L’annonce du handicap

ARTICLE

Auteur(s) : Claudie Bert

108 avenue Victor-Hugo, 92100 Boulogne

Interview

Quand avez-vous soupçonné que quelque chose n’allait pas chez Louise ?

Pas tout de suite. La grossesse a été parfaitement normale, l’accouchement aussi. Louise avait six à sept mois quand j’ai commencé à m’inquiéter : elle bougeait de moins en moins ; alors qu’elle en était arrivée à tenir assise, soutenue par des coussins, elle a cessé de le faire. Or j’avais une expérience, j’avais eu un fils d’un premier mariage, je sentais bien que ce n’était pas normal… Mais autour de moi, tout le monde disait : « C’est une petite fainéante, voilà tout ». Je ne demandais qu’à le croire !

Louise avait donc 11 mois quand je me suis résolue à consulter un pédiatre, pris au hasard dans l’annuaire. Elle a constaté l’hypotonie de Louise ; à nous, elle a juste parlé de « mollesse », mais elle nous a adressés à une neuropédiatre, à l’hôpital.

Là, Louise a subi une série de tests ; puis nous sommes rentrés chez nous et nous avons attendu que l’hôpital nous envoie les résultats. Au lieu de cela, nous avons reçu un coup de téléphone de la secrétaire de notre pédiatre : « Qu’attendez-vous pour prendre rendez-vous et venir parler de la maladie de votre fille ? – La maladie ? Elle a une maladie ? » La secrétaire s’est rendu compte qu’elle avait trop parlé ; elle n’a rien voulu ajouter, et s’est contentée de nous fixer rendez-vous deux jours plus tard, à 19 heures. Le temps pour nous de nous dire que cela devait être grave, tout en refusant cette pensée…

Au jour dit, la pédiatre a encore examiné Louise, puis elle s’est écriée : « On sait ce qu’elle a, votre fille, maintenant ! – Quoi donc ? – Une amyotrophie spinale infantile. – Qu’est-ce que c’est que cette maladie ? – C’est une maladie neuromusculaire, d’origine génétique ». Louise rhabillée, elle nous a fait asseoir dans son bureau et a demandé : « Avez-vous des questions à poser ? »

Des questions ? Sur le moment, je n’en ai trouvé qu’une : « Combien de temps peuvent-ils vivre ? – Certains enfants atteignent 12 ans ».

Quel choc ! Elle n’aurait jamais dû nous dire une chose pareille, jamais !

Vous trouvez qu’elle n’aurait pas dû vous donner un pronostic, même si vous le demandiez ?

Sûrement pas ! D’abord, il n’était pas exact : je l’ai su depuis, certains enfants atteints de cette maladie vivent bien plus longtemps. Quand on ne sait pas, on ne dit pas ! L’évolution de la maladie est différente d’un enfant à l’autre : à quoi bon donner un âge qui correspond à une moyenne, et pas forcément au cas de votre enfant ? L’annonce est déjà traumatisante, alors… Il n’y a pas de prise en charge psychologique.

Vous auriez préféré qu’une psychologue assiste à l’entretien ? Lui auriez-vous vraiment demandé son aide, ce jour-là ?

Sans doute pas, mais nous aurions su qu’elle existait, que nous pourrions éventuellement nous adresser à elle. Là, nous nous sommes retrouvés dehors, seuls : il était 20 heures, on était le vendredi soir, nous ne pouvions nous adresser à personne. Alors nous avons téléphoné à nos familles : ils sont accourus, ils étaient aussi catastrophés que nous – mais pas mieux informés. Du moins leur soutien ne nous a-t-il jamais manqué.

Et le soutien de votre mari ? Il arrive que le père et la mère réagissent de façon différente, voire qu’ils s’accusent l’un l’autre…

Cela ne s’est pas produit entre nous ; au contraire, la maladie de Louise nous a soudés. Peut-être est-il plus facile de rester unis dans un cas comme le nôtre où la maladie est récessive : chacun de nous était porteur du gène de la maladie, sans le savoir, puisque nous n’avions connu ni l’un ni l’autre de cas analogue dans notre famille ; chacun de nous avait une chance sur 6 000 de rencontrer un porteur du même gène ; c’est donc la faute à pas de chance, et nous n’avons été tentés ni d’accuser l’autre ni de culpabiliser.

