lui l’altération d’images parentales, sa propre crainte devant le vieillissement, ce type de maladie et la mort. De plus, il se sent souvent mal armé devant la gestion d’une situation psychologique impliquant non seulement le patient mais la famille. Enfin, la MA, comme toute maladie incurable place le médecin devant son impuissance. Elle le confronte à la gestion de manifestations psychocomportementales et familiales pour lesquelles il n’a pas reçu de formation adéquate et qui, de plus, demandent un temps qui lui est souvent difficile de consacrer

Les difficultés du patient et de l’entourage

Nous possédons peu de données sur ce que ressentent les patients à l’annonce du diagnostic. Dans l’étude OPDAL [9], les réactions émotionnelles du patient à cette annonce étaient, par ordre de fréquence décroissante : l’indifférence (40 % des cas), l’anxiété (27 %), la nervosité (21 %), la dénégation (15 %), et l’agressivité (8 %). Une étude de cas [18] a montré la diversité des réactions de défense du patient face à sa maladie. Les réactions les plus fréquentes des patients visaient à maintenir leur estime de soi : dénégation des troubles ou minimisation de leurs conséquences, déplacement de leurs craintes vers d’autres symptômes pathologiques sans rapport avec leurs difficultés cognitives, réactions dépressives ou de deuil face aux pertes. La réaction des conjoints, dans l’étude OPDAL [9] était : l’anxiété (48 % des cas), la résignation (28 %), le soulagement (17 %), le rejet initial (16 %), le déni (12 %) et la colère (12 %). Un point essentiel des résultats de cette étude était que les réactions négatives des patients comme celles des conjoints à l’annonce du diagnostic étaient étroitement dépendantes des conditions dans lesquelles ce diagnostic leur avait été annoncé avec, comme plainte principale, le manque de temps accordé par le médecin à cette annonce et aux demandes d’information.

Les difficultés de la communication

Le médecin doit prendre conscience des raisons de ses propres réticences à annoncer une nouvelle qui va bouleverser la vie du patient et de sa famille, alors que ceux-ci sont venus chercher auprès de lui espoir et réconfort. Il doit aussi comprendre comment les patients et les familles sont amenés à gérer l’annonce du bouleversement qu’implique un tel diagnostic. Un élément essentiel est que l’assimilation de cette réalité est un processus qui requiert du temps et des entretiens répétés. Il est essentiel d’en comprendre la dynamique et les difficultés qui peuvent se rencontrer et d’inscrire cette révélation dans l’établissement de la relation thérapeutique.

Les réactions des patients et de leurs familles sont proches de celles qui ont été décrites chez les patients en phase terminale [19]. La première réaction est souvent le choc et l’incrédulité. Certes, dans l’étude OPDAL, 58 % des familles avaient déjà pensé au diagnostic de MA avant qu’il ne soit porté. Mais pour les autres, c’était un bouleversement brutal, un saut dans l’inconnu auquel ils n’étaient pas préparés. Il ne faut pas s’étonner alors qu’ils cherchent une confirmation du diagnostic de façon parfois répétée soit auprès des mêmes acteurs soit auprès d’autres, qu’ils s’accrochent aux éléments qui permettraient de mettre en doute le diagnostic ou qu’ils se réfugient dans un comportement de dénégation. La colère est une réaction à la perte de contrôle de sa vie, à l’impuissance : elle peut se manifester contre le monde, le destin, l’entourage ou le médecin. La peur est largement sous-tendue par l’imagination, la crainte de l’incapacité physique, de la folie, de devoir abandonner toute vie sociale et familiale, mais aussi par l’angoisse de mort. Il est donc essentiel de répondre à ces craintes en fournissant une vision certes réaliste de la maladie, mais en insistant sur les points positifs. Le désespoir est habituellement transitoire du fait des mécanismes d’adaptation. À l’inverse, le patient ou la famille peuvent « négocier » la vérité en acceptant des fragments pour ne pas être submergé par l’ensemble. La recherche de faux espoirs (nouvelle découverte, médicament miracle) peut aider à accepter la vérité à condition qu’elle ne serve pas à la masquer. La culpabilité est un sentiment partagé par certains patients et les familles. Le patient peut penser que sa maladie est une punition pour ses fautes passées, la famille se reproche de ne pas avoir compris que le patient était malade, de l’avoir brusqué, accablé de reproches, poussé à faire des choses qu’il ne pouvait pas faire.

