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Certes, il y a 33 ans, je suis née grande prématurée
(6 mois et demi) dans le service de néonatalogie d'un grand hôpital
parisien. Et je sais aujourd'hui que la plupart des circonstances qui
peuvent provoquer une IMC étaient réunies : une maman très
jeune, une grossesse accidentelle vécue sans un véritable
soutien familial, un accouchement long et difficile, une souffrance fœtale
(siège, anoxie). Et - si j'en crois les médecins et spécialistes
qui me l'ont souvent dit - je dois probablement mon salut et celui de
ma mère au fait d'être née à la maternité
de Baudeloque-Port-Royal, dans le service du Professeur Minkowski. Un
spécialiste de l'IMC m'a même dit un jour : " Si votre
mère avait accouché dans mon service à l'époque,
vous ne seriez sûrement pas là pour le raconter !
". Alors disons que j'ai eu de la chance... ou que je voulais vivre. Même
si cette survie allait se faire au prix de séquelles motrices.
Comme je témoigne ici en tant qu'adulte
IMC, je n'écrirai que quelques lignes sur les premières
années de ma vie, rythmées par les consultations, les diagnostics
- donnés sans autre forme d'explications (votre enfant est IMC,
atteinte du syndrome de Little) -, les pronostics définitifs (celle-là
ne marchera jamais et elle ne saura sûrement ni lire, ni écrire,
mais vous êtes jeune et des enfants, vous en aurez d'autres !),
les séances de rééducation commencées très
jeune à l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul et dont je me souviens
encore. Entre 4 et 7 ans, je suis allée dans un centre de rééducation
pour enfants IMC de la région parisienne. Sur le plan médical
et thérapeutique, cette étape dans un centre spécialisé
a certainement été fondamentale pour moi. Je garde également
un excellent souvenir de ma vie en internat. Mais surtout, c'est dans
ce centre que j'ai su que j'étais IMC, et vite compris en regardant
vivre mes camarades que derrière ces trois lettres, il y avait
des réalités bien différentes. Et qu'effectivement,
j'avais peut-être de la chance... En tous les cas, j'ai rapidement
quitté l'institution spécialisée pour l'établissement
ordinaire, devenant du même coup la seule handicapée dans
l'école de mon quartier, qui manifestement n'était pas prête
à m'accueillir. Il faut dire qu'avec mon strabisme, mes chaussures
orthopédiques affublées de tiges métalliques et ma
drôle de façon de marcher...
Aujourd'hui, j'ai toujours une drôle de démarche - mes
amis disent : une démarche chaloupée ! - même si elle
s'est bien améliorée grâce à deux interventions
chirurgicales et surtout à de nombreuses années de rééducation.
A défaut d'être esthétique, elle est efficace et me
permet une bonne autonomie. Evidemment je suis tout de même fatigable
et certains jours (surtout le matin, car la spasticité faisant,
la "machine" est difficile à mettre en route), la pointe de mon
pied droit "griffe " le sol plus lourdement et bute sur le moindre obstacle,
la moindre aspérité, d'où la chute... (Heureusement,
un kinésithérapeute, il y a longtemps, m'a appris à
tomber.) Mais ce sont souvent mes genoux qui trahissent le mieux mon état
de fatigue tant ils ont tendance à fléchir plus que de raison.
Quant à mon équilibre, on peut dire qu'il est précaire...
surtout, lorsque je subis une poussée de l'avant vers l'arrière.
Ce manque d'équilibre est probablement la difficulté qui
me procure le plus "d'angoisses" dans ma vie quotidienne. Comme je suis
parisienne et que je n'ai toujours pas le permis de conduire, j'utilise
beaucoup les transports en commun, avec le surcroît de fatigue que
cela engendre, entre les escaliers, les couloirs et les personnes qui
me bousculent mais ne se bousculent pas pour me donner leur place.
Mes proches vous donneraient probablement d'autres
exemples de ces choses que je ne parviens pas à faire seule, ou
avec difficulté... (rentrer et sortir d'une baignoire, me couper
les ongles de pieds, monter sur une chaise), mais disons que je "fais
avec" ou que je trouve le moyen de faire sans... à l'instar de
nombreuses personnes handicapées. Il faut dire qu'après
plus de trente ans de vie commune, mon infirmité et moi nous nous
connaissons bien et hormis dans les circonstances citées plus haut,
elle ne constitue plus vraiment un handicap pour moi.