Revenons à l’annonce. La pédiatre vous a laissés partir comme cela, sans vous proposer un autre rendez-vous, sans vous orienter vers quelqu’un d’autre ?

Si, tout de même : elle nous a proposé un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce), auquel j’ai téléphoné dès le lundi.

Et elle, l’avez-vous revue ?

Plus jamais, je ne l’ai pas voulu. J’avais gardé un trop mauvais souvenir de l’annonce.

Je le comprends, mais elle, au moins, elle a fait face ; alors que la neuropédiatre de l’hôpital, qui avait posé le diagnostic et qui aurait été mieux à même de répondre à vos questions, s’est déchargée de l’annonce sur elle…

C’est très juste, ce que vous dites là, d’autant plus qu’elle a dû soupçonner très vite la vérité. Le jour où nous nous sommes rendus à l’hôpital, nous n’avons rencontré la neuropédiatre qu’en fin de matinée, et, après avoir examiné Louise, elle a fait modifier les examens qui restaient à passer, en nous faisant comprendre qu’elle se doutait de ce que l’on allait trouver. D’ailleurs, elle non plus, je ne l’ai pas revue, sauf une fois, à la demande de l’AFM (Association française contre les myopathies).

Auprès de qui, alors, avez-vous cherché à vous informer ? Le CAMSP ?

Le CAMSP prend en charge tous les jeunes enfants qui ont besoin de soins en raison d’un handicap, d’une maladie, mais ils ne sont pas assez spécialisés sur chaque maladie – certaines sont très rares – pour répondre à des questions pointues. Alors, nous avons cherché sur Internet.

Et, sur Internet, vous avez trouvé une information complète ?

Trop complète, malheureusement ! Internet nous a tout balancé d’un coup à la figure, les formes courantes et les formes rares, précoces et moins précoces de la maladie, l’évolution de bout en bout, tous les traitements – et nous, nous étions encore trop sous le choc pour avoir l’esprit critique, prendre de la distance. Tous les détails sur la trachéotomie… c’était l’horreur ! Et nous n’avions pas forcément besoin d’entendre parler de cela, alors que ce n’était pas d’actualité pour Louise ; cela ne l’est toujours pas. Nous avons vu la mort en face : sur le site « amyotrophie spinale », des parents parlaient de la mort de leur bébé.

Vous ne conseilleriez donc pas à d’autres parents de consulter Internet ?

Surtout pas ! C’est trop précis, trop violent ! Moi, si c’était à refaire, j’ignorerais Internet et je prendrais tout de suite contact avec l’AFM, au lieu d’attendre deux mois, comme je l’ai fait. Pourtant, je connaissais l’association : je donne tous les ans pour le Téléthon, je suis l’émission… Mais, curieusement, mon mari était contre.

Peut-être voyait-il une association comme un groupe de gens bien gentils mais inefficaces, qui vous tiennent la main en prodiguant de bonnes paroles…

Peut-être, mais dans ce cas, il a complètement changé d’avis dès le premier contact ! Après mon appel téléphonique, l’AFM nous a envoyé un technicien d’insertion, qui nous a écoutés pendant trois heures ; il a répondu à toutes nos questions – et il continue à le faire ; ou bien il répond : « Je ne sais pas, mais je vais me renseigner », et il nous rappelle très vite. Dès ce premier contact, mon mari est sorti de sa dépression.

Il était donc déprimé ? Et vous ?

Moi aussi. Ce n’est pas venu tout de suite : notre première réaction a été la colère, contre les médecins, contre l’injustice du sort. Et puis, nous avons été pris dans un tourbillon : il fallait joindre le CAMSP, organiser les soins, remplir des dossiers, informer les deux familles – et surtout, déménager : nous habitions un troisième étage sans ascenseur, avec Louise, c’était exclu. C’est seulement au bout de quelques mois, quand il n’y a plus rien eu à faire, que nous avons sombré tous les deux.

Avez-vous recherché une aide ?

Moi, je suis allée voir trois fois la psychologue du CAMSP, et cela m’a fait du bien, en effet. Mais mon mari ne voulait pas ; comme je l’ai dit, c’est l’intervention d’un technicien d’insertion qui l’a sorti de la déprime.