Propositions pour la conduite pratique

Trois règles de base apparaissent essentielles :

1) la première est qu’il est nécessaire de partir de ce que pensent les patients et leurs familles et non de ce qu’on désire communiquer si on veut répondre à leurs questions, à leur attente. Il faut encourager le patient à exprimer ses sentiments, ses frustrations en dehors de tout jugement. La communication doit être conduite par le patient : ne l’interrompez pas. S’il demande : « Est-ce que j’ai la maladie d’Alzheimer ? », la réponse ne saurait être oui ou non, il faut lui demander ce qu’il pense, en essayant de comprendre à quoi correspond, pour lui, l’image de la maladie ;

2) le processus d’adaptation est un processus qui demande du temps, des retours en arrière sans s’étonner que ce qu’on croyait avoir énoncé clairement n’ait pas été compris ;

3) les craintes et l’attitude des patients et de leur entourage sont dans une large mesure le reflet des craintes du médecin et de sa propre attitude. Ces éléments doivent permettre d’améliorer la communication et de répondre à l’attente des patients et de leurs familles.

C’est rarement au cours de la première consultation que se pose la question de l’annonce du diagnostic, mais cette première consultation est essentielle pour l’établissement de la relation thérapeutique. Rappelons quelques règles de base pour faciliter la communication : la consultation nécessite le calme, la tranquillité, un temps suffisant ; il est recommandé d’avoir l’air détendu, de regarder le patient dans les yeux et de se placer à bonne distance pour lui parler : ni trop loin, ce qui peut signifier que vous vous protégez de lui, ni trop près, ce qui peut être vécu comme une agression. Cette consultation est particulière car le patient est accompagné d’un proche qui est le plus souvent à l’origine de la demande et tend à s’exprimer en place du patient. Il est essentiel, dans un premier temps, de ne s’adresser qu’au seul patient pour lui montrer qu’il est votre interlocuteur et rétablir ainsi sa dignité. La parole n’est donnée au proche que dans un second temps. L’annonce, à la fin de cette consultation, que des examens sont nécessaires implique que les difficultés ne relèvent pas d’un vieillissement normal, mais vraisemblablement d’une maladie cérébrale qu’il faudra préciser. Il est alors important d’expliquer en quoi consistent ces examens et ce qu’on en attend. Cette démarche permet au patient et à son proche de commencer un travail de réflexion qui facilitera l’annonce du diagnostic au cours de la seconde consultation, après avoir pris connaissance des résultats des examens. Il semble préférable de faire l’annonce et de donner les informations dans un même temps au patient et à son conjoint car cela permet d’évaluer le fonctionnement du couple et la qualité de l’aide que le patient trouvera dans son entourage immédiat, mais également de faciliter la communication entre le patient et son aidant principal. Certains préfèrent toutefois recevoir séparément famille et patient : le risque est alors que le patient croie qu’on lui cache quelque chose ou que chacun bénéficie d’une information différente. Si tout ne peut pas être dit devant le patient, il est préférable de rencontrer la famille isolément au cours d’un autre rendez-vous, en son absence. Il est important de montrer qu’on est disposé à accorder du temps, mais, lorsque cela n’est pas possible, mieux vaut limiter les informations et reporter l’entretien à une consultation ultérieure, par exemple lors de l’adaptation de la posologie des médicaments. Le diagnostic est d’autant mieux accepté que l’attitude du médecin reflète la sympathie, la chaleur, le respect. La tonalité de la voix, une attitude relativement détendue montrent qu’on est capable de contenir la souffrance du patient et de l’entourage sans se laisser submerger par les éléments négatifs. L’écoute empathique ne signifie pas la confirmation de ce que dit le patient. Il ne faut pas oublier non plus que parfois l’humour est un des moyens d’adaptation à des situations particulièrement difficiles.

