ARTICLE
La gravité de l'hépatite B est liée aux possibilités d'évolution fulminante et
de portage chronique avec risque d'apparition secondaire d'une cirrhose et d'un
carcinome hépatocellulaire. En France, la mortalité qui lui est imputable est
estimée à environ 1 000 décès par an [1]. L'Organisation mondiale de la Santé
(OMS) a recommandé dès 1992 la vaccination des nourrissons dans tous les pays
[2]. La stratégie française initialement ciblée sur les groupes à risque s'élargit
le 1er décembre 1994 : inscription du vaccin contre l'hépatite B au
calendrier vaccinal du nourrisson et instauration d'une campagne de rattrapage
en milieu scolaire. Malgré un large succès, en 1998, le ministre de la Santé suspend
cette campagne en raison de la polémique sur le risque présumé d'affections démyélinisantes
de cette vaccination. Le taux de vaccination est passé de 29 % chez les nourrissons
(40 % chez les enfants et adolescents) en 2004 à 42 % chez les nourrissons en
2007 [3, 4]. Il reste inférieur à celui des pays européens voisins. Plusieurs
études ont analysé, chez les médecins comme chez les patients, les facteurs limitant
cette vaccination, en particulier l'influence de la polémique sur le risque d'apparition
d'affections démyélinisantes [5-7]. Notre étude avait pour but de faire cette
analyse auprès de médecins et de parents de l'agglomération de Saint-Étienne.
Méthode
Étude qualitative, de type entretiens individuels semi-directifs, réalisée entre
février et juin 2010 à Saint-Étienne auprès de parents et médecins sélectionnés
pour une variété maximale de l'échantillon :
12 parents d'âge, sexe, niveau socio-économique, tranche d'âge de l'enfant,
propre statut vaccinal contre l'hépatite B, spécialité du praticien assurant
le suivi de l'enfant divers ;
11 médecins : 6 généralistes, 3 pédiatres et 2 médecins de PMI ; 6 femmes
et 5 hommes âgés de 29 à 61 ans ; 1 exerçant en milieu rural, 2 en milieu semi-rural,
8 en milieu urbain ; 9 recevant la visite médicale ; 1 enseignant ; 2 ayant
un enfant de moins de 20 ans ; 2 ayant un mode d'exercice particulier.
La taille de l'échantillon était déterminée par saturation des données (questionnaires
dans le tableau 1). Les données ont été analysées par logiciel Nvivo®,
à partir d'une liste de noeuds préalablement établie, implémentée et stratifiée
à mesure de la recherche, analyse des entretiens filmés avec encodage direct
sur les films, triangulation non aveugle par un deuxième chercheur, puis analyse
de conformité et rédaction d'une synthèse consensuelle. La recherche a fait
l'objet d'une déclaration auprès de la Commission Nationale de l'Informatique
et des Libertés (CNIL) sous le no 1403206. L'anonymat des médecins
et patients participants était respecté dès le recueil des données.
| Questionnaire médecin |
Questionnaire parent |
| Quelles sont les vaccinations que vous proposez à un nourrisson de
moins de 24 mois ?
Quelles difficultés éprouvez-vous pour vacciner un enfant ?
À propos du vaccin contre l'hépatite B :
•Quelle est d'après vous l'utilité de ce vaccin ?
•Quels effets indésirables attribuez-vous à ce vaccin ?
Que faites-vous devant un parent refusant la vaccination d'un nourrisson
? d'un adolescent ? |
Quels vaccins avez-vous fait réaliser à votre enfant ?
Qu'est-ce qui a motivé votre choix ?
Quelle opinion avez-vous sur les bénéfices de la vaccination ?
Quelle opinion avez-vous sur les risques de la vaccination ?
Quelles sont les sources d'information qui ont forgé cette opinion ?
Quelle opinion avez-vous sur le vaccin contre l'hépatite B ?
En termes de bénéfices ? En termes de risques ?
Que savez-vous de l'hépatite B ?
