Communication et soins Troisième partie : communication interactive, perspectives anthropologiques

ARTICLE

Des femmes sollicitées par le dépistage organisé du cancer du sein

Il s'agit de prévention secondaire auprès de femmes qui se sentent en bonne santé, mais considérées par les politiques sanitaires comme des sujets à risque du simple fait qu'elles ont des seins [1]. Bien souvent la littérature sociologique et anthropologique [1, 2] questionne le problème du partage de l'information en cancérologie à partir de l'observation des pratiques des soignants auprès des soignés. Ici, nous partons au contraire dans un premier temps du discours des soignés, les femmes visées par le dépistage, qui émettent des limites concernant le partage de l'information avec les soignants (et plus spécifiquement les gynécologues et médecins traitants).

Le dépistage du cancer du sein a été largement médiatisé (revues féminines, telle que Marie Claire, « octobre rose » chaque année depuis 1994 en France, spots télévisés...) Pourtant, les femmes disent au cours des entretiens que le partage de l'information est problématique. Une seule femme, appartenant à un milieu social aisé (économiquement et culturellement), souhaitait suivre de près les avancées médicales sur le cancer du sein et en discuter avec son gynécologue. Elle éprouvait le besoin, de par sa formation professionnelle scientifique, d'être informée des avancées diagnostiques et thérapeutiques en cancérologie ; mariée à un médecin spécialiste, elle consultait très fréquemment la littérature médicale. Dans l'ensemble, les femmes n'exprimaient pas le besoin d'information complémentaire sur les aspects scientifiques du dépistage organisé du cancer du sein (la controverse sur l'utilité de ce dépistage [3-5] n'a jamais été évoquée lors des entretiens). Elles avaient tendance à baser leur discours sur le registre du « plus tôt le cancer est dépisté, plus grandes sont les chances de guérison ».

Mais pourquoi les femmes n'émettent-elles pas ce souhait ? Leur savoir profane les empêcherait-elles de s'exprimer sur le domaine scientifique ? Il ressort également des entretiens des interrogations sur la tranche d'âge déterminée : pourquoi à partir de 75 ans les femmes ne sont-elles plus considérées comme « à risque » ? Les femmes considéraient que la société les rejetait (« ils considèrent qu'on sert plus à rien ! », témoignage de mars 2011). Malgré la forte médiatisation du dépistage du cancer du sein et bien qu'il s'agisse dans cet échantillon de femmes majoritairement issues d'un milieu social élevé, elles demeuraient seules avec leurs questions. Ces femmes, notamment celles de 70 à 74 ans, utilisent moins Internet comme source d'information et n'ont pas toujours l'occasion d'exprimer leurs questions face aux praticiens, surtout lorsque ces questions reposent sur un registre anomique (« je ne suis plus utile pour la société, elle me laisse mourir »)...

Une équipe soignante d'un centre de traitement de la douleur

Ces professionnels sont parfois obligés d'évoluer dans un registre du « bénévolat » pour parler ensemble de leurs patients. L'équipe soignante a mis en place une réunion de staff. Lors de nos observations participantes (2008-2009), elle avait lieu le soir de 19 h à 21 h dans une salle de cours attenante au service hospitalier. Tous les membres de l'équipe soignante y étaient conviés, ainsi que des médecins libéraux impliqués dans la mise en place d'un réseau douleur dans le département. Les soignants discutaient de patients posant problème (traitements médicamenteux inefficaces, difficultés psychologiques ou socio-économiques du patient, illogisme du discours remarqué lors d'une consultation, etc.). Les réactions des professionnels présents étaient diverses mais toutes convergeaient autour de la nécessité du dialogue. En effet, parler ensemble de cas communs, bénéficier d'un regard neutre/extérieur à la structure, s'accorder sur une nouvelle proposition thérapeutique constituaient de réels bénéfices pour les soignants et les patients.

Cette organisation informelle de communication entre soignants du CETD met toutefois en avant trois types de questions :

­ Les réunions étant hors tarification (pas de cotation T2A), il s'agissait de bénévolat ; ces professionnels se réunissaient sans être payés. D'un point de vue institutionnel, il n'y a donc pas de place laissée aux échanges entre soignants, ou en tout cas ces échanges ne sont pas favorisés.

­ L'idée que les relations entre soignants ne sont pas favorisées car cela sous-entendrait pour eux de céder à la concurrence en se voyant « perdre » leur patient [6] impose de réfléchir : comment les différents acteurs de la prise en charge d'un malade pourraient-ils communiquer ensemble sans avoir peur de perdre leur légitimité et leur pouvoir professionnel (prérogative professionnelle ?).

­ Les réunions du staff étaient parfois l'occasion de se mettre d'accord sur le discours à proposer au patient (tous les professionnels de l'équipe soignante parlant de la même voix). La littérature montre par ailleurs que les patients sont avides de mener des recherches par le biais d'Internet sur leur maladie. Les soignants prenant en charge un patient doivent-ils ainsi accorder leurs violons ? La présentation d'un seul discours au patient est-elle favorable ou nuisible pour le soigné ?

Nous n'apportons pas ici de réponses mais mettons en avant différentes pistes de réflexions pour améliorer cette rencontre si complexe entre un soignant/un savoir légitime et un soigné/un savoir profane. En arrière-plan de ces analyses figurent la volonté d'améliorer la prise en compte et non la prise en charge du patient qui passe obligatoirement par une interaction que l'on doit appréhender comme complexe pour ne pas la minimiser.

