La drépanocytose, une maladie à redécouvrir Première partie : quelle position pour les soignants ?

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Doris Bonnet, Directrice de recherches à l'Institut de Recherche pour le Développement, revisite, via la drépanocytose, des notions et des processus élémentaires en anthropologie. Leur connaissance est un préalable à la reconnaissance de cette maladie. Tantôt racialisée, tantôt considérée comme une malédiction, elle est le support d'interprétations différentes sur l'identité, en lien avec des systèmes divers de croyances et de valeurs. Ces derniers expliquent des pratiques de discrimination ou de solidarité, des stratégies de dissimulation ou de prise en charge. Tout en recensant les études internationales, l'anthropologue s'est particulièrement intéressée aux points de vue de familles africaines en région parisienne, suivies lors de consultations médicales spécialisées en pédiatrie génétique, puis à leur domicile.

Stéréotypes et risques de discriminations

Ces données sont d'abord l'occasion pour D. Bonnet de rappeler que selon les généticiens, les races n'existent pas : au regard de l'ADN, 99 % des gènes humains sont identiques. On raisonne désormais en termes de réseaux de migration génétique puisque de tout temps, les gènes ont circulé. Autrement dit, la fréquence d'un gène est le résultat de l'histoire des migrations, et non un marqueur de race [2]. Pourtant, des théories raciales et des recherches scientifiques se poursuivent pour chercher à expliquer des différences de santé...

L'auteur critique également l'usage par des démographes de la notion d'ethnie qui a remplacé la notion de race dans les organismes internationaux. Cette notion est réductrice pour au moins trois raisons. Premièrement, les ethnies sont des groupes sociaux loin d'être homogènes, traversés par des différences sociales et économiques. Par exemple, les Peuls vivent au Cameroun et au Sénégal ; ils utilisent des variantes dialectales. Des hommes qui se désignent comme tels peuvent être d'origine villageoise (agriculteurs éleveurs) et polygames, tandis que d'autres vivent depuis trois générations en milieu urbain et sont monogames. Deuxièmement, dans les cultures d'origine, plus un individu a un niveau d'éducation élevé et plus il se réfère à la notion de nation. Les populations résidant dans les grandes mégalopoles africaines s'identifient également à des groupes professionnels, religieux, associatifs, politiques, plutôt qu'à d'exclusives références ethniques. C'est également dans les milieux urbains que des traditions, telles que l'excision ou les mariages forcés, sont sources de conflits sur les rapports hommes/femmes. Plus globalement, la référence aux lignages perd de son importance en Afrique par rapport à l'affirmation d'identités individuelles, suite à l'évolution de la famille depuis une vingtaine d'années. Dans ce sens, la notion d'ethnie a peu de sens pour les enfants issus de l'immigration nés en France.

En Afrique comme en France, les populations sont donc dans des processus d'acculturation : ils ont accès à certaines valeurs. Faute de connaissance de ce phénomène, les perceptions de familles par des médecins ­ comme par des professionnels du secteur social et scolaire ­ sont souvent erronées. Ainsi, ce n'est pas parce que des familles paraissent socialement démunies et ne s'habillent pas à l'occidentale qu'elles sont moins « observantes » (et inversement). En effet, de même que l'identité sociale ne se résume pas à l'identité ethnique, « la culture d'origine n'est pas de facto un obstacle à la compréhension d'un discours scientifique occidental par des patients immigrés, dont les conduites ne sont pas réductibles à celle d'une culture » [3].

Dans le premier chapitre de son ouvrage, Doris Bonnet analyse plutôt un autre phénomène bien connu en anthropologie : la culture d'origine de personnes est soit idéalisée, soit appréhendée négativement dès lors qu'on leur prête des usages qui s'opposent à des valeurs de la société d'accueil. Ces oppositions fonctionnent alors comme des « effets de loupe » [4, 5]. Par exemple, la majorité des populations originaires d'Afrique saharienne est monogame, contrairement à l'image qu'en donnent les médias en France. Des faits culturels sont également « comme une valise » : ils permettent de tout expliquer, en particulier ce que l'on ne comprend pas chez l'autre, c'est-à-dire souvent la non-observance dans les soins. Autrement dit, les professionnels de santé ont tendance à justifier l'observance par l'efficacité du système de soins et l'inobservance par la culture du patient. Or, il s'agit d'attributions erronées, au même titre que les tendances à attribuer au patient une personnalité ou un caractère responsable de son comportement dans les soins [6].