Que représente pour vous la sclérose en plaques ? |
Résultats
Les médecins
Typologie des médecins
Quatre types de comportements médicaux se différencient : sthénique (le
médecin propose systématiquement la vaccination et tente de persuader) ; asthénique
(il informe systématiquement sur la vaccination mais reste passif en cas de refus)
; dépressif (il « démissionne » par lassitude) ; opposant (il refuse
la vaccination systématique par choix délibéré : celle-ci devrait être ciblée).
Les sthéniques proposent systématiquement les vaccins hexavalent, anti-pneumococcique
et ROR au cours des 2 premières années de vie des nourrissons. Ils sont globalement
convaincus de l'intérêt de la vaccination (prévention des infections chroniques,
des carcinomes hépatocellulaires, réduction de la transmission), de l'innocuité
du vaccin, a fortiori chez le nourrisson, et de l'absence de lien entre
vaccination et sclérose en plaques (SEP). Ils mettent en avant le rapport bénéfice/risque
favorable du vaccin. Ils estiment que l'existence d'un vaccin hexavalent facilite
énormément son acceptation. Les difficultés qu'ils rencontrent pour vacciner
sont rares, le plus souvent le fait des parents lorsqu'elles existent : selon
eux, c'est la vaccination contre l'hépatite B qui pose le plus souvent problème.
La « rumeur » encore ancrée dans l'esprit de certains patients constitue le
frein le plus important.
Les asthéniques reconnaissent être moins persuasifs que pour les autres
vaccins ; confrontés à un refus des parents, ils estiment qu'ils ne pourront
au final pas les convaincre. Les dépressifs, fatalistes et lassés des
refus, ont arrêté de proposer systématiquement la vaccination, ils déplorent
comme les asthéniques le manque de soutien des pouvoirs publics. Les
opposants campent sur leurs doutes, et confient leurs difficultés à se
fier aux informations des laboratoires. Des expériences personnellement vécues
peuvent entretenir cette suspicion.
Communication avec les patients (ou parents)
L'argument le plus souvent avancé pour convaincre les parents est celui de l'obligation
vaccinale pour les professions médicales. Les médecins « peu persuasifs » n'utilisent
pas les arguments de prévention de maladies graves, de bénéfice supérieur au risque.
Certains disent leur lassitude face à la réticence des parents, espérant que le
temps va faire cesser la polémique : « Je suis persuadé qu'il n'y a pas de
danger avec le vaccin mais s'il faut passer un quart d'heure à leur expliquer
sans être sûr à la sortie qu'ils le feront faire... »
Sans craindre le risque de SEP, d'autres optent par conviction pour une vaccination
ciblée ou n'insistent pas en cas de refus : « L'hépatite B n'est pas fréquente
en France, il n'y a pas lieu de vacciner systématiquement [...] Le vaccin a
un intérêt seulement chez les professionnels de santé ou en cas de voyage de
longue durée dans une zone à risque ». Ils avancent l'argument de la faible
incidence de l'hépatite B chez les nourrissons et donc la possibilité de vacciner
plus tard, bien qu'ils reconnaissent que le rattrapage peut être difficile chez
les adolescents.
Il existe aussi des positions plus extrêmes : certains médecins sont très «
offensifs », évoquant par exemple le risque de recrudescence d'hépatite B, notamment
du fait de la présence d'enfants adoptés porteurs de l'hépatite B dès l'école
maternelle... À l'opposé, un des médecins refusant la vaccination systématique
avance des arguments proches de ceux des associations anti-vaccinales : les
vaccins utilisés de façon massive ne fragilisent-ils pas les enfants ? «
Maintenant, il faudrait en plus les vacciner contre le rotavirus, le méningocoque,
le pneumocoque. La campagne massive de 1990 répondait à des enjeux financiers,
elle était influencée par les laboratoires... comme pour la grippe A ».
Les praticiens inscrivent le refus des parents dans le carnet de santé ou dans
leur dossier médical, dans un but légal et non pour les convaincre. La plupart
considèrent que l'acceptation du vaccin est meilleure chez les patients migrants.
