Le lien fraternel comme ressource pour subjectiver le handicap

ARTICLE

Auteur(s) : Régine Scelles

Laboratoire PRIS, Université de Rouen

Traumatisme des frères et sœurs

Comme les adultes, les enfants, qu’ils soient atteints dans leur corps ou non, s’interrogent sur leur propre implication, ou sur celle de leurs parents, dans la survenue de la maladie ; ils se sentent parfois personnellement impliqués dans la tristesse parentale (« je ne suis ni un bon fils, ni un bon frère »).

Par ailleurs, la crainte de devenir ou d’être atteint d’un handicap peut entraver le déploiement des mouvements structurants de séparation et de différenciation entre enfants, et conduire à des phénomènes de collage (« lui et moi, c’est pareil ») ou à des séparations radicales (« je n’ai rien à voir avec lui »).

Pour les frères et sœurs, le « handicap » c’est :

• – l’atteinte de leur pair et les limites qu’elle lui impose, à lui-même et aux autres ;
• – la maladie, telle qu’ils la perçoivent dans le regard des autres : parents, professionnels, camarades de classe, personnes extérieures à la famille ;
• – les images auxquelles la maladie est associée dans les livres, les émissions de télévision, de radio… ;
• – la manière dont, subjectivement, ils appréhendent eux-mêmes la maladie en fonction de leur propre histoire et de leurs conflits actuels.

C’est pourquoi, à chacun de ses âges, c’est d’une manière différente que le handicap est vécu par l’enfant [5].

Pacte de non-dit

De fait, l’enfant peut ne pas poser de questions, faire « comme si » il ne voyait rien, ne ressentait rien de particulier, quand son frère de 7 ans ne marche pas. Observant ses parents, ses proches, en général dans un grand sentiment de solitude, l’enfant apprend rapidement ce qu’il convient de dire et de taire, de voir et de ne pas voir, de savoir et de ne pas savoir.

Kaës [6] parle de « pacte dénégatif » qui lie les membres d’un groupe, qui se mettent inconsciemment d’accord pour ne jamais parler, penser, ressentir certaines choses. Cet interdit, qui n’est pas explicitement formulé, est respecté pour éviter que le groupe et sa cohésion protectrice ne soient détruits. Pour y parvenir, il faut que le sujet ne fasse plus émerger à sa conscience les pensées qui pourraient nuire fantasmatiquement à lui-même, au groupe famille et/ou à certains de ses membres. Évidemment, selon les époques, en fonction de la survenue de certains évènements, ce pacte peut s’assouplir et son observance être négociée, en particulier, à l’adolescence et après le décès des parents.

Aucun enfant malade ou handicapé n’ignore les souffrances que provoque son atteinte chez ses proches. Aussi, pour apaiser la culpabilité que fait naître cette douloureuse constatation, peut-il tenter de faire « comme si » il ne souffrait pas de son état. Ainsi, il tente d’apaiser la souffrance parentale et s’interdit, par-là même, de faire jouer à la pensée son rôle structurant et transformateur.

Pourquoi ne parle-t-on pas aux enfants ?

Ne pouvant se formuler parfois pour eux-mêmes ce qu’ils vivent, les parents craignent de se montrer incapables de parler de cela à leurs enfants et ainsi, de ternir encore davantage leur image ; les professionnels, eux, veulent penser que c’est aux parents qu’il revient de parler à leurs enfants et ils ne sont pas certains de trouver les mots qui seraient apaisants et ne les inquiéteraient pas trop. Cet embarras fait que les enfants trouvent finalement rarement des interlocuteurs qui acceptent, non de répondre à leurs questions, car souvent ils savent qu’il n’y a pas de réponse, mais, simplement, de les écouter, d’attester de la justesse et de la légitimité de ce qu’ils ressentent, comprennent, vivent. Pourtant, cette écoute contenante de l’adulte aiderait les enfants à ne pas se sentir monstrueux, coupables d’avoir peur, d’être en colère, d’en vouloir aux adultes, à l’enfant malade, d’être malades…

Parler aux enfants pour les rassurer

Une petite fille, lors d’une consultation, dit de manière presque inaudible et très embarrassée : « j’ai pensé que ma sœur, quand elle est partie à l’hôpital la dernière fois, elle n’allait pas revenir, elle serait morte » ; elle jette alors un coup d’œil en coin à sa mère, comme pour vérifier l’effet de ses paroles.