Ici et là-bas : la confrontation aux normes sanitaires et sociales

La maladie, méconnue dans l'Hexagone, est toujours assimilée à une malédiction sur le continent africain, même si des associations de familles se développent de part et d'autre. Sur place, ce sont les femmes qui sont confrontées à des risques de stigmates, d'isolement ou d'abandon par le conjoint, même si elles habitent en ville : elles sont souvent jugées responsables de descendance à forte mortalité infantile, comme de la stérilité et de nombre d'infections sexuellement transmissibles. Les enfants drépanocytaires risquent d'être déscolarisés et peuvent parfois être également suspectés de sorcellerie dans des contextes sociaux particuliers (familles extrêmement démunies, graves crises politiques, états de guerre). En conséquence, des familles cachent la maladie à leurs parents restés en Afrique pour se protéger du risque de médisances et de « ragots ». La drépanocytose reste donc attachée à une « culture du secret », ce qui ne favorise pas les mouvements associatifs. L'anthropologue conseille dans ce sens de prêter attention à la confidentialité des données de chaque patient.

Lorsqu'elle est connue, la maladie est également assimilée en Afrique à « une maladie des riches » : le coût des médicaments, de l'hospitalisation et des transfusions sanguines est rédhibitoire pour de nombreuses familles. La méconnaissance de la maladie est renforcée par le manque et les difficultés d'accès aux soins hospitaliers et aux services spécialisés : aux conseils, au dépistage et aux traitements ; à quoi s'ajoutent des dysfonctionnements de la planification familiale et l'absence de sécurité sociale pour les non salariés. Une angoisse extrême entoure donc la drépanocytose, qui reste assimilée à la mort : à des avortements spontanés en fin de grossesse, aux décès d'enfants en bas âge. Des personnes migrantes sans papiers, notamment, appréhendent des retours aux pays faute de soins et/ou suite à des souvenirs traumatisants, qui peuvent aussi laisser des séquelles. Par opposition, notre système de prise en charge apporte souvent aux familles une chance de survie de leur enfant et la gratuité des soins. Cependant, la gestion collective des risques peut être perçue comme intrusive chez des femmes issues d'États qui ne prennent pas en charge le destin biologique des individus et laissent la femme subordonnée à l'ordre familial. Ces patientes ont alors tendance à se replier sur elles-mêmes et à devenir non observantes. D. Bonnet souligne qu'il n'y a rien de systématique dans ces constats : des drépanocytaires enquêtés ont devancé des propositions médicales ; ils sont même apparus demandeurs de soins, comme en Afrique subsaharienne. Comme la plupart des familles immigrées, les enquêtés ne sont pas ouvertement dans la contestation des normes médicales.

L'état du système de soin dans le pays d'origine a une dernière conséquence : c'est plutôt en France que les couples découvrent la maladie (comme dans le cas de Sida), au moment heureux d'une naissance. Les malades ne se référent donc pas systématiquement à des interprétations culturelles, car la maladie se construit au sein d'un discours médical français. Le choc psychologique de l'annonce va souvent de pair avec des conflits au sein des familles en termes de responsabilité. Mais il se double de difficultés chez les familles migrantes. En effet, à l'annonce d'une anomalie génétique, le couple doit exprimer sa volonté de transmettre ou non cet héritage biologique (en cas de diagnostic prénatal). Or, le dépistage met en concurrence différents types de savoir : des théories de la génération, de l'affiliation identitaire et des conceptions du corps ­ en particulier du sang. Ainsi, la connaissance de la transmission de la maladie peut modifier des représentations de l'hérédité, mais l'information génétique suscite également des incompréhensions. En effet, les règles de transmission de la maladie sont loin d'être évidentes à assimiler, notamment le fait de transmettre la maladie sans être malade, a fortiori lorsque les deux parents sont asymptomatiques.