Depuis l’annonce de la maladie de Louise, trois années ont passé. Avec le recul du temps, comment jugez-vous la manière dont cette annonce a été faite ?

Cela reste un mauvais souvenir. Je pense toujours qu’il y avait mieux à faire que de nous pousser dehors à huit heures du soir, à la veille d’un week-end, seuls, assommés par le choc : nous proposer d’emblée un autre rendez-vous, un suivi psychologique, des adresses… Cette pédiatre a été bien maladroite ; j’ai senti sa nervosité ; elle nous connaissait peu : je peux donc comprendre qu’elle ait souhaité se débarrasser au plus vite, j’admets que c’était difficile pour elle – mais les médecins traitent des gens! Leur annoncer parfois de mauvaises nouvelles fait partie de leur métier, ils devraient y être formés !

Nous aussi, nous avons fait des erreurs, notamment en nous informant sur Internet, et en tardant à consulter une association. Si nous l’avions fait plus tôt, nous aurions compris d’emblée que, bien qu’atteints de la même maladie, les enfants sont tous différents ; que ce qu’il nous fallait, c’étaient des gens qui nous parlent de l’état actuel de notre enfant, de ce qu’eux et nous pouvions faire pour lui ici et maintenant – et non un cours magistral sur l’amyotrophie spinale infantile.

L’annonce du handicap

Les erreurs les plus graves

Que cette hypothèse soit parfois juste, c’est probable, mais les annonces brutales existent, elles aussi. Il y a des médecins qui croient bien faire en assénant la vérité aux parents de manière à leur ôter toute illusion : les cas où, selon les parents, l’annonce s’achève sur un : « Placez cet enfant dans une institution, oubliez-le, faites-en un autre » sont trop nombreux pour avoir été tous inventés.

D’ailleurs, les doléances des parents, et des spécialistes, ne se limitent pas à la brutalité. On peut citer d’autres types d’annonces fâcheuses :

• – l’annonce désinvolte : faite dans un couloir, ou bien dans le bureau du médecin, mais avec des interruptions toutes les cinq minutes par un coup de téléphone, par une signature à donner…
• – l’annonce faite à un seul parent (en général à la mère), parce que c’est le seul qui se soit manifesté, ou que l’on sait le couple séparé : erreur lourde de conséquences, surtout si les parents sont en conflit. Elle introduit dès le départ un déséquilibre dans le couple, avec le risque que celui des deux qui a été informé par son conjoint multiplie les reproches plus tard : « Tu ne m’avais pas dit… », « Tu ne m’as pas expliqué… ». Si le médecin n’a pu informer que l’un des parents, il doit absolument insister pour rencontrer l’autre dès que possible.
• – l’annonce hyper-technique : le médecin fait suivre la désignation de l’affection en cause d’un cours complet, à grand renfort de mots savants. Non seulement les parents risquent fort de ne rien comprendre, ou de comprendre de travers, mais ils n’oseront rien demander, tant ce discours savant souligne leur ignorance. Ce qu’ils perçoivent fort bien, en revanche, c’est que, pour le médecin, c’est une défense contre un sentiment d’incompétence, et une mise à distance par rapport à la souffrance qu’il inflige.
• – l’annonce hyper-compatissante et lénifiante : le médecin explique aux parents combien il les plaint, il s’efforce de les consoler, il minimise : « Votre enfant est un peu en retard », alors qu’une arriération mentale marquée est à prévoir. Il pense ainsi faire preuve d’humanité, mais en fait, en essayant de se mettre à la place des parents, il abandonne sa place de médecin. Un exemple authentique fera comprendre le danger de cette attitude. Un jeune homme – appelons-le Jean – a appris qu’il était séropositif : « Le médecin était une amie, raconte-t-il. Du plus loin qu’elle m’a vu, elle a levé les mains au ciel : “Mon pauvre ami !” puis elle m’a pris dans ses bras. J’étais au trente-sixième dessous ! Ensuite, je suis allé voir le médecin qu’elle m’avait indiqué. Lui, il a été très sec et très bref : “Vous êtes séropositif ; je vais vous faire un traitement pour retarder le passage à la maladie ; il faut venir trois fois par semaine ; prenez rendez-vous avec ma secrétaire. Au revoir, Monsieur. ” Eh bien, je suis sorti avec une pêche terrible ! »

Paradoxal ? Pas vraiment : le second médecin a montré qu’il était sûr de lui, sûr de proposer le meilleur traitement possible, et prêt à en assumer la responsabilité. Une prise en charge par quelqu’un de compétent, voilà ce que les parents attendent de leur médecin ; la sympathie, ils la demanderont à leur famille, à leurs amis.

