ARTICLE
Pour mener cette étude linguistique, nous nous sommes intéressés à la façon dont
les patients exposent leur expérience de la maladie et de la souffrance, leur
mal être, mettent en partage leurs impressions au cours du long parcours du soin
et de la maladie.
La première étape de l'étude porte sur 367 interventions de patientes atteintes
de cancer du sein qui exposent leur expérience de la maladie, soit sur des forums
tels Doctissimo et Essentielles pour obtenir des réponses à leurs
questions, soit en échangeant avec d'autres personnes concernées ou ayant été
concernées par la même maladie. L'exemple des « Impatientes », sur Essentielles,
est particulièrement utile. Elles se présentent comme « le premier réseau
de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir
la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre
leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est
ici et maintenant ». L'intérêt de l'analyse linguistique est de tenter de
réduire les malentendus et les incompréhensions concernant les abandons de traitements
des patients, de comprendre les sentiments de dévalorisation des soignants et
permettre les capacités réflexives des médecins.
Cette étape sera suivie de l'étude d'entretiens et de lettres de patients ou
de leur famille.
Discours médical...
Les structures de langage du discours médical ont des contraintes liées à l'institution
médicale, à la posture du corps médical pour contrôler, diriger, orienter,
le discours tenu sur la maladie, ses causes, ses traitements, mais aussi se positionner
en fonction des préjugés et des connaissances scientifiques, largement répandus
et partagés dans l'opinion et transmis par les médias. Cette spécificité liée
à la position du médecin impose par ailleurs une particularité de la prise en
charge énonciative : le locuteur doit paraître objectif, s'abstraire au maximum,
adopter une formulation impersonnelle. Les échanges verbaux entre patient et médecin
sont donc contraints par des formes entérinées et réglées par l'institution médicale.
Ce langage sous-entend ou suppose des modèles culturels qui orientent la façon
dont le patient envisage la maladie, comment il réagit en fonction de la maladie
et de son degré de gravité, accepte les soins et leurs contraintes, les délais
de guérison, les protocoles de prise en charge... La position du patient est un
paramètre important de l'analyse : il a très souvent du mal à suivre les explications
du médecin et les recodages scientifiques qui en découlent. Son savoir et sa rationalité
ne lui permettent pas de concurrencer, dans le dialogue, le professionnel porteur
du langage et de la culture scientifiques, ce qui peut expliquer, en partie, le
succès de sites Internet à vocation d'information médicale. Le médecin bénéficie
d'un système d'acquisition des connaissances réactualisées en permanence par les
congrès, les revues et suit ainsi les progrès de la recherche médicale de près.
Pour comprendre l'évolution de sa maladie, le patient doit croiser les formes
du raisonnement et ses propres intuitions. D'où l'intérêt pour évaluer le décalage
de connaissances de cerner les croyances et les conceptions du patient quant à
la maladie.
... Discours des patients
Références aux personnes : l'appropriation du langage par les patients
Les marques de référence aux personnes (comme les pronoms) en sont une trace sur
les forums Internet, pour revendiquer la prise de parole et exprimer son point
de vue, faire partager son expérience, voire sa colère ou son désespoir. Émile
Benveniste a proposé d'étudier l'acte même de produire un énoncé « qui est
le fait du locuteur qui mobilise la langue pour son compte » [1]. Le pronom
je y est l'élément fondamental qui permet de se poser comme sujet : «
C'est en s'identifiant comme personne unique prononçant « je » que chacun des
locuteurs se pose tour à tour comme sujet ». Ainsi, par l'usage du je,
le locuteur marque qu'il est sujet de l'énoncé, sujet énonciateur et objet de
discours. Cet usage est généralisé sur les forums qui ont vocation à libérer la
parole des patients. Il permet de présenter sa situation, de donner son avis personnel
sur un problème soumis aux internautes, d'exprimer ses émotions. Il est, de fait,
utilisé sans frein, ni retenue, ni tabou (encadré 1). La personne subjective
occupe toute la scène de l'échange et s'expose comme objet d'étude. Le je
traduit les sensations du corps et les émotions, témoigne d'une souffrance personnelle.
Encadré 1.
