ARTICLE
L'insuffisance veineuse chronique (IVC) est responsable en France de 2,6 % des
dépenses de santé [1]. Elle peut être fonctionnelle, secondaire à un syndrome
post-thrombotique ou à une maladie variqueuse [2]. Ses principaux facteurs de
risque sont l'hérédité, l'âge, le sexe féminin, les antécédents de thrombose veineuse
profonde, le nombre de grossesses à terme, certaines postures de travail. D'autres
peuvent intervenir : alimentation, excès de poids, pratique de sports traumatisants
pour les veines, sédentarité, tabac et alcool, constipation, exposition à la chaleur
[2]. Souvent considérée comme mineure, l'IVC peut altérer la qualité de vie des
patients et avoir des complications graves [3, 4]. Les patients semblent peu connaître
la maladie et ses traitements [5]. Notre étude a tenté d'explorer les causes de
cette méconnaissance.
Méthode
Nous avons réalisé de février à septembre 2010 des entretiens individuels semi-directifs
auprès de patients âgés de plus de 25 ans, indemnes de tout trouble cognitif connu
et présentant depuis au moins 3 mois une IVC (quels que soient son stade et son
traitement), choisis pour varier au maximum les critères d'âge, de genre, de lieu
de vie, d'observance ou non du traitement prescrit et, pour les femmes, de parité
et de statut vis-à-vis de la ménopause. Trois généralistes de Saint-Étienne et
ses environs (2 en milieu urbain, 1 en milieu semi-rural) ont effectué le recrutement,
puis l'investigateur a contacté les patients par téléphone pour les informer du
thème de l'étude et prendre rendez-vous. Les entretiens ont été effectués à l'aide
d'un questionnaire semi-dirigé, préalablement testé auprès de 2 patients hospitalisés
dans un service de médecine à l'hôpital de Montbrison. Le questionnaire explorait
les connaissances générales sur la maladie, les craintes sur son évolution et
ses éventuelles complications, les traitements et leurs objectifs, l'information
reçue, le retentissement dans la vie quotidienne. Ils ont été intégralement enregistrés
à l'aide d'un dictaphone, avec accord des patients, anonymisés, puis transcrits
et analysés par thème, un deuxième chercheur participant à l'analyse.
Résultats
Sur les 20 patients sélectionnés, 2 n'ont pas donné suite à la demande d'entretien,
3 n'ont pas pu être interrogés pour cause d'hospitalisation, de barrière linguistique
ou de déménagement, 2 faute de trouver un horaire possible. Sur les 13 entretiens
(9 femmes et 4 hommes) 4 ont été réalisés au cabinet et 9 au domicile (durée :
entre 12 et 26 minutes, 16 minutes en moyenne).
Problème fréquent mais peu gênant
Tous avaient présenté des symptômes d'insuffisance veineuse d'apparition progressive,
évoquaient surtout la gêne esthétique (aspect de la peau et présence de varices,
mal vécus), la douleur, de type et d'intensité variable et la sensation de jambes
lourdes, fréquemment associée à un gonflement des jambes, et d'autres symptômes
d'ordre neuromusculaire : crampes, fourmillements, impression de ne pas savoir
comment positionner sa jambe, de pieds glacés ou au contraire de chaleur. Malgré
des symptômes parfois importants, la pathologie veineuse n'était pas considérée
comme grave, mais reléguée au second plan, en présence de soucis de santé jugés
plus sérieux. La gêne ressentie, plutôt faible et non inquiétante, ne semblait
pas un frein majeur aux projets, même si certains éprouvaient une fatigue, notamment
au travail, surtout l'été. Parfois l'activité sportive s'en trouvait limitée.