Quant aux euphémismes et propos lénifiants, ils peuvent induire en erreur, voire être totalement contre-productifs, comme dans le cas de cet adolescent auquel un médecin a annoncé qu’il était diabétique et le resterait toute sa vie, mais en ajoutant que ce n’était pas grave, que « les piqûres quotidiennes, c’était exactement comme se laver les dents ». Le garçon a été tellement furieux d’entendre ainsi minimiser une maladie dont il souffrirait toute sa vie que dix ans plus tard, il traitait encore par le mépris la maladie et son traitement, et avouait qu’il avait maintes fois frôlé le coma diabétique [3].

• – l’annonce trop insistante : devant le manque de réaction de ses patients, le médecin répète ses explications, insiste, veut vérifier qu’il a été compris… Les parents ressentent cette insistance comme de la violence, voire du sadisme. L’incompréhension, les accusations injustes, ou même le déni total, autant de réactions spontanées qui protègent dans l’immédiat contre la violence du choc. Elles changeront avec le temps – si, justement, on laisse du temps. Un cancérologue raconte qu’il a dû, un jour, expliquer à des parents qu’il ne pouvait plus rien pour leur enfant, que sa mort était proche. Il s’est donné beaucoup de mal pour s’exprimer avec tact, mais clairement, sans ambiguïté. Quand il a terminé, la mère s’est tournée vers lui : « Mais, Docteur, vous n’êtes pas en train de me dire que c’est grave, au moins ? » Le médecin n’a plus rien dit.

Les points qui font l’objet de débats

• – L’enfant doit-il être présent lors de l’annonce ? Oui, disent certains : même s’il est trop jeune pour comprendre, sa présence amènera le médecin à tenir compte de lui, à souligner les points positifs, à s’adresser à lui si son âge le permet. Non, estiment d’autres : ses parents se sentiront plus libres de poser des questions en son absence, et ils sont mieux à même de l’informer qu’un médecin. « Il y a un cas où je ne fais pas sortir l’enfant pendant que j’explique à ses parents ce qu’il a, dit Annie Barois, professeur émérite à l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches, lorsque j’ai tout lieu de penser qu’il s’est fait gronder, parce qu’il se plaignait sans cesse d’être fatigué, par exemple. Je veux que cet enfant m’entende dire que ce n’est pas de sa faute s’il est fatigué, que c’est dû à une maladie, la myasthénie, dont on va s’occuper. »
• – Est-il bon que le médecin soit entouré de son équipe : infirmière, kiné, etc. ? Oui, disent certains : c’est montrer aux parents qu’il y a quelque chose à faire, et des gens pour le faire. Non, répondent d’autres : les parents risquent de se sentir plus accablés qu’aidés ; mieux vaut attendre un rendez-vous ultérieur. Notons toutefois que la présence d’un psychologue reste utile même si les parents ne font pas appel à son aide : il peut les observer et signaler ensuite au médecin qu’ils ont mal réagi à tel de ses propos, mal compris tel mot…
• – Faut-il tout dire ? Un point fait l’unanimité : le médecin doit dire la vérité ; tout mensonge « charitable » ne ferait que retarder le choc et réduirait à néant la confiance des patients. Lorsque les parents viennent consulter parce qu’ils sont inquiets devant les symptômes de dysfonctionnement de l’enfant, « nommer la maladie, c’est déjà traiter » [4] : c’est déculpabiliser les parents, stimuler leur énergie pour combattre un ennemi désormais connu.

Toutefois, « ne pas mentir » ne signifie pas forcément « tout dire ». Bénédicte, nous l’avons vu, n’a pas pardonné à son médecin d’avoir formulé un pronostic, et ce, bien qu’elle l’ait demandé. Elle a raison ; tous les spécialistes sont d’accord avec elle. Le pronostic est une « fausse vérité » : il est statistique, c’est-à-dire qu’il donne une vérité moyenne concernant un groupe, et non la vérité quant à l’avenir de cet enfant-là ; il est statique et non dynamique, c’est-à-dire qu’il est la photographie de la situation actuelle, mais ne peut pas prendre en compte les modifications qu’apporteront de nouveaux dispositifs de soins, de nouveaux traitements, peut-être dans un très proche avenir.