« Cristal 27 » sur Doctissimo-cancer du sein (03/07/2007)
Ce matin : scanner ! J'ai détesté. J'ai encore dans la bouche le
goût du liquide qui nous brûle partout : j'ai eu envie de vomir, alors
que dans le service c'est « à la chaîne » et seulement 2 minutes pour
souffler. Après je suis retournée au service oncologie, et là ils m'ont
servi à manger, un thé : des filles supers ! C'est ce que je demande,
ne pas être un simple numéro : un peu d'attention et de gentillesse. |
Les liens de connivence, de complicité, de solidarité s'établissent spontanément
entre les actants du discours. Tout acte de langage est un acte d'échange, mettant
en relation un sujet énonciateur qui communique et un sujet destinataire
qui interprète, avec une idée de réciprocité. L'émetteur en prenant la parole
vise à influencer son interlocuteur et anticipe sur la réception de son propre
message par cet interlocuteur, d'où le caractère dialogique de l'énoncé et l'intérêt
d'analyser la posture énonciative de l'émetteur. Sur les forums dédiés au cancer
du sein et qui sont surtout partagés par des femmes, il est intéressant de noter
que le mode d'interlocution presque systématique et spontané est le tutoiement
(encadré 2).
Encadré 2.
De « Torche » à « Nanie » sur Doctissimo (01/10/2010)
Consulte tout de même quelqu'un de compétent. Nous n'avons peut-être
pas forcément la même chose. Mon problème a passé tout seul mais fais-toi
aider ne serait-ce qu'au niveau de la douleur. |
tu c'est l'autre, celui à partir de qui je me situe et qui représente
pour moi le sens commun et vers qui je me projette et dont je
me demande comment le convaincre à partir de cet espace partagé. Je est
donc en demande d'interaction sur le forum, en appel de dialogue, en attente
de combler bien souvent un manque affectif.
La subjectivité, autre facteur de l'analyse
Dans ses remarques sur la fonction du langage dans la découverte freudienne, Benveniste
précise l'importance « des comparaisons fécondes qui surgissent entre la symbolique
de l'inconscient et certains procédés typiques de la subjectivité manifestée dans
le discours [...] Ce qu'il y a d'intentionnel dans la motivation gouverne obscurément
la manière dont l'inventeur d'un style façonne la matière commune, et, à sa manière,
s'y délivre » [1].
Dans les forums, les mots subjectifs (adjectifs, noms, adverbes) sont abondants
pour exprimer la position du sujet parlant : c'est très désagréable ; c'était
insupportable ; horreur ; douleur ; pessimisme ; douloureux ; violentes douleurs
; ce qui m'inquiète ; terrifiée ; ça me fait vraiment chaud au coeur...
Ils relèvent des modalités appréciatives (qu'on peut résumer en deux pôles positif/négatif),
jugements intellectuels, affectifs, ou volonté qu'un sujet pensant énonce à
propos d'une perception ou d'une représentation de son esprit [2], qui nous
permettent de définir les points d'ancrage de la subjectivité de l'auteur.
Le rôle des « dénominations »
Dans les témoignages recueillis, nous nous demandons, dans une perspective lexicologique
des dénominations, comment, en relation étroite avec les autres mots du texte,
un terme est porteur d'appréciations, représente verbalement quelque chose ou
quelqu'un. Dans les conversations de forum, émergent certains traits significatifs
du regard que le patient porte sur sa maladie, sur le corps médical et sur lui-même.
Discours sur la maladie
Le discours tenu par les patients emprunte les voies de la nomenclature médicale.
Il sert de base d'échange avec les autres, pour entrer en contact, en communication,
décrire la maladie. Ce trait est significatif du côté pédagogique des forums qui
témoignent que le savoir scientifique est répandu, partagé, échangé, parfois au
prix de quelques erreurs paronymiques. L'emploi de termes médicaux abondants s'expliquent
aussi par le besoin, dans la communication patient/soignant, de savoir, comprendre,
d'être initié même si cela doit passer par une vulgarisation, comme en témoignent
les sites de diffusion des connaissances sur Internet, via Google. Ainsi ce témoignage
de Nanie (30-09-2010) : « Les Onco pensent que nous, les femmes, n'avons pas
de cerveau ! ».
