Les « aidants naturels » du patient atteint de maladie d'Alzheimer. Le médecin généraliste peut-il les aider ? Brève revue de la littérature

ARTICLE

En Europe, 25 % à 60 % des patients atteints de maladie d'Alzheimer vivent à domicile, comme cela a été mis en évidence dans la cohorte REAL.FR [2] et dans la cohorte ICTUS [3, 4]. Le caractère chronique implique le plus souvent un long cheminement avec la maladie où le proche aidant constitue avec la personne malade un « attelage », parfois concordant, parfois discordant, qu'il faut jauger dans son entier [5]. Au cours des dernières années, de nombreux travaux ont souligné que l'aide aux aidants de patients souffrant d'une maladie d'Alzheimer devait être une priorité. Ainsi, la HAS a élaboré une recommandation qui s'intègre dans la mesure n^o 3 du plan Alzheimer [6] ; soulignant la priorité du soutien aux aidants des patients, elle recommande de réaliser tous les 6 mois une évaluation médicale de l'aidant et des proches [7].

Selon de nombreux travaux [7, 8], le médecin généraliste est le plus souvent le premier médecin que le couple patient/aidant consulte [9] et assure donc un rôle clé dans la prise en charge du patient atteint de maladie d'Alzheimer vivant à domicile. Les pathologies neurodégénératives sont la première cause de visite à domicile en médecine générale [10]. Toutefois, la méconnaissance du dispositif d'aide est l'une des causes du non-repérage précoce de la maladie en médecine générale [11, 12]. Le plan de soins et d'aide ne sera véritablement efficace que si le médecin généraliste permet son application, dans le but de détecter, de prévenir et de traiter les complications dès qu'elles apparaissent, pour en diminuer les conséquences sur le patient et sur son entourage.

C'est l'entourage qui alerte souvent le médecin généraliste

Dans de nombreux cas, l'anosognosie explique qu'aucune plainte n'émane du patient. C'est l'entourage qui a observé des modifications, qui peuvent être de plusieurs types : troubles de la mémoire avec une perte de l'orientation temporelle et/ou spatiale, difficultés dans la réalisation de certaines activités instrumentales complexes de la vie quotidienne (gestion du budget, gestion des courses, activités de loisirs, etc.), changement de comportement. Les sujets dont l'entourage exprime l'une de ces trois situations doivent être la cible du repérage de la maladie d'Alzheimer. En ce qui concerne les modifications du comportement, l'anxiété et l'irritabilité, d'apparition récente, l'apathie qui se traduit par une perte d'initiative ou un « ralentissement psychomoteur » significatif, rapportés par la famille, doivent également alerter le médecin généraliste [16].

Un appel en urgence pour syndrome confusionnel, crise d'agitation, agressivité ou délire, déclanche parfois une prise en charge spécifique [17]. À distance de l'épisode, c'est encore l'entourage qui pourra préciser l'existence d'un syndrome démentiel sous-jacent.

Selon certains auteurs, la perte d'autonomie concernant les activités de la vie quotidienne est un facteur prédictif de démence, plus important en médecine générale, que les troubles cognitifs [18]. Les activités instrumentales de la vie quotidienne, mesurées par les items de l'échelle IADL de Lawton [19], sont : l'utilisation du téléphone, l'utilisation des transports, la prise des médicaments et la gestion du budget [20].

Qui sont les aidants naturels et quelle est leur « charge » ?

Ces aidants « naturels » sont majoritairement des femmes

­ Le premier est constitué d'aidants relativement jeunes (50-60 ans) encore impliqués dans une vie professionnelle dans 50 % des cas. Ils prennent en charge des patients très âgés (80 ans). Le plus souvent il s'agit des enfants des patients, 3 fois sur 4 leur fille. Ils ont dû réaménager leur temps de travail dans 1/4 des cas pour faire face à cette prise en charge (12 % seulement travaillent à temps plein de ce fait). Ils vivent souvent avec le patient (25 %) ou habitent à moins de 30 minutes de son domicile (10 % ont même dû changer de domicile pour faire face à la charge de soins [22]).