D’une « vérité » toute relative, donc, le pronostic peut, en revanche, avoir des effets délétères. Le professeur Annie Barois n’en a jamais oublié un exemple terrible : « Une femme est entrée un jour dans mon bureau avec son enfant de 6 ans dans les bras : “On m’a dit qu’elle mourrait à 2 ans, elle est toujours là, qu’est-ce que j’en fais ?” Vous vous rendez compte ? Depuis quatre ans, cette enfant était “vue morte” dans la tête de ses parents, donc on n’avait rien fait pour elle ! Notez qu’en fait, elle est morte à 21 ans ! C’est horrible ! ».

Ce que doit comprendre l’annonce

Un point essentiel, c’est de leur fixer immédiatement un deuxième rendez-vous, à une date précise et pas trop éloignée. Il n’y a guère de chances, en effet, nous l’avons vu, qu’ils aient tout compris, tout retenu, pensé à toutes les questions, ni même tout entendu lors de cette première consultation ; la deuxième, consacrée à l’écoute, permettra de corriger les malentendus, de compléter l’information. Ainsi, une patiente à laquelle son médecin avait proposé une chimiothérapie était persuadée d’avoir un cancer ! C’est seulement un mois plus tard que le médecin en a pris conscience, et a pu lui expliquer que la chimiothérapie est un type de traitement, utilisé, en effet, contre le cancer – mais pas uniquement, et elle, elle n’avait pas de cancer ! Il lui a fallu des semaines pour être pleinement rassurée, tant le choc avait été grand [4]. Autre exemple, une étude effectuée sur les effets d’un diagnostic de myopathie facio-scapulo-humérale, ou FSH [5] : l’auteur a interrogé d’une part 26 adultes auxquels cette annonce avait été faite, d’autre part, 10 neurologues qui leur avaient communiqué ce diagnostic. Ces derniers pensaient qu’ils n’avaient pas suscité un trop grand choc chez leurs malades, dans la mesure où ils avaient bien insisté sur le fait que cette maladie n’était pas mortelle. Or le mot de « myopathie » avait produit une sidération telle chez les malades qu’ils n’avaient plus rien entendu d’autre, qu’aucun n’a été capable de nommer sa maladie, et que tous se faisaient une image des plus sombres de leur maladie et de son évolution…

Bénédicte regrette d’avoir tant tardé à consulter une association. En effet, une prise de contact rapide avec une association de malades atténue le désarroi qui suit l’annonce : les parents se retrouvent au milieu de gens qui sont comme eux, et avec lesquels ils peuvent avoir des échanges d’égal à égal, alors que la relation avec le corps médical est forcément asymétrique.

Un autre point à aborder rapidement – au plus tard lors de la deuxième rencontre – est celui de l’information des frères et sœurs de l’enfant atteint. Parfois, les parents y répugnent : « Il est trop petit pour comprendre », « À quoi bon ? Il n’a pas du tout l’air d’être perturbé »… Ce à quoi on peut répondre : un enfant peut être trop petit pour tout comprendre, mais il n’est jamais trop petit pour sentir que ses parents sont tristes, inquiets, absorbés par l’enfant malade – et pour être perturbé de ce fait, même s’il n’en a pas l’air. Alors, il faut leur parler [6].

Dernier point important : l’annonce doit comporter un aspect positif. Certains médecins se contentent d’égrener une litanie désespérante : « Votre enfant ne parlera pas, ne marchera pas, ses muscles s’atrophieront progressivement »… On peut dire : « Son intelligence sera normale » : c’est vrai aussi, et cela permettra aux parents d’élaborer un projet pour lui.

Une formation à l’annonce ?