Les dénominations de la maladie
Outre le mot usuel cancer, très fréquemment utilisé, les patientes adoptent
certaines métaphores comme crabe qu'elles déclinent dans plusieurs styles,
jusqu'aux allusions aux dégustations de crustacés : « cette saleté de crabe »,
« ce maudit truc », « le vilain crabe ». Fredojeje (01-03-2011 sur Impatientes)
donne la pseudo-recette du crabe, sur le mode la métaphore filée : « Je vais
d'abord vous dire comment on le pêche, avec de l'appât (la chimio), puis la cuisson
(les rayons) et ensuite vous pouvez les extraire. Mais je n'en suis qu'à la pêche
et pas encore appâtée. Je vous tiendrai au courant de ma recette si elle est correcte
ou pas mais en attendant j'ai la trouille, j'ai peur du mal de mer ». Le lexique
est celui du rejet (« bombe à retardement ») ou de l'effacement. L'humour, les
jeux de mots semblent faire un écran à l'angoisse, pour se détacher, prendre ses
distances.
Le vocabulaire du combat
Il est souvent question de se battre, combattre, employés avec des
modalités impératives (Doctinaute : « Exigez plus. Exigez une biopsie. Consultez.
»). Le cancer est une guerre (d'où l'idée de bombe, de combat,
l'emploi des mots agressifs, dégâts...). Les patientes qui participent
aux discussions sur les forums sont dans une attitude d'ouverture sur la vie,
de revendication de la vie, et donc de combat pour la survie (encadré 3),
ce qui pose la question de la « patiente isolée » qui n'accède pas au forum. Comment
vit-elle sa maladie ? Le forum est peut-être déjà le signe d'une volonté de lutte
contre le mal.
Encadré 3
Bellelurette (25-02-2011-Doctissimo) : Le sort m'a désignée
à mon tour et j'entre dans le groupe des combattantes, la peur au ventre
mais décidée à faire front.
Petite chose (19-02-2011-Doctissimo) : Et si tu récidives et
bien tu vas faire comme les autres, tu vas d'éclater d'anéantissement,
puis tu vas te relever et tu vas repartir au combat. |
Le discours sur le corps
C'est le corps souffrant que nous dévoilent les sites : corps qui souffrent sous
l'effet du développement de la douleur, corps qui souffrent dans leur esthétique
: rôle des cheveux, des ongles signes des traitements et de leur dureté. On remarque
l'abondance des verbes de sensations de perception : voir ; sentir ; ne rien
sentir ; ignorer (au sens de traiter comme quelque chose qui ne mérite pas
de considération : je ne sentais quedalle ; je ne voyais rien ; je détournais
la tête).
Discours sur les soignants
Les soignants peuvent susciter la méfiance des patients parce qu'ils ne délivrent
pas l'information attendue : ils ont du mal ; je les connais, ce qui sous-entend
que le patient ne trouve pas le comportement attendu. Ils sont souvent vus, au
premier abord, comme appartenant à un autre monde, de ce fait nécessairement lointain,
distant, froid. Ce que laisse envisager le choix des pronoms de la non-personne
ou substituts, pour les désigner : ils ; on ; eux sans autre identification
: on n'avait pas eu le temps ; on te place ; on me le retire ; ils vont te
poser ; on me dit que c'est un adénome fibrome. Mais, ce constat brutal doit
être corrigé par le fait que l'échange sur le forum est réglementé. En effet,
la désignation précise des individus dont il est question est interdite. Les dénominations
quand elles existent sont distantes : chir ; doc ; onco. L'analyse des
déterminants est éclairante, entre le défini qui renvoie à un référent appartenant
au domaine de connaissance partagé (le cancérologue, le chirurgien, les médecins),
l'indéfini qui renvoie à la classe et non à l'individu précis (prendre rendez-vous
chez un gynéco), et le possessif significatif de relations, d'échanges suivis
(mon gynéco m'a envoyée faire une mammo).
Les soignants, tels qu'ils sont évoqués dans certaines conversations sont parfois
regardés comme démunis, désemparés devant la maladie (ils flippent).
