Prise en charge psycho-sociale de l’insuffisance rénale chronique terminale

Une prise en charge précoce des patients atteints d'insuffisance rénale chronique permet au néphrologue de leur fournir les informations relatives à leur état et à la progression envisageable de leur maladie, les résultats (et les limites) qu'ils sont en droit d'attendre du traitement médicamenteux et diététique et les différentes possibilités de traitement substitutif. Le « message » ne passe pas en une seule fois et il faut savoir le transmettre en plusieurs fois, en laissant au patient le temps de « digérer » ce qu'il vient d'apprendre et de formuler des questions. La lecture de documents écrits [1-3] ou le visionnage d'une cassette vidéo* peut aider à compléter l'information. Informer au mieux le patient prend beaucoup de temps, temps qui manque parfois au cours d'une consultation chargée. Il est alors utile d'envisager d'autres solutions et de lui conseiller de s'entretenir avec une infirmière du service de dialyse, par exemple, ou de rencontrer des patients déjà dialysés qui lui feront part de leur expérience. Il existe des associations telles que l'Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG) et l'Association des insuffisants rénaux (AIR)** dont l'un des objectifs est l'information et l'assistance aux insuffisants rénaux chroniques.

L'insuffisant rénal chronique doit être informé des différentes modalités de traitement. Celui-ci commencera presque invariablement par la dialyse, soit (le plus souvent) une hémodialyse, soit une dialyse péritonéale. La seule solution de remplacement à la dialyse, la transplantation rénale, n'est qu'exceptionnellement réalisable d'emblée, sauf quand, par chance, un donneur vivant compatible est volontaire pour un don d'organe. Les méthodes d'épuration extrarénale diffèrent par leur technique, leur abord (vasculaire ou accès péritonéal), leur lieu (en centre ou à domicile), leur encadrement médical (centre « lourd » ou autodialyse) et la participation demandée au patient (active ou passive). Dans le cas idéal, le choix des modalités de la dialyse est fait en tenant compte des souhaits du patient, de son autonomie, de son entourage familial, de son activité et de bien d'autres facteurs encore. Pour faire l'évaluation de l'ensemble de ces facteurs, l'aide d'une assistante sociale est très précieuse.

Rôle de l'assistante sociale

Un contact précoce du patient en insuffisance rénale chronique avec une assistante sociale est tout aussi nécessaire et bénéfique que la prise en charge néphrologique. Des entretiens répétés avec le service social font même partie intégrante d'une bonne préparation à la dialyse. Nombreux sont en effet les problèmes qui peuvent faire obstacle à la réadaptation du patient à sa « nouvelle » vie de dialysé.

Ainsi, l'assistante sociale veille à ce qu'il bénéficie d'une couverture sociale à 100 %, les frais du traitement par dialyse dépassant largement les moyens financiers de quiconque. Elle aide, si nécessaire, à une reconversion professionnelle, à trouver des stages d'adaptation ou de rééducation pour éviter un licenciement ou à demander des aménagements d'horaire pour que la personne dialysée puisse se rendre à son traitement. Elle intervient pour un relogement prioritaire si une personne souhaitant la dialyse à domicile est trop petitement logée. Nous ne parlerons pas ici de la tâche quasiment insurmontable de la régularisation de la situation de patients étrangers, lourde charge pour les assistantes sociales des hôpitaux publics. Compte tenu de la pénurie de places dans beaucoup de régions de France, en particulier pour des patients peu autonomes, la recherche d'un centre de dialyse qui accepte de prendre en charge un malade un peu « lourd » est très consommatrice de temps pour l'assistante sociale. Celle-ci peut être amenée, pour des personnes âgées, à trouver une structure d'hébergement de long séjour et/ou de rééducation selon les cas, ou à instruire un dossier pour mise sous tutelle si nécessaire. C'est elle que l'on interroge pour trouver un centre de dialyse d'accueil pendant les vacances du patient. Elle peut aussi avoir à trouver une solution de garde pour les enfants d'une mère au foyer dialysée pendant les heures passées en dialyse. Ce ne sont ici que quelques exemples de l'emploi du temps d'une assistante sociale en néphrologie [4], les problèmes étant en réalité aussi divers que les patients eux-mêmes.