­ Le second est constitué des conjoints, des épouses dans 2 cas sur 3, d'âge proche de celui du patient [22].

L'étude Eurofamcare rapporte les mêmes résultats au niveau européen. Les aidants sont majoritairement des femmes (2/3 des cas en moyenne) [23].

La charge de travail dépasse 6 heures par jour

Le temps passé à l'aide n'est pas ressenti de la même façon par tous. L'analyse du fardeau ressenti de 531 aidants de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer, dans la cohorte REAL.FR, avec la grille ZARIT [22], montrait que la moyenne du fardeau, dans cet échantillon national, était de 22,7 ± 16,0 ; 49 % ressentaient un fardeau absent à léger (score < 21), 36,9 % léger à modéré (entre 21 et 40) ; 10,9 % modéré à sévère (entre 41 et 60) et 2,5 % sévère.

Les aidants des personnes diagnostiquées, traitées et prises en charge pour leur maladie pouvaient avoir un niveau de fardeau moins élevé que les aidants de personnes non diagnostiquées et non prises en charge. Le fardeau des aidants a des conséquences psychologiques et somatiques importantes et des conséquences financières non négligeables [23].

Le médecin généraliste et les aidants naturels

Évaluer la situation

Évaluer sa capacité de passer de l'aide aux soins suppose d'essayer de définir avec lui quelles situations ou gestes de soins il ne peut pas faire, évaluation à refaire régulièrement au cours de l'évolution de la maladie. Il faut aussi évaluer ce qu'il sait de la maladie, des soins, des aides financières, domestiques et matérielles possibles.

Le médecin généraliste est souvent celui qui connaît le mieux l'évolution de la relation entre les proches et le malade. Il peut donc apprécier la motivation de l'aidant dans ses 3 dimensions de « SAVOIR », « VOULOIR » et « POUVOIR », ce qui lui permettra d'intervenir précocement en cas de maltraitance non intentionnelle occasionnée par la méconnaissance de la maladie (ou inversement de maltraitance du dément auprès de l'aidant naturel [24]) ou de souffrance d'un aidant qui se rend compte qu'il ne peut pas ou ne peut plus assumer l'aide qu'il s'était engagé à apporter à son proche malade.

Quelles sont les pathologies les plus souvent rencontrées ?

Le risque de dépression est majoré même lorsque le patient est en hébergement, de même que les troubles du sommeil et les maladies cardiovasculaires (coronaropathies, AVC et HTA) et la consommation de psychotropes. En 2006, la fondation Médéric Alzheimer a publié les résultats d'une enquête auprès des centres mémoires et CMRR en France. Cette étude révélait que 42 centres sur les 136 qui ont répondu à l'enquête ont développé une consultation médicale pour les aidants (37 consultations mémoire et 54 CMRR). Les principaux problèmes ayant motivé cette consultation sont repris par ordre de fréquence dans le tableau 1.

Les aidants qui avaient consulté étaient dans les 2/3 des cas le conjoint du patient et dans 3/4 des cas des femmes. Les principaux diagnostics alors portés étaient les troubles dépressifs, les problèmes cardiovasculaires et les troubles nutritionnels. Le suivi était dans la majorité des cas ponctuel avec une réorientation ensuite vers un médecin (médecin traitant et/ou spécialiste), mais aussi en parallèle vers une association de familles ou un(e) psychologue.

Dans l'étude Eurofamcare, les situations apparaissaient comme très différentes d'un pays à l'autre, mais l'étude mettait en avant la nécessité d'une évaluation systématique du rôle et des besoins des aidants naturels, la mise en place d'un suivi psychologique pour les aidants, de groupes de parole, ainsi que l'organisation de formations pour développer leurs connaissances sur la maladie [23] et sur la gestion des troubles du comportement si nécessaire. La prise en charge des troubles des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (troubles de l'autonomie et du comportement) améliorait le niveau de stress des aidants naturels [27]. L'éducation des aidants était également efficace dans ce cadre [28], ainsi qu'une adaptation des aides à domicile. En plus des examens cliniques et des examens complémentaires habituels, il est possible d'utiliser des outils spécifiques, dont l'utilisation ne peut être envisagée de manière raisonnable, que dans le cadre d'une consultation dédiée (tableau 2).