Leur émotion peut être mal perçue, comme à l'inverse de ce qu'on attend d'eux,
les détenteurs du pouvoir d'éloigner la maladie. Ce qui peut expliquer, dans
une certaine mesure, le succès concurrentiel des forums médicaux sur Internet.
On peut y voir une certaine forme de paradoxe : le soignant serait soit froid
quand il reste à distance professionnelle, soit au contraire faible quand il
compatit (encadré 4). Les propos rapportés sur les forums sont souvent
repris sous la forme du discours indirect (il m'a dit que, il m'a certifié...),
mis à distance de la relation, les professionnels ne sont pas ressentis comme
interlocuteurs. Inversement, dans le même temps, nul ne conteste le rôle primordial
que joue le corps médical. Le moindre de leur propos est relevé, disséqué, interprété,
répété.
Encadré 4
« Cristal » 27 (03-04-2007-Doctissimo) : Il (le cancérologue)
me regarde en souriant... commence à m'examiner. Là il perd un peu son
sourire. Il revient à sa place, lit les résultats de la biopsie, émet
quelques jurons : il est blême [...] Le plus dur pour le moment c'est
de voir que les médecins flippent.
« Croyonsy » (30-09-2010-Impatientes) : Nous ne sommes
pas qu'un numéro de dossier, que des patients taillables et corvéables
à merci... mais des femmes, des êtres humains, comme eux, et qu'ils n'ont
pas à se jouer de leur statut, ni à jouer du nôtre, en aucune façon, pour
quelque motif que ce soit, ni carriériste, ni mercantile.
« Avanti » (7-07-2007-Impatientes) : J'ai l'impression
qu'ils se moquent de nous [...] Si jamais, on pose une question, on se
fait gronder, on doit faire confiance les yeux fermés. Je pense que de
ce côté-là, ils ne sont vraiment pas modernes ; une femme n'a pas de cerveau,
l'important est qu'elle soit gentille et obéissante.
« Avanti » (5-10-2007-Impatientes) : Ce qui me dérange,
c'est la froideur des médecins et leur discours minimaliste : difficile
quand on aime être informé. |
Discours sur soi
Nous l'avons constaté : l'émotion est déplacée au premier abord vers les aspects
techniques.
Le forum est le moyen d'épancher l'émotion retenue parce que son expression
est impossible, voire interdite, sur le terrain familial, professionnel et même
médical (le corps médical laissant peu de place à l'écoute, cantonné par force
ou faute de moyen humain, financier, sur le terrain technique)
C'est le cas de Pernelle (30-09-2010-Impatientes) qui raconte avoir quitté
un service où elle était suivie pour son cancer et en avoir informé ses trois
anciens médecins par lettres. Un des trois lui a téléphoné pour faire le point
sur ses critiques : « il a exprimé ses regrets d'être passé à côté de mes
souffrances [...] Un homme pressé, pas assez à l'écoute et dupe de mes airs
de femme tranquille... Cette démarche est difficile, demande de l'énergie. Plus
nous serons nombreuses à la faire, moins les onco passeront de façon aussi effarante
à côté de leurs patientes, de leurs souffrances ».
Il semble bien que parler de soi, de sa souffrance physique et morale, ne va
pas de soi, qu'une frontière semble parfois séparer le monde des soignants et
celui des patients, alors que le besoin de parler, de se confier est justement
une question de survie, que la parole est libératrice : les mots pour échapper
à la mort. Face à cette souffrance, cette peur de la maladie, le besoin de gentillesse
de patience et de dialogue trouve un écho sur le forum. La chaleur, la solidarité
humaine, créent une communauté qui dure dans le temps, les « anciennes » s'occupant
des « jeunes ». Mais pour l'essentiel, le forum permet aux mots de jaillir même
si parfois cela passe par un discours masqué au moyen de la litote ou de l'euphémisme
: Je ne te cache pas ; C'est très dur de ne pas savoir où l'on va ; Je ne
pense qu'à ça ; Je suis perdue. Cristal 27 laisse échapper ce cri de désespoir
: Je n'ai que 27 ans !, le point d'exclamation signifiant à lui seul
le sentiment d'injustice et de révolte. Certaines locutions et expressions reviennent
très souvent, mots de la souffrance morale et physique : avoir mal ; avoir
peur ; avoir besoin ; avoir honte (de se raconter notamment) ; avoir la trouille
; angoisse ; panique ; désespoir ; idées noires ; souffrance ; douleur atroce
; craindre ; appréhender ; énormément ; seins lourds ; douloureux ; tendus...