Ils éprouvent des difficultés pour vacciner les patients à niveau de formation
élevé et ceux impliqués dans la mouvance écologiste.
Les parents
Ils connaissent souvent mal les vaccins administrés à leurs enfants
Le vaccin ROR est le plus fréquemment cité, le vaccin contre l'hépatite B, lorsqu'il
a été fait, n'est pas toujours mentionné. Les vaccins refusés leur viennent plus
spontanément à l'esprit, notamment le vaccin contre la grippe A qui cristallise
aujourd'hui les avis négatifs. Les parents ont un a priori globalement
positif sur la vaccination, la considèrent comme quelque chose d'automatique.
La crainte des maladies infantiles, la volonté de protéger leurs enfants, le recul
existant sur les vaccins, les recommandations sont fréquemment cités comme les
éléments déterminant leur volonté de vaccination. Ils accordent une grande confiance
à leur médecin traitant et affirment suivre ses conseils. Pour la plupart, le
vaccin contre l'hépatite B est un vaccin classique, dont l'utilité est probable
(sans pouvoir préciser quel bénéfice concret en attendre) et les risques inhérents
à toute thérapeutique, dans la mesure où il est recommandé.
Ils disent peu connaître l'hépatite B, mais ont une idée très précise de la
SEP
L'idée d'effets indésirables liés au vaccin, même si les risques encourus ne sont
pas toujours très clairs, reste ancrée dans l'esprit de certains, réfractaires
à cette vaccination. Cette opinion est souvent reliée à une connaissance personnelle
et au « on-dit », notamment les arguments anti-vaccinaux : « je sais que certaines
maladies ont été éradiquées par la vaccination, mais je suis persuadée que le
vaccin affaiblit le corps humain, je ne suis pas pour que mes enfants aient tous
les vaccins, ce qui est indispensable on le fait, mais ce qui ne l'est pas...
Ça affaiblit, entraîne une baisse de l'immunité, je ne veux pas que mes enfants
servent de cobayes ». Les medias jouent également un rôle dans le renforcement
de cette conviction : « si ça passe à la radio, c'est peut-être bien qu'il
y a un fond de vérité. Dans quelle mesure, je ne sais pas, mais en tout cas suffisamment
pour que je ne fasse pas le vaccin ».
Parmi ceux qui ne tiennent pas la rumeur pour vraie et présentent la vaccination
comme un geste habituellement automatique, certains reconnaissent que ce vaccin
a induit une attitude inhabituelle. Leur décision a souvent fait suite à une
discussion avec leur médecin, parfois à des recherches personnelles. Les éléments
emportant leur décision sont l'existence d'un bénéfice supérieur au risque,
le recul existant sur le vaccin, le fait d'avoir été eux-mêmes vaccinés. À l'inverse,
dire aux parents que leur enfant doit être vacciné s'il s'oriente un jour vers
une profession de santé n'est pas un argument décisif. Il renvoie à un futur
trop hypothétique. À l'issue de leur réflexion, certains parents refusent la
vaccination, estimant qu'elle ne constitue pas une priorité et qu'elle pourra
s'envisager plus tard. Ils mettent souvent en balance un bénéfice perçu comme
lointain avec un risque, qui même s'il n'est pas certain, est présent.
Discussion
Forces et limites de l'étude
Notre travail montre, comme une précédente étude [8], que les parents deviennent
réceptifs à la vaccination contre l'hépatite B et retrouvent progressivement confiance
à mesure que l'on s'éloigne du début de la polémique. Les médecins perçoivent
ce changement et vaccinent plus facilement les nourrissons notamment grâce à l'existence
du vaccin hexavalent, comme si le risque à vacciner ou à informer se diluait dans
la multiplication des valences...
Dans une telle étude, la nature de l'enquêteur, aussi « neutre » soit-il, évitant
que certains puissent se sentir jugés, induit un biais d'observation. Il semble
que les médecins se soient livrés en confiance puisque l'enquête a mis en lumière
des comportements contraires aux recommandations. Ils étaient souvent curieux
de connaître les résultats des entretiens avec les patients mais aussi avec
leurs pairs, ce qui les conduisait parfois à se remettre en cause. En revanche,
les parents avaient parfois des difficultés à oublier la fonction de soignant
de l'enquêteur, certains demandant son approbation.
