ARTICLE
En 1946, le sociologue R. Barker écrivait : « L'incertitude qu'éprouvent les
infirmes quant à leur statut domine un grand nombre d'interactions sociales, outre
celles qui ont trait à l'embauche. L'aveugle, le malade, le sourd, l'estropié
ne sont jamais sûrs de ce que sera l'attitude d'une nouvelle connaissance, de
rejet ou bien d'acceptation tant que le contact n'est pas pris. C'est là précisément
la situation de l'adolescent, du Noir à la peau claire, de l'immigrant de deuxime
génération, de celui qui change de classe sociale et de la femme qui s'introduit
dans une profession essentiellement masculine » [2]. L'individu stigmatisé
ignore comment il sera classé par les individus « normaux » et sait que finalement
il sera défini en fonction de son stigmate (écart à la norme, aux normes adoptées
par une société) et non en fonction de ses qualités originales qui font de lui
un être singulier.
Ainsi, au XVe siècle, la réforme de l'Assistance Publique ajoutait
une catégorie à la liste de prostituées et des Juifs : les mendiants étaient
mis à l'écart et, à Paris, devaient porter une croix de toile jaune et rouge
cousue en haut du bras. Pour être admis à l'hôpital, certaines conditions devaient
être remplies : être domicilié sur Paris depuis 3 ans au moins, faire l'objet
d'une enquête auprès du voisinage pour mesurer le bien-fondé de la demande d'assistance,
être soumis à un interrogatoire et à un examen médical par un chirurgien ou
un barbier afin de démasquer une supercherie. L'Édit d'avril 1656 proclamait
« Voulons et ordonnons que les pauvres mendiants valides et invalides de
l'un et de l'autre sexe soient enfermés dans un hôpital ». L'étude de l'admission
de La Pitié, pour l'année 1633 montre que cet hôpital recevait 1 274 pauvres
et 236 infirmes : s'y côtoyaient pêle-mêle, estropiés, porteurs d'ulcérations
et d'écrouelles, épileptiques. Progressivement, l'hôpital général devenait une
prison. Un règlement de 1684 ordonnait l'enfermement à l'hôpital général des
« filles publiques » et des enfants indisciplinés...
La déviance est un objet construit par le corps social
Elle est l'aboutissement d'un jugement social : le déviant est celui qui est défini,
isolé, désigné et stigmatisé. Les formes du contrôle social en désignant certains
individus comme déviants, les confirment comme tels à cause de la stigmatisation,
produit de la désignation.
Les théories de la déviance, transgression de la norme, et du stigmate développées
en particulier par Lemert dans [3] et Goffman [4] introduisent la notion de
restriction pour les personnes différentes liée à des facteurs normatifs culturels
ou à des représentations sociales que l'on se fait d'elle. On s'oriente donc
vers une compréhension des obstacles sociaux à la participation ou à la réalisation
des rôles sociaux qui ne seraient plus seulement liés à la nature de la personne
mais à des facteurs normatifs culturels ou à des représentations sociales.
La stigmatisation peut avoir pour conséquence l'institutionnalisation temporaire
ou définitive d'êtres pour lesquels n'est considérée que la dimension de déviance
à la norme édictée par la société en matière de comportements, d'attitudes.
Il n'est regardé chez eux que le manque et non la personne avec ses souffrances
et ses potentialités de développement personnel. Lutter contre la stigmatisation
des personnes handicapées, par exemple, c'est aider ces personnes à mener leur
vie au milieu des autres, à accéder à l'ensemble des ressources de la communauté.
C'est aussi faire la critique des normes sociales comme instrument de contrôle
social des individus et d'exclusion.
Rappelons la dimension juridique. Selon les lois du 16 novembre 2001 (sur la
lutte contre les discriminations) et du 4 mars 2002 (sur les droits des malades)
ainsi que l'article 225 du Code pénal (différence de traitement reposant sur
l'application d'un critère illégitime) : « constitue une discrimination toute
distinction opérée envers les personnes physiques en raison de leur origine,
de leur sexe, de leur situation de famille, de leur apparence physique, de leur
patrimoine, de leur état de santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques
génétiques, de leurs moeurs, de leur orientation sexuelle, de leur âge, de leurs
opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenance ou
leur non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race,
ou une religion déterminée ».