Il n’existe donc pas non plus de recette magique pour produire une annonce heureuse. D’ailleurs, est-ce souhaitable ? Si les médecins commettent des maladresses, c’est parce que ce sont des êtres humains. Ils ont choisi ce métier parce qu’ils voulaient guérir, ou en tout cas soigner, soulager, aider ; et les voilà tout à coup contraints d’avouer qu’ils sont face à une maladie qu’ils ne peuvent pas guérir, qu’ils ne savent pas toujours soigner, parfois même qu’ils ne peuvent pas nommer. Ils sont mis en situation d’échec, un échec encore plus durement ressenti si la connaissance qu’ils ont de cette famille-là, de cet enfant-là, les implique affectivement – et, quand on se sent en échec et qu’on en souffre, on n’est pas toujours adroit, en effet. Mais enseigner aux médecins un protocole d’annonce aussi lisse et rigoureux qu’une check-list de pilote, serait-ce un progrès ? Ne serait-ce pas leur offrir un bouclier, au risque d’une rupture de tout contact humain avec leurs patients ?

Car chez les patients, l’annonce d’une mauvaise nouvelle, de quelque manière qu’elle soit faite, a toutes les chances de susciter une colère qui ne demande qu’à se tourner contre un bouc émissaire : c’est humain. Or les porteurs de mauvaises nouvelles sont des boucs émissaires tout trouvés : dans l’Antiquité, ils étaient parfois mis à mort… On n’en est plus là ; mais il y a des équipes de soignants qui, partant du principe que le porteur d’une mauvaise nouvelle ne saurait avoir une bonne image auprès de ses interlocuteurs, quoi qu’il fasse, s’arrangent pour que l’annonceur ne suive pas cette famille-là.

Ce n’est pas toujours possible. Alors, reste au médecin à bien réfléchir à ce qu’il va dire, puis à supporter des reproches parfois immérités ; aux parents, à faire preuve de compréhension, une fois le premier choc passé ; et à tous, à donner du temps au temps. Dans le processus de l’annonce, le temps est un personnage important.

Brigitte Retali

Service de pédiatrie, Centre hospitalier René Dubos, 6, avenue de l’Ile-de-France, 95000 Pontoise

brigitte.retali@ch-pontoise.fr

L’annonce est une violence intime, coupant ou séparant le passé du futur, rien ne sera plus comme avant : elle correspond à une perte d’objet, la bonne santé.

L’annonce a un caractère fondateur voire dramatique, elle implique une rupture et de cette béance peut naître une force ou un désespoir, on peut en concevoir une approche traumatologique.

Tout à la fois surprenante et attendue, elle fait irruption dans le monde de celui qui la reçoit. Il ne s’agit pas d’une simple information, l’annonce est un temps de dialogue, il y a un enjeu relationnel, l’annonceur et l’annoncé sont liés dans ce moment.

Annoncer, c’est faire savoir à l’autre ce qu’il ignorait de lui-même. Annoncer c’est aussi s’adresser à quelqu’un qui sait déjà quelque chose de lui-même.

Cette annonce s’inscrit dans le temps et demande une élaboration : ne pas tout dire, ne pas tout dire et ne rien cacher, ne pas tout dire tout de suite, se voir et se revoir de façon à laisser émerger un questionnement jusqu’à l’impensable, et préserver le futur, avant de pouvoir accéder à un langage créateur d’avenir.

C’est un acte médical thérapeutique, car bien traiter un enfant c’est lui donner toutes les chances de son devenir.

Annoncer ce n’est pas informer un patient comme on informerait un consommateur, ce serait lui faire violence « la médecine se lave les mains à bon compte ».

Informer les parents, c’est partager du savoir sur la physiologie et la psychologie d’un enfant en train de se construire, avec un langage clair et compréhensible. Expliciter ce qu’il est, ses potentialités, ses failles, les ressources qu’il utilise.

L’enfant n’est pas réduit à un symptôme, l’enfant existe dans sa globalité, il est inscrit dans son histoire familiale, il va questionner cette histoire. Annoncer renvoie le soignant à sa propre angoisse face à celle des parents. La réponse à l’angoisse des parents, c’est la peur de l’erreur médicale.

Répondre aux exigences des parents, car le doute n’est plus de mise, c’est utiliser le maillage médical, demander un avis, les parents et l’enfant sont d’autant plus rassurés que les différents praticiens entourant leur enfant communiquent entre eux.