Des chocs parfois amplifiés par les soignants

L'auteur souligne d'autres difficultés, directement liées à des problèmes de prises en charge en France. Ainsi, les familles où le dépistage n'a pas été fait systématiquement à la naissance, en particulier celles dont l'arrivée en France est récente, prennent connaissance de la maladie à l'occasion d'un épisode aigu. Une prise en charge par un personnel non spécialisé peut poser différents problèmes (diagnostic de drépanocytose non posé, pessimisme exagéré à l'égard de l'état de santé de l'enfant), ce qui confirme l'importance de continuer à mener des campagnes d'information auprès de l'ensemble des soignants.

Plus généralement, les niveaux d'angoisse générés par l'annonce et la prise en charge de la maladie sont également déterminants dans l'observance. Quelle que soit l'origine des parents, l'annonce d'une maladie chronique est extrêmement violente lorsqu'elle touche de très jeunes enfants, et lorsque la famille se vit « en bonne santé » avant le dépistage (néonatal). L'annonce peut également susciter des peurs dans des familles où des enfants sont déjà décédés de la drépanocytose. Enfin, les angoisses peuvent être multipliées par des attentes de diagnostics, comme le montre également d'autres études sur le parcours de soins des patients atteints du cancer [7]. Ainsi, avant les premières consultations, des parents se retrouvent dans l'incertitude : sans interlocuteurs et relations de soins. Des non dits médicaux (par exemple, parler d'« anémie ») peuvent laisser penser au Sida. À ce sujet, D. Bonnet préconise d'avoir avec les patients « un discours de vérité » : comme dans toutes les études en sciences humaines, il est important pour les patients qu'un nom précis de maladie soit donné, même si cela suscite d'abord des chocs et des sidérations [8], même si des patients ont ensuite des difficultés à s'en souvenir ou à le prononcer. L'auteur souligne alors indirectement la responsabilité de l'OMS : l'importance du combat des associations de parents d'enfants drépanocytaires pour que la maladie ne soit plus regroupée avec les anémies comme maladie orpheline, mais soit reconnue comme pathologie chronique invalidante.

Conflits d'intérêts : aucun.

Références

1. Bonnet D. Repenser l'hérédité. Paris: Archives Contemporaines; 2009.
2. Lévi-Strauss C. Race et histoire. Paris: Denoël; 1987.
3. Fainzang S. L'anthropologie médicale en France (à propos d'un précédent ouvrage de D. Bonnet). In : Saillant F, Genest S (dir). Anthropologie médicale. Ancrages locaux, défis globaux. Laval: Presses de l'Université de Laval; 2005 (p. 167).
4. Chevetzoff P, Kessia Z, Mabe B, Tessier A. Antropologie et démarche de soins. Objectif Soins. 1996;39:25-33.
5. Cuche D. La notion de culture dans les sciences sociales. Paris: La Découverte; 1996.
6. Morin M. De la recherche à l'intervention sur l'observance thérapeutique. In : L'observance aux traitements contre le VIH/Sida. Paris: ANRS; 2001 (pp. 5-20).
7. Vega A, Pouyalet F. Scientific rationality meeting individual beliefs: Coping strategies of caregivers to serious illness. Anthropologie et Sociétés. 2010;34(3):230-48.
8. Froment A. Pour une rencontre soignante. Paris: Archives Contemporaines; 2001.

Notes :

1. Minoritaires par rapport à la totalité des immigrés, ce sont surtout des populations venues du Sénégal, de Guinée, du Mali, de Côte d'Ivoire, du Togo et du Bénin (notamment), pour des motifs familiaux et économiques.
2. Appellation revendiquée par les populations antillaises (notamment) dans les années 1960, avant d'être abandonnée dans les années 1990 car trop stigmatisante.
3. C'est le cas des « enfants sorciers » en Afrique centrale où l'on compte de nombreux drépanocytaires.
4. Ainsi, en Afrique, des mères conseillent aux filles de ne pas en parler à leur fiancé en raison des coûts financiers de la maladie, faute de sécurité sociale.