Un « problème de veines »
La plupart le signalaient, voire parlaient de « valves » fragiles, dilatées ou
endommagées, certains n'ayant pas d'explication. Parmi les hommes plus âgés, certains
faisaient un lien avec l'arthrose, parmi les femmes, avec la cellulite et les
hémorroïdes. L'hérédité était citée comme le principal facteur, puis les grossesses
pour certaines femmes, parfois une déformation du pied (pied « creux » ou « voûté
») entraînant un mauvais appui, le sport (gymnastique et sport de combat), l'alimentation
grasse et le surpoids, la « vie dissolue », l'alcool (dilatant les veines), ou
encore un métier nécessitant la position debout (coiffeurs et pharmaciens). L'évocation
des phlébites suggérait un lien entre varices et thrombose. Les stations debout
ou assise prolongées (parfois en rapport avec le métier), le piétinement, le fait
de « croiser les jambes », l'exposition à la chaleur étaient connus comme facteurs
aggravants. Étaient aussi évoqués : prendre l'avion, avoir des chaussettes trop
serrées, étirer les jambes, porter des charges lourdes, pratiquer le tennis (déplacements
et appuis sur surface dure...).
Craintes diverses
Plusieurs patients n'en avaient aucune, d'autres redoutaient surtout les phlébites,
mais aussi l'apparition ou l'aggravation de la douleur, une rupture de varices
ou encore les plaies variqueuses/ulcères, surtout des femmes âgées, d'autant plus
qu'elles en avaient déjà vu dans leur entourage. D'autres citaient la crainte
de faire un AVC, de voir apparaître des varices aux jambes, ou au niveau cérébral
par extension, d'avoir de l'artérite, de ne pas savoir comment placer sa jambe...
Traitement : priorité aux moyens mécaniques
« bas de contention » ou la surélévation des jambes (cales sous les pieds
du lit, voire couvertures/oreillers sous le matelas) étaient d'abord utilisés,
puis des moyens thermiques (douches fraîches, gels réfrigérants). Étaient
encore cités l'hygiène de vie rigoureuse, les massages, la course à pied, la marche
ou au contraire le repos. Parmi les médicaments cités, au rôle mal connu et à
l'intérêt discuté : les antivitamines K, les veinotoniques, la vigne rouge et
la Jouvence de l'Abbé Soury®, mais peu prenaient les veinotoniques
prescrits, en partie à cause de leur déremboursement, d'autres en raison de l'amélioration
éphémère des symptômes ou d'une poly médication.
Pour ceux qui en portaient ou en avaient porté, le rôle principal des bas/chaussettes
de compression était d'améliorer la circulation veineuse en faisant remonter
le sang et en évitant l'oedème, de contenir les varices, de diminuer la douleur
et la sensation de jambes lourdes. Les bas amélioraient leur vie quotidienne
grâce à une impression de massage, de bien-être et de confort, y compris sur
le plan esthétique, mais la difficulté de pose et la chaleur engendrée étaient
souvent des obstacles à la poursuite du traitement, quel que soit l'âge.
Les patients avaient entendu parler d'autres traitements : homéopathie, laser,
cures thermales, « chaussettes qui se gonflent » ; ils évoquaient la nécessité
d'une bonne hydratation, et quand eux-mêmes ou un membre de leur famille avait
déjà été traité, les scléroses et la chirurgie. Ils doutaient parfois de l'efficacité
de ces traitements.
L'information sur l'insuffisance veineuse venait du médecin traitant, et/ou
du chirurgien, parfois de l'angiologue ou du pharmacien
Certaines patientes complétaient ces données par la lecture de magazines. Beaucoup
ne souhaitaient pas en apprendre davantage, s'estimant suffisamment informés ou
par manque d'intérêt. Certains s'accommodaient de la maladie, ne posant pas plus
de questions ou redoutant les informations, d'autres remettaient en cause la qualité
des informations reçues et en réclamaient davantage.
Discussion
Ce travail a certaines limites
Ces patients présentaient majoritairement une IVC sans complication grave. Ils
étaient prévenus qu'ils allaient être interrogés sur cette maladie, ce qui a probablement
orienté leurs réponses. Leur niveau scolaire, majoritairement celui des études
secondaires, leur donnait probablement accès à un minimum d'informations.
Nous n'avons pas tenu compte de la classification internationale CEAP de la
maladie veineuse chronique [6], ni évalué le niveau de douleur et la qualité
de vie à l'aide d'échelles standardisées, puisque le but n'était pas de savoir
si le traitement utilisé était adapté, mais d'explorer le vécu des patients
et notamment comment ils exprimaient spontanément leurs plaintes. Comme dans
d'autres études de ce type, les patients ont pu se sentir jugés ou influencés
par le chercheur et le classement des verbatim par ce dernier a pu être source
de biais d'interprétation.