La patiente refuse cependant d'être prise en pitié, revendique la solitude
par rapport à ses proches : Je ne veux pas que ma famille soit au courant
(Cristal 27). Ce qui domine est le besoin d'être écoutée, le besoin d'exprimer,
d'évacuer la tension, le besoin d'espoir : J'ai besoin de soutien que qqn
me dise que ce n'est pas désespéré même avec tous ces mauvais résultats
(Cristal 27, 03-04-2007 sur Doctissimo) ; J'ai toujours la peur au ventre
et tellement de questions sans réponses. Mais bon il faut bien continuer à vivre,
je vais essayer de garder la tête haute et attendre la suite, avec des hauts
et des bas, je suppose (Parmabelle, 20-02-2011 sur Impatientes).
Conclusion
De l'analyse de ces discours de patients atteints du cancer se dégagent deux éléments
:
Le premier est que les échanges sur les forums, au-delà des récits dramatiques,
douloureux, qui nous sont donnés à lire, sont porteurs d'espoir. Par leur participation
aux discussions, les patients témoignent de leur désir de vie, de se soigner,
progression vers l'« autonormativité », concept qui suppose une capacité à gérer
l'information, à la recueillir et à « jouer sa partition » face au cancer [4].
Le second souligne l'importance du langage et des mots dans les relations
interhumaines en tant que révélateurs des émotions humaines, des souffrances
des malades. On lit dans les mots utilisés les voies détournées qu'emprunte
le patient pour solliciter les autres dans l'épreuve, pour quémander leur secours,
leur aide ; pas seulement les soignants puisqu'une part des témoignages évoque
l'entourage familial et professionnel.
Les mots sont aussi des déclencheurs de souffrance quand ils sont mal maîtrisés.
Nous savons tous qu'ils tuent, brisent, broient les êtres humains : constat
déchirant, explicite dans la relation entre le patient et les autres (médecin,
soignant, famille, proches, amis, collègues). Le rôle du linguiste est de faire
émerger les sens cachés, profonds, de mettre en évidence le poids de certaines
lexies et tournures syntaxiques.
Références
- Benveniste E. Problèmes de linguistique générale. Paris : Gallimard ; 1966.
- Bally C. Syntaxe de la modalité explicite. Paris : Cahiers Ferdinand de
Saussure ; 1942.
- Détrie C, Siblot P, Verine B. Termes et concepts pour l'analyse du discours.
Une approche praxématique. Paris : Champion ; 2001.
- Barrier P. L'autonormativité du patient chronique : un concept novateur
pour la relation de soin et l'éducation thérapeutique. Eur J Disability. 2008;2(4):271-91.
Résumé : Communication et soins. Deuxième partie : l'approche linguistique
Les structures de langage du discours médical ont des contraintes
liées à l'institution médicale, à la posture du corps médical.
Ce langage sous-entend ou suppose des modèles culturels qui orientent
la façon dont le patient envisage la maladie. Les marques de référence
aux personnes (comme les pronoms) dans le langage des patients sont une
trace de leur appropriation de ce langage, l'abondance de mots subjectifs
(adjectifs, noms, adverbes) exprimant leur position. Leurs discours sur
la maladie (notamment le vocabulaire de combat utilisé), sur les soignants,
sur soi permet de dégager deux éléments : leur capacité à gérer l'information
et l'importance du langage et des mots. |
Notes :
- Ce secteur est très investi par les activités associatives aussi bien
en France qu'en Grande Bretagne et aux États-Unis.
- Dénomination, c'est-à-dire « nomenclature d'étiquettes, celle dont
les dictionnaires dressent l'inventaire et recensent les sens véhiculés
par les discours » [3].
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