L’annonce du diagnostic doit obligatoirement être couplée à des informations sur la maladie en insistant sur les points positifs : l’évolution très lente, le maintien pendant longtemps d’une autonomie assez importante, la conservation des liens affectifs et l’apport de la thérapeutique sans toutefois créer de fausses espérances. Tous les points qui peuvent renforcer l’estime personnelle du patient sont à souligner. La participation à des recherches cliniques et thérapeutiques peut agir dans ces sens. Ce qu’attendent les patients et les conjoints de cette information ne coïncide pas forcément avec ce qui paraît important au médecin. Face au déni, il peut être intéressant de soutenir l’estime de soi du patient plutôt que de chercher à le confronter avec la réalité. Deux études ont pris en compte les attentes des familles [9, 19] : information sur la maladie, ses causes, sa progression, l’attitude à avoir avec le patient, à l’intérieur de la famille, les aides qui peuvent être obtenues, l’efficacité des médicaments. Il ne faut pas apporter trop d’informations ni trop peu : en particulier, les informations sur l’évolution de la maladie sont données progressivement, en fonction de sa progression. Le patient et la famille ont besoin de temps pour assimiler ces informations, en parler entre eux. Des documents écrits peuvent les aider et surtout ils peuvent trouver des informations, un soutien, une écoute auprès des associations de famille qui ont un rôle essentiel.

Conclusion

L’annonce du diagnostic de MA place le patient, sa famille, mais aussi le médecin dans une situation particulièrement difficile. Ses implications pratiques, mais aussi ses résonances affectives sont lourdes pour tous [20]. Les enquêtes faites auprès des familles de patients montrent un taux important de non satisfaction face aux circonstances de cette annonce et aux informations qui leur ont été fournies. La MA n’a sans doute pas le monopole d’un tel constat. Il est intéressant de constater l’écart entre les positions sur la révélation du diagnostic de cancer et celui de MA ou de schizophrénie, par exemple. Cet écart pointe plusieurs insuffisances : le manque de formation des médecins à la gestion des situations de crise familiale, leur malaise face aux maladies mentales, les conséquences néfastes d’une vision purement biologique de ces maladies et la négligence des aspects psychodynamiques des actes médicaux. Il est d’autant plus difficile à un médecin d’accepter que l’entretien soit mené par le patient ou la famille qu’il est lui-même mal à l’aise dans cet entretien. Les associations de famille fournissent des capacités d’écoute, d’aide aux patients et à leur famille en prenant le temps nécessaire. Qu’en est-il pour les médecins ? La gestion des relations humaines n’est pas une science infuse : dans une large mesure, elle s’appuie sur l’apprentissage de techniques éprouvées. L’effort mené pour la formation des spécialistes, mais aussi des généralistes, face à ce type de maladie auquel ils seront de plus en plus confrontés, est centré aujourd’hui sur la maladie, laissant de côté les aspects psychologiques et relationnels. Il semble indispensable, d’une part, de poursuivre des études sur les aspects psychodynamiques de la révélation du diagnostic des affections du type de la MA et, d’autre part, d’inclure la réflexion sur ces aspects dans la formation médicale.

Points clés

• Aussi bien les dispositions légales que l’intérêt du patient plaident aujourd’hui, sauf cas très particuliers, pour la révélation du diagnostic au patient comme à sa famille proche.
• Les craintes de provoquer des réactions négatives sont largement surestimées face à l’intérêt d’établir un contrat thérapeutique reposant sur la confiance et le respect de la personne malade.
• Les réactions à l’annonce du diagnostic sont largement déterminées par l’attitude du médecin responsable de l’annonce.
• Il est nécessaire de prendre en considération les obstacles à cette communication : réticences, manque de temps et de formation du côté des médecins, temps d’assimilation et processus dynamique d’élaboration pour le patient et l’entourage.

Références

1. Jha A, Tabet N, Orrell M. To tell or not to tell- Comparison of older patients’reaction to their diagnosis of dementia and depression. Int J Geriatr Psychiatry 2001  ; 16 : 879-85.

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