De la « normalisation » à la « valorisation des rôles sociaux »
Il y a près de 40 ans, la normalisation a favorisé les efforts de désinstitutionnalisation
et le développement des ressources de la communauté pour permettre aux personnes
ayant des besoins spéciaux de recevoir ces ressources. En 1980, une équipe de
chercheurs a mesuré le développement et la croissance des personnes déficientes
mentales vivant dans un univers institutionnel comparativement à ceux de personnes
vivant dans le tissu communautaire. Les capacités d'acquisition d'autonomie et
d'épanouissement individuel étaient dix fois meilleures pour celles qui vivaient
au milieu des autres... [5]. La « normalisation » visait ainsi à utiliser des
moyens aussi culturellement normatifs que possible afin d'établir ou de maintenir
des caractéristiques et des comportements personnels qui soient semblables à ceux
des personnes non handicapées. Selon Wolfensberger et d'autres, il s'agissait
d'aider ou de permettre à des personnes perçues traditionnellement comme différentes
ou dévaluées de mener une vie au milieu des autres, en respect de leurs droits
et de leur personnalité, ce qui impliquait l'identification de leurs capacités,
la reconnaissance de leurs droits à l'expression, à l'affection, à l'estime des
autres [6]. Cette conception suppose un changement profond des attitudes et des
pratiques des membres de la Société.
En 1983, Wolfensberger a trouvé que normalisation pouvait prêter à confusion,
d'où le nouveau concept de valorisation des rôles sociaux [7]. Le but
de la normalisation devait être de créer, de soutenir et de défendre les rôles
sociaux chez des individus qui risquent d'être dévalorisés en raison d'une caractéristique
« retenue comme déviante » et conduisant les membres du corps social à ne voir
que cette caractéristique-là. Le concept de participation sociale est
intervenu en continuité de celui de la normalisation et de la valorisation des
rôles sociaux [8].
L'effet Pygmalion
Plus récemment, dans le grand courant de pensée faisant considérer que l'intelligence
est innée, Rosenthal et Jakobson [9] ont explicité le concept d'effet Pygmalion
en réalisant une expérience avec des étudiants : constituant deux groupes de rats
au hasard, ils ont informé un premier groupe d'étudiants que le groupe 1 de rats
était constitué de rats sélectionnés de manière sévère et que les personnes qui
s'en occupaient devaient donc s'attendre à des résultats exceptionnels ; à une
deuxième groupe d'étudiants, ils ont mentionné que le groupe 2 se composait de
rats sans caractère exceptionnel et que, pour des causes génétiques, il était
fort probable que ces rats auraient du mal à trouver leur chemin dans le labyrinthe.
Les résultats confirmaient les prédictions fantaisistes proposées et certains
rats du groupe 2 ne quittaient même pas la ligne de départ. Après analyse, il
s'avérait que les étudiants qui croyaient que leurs rats étaient particulièrement
intelligents leur ont manifesté de l'empathie, contrairement aux étudiants qui
croyaient leurs rats stupides. Les chercheurs ont repris l'expérience avec des
enfants à Oak School aux États-Unis, jouant sur les attentes favorables
des maîtres. Rosenthal avait donc comme hypothèse que son discours pouvait influencer
les enseignants. Il choisit un quartier pauvre où vivaient de nombreuses familles
immigrées provenant de milieux socio-économiquement défavorisés. L'étude portait
sur le développement tardif de ces élèves en les testant par un simple test de
QI administré à l'ensemble des élèves. Rosenthal s'est « arrangé » pour que les
enseignants prennent connaissance du « test » en en remplaçant les véritables
résultats par des notes distribuées au hasard et en surévaluant les résultats
de 20 % des élèves. Une année après le premier test, les élèves faisant partie
du groupe de 20 % se sont comportés comme les « super-rats » : ils ont augmenté
significativement leurs résultats scolaires. L'expérience montre que les enseignants
sont influencés par la connaissance du QI de leurs élèves et qu'ils ont accordé
une grande crédibilité au classement dans la catégorie que le test suggérait.
L'effet Pygmalion intervient lorsqu'un individu désire très fortement qu'une
autre personne soit telle qu'il se la représente, qu'il tente inconsciemment
ou consciemment de se la représenter telle qu'elle n'est pas. Si l'effet Pygmalion
joue en classe, il y a fort à parier qu'il joue aussi dans les autres environnements.
Un cercle vicieux de la déviance où les personnes ayant des limitations s'instaure
dans la mesure où celles-ci en viennent à se conformer aux attentes des intervenants,
ce qui conduit les intervenants à ne plus avoir d'attentes envers elles.