Sa mère la regarde alors et lui dit qu’eux aussi, ils y ont pensé ; la petite fille, cette fois, la regarde droit dans les yeux et dit « alors, c’est que cela aurait pu être vrai ». Elle montra son soulagement en s’appuyant sur le dossier de son fauteuil, elle qui, depuis le début de l’entretien, était restée le dos droit, non soutenu.

Les effets de cet échange auraient été autres si la mère avait dit quelque chose comme « tu dis des bêtises, bien sûr que non, tu sais, les docteurs savent la soigner ».

De fait, cette pensée partagée entre adulte et enfant, paraît moins menaçante, moins étrange, et ouvre sur la création d’un pont rassurant et structurant entre le monde des adultes et celui des enfants.

Lorsque les enfants sont persuadés que leur pensée est toute-puissante, de crainte que leurs « mauvaises » pensées ou leurs « mauvais » désirs et souhaits soient mis à jour ou suivis d’effets dans la réalité, ils peuvent cesser de jouer souplement de leurs fantasmes et de leur pensée (si je pense que vouloir la mort de mon frère peut le tuer, je dois me contrôler au maximum pour que cette pensée n’émerge plus). Ils peuvent inhiber leur pensée, la déplacer sur d’autres objets ou la transformer en son contraire : la sollicitude [8].

Il arrivait à Massie [9], sœur d’un enfant hémophile, de taper son frère qui ne s’en plaignait jamais à ses parents, probablement pour ne pas aggraver encore ses relations avec sa sœur. Elle lui disait parfois « va-t-en et crève ».

Lorsque son frère était malade, elle aurait voulu pouvoir le soigner pour se faire pardonner, mais personne ne le lui demandait. Elle était en prise avec le désir qu’il meure, pour que tous ses soucis cessent et celui qu’il vive, pour ne pas avoir à se sentir responsable de son décès.

Affairés autour de l’enfant malade, les adultes ne songeaient pas à la regarder, à l’interroger. Aussi se réfugiait-elle dans sa chambre, ruminant sa culpabilité et sa rancœur. De son côté, elle ne s’estimait pas digne de demander de l’attention, face à la détresse de ses parents et de son frère et désirait mourir : « Un de ces jours, je pourrais mourir, et alors ils verraient. Ça les ferait pleurer. »

Sans qu’elle ait à le leur demander, elle pensait que sa mort obligerait les adultes à lui manifester de l’attention, de l’affection, toute chose que la mauvaise image qu’elle avait d’elle-même l’empêchait de réclamer. Cette mort aurait détourné leur regard de l’enfant malade et, en même temps, Massie se serait rapprochée de son frère qui risquait sa vie à chaque hémorragie. C’est ainsi que, parfois, la seule issue des frères et sœurs est de se mettre en danger pour, à la fois, connaître quelque chose de l’étrangeté de ce que leur frère vit et attirer l’attention sur ce qu’ils sont et ressentent.

Lorsque l’enfant n’est pas certain qu’il pourra gérer sans danger son agressivité, il a besoin de la présence rassurante d’un adulte qui l’aide à faire la différence entre danger intérieur (agressivité intérieure qui cherche à s’exprimer) et danger extérieur (possibilité que cette agressivité ressentie ait des conséquences néfastes sur la réalité extérieure) [10]. Autrement dit, l’enfant doit être certain qu’il peut désirer la mort de son frère sans qu’il ne meure.

Se laisser aller à écouter les enfants

Le plus souvent, ils ont constaté que, comme pour eux, le handicap posait problème, de façon différente, à chacun de leurs enfants. S’ils n’en parlent pas, c’est qu’ils vivent le regard des professionnels souvent comme stigmatisant et qu’ils craignent qu’ils ne leur fassent les reproches qu’ils se font déjà à eux-mêmes. En effet, s’ils sont désolés de ne pouvoir consacrer plus de temps à leurs autres enfants, ils ne peuvent toutefois se soustraire aux multiples rendez-vous que nécessite leur enfant handicapé ; par ailleurs, ils souffrent de constater qu’ils ne parviennent plus à s’intéresser aux « petits bobos » des frères et sœurs, en raison de leur inquiétude concernant la « grave maladie » de leur enfant. Alors, faute de savoir comment transformer la réalité de la maladie et ses conséquences, ils peuvent en arriver à feindre d’ignorer ce que vivent les frères et sœurs.