Vaccin contre l'hépatite B et SEP
Depuis la première étude évoquant un lien possible [9], des études cas-témoins
n'ont pas permis d'établir de lien causal [10-12]. Après dix études négatives,
Hernan a conclu à une association possible [13], alors que des données publiées
peu après aux États-Unis ne l'ont pas retrouvée [14]. Plusieurs éléments ont aggravé
la confusion et fait de ce cas un modèle de « rumeur de santé » : décisions de
justice, abandon au nom du principe de précaution de la campagne de vaccination
en milieu scolaire, large écho dans les médias [15] et sur internet... Malgré
cette polémique, les recommandations actuelles sont clairement en faveur d'une
vaccination généralisée : dans l'hypothèse (non démontrée) de l'existence d'une
association entre atteinte démyélinisante et vaccination, le risque reste très
inférieur aux bénéfices de la vaccination [16].
Trois acteurs d'une difficile politique vaccinale
Les décideurs de santé publique
Le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) fixe des objectifs guidés par l'intérêt
collectif plus que par l'intérêt individuel. Il élabore un calendrier adapté à
des objectifs populationnels et basé sur une obligation, une recommandation ou
une vaccination ciblée. L'évolution actuelle se fait de l'obligation (plutôt mal
perçue) vers la recommandation, impliquant la nécessité d'obtenir un consentement
éclairé. Dans le cas de l'hépatite B, l'objectif est la limitation voire la disparition
de la circulation du virus [16], en recommandant une vaccination généralisée des
nourrissons et un rattrapage chez les adolescents et les patients à risque [17].
Les patients (leurs parents)
Dans notre étude, la plupart des parents ne semblent pas (ignorance) ou plus (critique)
marqués par la polémique et s'en remettent volontiers au choix de leur médecin.
À l'inverse, comme dans d'autres études [5, 18], une minorité reste très ancrée
dans la rumeur, très réfractaire au vaccin. Entre les deux, se situent les parents
demandeurs d'informations sur les bénéfices et risques individuels. Le point commun
à tous est l'absence totale d'intérêt exprimé pour le bénéfice collectif de la
vaccination (un seul parent cite l'argument communautaire, pour finalement mieux
le rejeter et défendre son refus vaccinal). L'hépatite B ne constitue plus une
menace immédiate mais un risque lointain, contrairement au risque vaccinal supposé
immédiat, ce qui laisse entrevoir le profond décalage entre la pensée du patient
profane (guidé par son intérêt individuel ?) et celle des experts de santé dont
les orientations reposent avant tout sur des préoccupations collectives. Il est
possible qu'émerge l'exigence d'une décision personnalisée. C'est l'une des premières
fois qu'un dispositif organisé (santé scolaire) est stoppé par une confrontation
idéologique entre politique de santé publique et contre-pouvoir profane, comme
l'a confirmé la campagne de vaccination contre la grippe AH1N1, sur des arguments
similaires : manque de recul, crainte d'effets indésirables, refus d'une vaccination
de masse. Ce phénomène d'alternance de périodes de suspicion et de confiance est
classique [19]. Il y a certes contradiction entre le fait de conserver la trace
historique de la vaccination, affirmer sa confiance dans les recommandations,
reconnaître que les maladies accessibles à la vaccination doivent être graves
puisque des vaccins existent, et, dans le même temps, émettre des doutes sur le
vaccin (hépatite B ou grippe) en remettant en cause son utilisation systématique.
Ne faut-il pas y voir une question lancée à la médecine par un public désireux
d'obtenir des réponses claires, une vérité scientifique [7] ?