Il a été proposé de dépister systématiquement l'épuisement de l'aidant tous les 6 mois [29], d'autant plus important s'il existe une situation à risque comme la présence de troubles du comportement, d'une incontinence, d'une dépendance physique du patient ou de la présence de conflits naturels [30].

Que peut-on proposer aux aidants naturels ?

Divers programmes structurés destinés aux aidants ont des résultats variables

Dans une revue de la littérature de 2008 sur les structures de répit, sur 125 références retrouvées, 76 ont été retenues. Elles concernaient des patients atteints de troubles cognitifs et leurs aidants. Les auteurs concluaient que le « répit » (accueil de jour, hébergement temporaire) pris isolément n'avait pas prouvé son efficacité sur le fardeau de l'aidant, la dépression, l'anxiété et la santé en générale de l'aidant ; les interventions multidimensionnelles semblaient plus efficaces (soutien, conseil, éducation, information et répit) [31].

Une méta-analyse (127 études réalisées entre 1982 et 2005 sur les aidants de patients souffrant d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée) a montré en 2006 que si les interventions étaient en moyenne efficaces, leur effet était quantitativement faible sur le fardeau, la dépression, la sensation de bien être, l'aptitude et l'amélioration des symptômes du patient. L'intensité de cet effet dépendait des caractéristiques de l'étude, et plus particulièrement du genre de l'aidant et de l'année de publication [32].

Le traitement médicamenteux du proche atteint ne soulage pas ou peu l'aidant

Conclusion

L'évaluation de l'état de santé de l'aidant naturel à chaque consultation devrait porter notamment sur son stress, son état psychique, la qualité de son sommeil, les troubles mnésiques et les pathologies chroniques dont il est atteint, notamment sur le plan cardiovasculaire. La reconnaissance de son rôle et la qualité des informations à lui donner sur la maladie et sur l'aménagement des aides sont très importantes. Les interventions multidimensionnelles (soutien, conseil, éducation, information et répit) semblent plus efficaces sur son fardeau, son risque de dépression, son anxiété, sa santé en général. L'effet de l'instauration d'un traitement du proche atteint de maladie d'Alzheimer par anticholinestérasique semble très mineur. Éviter la maltraitance par l'aidant, diminuer sa souffrance et son fardeau, éviter aussi la maltraitance de l'aidant par le dément qu'il aide, nécessitent une vigilance permanente : des visites de dépistage biannuelles du médecin généraliste, telles qu'elles sont préconisées par la HAS, ne peuvent que favoriser cette prise en charge [7, 32]. Le dépistage tous les 6 mois de l'épuisement de l'aidant est d'autant plus important à réaliser s'il y a situation à risque (troubles du comportement, incontinence, dépendance physique du patient ou présence de conflits).

Conflits d'intérêts : aucun

Références

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Notes :

1. Cet article fait la synthèse de l'analyse de la littérature et des conclusions d'un atelier qui s'est déroulé au 4^e congrès de médecine générale de Nice, le 24 juin 2010. Il prend en compte notamment les recommandations de la HAS.
2. Dans l'étude PIXEL, 1/3 des aidants naturels prenaient des somnifères, un autre tiers des tranquillisants (respectivement 1/5 et 1/4 lorsque l'aidant était un enfant) ; la prise d'antidépresseurs était plus rare (3 à 5 %). Peu de suivis psychologiques avaient été instaurés, probablement parce que l'aidant ne pouvait y consacrer du temps et qu'il ne pouvait ou voulait laisser seul le patient [26].