Sauf cas particulier, mais finalement rare, il convient dans un premier temps d’aider les parents à concevoir la possibilité que leurs enfants se sentent frères et sœurs, en partageant l’attention de leurs parents. Pour cela, ils doivent parvenir à « lâcher prise » et à laisser davantage leurs enfants vivre entre eux des relations égalitaires. Il faut parfois pour cela du temps, et vouloir aller trop vite, en intervenant comme « bon professionnel », risque de ternir l’image du parent aux yeux de l’enfant et de ne pas donner l’opportunité aux parents de trouver en eux, avec l’aide parfois d’un réseau naturel, les soutiens dont ils auraient besoin.

Autrement dit, sauf pathologie avérée, il convient, en première intention, de conforter les parents dans leur compétence de parents, de les convaincre qu’ils ne deviennent pas « parents handicapés » et qu’ils peuvent, en eux et autour d’eux, trouver des ressources, sans que trop vite un professionnel, supposé savoir, supposé spécialisé, leur donne des conseils.

La maladie est énigmatique et inquiétante pour l’enfant et suscite chez lui des questions concernant ses origines, sa filiation, la sexualité, ses liens aux parents, la castration… Parler à un autre de la manière dont la pathologie est vécue, transforme la réalité traumatogène en lui donnant sens [11]. Ces pensées, ces questions, communiquées à une personne bienveillante, transforment la réalité traumatique qui devient alors moins menaçante ; même provisoire, ce « savoir », ce « dire » réduit la solitude du sujet, car il a forcément à voir avec la culture et le lien à l’autre [12].

Pour que cet investissement du travail de subjectivation se déploie, il est indispensable que l’enfant se sente autorisé par l’adulte à penser le handicap ou la maladie. Nous pourrions, en d’autres termes, dire la chose suivante : si, par loyauté familiale ou pour toutes autres raisons, les questions qui leur tiennent le plus à cœur (pourquoi il y a des accidents, d’où vient la maladie, qui en est responsable, que ressent-on, qui est-on quand on est handicapé…) sont frappées d’interdit, alors l’enfant court le risque de s’empêcher d’apprendre, pour ne pas risquer d’apprendre ce qu’il ne « doit pas savoir ».

Bion [13] parle de la « capacité négative » de l’adulte qui lui permet de tolérer de ne pas savoir, de ne pas comprendre, afin d’ouvrir à l’enfant un espace où la co-construction de la pensée soit possible. Pour cela, il faut se risquer à accepter de co-sentir et de co-penser avec l’enfant.

La clinique montre que l’enfant renonce rarement à savoir, aussi, pour répondre à ses questions, sans avoir à interroger les adultes, il se transforme en « quêteur d’indices » et en « tendeur de perche » pour « sans en avoir l’air » poser des questions pourtant frappées d’interdits.

À la manière d’un détective, il devient expert en décodage des émotions parentales : il regarde comment sa mère s’habille, décode le sens de ses colères, de son énervement, il devient attentif à la manière dont elle parle autant qu’à ce qu’elle dit. Il écoute derrière les portes, lit en cachette des courriers… Fort de ces indices, progressivement, il construit du sens qui rend pensable et représentable la maladie.

Si rien n’est dit aux enfants de la maladie, de son pronostic (parce qu’ils ne comprendraient pas ou qu’on ne le connaît pas), le plus souvent, ils élaborent des scénarios où eux-mêmes, et/ou leurs parents, se seraient rendus coupables d’une faute, la pathologie étant une conséquence ou une punition, en lien avec cette dernière.

D’autres fois, en s’appuyant sur le discours de l’autre, l’enfant pose des questions sur la pathologie à ses parents au « nom de l’autre ».