La participation de l'assistante sociale à l'information du patient est souvent importante car nombre d'entre eux lui posent les questions qu'ils n'ont pas osé poser au médecin. Parfois, elle joue le rôle de conseiller juridique ou aide à remplir la déclaration de revenus d'un patient, à acheminer une facture de transport non réglée... On peut regretter que le secteur privé ne dispose pas obligatoirement d'assistantes sociales, ne serait-ce qu'à temps partiel, puisque les problèmes d'ordre socio-familial ne sont pas l'exclusivité du secteur public.

Le travail de l'assistante sociale continue après la transplantation rénale quand, souvent, une réinsertion socio-professionnelle meilleure est devenue possible. L'assistante sociale est un élément clé de l'équipe soignante et travaille en étroite collaboration avec les médecins et les infirmières tout comme le ou la psychologue du service.

Soutien psychologique

Les patients qui présentent une insuffisance rénale chronique préterminale sont informés de la nécessité du traitement par dialyse mais tentent, le plus souvent, de reculer autant que faire se peut l'échéance de l'institution de l'épuration extrarénale. Parfois le néphrologue, craignant la réaction du patient, tarde à aborder le problème du traitement de suppléance et à en exposer les modalités. Mais, même bien préparés à ce traitement, les patients vivent toujours la mise en hémodialyse comme un traumatisme [5]. En effet, ce traitement, lourd de contraintes, est très anxiogène pour le malade : la complexité apparente et les bruits de la machine, les ponctions et le « branchement » des premières séances de dialyse et la vue du sang qui circule dans les tubulures, hors de l'organisme, sont des sources d'inquiétude. Le rôle sécurisant du personnel soignant est essentiel.

La mise en dialyse vient signer la fin d'un état de bonne santé. Désormais chaque semaine, pour survivre, 12 heures seront consacrées à l'hémodialyse (soit 3 séances hebdomadaires de 4 heures). Si la dialyse péritonéale est choisie, les manipulations seront moins longues mais plus fréquentes et quotidiennes, soit plutôt 14 que 12 heures hebdomadaires. Cette contrainte de temps dont dépend sa vie implique, pour le patient, une perte réelle d'autonomie. Les obligations temporelles de la dialyse perturbent sa vie qui s'organise désormais en fonction de la dialyse : « J'aimerais pouvoir oublier les séances de dialyse mais elles font partie de ma vie, je ne peux rien prévoir librement » explique une patiente du service. Les perspectives d'avenir et les projets de vacances sont dorénavant liés aux obligations de la dialyse et doivent être organisés longtemps à l'avance.

En plus de ces contraintes de temps non négligeables, le patient doit accepter, dans son propre intérêt, des contraintes diététiques. Pour la majorité des patients, la diurèse se tarit peu à peu. La prise de poids interdialytique ne devant pas excéder 2 à 3 kilos, le patient doit donc veiller à limiter ses boissons et aliments liquides, et à ne pas manger trop salé. Il doit également restreindre ses apports en aliments riches en potassium, car il connaît les complications liées à l'hyperkaliémie. Cette frustration orale est mal supportée par le patient qui doit renoncer au plaisir d'un repas convivial.

À cette diminution réelle d'autonomie s'ajoute la perturbation de l'image corporelle. En effet, la perte de l'émission d'urine est le plus souvent mal vécue, surtout chez les hommes. Le corps ne fonctionne plus en parfaite autarcie mais est désormais dépendant d'une machine. S'ajoute à cela la présence de la fistule artério-veineuse, mal ressentie par son aspect inesthétique et parfois même inquiétant : le patient la dissimule alors sous un vêtement à manches longues, ce qui conduit à des contraintes d'habillement. Le patient traité par dialyse péritonéale a des problèmes comparables à ceux relatifs au cathéter « sortant du ventre près du nombril » qui crée une gêne incontestable pour les baignades et les tenues de plage.