En fait, aujourd'hui mon handicap, je le vois surtout dans le
regard des autres. Quand je dis "les autres", il ne s'agit évidemment
pas de mes proches, ou de mes amis... ( même si j'ai mis du temps
à les croire, il semble qu'eux ne voient plus "ma différence").
Mais de tous ceux que je croise, et qui ne voient de moi que mon handicap.
Leurs regards sont de différentes natures : interrogatifs, intrigués,
inquiets, emprunts de pitié (les plus désagréables),
bêtes.... Chaque fois que je le peux, j'essaie d'expliquer à
ces personnes le pourquoi de ma différence, en particulier aux
jeunes enfants. Une fois l'explication donnée, ces derniers l'adaptent
à leur façon et passent rapidement à autre chose.
Avec les adultes, ce n'est pas toujours si simple, surtout s'ils considèrent
ma démarche comme la manifestation d'un état d'ébriété.
Pour preuve... J'étais en septembre dernier à Moissac dans
le cadre de la fête des fruits. J'observais depuis un moment les
grappes de raisins récompensées. Et cette station debout
prolongée a provoqué une petite perte d'équilibre...
(phénomène bien connu des familiers de l'IMC) qui n'a pas
échappé à mon voisin de derrière et lui a
fait dire la remarque suivante : « A cette heure... déjà
ronde ! » (Je précise qu'il était environ 16 heures.)
Le bon côté de l'histoire est qu'au moins ce monsieur n'a
pas remarqué que j'étais handicapée et quelques secondes
de validité... c'est toujours ça ! Mais tout de même...
il est parfois difficile de garder son sens de l'humour. Ceci dit, être
pris pour une personne saoûle, c'est une mésaventure qui
arrive à bon nombre d'IMC. Surtout quand, à la démarche
incertaine, s'ajoute les gestes désordonnés et les difficultés
d'élocution...
Si au début de ce témoignage,
j'ai précisé que je pensais ne pas être forcément
très représentative des infirmes moteurs cérébraux,
c'est que, par exemple, ma scolarité n'a pas été
perturbée par les difficultés que l'on associe souvent à
l'IMC tels que la lenteur, les troubles praxiques. J'ai été
nulle en mathématique de la 4e à la 2e, mais comme beaucoup
d'élèves de ma classe, et ils n'étaient pas IMC...
De toute façon, j'avais choisi une voie littéraire. Mais
surtout, au cours de mon existence, et plus encore aujourd'hui que je
suis journaliste spécialisée dans le handicap, j'ai rencontré
des IMC avec des séquelles plus importantes que les miennes, et
qui pour beaucoup les empêchent de mener la vie qu'ils souhaiteraient.
Je pense en particulier aux personnes IMC qui ont une élocution
très difficile, voire absente. Elles m'expliquent souvent qu'il
est compliqué d'avoir une « intelligence normale » et
de ne pouvoir en témoigner par le langage. Etre IMC, c'est souvent
être considéré comme débile par les autres
(ne serait-ce qu'à cause de ce mot "cérébrale" qu'il
faut sans cesse expliquer...), et c'est certainement le plus difficile
à vivre...
Beaucoup d'IMC (et leurs parents) me disent que j'ai de la chance...
La chance de faire un métier qui me plaît, d'avoir des amis...
une vie normale. Cette chance, j'en ai pleinement conscience. Mais peut-être
n'est-elle pas due au hasard. Car rien n'était écrit au
départ. Je garderai toujours en tête les paroles du Docteur
Truscelli lorsque je l'avais interviewée pour un dossier consacré
à l'Infirmité motrice cérébrale dans la revue
Etre Handicap Information : « A lésions égales,
les personnes peuvent être complètement différentes
les unes des autres. (...) Vous êtes porteur d'un patrimoine (...).
Il y a la lésion cérébrale, et il y a ce que vous
êtes ». En tous les cas, même si la chance s'en est
mêlée... je tiens dans cette dernière phrase à
rendre hommage à ma mère qui est pour beaucoup dans ce que
je suis aujourd'hui.
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