Une enfant savait que son frère était atteint d’une maladie évolutive, mais personne n’en parlait à la maison. Un jour, elle revint en pleurant, parce qu’une copine lui avait dit que son frère allait mourir et qu’elle serait bien contente qu’elle aussi meure. Via cette parole venue de l’extérieur, rapportée à la maison, elle cherchait à ce que sa mère confirme ce qu’elle savait déjà et lui dise clairement si elle risquait d’être elle-même, un jour, touchée par la maladie. Le bouleversement que provoqua chez la mère cet événement empêcha à ce moment-là qu’un dialogue se noue entre elles. Toutefois, la mère, lors d’un entretien, en dehors de la présence de sa fille, parla de ce qui s’était passé, et cela lui permit, par la suite, d’en reparler avec son enfant.

Lorsqu’il ne comprend pas les mots utilisés par l’adulte, l’enfant cherche à en saisir le sens.

Un enfant de 6 ans, infirme moteur cérébral, dit un jour, lors d’une consultation : « Dis, on peut en guérir d’être autonome ? » Il avait entendu la maîtresse dire qu’il était « assez autonome » et sa mère avait réagi par un regard triste posé sur lui. Il avait alors compris qu’ « autonome » était encore un symptôme de sa maladie. En fait, sa mère estimait que son fils n’était pas assez autonome et la parole de la maîtresse, à laquelle elle n’adhérait pas, l’avait rendue triste.

Les enfants cherchent soigneusement l’interlocuteur à qui poser les questions, parler de leurs émotions et adoptent une stratégie, parfois très créative, pour vérifier si l’interlocuteur accepte, ou non, de nouer le dialogue sur ce terrain-là. Si leurs tentatives échouent, ils renoncent alors, parfois définitivement, à savoir ou à faire état de ce qu’ils savent.

Laisser parler les enfants entre eux

Il est impossible de comprendre l’impact de la maladie sur les frères et sœurs, sans tenir compte du fait que la séparation soi/autre n’est jamais totalement étanche ; lorsqu’un proche dit « je souffre pour lui », il ne s’agit pas d’une métaphore, mais du fait que, face au traumatisme, la confusion soi/autre augmente dans un mouvement de régression.

Ainsi, si des frères et sœurs ont des vies et des activités fort éloignées, il n’est pas rare que la maladie de l’un rende manifeste l’importance de l’autre en soi, qui existait de façon silencieuse jusque-là.

Pierre a 16 ans quand son cadet de 6 ans tombe gravement malade ; avant cet événement, il se sentait un peu indifférent vis-à-vis de son frère, avec lequel il ne partageait rien. Cette maladie l’affecta profondément, il paniqua face à la détresse parentale qui surgissait au moment où, adolescent, il commençait à s’éloigner d’eux. Nous n’irons pas plus loin dans le processus complexe de collusion qui existe entre processus d’adolescence et maladie, car ce n’est pas le thème de cet article.

Progressivement, Pierre se rapprocha de son frère malade, d’abord dans un souci de montrer à ses parents son soutien et de les rassurer en manifestant une solidarité qui leur donna, et donna aux autres, une image de « bonne » famille. Il tentait aussi ainsi de réparer un peu de la culpabilité qu’il ressentait d’avoir négligé son frère, avant qu’il ne tombe malade.

Il allait le voir à l’hôpital, il restait parfois de longs moments seul avec lui, en tête-à-tête, chose qui ne lui était quasiment jamais arrivée. Il se surprenait à prendre plaisir à ces échanges, il se découvrait des goûts communs avec son frère, un humour et une forme de cynisme qui leur permettaient de parler entre eux de la maladie, à l’abri des oreilles parentales. Il prenait sa défense face à des adultes trop protecteurs ; ainsi, c’est lui qui insistera, sur sollicitation de son frère, pour que soit organisé le week-end un retour à la maison.

Tout se passe comme si un lien fraternel s’était tardivement et progressivement noué entre eux. Pierre se sentait gratifié d’être reconnu, apprécié comme frère. En même temps, dans un mouvement d’identification à ce frère, tout se passa comme s’il devenait à son tour malade. Il lui semblait parfois qu’il sentait dans son corps la douleur provoquée par les soins chez son cadet. Une fois, il se mit à grimacer quand son frère se tournait dans son lit, ce dernier, mi en colère, mi avec humour lui dit « c’est moi qui ai mal, pas toi ». Pierre le reconnut mais, en même temps, tout se passait comme s’il avait « vraiment » mal, dans une confusion identitaire troublante.