Polyhandicap et dévalorisation
À partir de la situation des personnes polyhandicapées, Wolfensberger a défini
7 modes de valorisation des rôles sociaux qui aident à comprendre la réalité de
la dévalorisation et à cerner les stratégies de prévention de l'exclusion et d'amélioration
de la qualité de vie des personnes considérées :
1. nécessité de rendre consciente la dynamique de la dévalorisation ;
2. pertinence des attentes de la circularité des rôles dans la création et
la suppression de la dévalorisation (cf. étude Rosenthal-Jakobson : la connaissance
du QI supposé de leurs élèves par les enseignants induit plus ou moins de développement
de leurs capacités) ;
3. place du modèle développemental dans l'amélioration des compétences personnelles
;
4. utilisation positive et efficace de l'imitation comme mécanisme d'apprentissage
;
5. importance de la mise en valeur de l'image sociale ;
6. centralité de l'intégration sociale personnelle et de la participation sociale
;
7. reconnaissance de l'expérience et de l'expertise des patients et des aidants.
Conclusion
La reconnaissance des besoins spécifiques et des droits de la personne implique
de répondre au besoin de disposer de personnel soignant compétent reconnaissant
la personne non seulement comme un patient mais aussi comme un citoyen. La qualité
de vie des personnes étiquetées dans leur manque et la qualité des services sont
les deux côtés d'une même médaille [10]. Il s'agit donc de développer une vision
différente, celle d'un citoyen ayant des droits en l'accompagnant dans l'acquisition
de capacités personnelles, vers ce qui est appelé l'empowerment. Il s'agit
également de porter au-delà des frontières du social une attention particulière
aux différents domaines de la vie des personnes vivant avec des spécificités.
Le processus de production des handicaps permet de mieux comprendre la réalité
d'une personne sans étiquette dévalorisante (figure
1, extraite de [11]), aidant à définir un plan d'intervention qui permette
à l'individu d'exercer ses droits. Dans ce processus, les habitudes de vie sont
ce qui assure la survie et l'épanouissement d'une personne dans la société tout
au long de son existence. Ce sont les activités quotidiennes et domestiques
ainsi que les rôles sociaux valorisés par le contexte culturel pour une personne
selon son âge, son sexe, son identité sociale et personnelle [11].
Pour une personne handicapée, la qualité de vie est souvent en lien avec la
capacité d'exercer des choix pour augmenter sa participation sociale et prendre
des engagements personnels qui prennent sens pour elles. Lorsqu'un individu
réalise ses habitudes de vie, c'est le résultat de son identité, de ses choix,
des déficiences et de ses capacités et incapacités, mais aussi des caractéristiques
environnementales de son milieu de vie. Cette réalisation peut être actualisée
par le renforcement de ses capacités et par la compensation de ses incapacités.
L'environnement doit jouer un rôle prépondérant alors que certains croient qu'il
ne faut agir qu'auprès de la personne handicapée ... Pour mesurer la réalisation
des habitudes de vie, il faut donc identifier le résultat de l'interaction de
l'être humain dans la société : il s'agit de la qualité de la participation
sociale et de l'intensité des situations de handicap vécues par la personne.
Nous envisagerons dans la seconde partie de cet article
comment la stigmatisation et la discrimination liées aux troubles psychiques
les représentations sociales de la « folie » nourrissent la presse grand
public retardent l'accès aux soins et perturbent la vie quotidienne des
personnes qui en souffrent.
Références
- Canguilhem G. Écrits sur la médecine. Paris: Seuil; 2002.
- Barker R. The social psychology of physical disability. Journal of social
issues. 1948;4:34.
- Lemert E. Social pathology. New York: McGraw-Hill; 1950.
- Goffman E. Stigmate : les usages sociaux des handicaps. Paris: Éditions
de Minuit; 1963.
- Conroy J W, Bradley VJ The Pennhurst longitudinal study: A report of five
years of research and analysis. Philadelphia: Temple University Developmental
Disabilities Center; Boston: Human Services Research Institute; 1985.
- Wolfensberger W. Normalization: the principle of Normalization in Human
Services. Toronto: Leonard Crainford; 1972.
- Wolfensberger W. Social role valorization: a proposed new term for the principle
of normalization. J of mental retardation. 1983;21(6):234-9.
- Wolfensberger W. La valorisation des rôles sociaux : introduction à un concept
de référence pour l'organisation des services. Genève: édition des deux continents;
1991.
- Rosenthal R, Jakobson L. Pygmalion à l'école. Paris: Casterman; 1994.
- Boisvert D. Qualité de services et qualité de vie. Agence Wallonne pour
l'intégration des personnes handicapées. 2005.
- Fougeyrollas P, Cloutier R, Bergeron H, Coté J, Saint-Michel G. La classification
québécoise du Processus de production du handicap et la révision du CIDIH.
Réseau International CIDIH et facteurs environnementaux. 1998;9(2-3).
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