Même en présence de symptômes, la maladie veineuse est souvent mal identifiée
L'enquête INSEE 1996 montrait que plus de 18 millions d'adultes (57 % des femmes,
26 % des hommes) souffraient de maladie veineuse, sans pour autant attribuer leurs
symptômes à cette étiologie. Un sondage de l'Institut Louis Harris, réalisé en
2005 à l'initiative de la Société Française de Phlébologie (SFP) auprès de 746
actifs de plus de 30 ans, a montré que 26 % déclaraient spontanément souffrir
de maladie veineuse et 43 % présentaient l'un des symptômes suivants : jambes
lourdes, varices, douleurs le soir, impatiences [7] : ils ne consultaient, en
moyenne à l'âge de 47 ans, que lorsque la maladie était souvent déjà installée,
parfois à un stade avancé. Les patients de notre étude semblent bien relier leurs
symptômes à l'IVC, mais notre échantillon est évidemment insuffisant pour infirmer
ce résultat.
Un programme d'ateliers éducatifs d'« École de la Veine » a été mis en place
[8] pour que les patients comprennent mieux la différence entre une artère et
une veine, la notion de retour veineux et les éléments qui le conditionnent,
ainsi que le rapport entre la physiopathologie et les signes cliniques présentés.
Hérédité et âge
Une étude auprès de 2 000 Français a montré que l'hérédité et l'âge étaient les
principaux déterminants influant sur le développement de varices dans les deux
sexes [9]. L'hérédité joue un rôle majeur dans l'apparition des varices, sans
qu'il existe de modèle simple de transmission génétique. Le risque de développer
des varices est de 90 % si les deux parents souffrent de cette pathologie, de
25 % pour les hommes et 62 % pour les femmes si l'un des deux parents est atteint,
et de 20 % si aucun des parents n'est touché [10]. Aucun de nos patients n'avait
la notion de risque lié à une maladie héréditaire favorisant les thromboses veineuses
(résistance à la protéine C activée par exemple), mais aucun n'était directement
concerné.
Aucun patient n'a cité l'âge (la prévalence des varices, et à moindre degré
de l'IVC, augmentent de façon linéaire avec l'âge dans les 2 sexes [11]) ou
le genre féminin comme facteurs de risque. Une étude allemande a montré une
corrélation entre le nombre de grossesses et la présence de varices et/ou d'une
maladie veineuse [12]. Les patients (peu étaient concernés) ne semblaient pas
non plus connaître le syndrome post-thrombotique (SPT), complication chronique
et fréquente de la thrombose veineuse profonde symptomatique (20 à 50 % 1 à
2 ans après) [13]. En 2011, le port de bas de compression durant 2 ans, en plus
du traitement initial par anticoagulant, est associé à une réduction de moitié
du risque de SPT [14].
Gravité potentielle de l'IVC
Lors du sondage de la SFP cité précédemment, 55 % des personnes estimaient qu'il
n'existait pas de risque majeur de complication. Cette absence d'appréhension
est retrouvée pour d'autres pathologies chroniques, par exemple chez des patients
hypertendus qui banalisaient ce facteur de risque vasculaire en le considérant
comme fréquent et normal du fait de leur âge élevé [15].
En revanche, nous avons noté que les complications survenant chez des personnes
de l'entourage font peur aux patients, comme si cela leur faisait prendre conscience
de la gravité de la maladie. Nos patients ont assez peu cité l'ulcère variqueux,
bien que sa prévalence dans l'IVC soit de 0,5 à 1 % et que son traitement représente
l'essentiel du coût des maladies veineuses [11] ; l'ont-ils oublié ou préféré
ne pas l'évoquer ? Quelques-unes redoutaient la rupture de varice par peur de
« se saigner » : dans l'histoire de l'humanité, le sang, tantôt poison tantôt
remède, est porteur d'une symbolique très riche qui repose sur un paradoxe permanent
: le sang qui circule évoque la vie, celui qui coule évoque la mort [16]. Dans
la littérature, l'hémorragie variqueuse est mal documentée dans des rapports
anecdotiques individuels qui ne permettent pas d'établir sa prévalence [17].