Son frère malade était, lui aussi, ravi de cette complicité fraternelle qui lui permettait d’échapper un peu à l’emprise des adultes sur lui. En effet, il est important que l’enfant malade puisse continuer à entretenir, à nouer des liens avec des pairs, car à eux il pourra dire, exprimer des choses qu’il ne pourra, ni ne voudra dire à des adultes.

Une mère, dont l’enfant est atteint d’une maladie métabolique, voyait sa petite fille triste, elle ne souriait plus, devenait tyrannique, agressive vis-à-vis des adultes. Lorsqu’elle amena sa plus jeune fille à l’hôpital, sur les conseils de l’infirmière, elle laissa un moment les deux filles seules. Telle ne fut pas sa joie quand elle revint 30 minutes après, lorsqu’elle vit les deux enfants rire ensemble en dessinant des monstres.

Évidemment, cela ne veut pas dire qu’il ne faille pas accompagner les frères et sœurs dans leur visite à l’hôpital car, comme les adultes, ils sont affectés, parfois traumatisés, par les modifications physiques de leur pair, ils sont inquiets de voir qu’il est « branché » par exemple. Il faut donc qu’un adulte bienveillant le prévienne, soit là pour écouter ses questions, l’aider à formuler ce qu’il croit savoir, ce qu’il craint. Cette préparation permet à l’enfant d’anticiper, de se préparer et cela signe pour lui l’importance que l’adulte accorde à ce qu’il vit, à ce qu’il ressent et celle qu’il donne à sa place, auprès de l’enfant malade. L’enfant se sent à la fois gratifié narcissiquement et reconnu dans ce qu’il vit [14].

Une petite fille de 6 ans vient me voir avec son frère de 12 ans ; sur ma demande, elle me donne le nom scientifique de sa maladie neurologique en regardant fièrement sa mère. Je lui dis que je voudrais bien qu’elle m’explique ce qu’elle sait de cette maladie, car je ne la connais pas ; elle me regarde d’abord avec de grands yeux incrédules, regarde sa mère, vérifie que je suis sérieuse et que ce n’est pas un examen pour vérifier son bon fonctionnement cognitif et, rassurée, elle m’explique.

« Voilà, tu sais, le cerveau c’est plein de fils dans tous les sens, de toutes les couleurs pour s’y retrouver… moi, mes fils, ils sont un peu emmêlés ; pour les démêler, il faut une sorte d’huile pour que cela glisse, enfin, c’est pas de la vraie huile, c’est le corps qu’en fabrique, eh bien moi, y a un truc dans la fabrication qui fait que cela ne se démêle pas et puis voilà. »

Cette fois, elle regarde son frère de 11 ans, qui fronce les sourcils et ne semble pas comprendre ses explications bizarres, alors, avec un ton très professoral, elle commence à lui expliquer à lui autrement, avec des références aux dessins animés, cela devient un jeu entre eux, il ne s’agit plus de savoir sur la maladie, mais d’un jeu de construction de « penser à propos de » entre les deux enfants. La mère tente à certains moments d’intervenir, mais très vite, elle est remise à sa place. Les enfants s’amusent de notre volonté de les comprendre, ils sont sur une autre scène, dans laquelle nous avons une place de spectateur. En même temps, ils sont conscients que leur mère prend plaisir à leur jeu, qu’elle sourit et cela les stimule pour redoubler d’imagination et de fantaisie.

Ainsi, les entretiens de frères et sœurs montrent qu’entre enfants peut s’élaborer une manière de penser la pathologie, qui, souvent, est assez éloignée de celle des adultes. Tilmans-Ostyn [15] parle des frères et sœurs comme de co-thérapeutes.

Il ne s’agit pas pour ces deux enfants, à ce moment-là, de la recherche d’une vérité sur la maladie, mais d’un projet commun de penser qui mobilise l’énergie psychique, qui permet de sortir de la sidération et d’expérimenter le pouvoir désaliénant et libérateur du travail de pensée et de l’humour. Ce jeu n’aurait été évidemment pas possible de la même manière entre un enfant et un adulte. Ce que montrent les travaux de Raimbaud [7].

Les places, dans la fratrie, sont données par l’ordre des naissances, mais la place que chaque enfant occupe dans la fratrie est créée en fonction de la vie de la famille, de la fratrie, de la caractéristique de chacun des enfants et de leur histoire. Le handicap, la maladie peuvent venir bouleverser cet ordre et conduire, par exemple, à ce qu’un aîné atteint d’un handicap ne soit pas vécu et ne se vive pas comme un aîné.