Les médecins
asthéniques, dépressifs et opposants ont en commun, à des degrés
divers, une appréhension persistante sur les risques liés au vaccin (doute sur
des effets indésirables) et à la vaccination (crainte de la rencontre avec des
parents réticents). Ils justifient ou rationalisent leur choix par la faible incidence
de l'hépatite B chez le nourrisson. Il est possible que cette réponse soit celle
qu'ils aient trouvée la plus crédible face au regard de « l'enquêteur-pair »,
mais elle traduit aussi le secteur d'ombre pour lequel le corps médical n'a pas
de réponse convaincante au questionnement profane. Certains médecins ont une représentation
très précise des dangers liés à l'hépatite B et au contraire très floue des risques
imputables au vaccin. Certains vont jusqu'à reprocher le manque de soutien de
la part des autorités de santé, alors que celles-ci rappellent chaque année sans
aucune réserve la nécessité d'une vaccination généralisée. On peut se demander
si la position de ces médecins ne constitue pas un aveu de leur incapacité à lutter
contre une rumeur de santé, à transmettre à des patients avides de réponses précises,
des connaissances évolutives, insuffisantes ou difficiles à traduire [7, 18].
Face à des patients réticents, le médecin se retrouve dans une posture inconfortable
de « contamination » par la pensée profane, admettant à son tour « manquer de
connaissance » et dans le pire des cas envisager sinon un complot, au moins des
conflits d'intérêt par lobbying. On peut noter que l'occurrence calendrier
vaccinal ne sort pratiquement pas dans nos entretiens avec les médecins, pas
plus que l'occurrence « je me vaccine pour éviter les épidémies, pour ne pas
contaminer les autres » dans la population de parents.
Conclusion
Aux marges du modèle général existent des rencontres entre médecins et patients
aux arguments « anti » identiques (intérêts financiers des laboratoires, principe
de précaution, solutions alternatives de prévention, refus d'une vaccination systématique),
poussant à l'extrême l'image du patient individualiste et du médecin abandonnant
la santé communautaire. À l'inverse, des médecins considérablement déterminés,
parfois prêts à exagérer dans leur argumentaire en faveur de la vaccination se
réjouissent de la survivance de l'acceptation sans limite de la vaccination par
certains patients. Il est difficile pour le médecin d'affronter les rumeurs de
santé et d'avoir avec le patient une relation fondée sur un modèle délibératif.
Elle est pourtant nécessaire pour percevoir les craintes des patients, leur besoin
d'information et y apporter une réponse adaptée, notamment au regard des risques
de l'hépatite B.
Conflits d'intérêts : aucun
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Facteurs influençant la vaccination contre l'hépatite B |
Ce qui était connu
L'onde « choc » de la polémique sur le déclenchement possible
d'affections démyélinisantes par la vaccination contre l'hépatite B ;
Les aléas judiciaires et de santé publique (arrêt de la campagne
de vaccination scolaire) ;
Le caractère encore minoritaire de la vaccination en France.
Ce que cette étude apporte
Des données assez contrastées sur les représentations des médecins
et des patients.
Les zones d'incertitude
Les modalités pratiques de la mise en oeuvre d'une relation médecin-malade
réellement fondée sur un modèle délibératif, apportant une réponse adaptée
aux questions et aux craintes des patients. |
Notes :
- Le 5 juin 1998, le tribunal de grande instance de Nanterre a condamné
un fabricant à verser des indemnités à deux patientes, décision confirmée
en appel par la Cour de Versailles, finalement annulée par la Cour de cassation.
Pourtant, le 22 mai 2008, cette dernière, dans un revirement de jurisprudence,
ouvre la voie de l'indemnisation au travers de 6 arrêts concernant d'autres
plaintes. En l'absence de consensus scientifique, elle justifie ces arrêts
en avançant que le lien de causalité peut résulter de présomptions « graves,
précises et concordantes ». Cette décision se fonde sur la différence existant
entre les notions de causalité juridique et scientifique.
- Un éventuel parasitage par les récentes modifications du calendrier ajoutant
des vaccins visant le nourrisson (pneumocoque et méningite C) n'a pas été
envisagé : il est intervenu après cette enquête.
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