Si plusieurs patients redoutaient la phlébite, ils ne paraissaient pas faire
de lien avec le risque d'embolie. Pourtant, en 1991, les données françaises
de l'INSEE faisaient état de 350 000 phlébites superficielles ou profondes par
an responsables de 100 000 embolies pulmonaires avec 15 000 décès ; l'IVC avec
varices des membres inférieurs est significativement associée à la survenue
d'une thrombose veineuse profonde chez des patients ambulatoires atteints d'une
affection médicale aiguë avec réduction de mobilité [18].
Au-delà des craintes, les patients voyaient surtout l'aspect inesthétique de
leur pathologie veineuse. Ils n'aimaient pas l'apparence de leurs jambes, à
l'opposé des représentations du corps dans notre société occidentale où il faut
« être beau et en bonne santé » [19]. Toutefois, dans notre étude, la chirurgie
des varices a été évoquée plus pour son versant curatif qu'esthétique.
| Les patients et leur insuffisance veineuse chronique
|
Ce qui était connu
L'importance de cette pathologie en fréquence, gravité, retentissement
sur la qualité de vie et coûts pour le système de soins.
La difficulté de l'observance dans une pathologie où l'efficacité
des traitements manque de preuves de qualité suffisante. |
|
Ce que cette étude apporte Une approche
des connaissances et représentations des patients sur une maladie qu'ils
identifient mal et considèrent généralement comme « secondaire » dans
leurs problèmes de santé.
Une meilleure compréhension de ce qui pourrait améliorer la situation.
|
|
Les zones d'incertitude Les
représentations de soignants sur la pathologie.
Les modes d'éducation thérapeutique utiles. |
Observance difficile
Il y a défaut d'observance chez 30 à 50 % des patients, voire chez plus de 90
% de ceux qui sont atteints d'affections chroniques à un moment donné de leur
maladie [20]. Une éducation thérapeutique dans l'IVC, comme il en existe pour
le diabète [21], améliorerait-elle l'observance ? Le traitement médicamenteux
de l'IVC n'a pas réellement fait preuve de son efficacité. Seule la compression
a été recommandée préventivement et/ou secondairement à certains événements [22],
mais moins de 50 % des patients l'appliquent correctement [23]. Les motifs de
non-observance pourraient être anticipés par les médecins, montrant par exemple
comment utiliser des bas en fibres de coton, moins chauds donc mieux tolérés,
éventuellement à « pieds ouverts », un dispositif d'enfilage ou une superposition
de bas limitant l'effort de pose [24].
Plusieurs autres facteurs de faible observance sont connus : la non-acceptation
de la maladie ou sa fatalité, la durée du traitement, le manque de confiance
en son médecin [25], les connaissances et croyances des patients [26]. Un modèle
de croyance de santé peut inciter le patient à se traiter : être convaincu d'être
malade, que les complications risquent d'être graves, que le traitement sera
bénéfique en apportant plus d'avantages que d'inconvénients [26]. Les patients
de notre étude n'adhèrent pas à ce modèle et les soignants ont probablement
un rôle à jouer. Dans de nombreux types de douleur, aiguë ou chronique, il est
montré que la sous-estimation par un soignant est d'autant plus marquée que
la plainte est mal localisée, mal définie, qu'il n'existe pas d'anomalie visualisable
et qu'une cause n'est pas clairement identifiée [27], ce qui semble le cas dans
l'IVC. Une meilleure information et une meilleure évaluation de la gêne ressentie
paraissent indispensables.
Conclusion
L'insuffisance veineuse chronique des membres inférieurs tient du paradoxe. Mal
connue des patients, considérée comme secondaire, faisant l'objet de peu de curiosité
de leur part et d'une mauvaise observance, il s'agit pourtant d'une pathologie
très fréquente, altérant la qualité de vie, source de handicap et affectant le
budget de la santé. La perception des patients explique, probablement, ce peu
d'intérêt, mais aussi les représentations des médecins, pour lesquels l'IVC semble
n'avoir encore qu'une place mineure dans la pratique.
Conflits d'intérêts : aucun.
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Notes :
- Une version plus longue de l'article est disponible sur demande à l'auteur.
- Remerciements aux docteurs Florent Crouzet, Rodolphe Charles, Josette
Vallée, ainsi qu'à leurs patient(e)s.
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