Cette situation peut créer des souffrances chez le cadet qui peut avoir le sentiment d’usurper une place ou, comme le dit une jeune fille, d’être « l’aînée sur le dos de ma sœur ». L’enfant qui est ainsi délogé de sa place « naturelle », même s’il peut tirer des bénéfices en terme de protection, peut toutefois se sentir blessé et ainsi non reconnu comme « grandissant ». L’enfant qui est mis en place d’aîné peut se sentir insécurisé ; ainsi, une petite fille de 6 ans qui a un frère de 11 ans IMC, dit qu’elle serait heureuse que son frère ne soit plus handicapé, mais que, peut-être, elle ne saurait plus quelle place occuper dans la famille. Pour aider à ce que cette difficulté devienne pensable, partageable et non pas culpabilisante et honteuse, il convient que l’enfant puisse en parler à un adulte bienveillant [16].

Groupe fratrie

Or, de plus en plus d’équipes de professionnels et d’associations de parents mettent en place des « groupes paroles de fratries » confrontés au handicap ou à la maladie. Toutefois, encore aujourd’hui, les indications amenant à conseiller la participation d’un ou de plusieurs enfant(s) de la famille à un « groupe fratrie », les effets de la participation à ce groupe sur l’enfant, sur ses liens fraternels et familiaux, ou encore les types de cadre et de méthodologie de groupe ont encore fait l’objet de peu d’études scientifiques.

Si les auteurs nord-américains mettent en place des groupes fratrie à des fins de recherche, les auteurs français évoquent des groupes de soin et de prévention, qu’ils analysent dans l’après-coup. Les premiers suivent des protocoles de recherche préétablis, tandis que les seconds créent les groupes dans le cadre de leur pratique clinique : la durée des groupes est donc très différente (quelques semaines/une ou plusieurs années), ainsi que leur déroulement (sessions de jeux et d’apprentissages déterminés à l’avance/groupes de paroles) ainsi que leur mode d’évaluation (standardisé/clinique).

Malgré ces méthodologies diverses (groupe fermé ou ouvert, durée prédéterminée ou non, programme préétabli ou non…), des objectifs différents (thérapeutiques, éducatifs, informatifs), les auteurs constatent une grande similitude des effets repérés qui sont pratiquement tous jugés très positifs. Les points le plus souvent évoqués sont : l’acquisition de connaissances sur la pathologie qui apaiserait les enfants ; des changements comportementaux en famille, en général et avec l’enfant handicapé en particulier, les enfants apprenant des autres des modes d’être et de réagir, qui les aideraient à faire face aux difficultés quotidiennes ; une diminution de l’anxiété et un accroissement de l’estime de soi ; une atténuation du sentiment de solitude ; une diminution de la culpabilité.

Toutefois, quelques auteurs mentionnent l’absence de changements chez certains frères et sœurs [17, 18] et Germain [19] évoque les contre-indications du groupe : d’une part, celui-ci pourrait avoir un effet-miroir sur les enfants, ce qui, au lieu de les soulager, les renverrait à leurs difficultés, et, d’autre part, la souffrance de l’enfant peut ne pas être due au handicap de son frère.

Les premiers résultats de l’étude que nous avons menée à partir d’écoute de professionnels, de parents et d’enfants concernés par un groupe fratrie, vont dans le sens de ces résultats [20]. Une petite fille dit « dans le groupe, je peux parler parce que je sais que les autres enfants comprennent déjà un peu ».

Conclusion

La possibilité qu’aura l’enfant d’aller au bout de la construction et de la formalisation de ce vécu dépendra de l’écoute qu’il rencontrera. Si ce qu’il énonce paraît déstabiliser l’adulte, pire, rendre malheureux ses parents, alors, progressivement, il apprend à s’empêcher de penser à « ces choses-là ». Non seulement ces dernières, non pensées, ne s’effacent pas, mais l’enfant déploie une énergie considérable pour les empêcher de venir à nouveau à sa conscience. Souvent, ce qui est ainsi resté en attente d’être pensé fait retour dans des comportements qui sembleront étranges à l’enfant lui-même : passages à l’acte énigmatiques pour tous, pathologies, surgissant brutalement… Ceci, en particulier, à des moments-clefs de la vie de l’enfant handicapé et de sa fratrie : adolescence, départ du domicile familial, naissance du premier enfant, décès des parents…

Les échanges entre enfants, au sein de la fratrie ou avec des pairs non familiaux, aident à circonscrire l’étrangeté de l’atteinte et à en apprivoiser les effets. Dès lors, elle peut prendre sa place, mais non toute la place, dans la vie intrapsychique et intersubjective de l’enfant atteint et de ses frères et sœurs.