En raison de l'ensemble de ces contraintes, l'impact psychologique du traitement est important pour le sujet dialysé. Lors de la mise en dialyse, le patient est toujours angoissé et envahi par des multiples interrogations sur ce qu'il est en train de subir. La perspective d'un corps en « survie », assujetti à une machine, a des répercussions psychologiques profondes. Être à l'écoute de la souffrance verbale ou non verbale et être compréhensif devant les difficultés de certains à supporter « l'insupportable » joue un rôle indubitable sur l'équilibre psychique du dialysé. Chacun des membres de l'équipe soignante, médecins, infirmières et aides soignantes, psychologues et assistante sociale, a son rôle pour délivrer le traitement et les soins les plus adaptés dans des conditions de sécurisation optimales. L'angoisse et les douleurs générées par des complications ou des incidents même mineurs peuvent provoquer des sentiments de révolte demandant beaucoup de compréhension de la part des soignants [6].

Les contraintes inévitablement liées au traitement par dialyse sont d'autant moins faciles à assumer qu'il s'agit d'une thérapeutique substitutive qui n'offre aucun espoir de guérison. La transplantation rénale, qui seule peut se substituer à la dialyse « à vie », est désirée par beaucoup de patients comme une issue vers une liberté qu'ils n'acceptent pas d'avoir perdue définitivement. Les patients dialysés ne sont pas tous candidats à une greffe. Pour un grand nombre d'entre eux, le grand âge et/ou une comorbidité sévère constituent un risque tel qu'il ne serait pas raisonnable de l'envisager. Les contraintes de la transplantation rénale (prise de médicaments immunosuppresseurs, parmi lesquels les corticoïdes et les modifications morphologiques qu'ils induisent, surveillance médicale initiale rapprochée, complications à court et long termes) sont vécues de façon variable et imprévisible d'un patient à l'autre. Un éventuel échec conduisant au retour en dialyse est ressenti comme très douloureux et s'effectue parfois dans le contexte d'une catastrophe. Les insuffisants rénaux, surtout si leur condition physique est mauvaise, ont un énorme besoin d'aide de leur entourage et de tous les professionnels de la santé.

La prise en charge psycho-sociale de l'insuffisance rénale chronique doit débuter précocement tout comme la prise en charge néphrologique. Les effets délétères [7, 8] d'une prise en charge trop tardive sont manifestes. Comme cela a été rapporté, on constate chez le patient non préparé, parvenu en urgence au stade ultime de sa maladie rénale, une augmentation du nombre et de la gravité des complications conduisant à une hospitalisation prolongée, à une interruption brutale et non planifiée de ses activités. Le retentissement sur les conditions psycho-sociales est peut-être encore plus lourd de conséquences : souvent, le patient vit le début du traitement et tout ce qui l'entoure (pose de cathéter, examens invasifs, vaccinations, chirurgie pour fistule, etc.) comme un véritable cauchemar. Certains, désemparés, n'envisagent même pas qu'une reprise du travail soit possible après « tout ce qui m'est tombé dessus ». Il va de soi que de telles conditions rendent la réinsertion socio-familiale difficile.

Dans la prise en charge précoce de l'insuffisance rénale, le néphrologue est le premier à intervenir, même dans la préparation psychologique du patient. C'est lui qui fera comprendre à son patient l'intérêt de rencontrer une assistante sociale. L'entretien avec un(e) psychologue, pourtant souhaitable, se fait en pratique bien plus tard et en général guère avant le début des dialyses. Une information éclairée est à la base d'une bonne préparation à la dialyse, indispensable pour orienter le patient vers des solutions comme l'autodialyse ou, même, la dialyse à domicile, lui permettra, du fait de sa participation active, d'avoir une plus grande autonomie. La qualité de vie du patient soumis au traitement substitutif qu'est l'épuration extrarénale (hémodialyse et dialyse péritonéale) et, même, pendant la transplantation rénale, dépend de la motivation et de l'efficacité de l'ensemble de l'équipe du service de néphrologie : médecins, infirmières, aides soignantes, assistantes sociales et psychologues.