La violence de l’annonce concerne celui qui la reçoit tout autant que celui qui la donne. Pour le soignant, c’est la peur de ce qu’il va dire, des dégâts qu’il peut causer. C’est aussi la peur de détruire le couple parental, ou l’enfant imaginaire. C’est enfin la crainte des réactions qu’il va susciter, les classiques réactions traumatiques, la colère, la révolte, la sidération, le déni.

Le soignant lit dans le regard du patient l’effet de ce qui est dit.

En effet, annoncer une mauvaise nouvelle à des parents, c’est accéder à quelque chose d’intime, à une zone psychique et émotionnelle primitive, ce qui est resté enfant en eux.

Le soignant qui annonce la mauvaise nouvelle est identifié au mal, c’est l’oiseau de mauvais augure, il est renvoyé à une position sacrée.

Ce temps d’annonce est empreint d’une violence latente, violence de la vie qui bascule, violence de cette charge émotionnelle. Face à cette violence, le soignant est tenté de vouloir réparer le mal qu’il commet, de gommer cette violence, passer du « dire » au « faire » au risque d’escamoter le « dire ».

Le faire, le projet thérapeutique, son énoncé, ne doit pas éjecter l’annonceur du dire au faire, en l’immergeant dans le faire dans une sorte de passage à l’acte.

Les mécanismes de défense du soignant l’empêchent d’avoir de l’empathie pour le patient : banaliser, mentir, éviter, réassurer faussement ; ou au contraire il va tenter de fuir en avant en disant tout ou en rationalisant pour faire barrage aux émotions.

L’annonce du handicap est la révélation de la faille de l’identité et le stigmate de l’anormalité.

Elle représente un plongeon dans un monde particulier, hors du droit, hors du temps et le risque de perdre le contrôle de la représentation de soi. Le travail de requalification sociale par les soins éducatifs participe à la réassurance des capacités des parents.

Le temps de l’annonce met le soignant en face de sa propre vulnérabilité et de ses limites. Le soignant est seul à détenir un savoir qu’il va partager et pourtant il s’annonce à lui-même la nouvelle en même temps qu’il l’annonce au patient.

L’annonce concerne aussi l’enfant lui-même. Elle permet de libérer une pensée, en mettant des mots sur une réalité qu’il percevait déjà. L’enfant a une soif de savoir tout autant qu’il conduit son médecin à se poser des questions. La vérité est à construire avec lui, dans un espace à ouvrir.

L’enfant n’intègre pas comme un adulte la réalité de ce qui est annoncé. Il fonctionne en clivant, la maladie d’un côté et la vie sans la maladie de l’autre. L’enfant est travaillé par sa maladie en même temps qu’il cherche le sens de sa maladie, le sens de sa place dans sa lignée familiale, le sens de sa vie à l’adolescence.

L’annonce est pour le soignant un moment unique, un moment d’intense solitude. Son savoir bien loin de le protéger le confronte à sa fragilité. L’annonceur sait bien ce qu’il dit, peu ce qui est entendu et encore moins ce que le patient peut s’approprier de son dire.

Il n’y a pas de recette pour une bonne annonce. Le scénario de l’annonce ne peut pas être standardisé, seule l’expérience permet au soignant de mieux l’assumer.

Le compagnonnage des plus jeunes avec leurs collègues plus habitués à cette annonce, le travail avec les « pairs », l’aide des psychothérapeutes ou leur implication dans des consultations mixtes, sont autant d’occasions à saisir pour transformer cette épreuve en expérience constructive.

Références

2 Catherine Chaine. J’aime avoir peur avec toi. Seuil, 2004.

3 Keller P. Violence de l’annonce, violence du dire, 7^e Colloque de Médecine et Psychanalyse, Etudes freudiennes, n° hors série, janvier 2005.

4 Marie-José Del Volgo, Violence de l’annonce, violence du dire, op. cité.

5 Etude de Christiane Delaporte, résumée dans Le handicap : effets d’annonce, CTNERHI n° 63, juillet-décembre 1994.

6 Cf les conseils de Jean-Michel Zucker dans Violence de l’annonce, violence du dire, et La fratrie à l’épreuve du handicap, sous la direction de Claudie Bert, érès-AFM, 2006.

1 Violence de l’annonce, violence du dire. 7^e colloque de Médecine et Psychanalyse, sous la direction de Danièle Brun, Éditions freudiennes, hors série.