L’enfant handicapé peut alors plus facilement prendre une place d’enfant dans sa fratrie et non une place de « handicapé » (une mère dit : « j’ai deux enfants et un enfant handicapé »), ce qui lui permet de bénéficier de toutes les ressources qu’offre ce lien. En particulier, les compétences sociales qu’il y acquière, par la suite, l’aideront à nouer des liens sociaux avec des personnes extérieures à la famille, de l’enfance à l’âge adulte.

Dès le moment de l’annonce du handicap, soutenir les parents et les professionnels dans leurs compétences à pouvoir engager un dialogue sur le thème du handicap, avec tous leurs enfants, y compris avec celui qui est atteint dans son corps, a des effets indéniablement thérapeutiques pour tous. Au cours de cet échange, l’enfant expérimente le fait que l’inquiétante étrangeté du handicap, les énigmes qu’il représente, peuvent se penser ensemble, sans que les fils des liens familiaux ne soient rompus. Par la suite, entre eux, les frères et sœurs se sentent alors « autorisés » à parler de cela, pour co-construire une manière qui leur sera, à la fois, commune et singulière de vivre avec cette réalité-là.

Références

2 Scelles R. Frères et sœurs, complices et rivaux. Paris : Fleurus, 2003.

3 Lacan J. Le complexe, facteur concret de la psychologie familiale. In : L’Encyclopédie française. T. VIII, Paris, 2e partie, section A. Paris : Larousse, 1938.

4 Winnicott DW. De la pédiatrie à la psychanalyse. Paris : Payot, 1947.

5 Scelles R. La Fratrie comme ressource. Contras 2003 ; 18 : 95-117.

6 Kaës R. Le pacte dénégatif dans les ensembles trans-subjectifs. In : Missenard et al., Le négatif, figures et modalités. Paris : Dunod, 1989.

7 Raimbault G, Zygouris R. L’enfant et sa maladie. Toulouse : Privat, 1991.

8 Scelles R, Houssier F. Violence et fratrie. Le divan familial 2002 ; 8 : 63-77.

9 Massie S. Pas à pas. Paris : Stock, 1976.

10 Burlingham D, Freud A. Enfants sans famille. Paris : PUF, 1949.

11 Bertand M. Des fragments d’une réalité disparue : comment faire que le temps passe. Revue Française de psychanalyse 1984 ; 3 : 164-70.

12 Golse B. Savoir ou ne pas savoir. Contraste 1998 ; 9 : 5-12.

13 Bion WR. Elements of psycho-analysis. London : Karnac, 1963, 1984.

14 Vanderberghe D. Un bébé né prématurément : une expérience originale d’aide aux frères et sœurs aînés. In : Fratrie à l’épreuve du handicap. Toulouse : Eres, 2006 : 185-209.

15 Tilmans-Ostyn E, Meynckens-Fourez M. Les ressources de la fratrie. Ramonville Saint-Agne : Eres, 1999.

16 Brun D. L’enfant donné pour mort. Paris : Dunod, 1989.

17 Dennis SS. The effects of group therapy on aniety and isolation reduction in the siblings of pediatric oncology patients. Dissertations abstract international section B : the sciences and engineering. Thèse de l’école de psychologie « fuller theological seminary ». 1995.

18 Metzger S. The effect of a support group for scholl-age siblings of children with a disability : a pilot study. Thèse, Fairleigh Dickinson University. 2005.

19 Germain Y. Allons-enfants…. In : Fratrie à l’épreuve du handicap. Toulouse : Eres, 2006 : 219-35.

20 Dayan C, Picon I, Scelles R, Bouteyre E. Groupes pour les frères et sœurs d’enfant malade ou handicapé : état de la question. Pratiques psychologiques. 2006.