Perspectives anthropologiques : recherche et formation

Des variables de contexte (types de praticiens et types de patients, caractéristiques de la maladie, modèle relationnel) semblent influencer les comportements de communication (instrumental versus affectif). Ces comportements, à leur tour, ont un effet perceptible au niveau de l'évolution du patient (satisfaction, compliance, mémorisation et compréhension de l'information, état de santé, morbidité psychique). Dans quelle mesure ces ensembles de variables sont-ils reliés ? L'élucidation de ces liens pourrait nous conduire à développer des interventions qui améliorent la communication dans le contexte de la cancérologie.

Évaluer l'impact de la communication médecin-patient implique la prise en compte de la complexité de ce phénomène social, multidimensionnel et constitue un domaine difficile de la recherche. Différentes variables de contexte peuvent jouer un rôle, variables culturelles posant la question de l'étendue du soin.

Patients, médecins et sociologues ont des opinions différentes sur la relation médecin-patient. Certains considèrent que la relation est le prérequis du soin médical optimal, concevant que la relation égalitaire est un but en soi (le partenariat) ; d'autres ont une conception pragmatique, la relation permettant d'atteindre une fin, celle d'établir le bon diagnostic et le bon plan thérapeutique, la relation étant alors sous le contrôle du médecin.

Ces cadres théoriques différents ont conduit à des recherches séparées. Il existe différents types de patients et différents types de praticiens, avec différents facteurs socio-économiques, psychologiques et culturels qui ont un impact sur la nature de la relation. Les comportements orientés sur le traitement et la guérison et les comportements affectifs, socio-émotionnels, sont deux domaines importants étudiés de façon inégale et pas intégrés, ce qui conduit à des résultats contradictoires. La satisfaction, la compliance, le souvenir et la compréhension de l'information donnée sont des informations de trop court terme pour appréhender l'impact de la communication. Il est tout aussi pertinent d'en analyser les conséquences à long terme : variation de l'état de santé sur les plans physique et psychique, choix d'autres approches de la maladie. L'expérience amènerait à considérer que le médecin et le malade entretiennent des points de vue différents sur leurs conceptions de la raison, de la preuve, de la place de la santé dans la vie. La voix de la médecine et la voix du monde vécu sont différentes et peuvent conduire parfois à une incompréhension sous toutes ses formes s'il n'y a pas négociation de la réalité entre les acteurs. L'interaction (acte de communication) est aussi un acte cognitif dans lequel le rôle des réalités sociologiques ­ présupposés culturels, ritualisation, négociations interactionnelles ­ oublie des visions techniques de la médecine : le malade entretient des croyances, des représentations sur la maladie qui vont orienter sa conduite. Nous avons besoin pour comprendre du concours de la sociologie phénoménologique.

Quelles sont les perspectives possibles ? Des recherches pourraient être conduites avec les associations d'usagers sur les modalités du renforcement des capacités des patients à exprimer leurs préoccupations et leurs préférences aux praticiens : rôle du langage (que se passe t-il dans ces moments d'interaction ?), complexité de la relation médicale (inégalitaire ? De coopération ?). Le jeu entre ces deux tendances, modelé par des facteurs internes et externes au cadre de la consultation, se déploie dans la dimension langagière comme dans le rapport corporel. L'approche centrée sur le patient est une démarche qui permet au professionnel de bien se représenter les problèmes de santé tels que vécus par le patient et d'intégrer cette compréhension à l'ensemble de la démarche de soins. Est-elle mise en actes dans le parcours du patient depuis le dépistage jusqu'à la fin des traitements ? Est-elle considérée comme un élément de la formation des futurs médecins ?

Références

1. Ménoret M. Informer sans convaincre : incertitude médicale et rhétorique statistique en cancérologie. Sciences Sociales et Santé. 2007;25(1):33-53.
2. Fainzang S. La relation médecins-malades : information et mensonge. Paris: PUF (Ethnologies); 2006.
3. Ménoret M. Le risque de cancer du sein en France : un mode unique de prévention. Sociologie et sociétés. 2007;39(1):145-60. Sur www.erudit.org
4. Rédaction. Effets indésirables des mammographies. Rev Prescrire. 2006;26:269-75.
5. Rédaction. Mammographies et dépistage des cancers du sein : Pour un choix éclairé des femmes désirant participer au dépistage. Rev Prescrire. 2006;26:348-74.
6. Castel P. Le médecin, son patient et ses pairs. Une nouvelle approche de la relation thérapeutique. Revue Française de Sociologie. 2005;46:443-67.
7. Ong LML, De Haes JCJ, Hoos AM, Lammes. Physician-patient communication: a review of the literature. Soc Sci Med FB. 1995;40(7):903-18.

Notes :

1. Titre de cette thèse : « Analyse sociologique de la prévention sanitaire à partir de l'étude du dépistage du cancer du sein : perception du risque et déterminants sociaux et culturels de l'adhésion des femmes au dépistage organisé ».
2. Une exploration par vidéo des consultations pour donner à voir leur divergence et leur convergence peut être un moyen de mieux comprendre les distances et les rapprochements.