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La Société française d'orthopédie dento-faciale définit la discipline comme une
« partie de la médecine qui étudie la forme, la position et le fonctionnement
des éléments constitutifs de la face, et qui les modifie pour assurer leur santé,
embellir leur apparence et améliorer leurs fonctions ». Le champ de l'orthopédie
dento-faciale est donc vaste :
prévention et interception de déséquilibres squelettiques et fonctionnels
chez l'enfant ;
compensation des dysmorphies des bases osseuses chez l'adolescent en
fin de croissance et l'adulte ;
recours à la chirurgie maxillo-faciale en cas d'anomalies sévères.
Le public en retient essentiellement le « rituel » à l'entrée de l'adolescence
(11-12 ans), à travers des traitements longs : 3 ans en moyenne, parfois jusque
6 à 7 ans. Ces prises en charge exigent une coopération sans faille des jeunes
patients pour éviter d'allonger outre mesure les durées de traitement et de
ne pas conduire aux résultats escomptés.
L'adolescent et l'orthodontiste : rencontre singulière...
Ce qui distingue, peut être, l'orthodontie d'autres disciplines médicales, c'est
la proximité sur plusieurs années avec l'enfant puis l'adolescent à une étape
charnière dans la construction d'un individu. La relation de soin se tisse au
cours de ces rencontres mensuelles avec l'orthodontiste. Cette proximité, si singulière
au vu des autres disciplines médicales, invite à questionner la relation de soin,
le sens et la finalité de l'acte thérapeutique. En ce sens, le praticien participe,
parmi d'autres acteurs du soin, au développement squelettique, fonctionnel, esthétique
et, par conséquence, psychique du jeune patient.
L'adolescent, plus que jamais être en mouvance, par essence vulnérable
« L'adolescence ne se réduit pas à une fin d'évolution de l'enfance, elle est
un début, une crise organisatrice », double travail de subjectivation et d'appropriation
de soi spécifique à l'adolescence : « être sujet de son propre corps et de
ses propres pensées » [2]. Parallèlement, le traitement modifie l'esthétique
du visage, imperceptiblement pour certains, de manière flagrante pour d'autres.
Il peut exister durant cette période un entre-deux thérapeutique où les déséquilibres
squelettiques sont accentués, parfois aggravés. S'y ajoute le vécu, qui peut être
ressenti comme difficile, d'un traitement d'orthodontie dont l'adolescent perçoit
mal les finalités. La thérapeutique amplifie cette délicate perception de soi
et altère transitoirement l'esthétique d'un visage pour le dessiner plus harmonieusement.
Par ailleurs, la prise en charge des adolescents invite à une réflexion autour
de la libre adhésion à la thérapeutique. Le traitement invite le jeune patient
à être sujet et acteur central du soin, d'investir une stratégie thérapeutique
qu'il peine parfois à s'approprier. Comment alors aller à la rencontre de cet
autre que nous-même, dans toutes ses composantes psycho-sociales, culturelles,
environnementales mais également dans ces contradictions qui font le propre
de l'adolescence ?
L'adolescent confronté à un traitement d'orthodontie
« C'est tout un problème que de savoir comment être adolescent pendant son
adolescence. Pour n'importe qui cela demande énormément de courage » [3].
Parmi les principales motivations figurent l'esthétique du sourire (le corps pour
autrui à travers les normes sociales, le corps pour soi enjeu de l'estime de soi),
l'influence des parents, des motivations « silencieuses » telles la crainte de
l'anomalie, le rite de passage, le contrôle du corps, le refus de la filiation
parentale, l'affirmation de la sexualité ou encore la dysmorphophobie [4].
Les défis de l'observance
La coopération des patients est décisive lors de ces traitements au long cours
(port quotidien des appareillages, rééducation neuromusculaire des fonctions orofaciales,
présence régulière aux rendez-vous...). Une étude menée à l'université de Floride
en 2002 [5] témoigne d'un désinvestissement des patients : plus de 50 % des enfants
avouent ne pas porter correctement l'appareil ; le tiers disent le perdre ou le
casser en réaction aux parents et à l'orthodontiste. Les variations de l'observance
prennent des formes diverses : déni, saturation des interdits, habitudes culturelles
ou familiales différentes, difficultés de compréhension, comportement passif sans
prise de responsabilité, attente d'un traitement « magique »... L'observance s'avère
pourtant un enjeu majeur du soin tant en termes d'efficacité thérapeutique que
d'efficience dans un contexte économique tendu par la dépense de santé. L'adhésion
libre du patient au traitement apparaît la clé de voûte de la thérapeutique.
Les abandons de traitement sont fréquents, comme le montrent régulièrement
de nombreuses études [6-9]. La CNAMTS constatait en 2003 [9] l'abandon d'un
traitement sur six avant le terme. Les conséquences médicales (récidives, dysmorphoses
résiduelles souvent plus pathogènes que la situation initiale) et économiques
assignent à comprendre les raisons de cette démission des acteurs du soin, bien
en amont de la rupture définitive du contrat.
Côté patient, la contrainte induite par le traitement (dispositifs
douloureux/inesthétiques/lassitude), le défaut d'information (absence
de perception de l'importance du traitement/résultat esthétique jugé suffisant
pour le patient bien que les objectifs thérapeutiques ne soient pas atteints)
sont les principaux facteurs évoqués. Le défaut d'information ne signifie aucunement
que celle-ci n'a pas été délivrée de manière précise et exhaustive, comme le
soulignent des praticiens interrogés dans une récente étude de 2009 [10]. Mais,
il semble exister une asymétrie entre l'information délivrée et le besoin de
savoirs du patient.
Côté soignant, on souligne l'absence de port, les rendez-vous
manqués, la négligence de l'hygiène bucco-dentaire... Ces comportements conduisent
au mieux à un compromis thérapeutique, parfois à une interruption anticipée
du traitement. Ces situations, vécues comme des échecs thérapeutiques et relationnels,
affectent l'identité même du soignant.
Les défis de l'adhésion aux soins
Transmettre le savoir en informant ne suffit pas à obtenir l'adhésion
La littérature scientifique abonde de témoignages divers quant aux limites
d'une information, fut-elle éclairée et de qualité, dont la finalité est l'adhésion
aux soins par le patient. Qu'il s'agisse de rétention de l'information
[11], de compréhension [12, 13] et de perception ou encore de lisibilité
[14] des documents écrits même à visée pédagogique, l'ensemble des études convergent
vers ce même constat : informer ne suffit pas à hisser le patient en partenaire,
véritable sujet et acteur thérapeutique [15, 16].
Une des déviances de la délivrance de l'information, non intentionnelle, est
de réduire la démarche à une obligation administrative, voire juridique [17].
Un glissement s'opère alors qui tend à dénaturer le processus de délivrance
de l'information de son sens premier : acte médical et social fondateur, d'abord
un acte de relation et d'échange [18, 19]. À travers ce dialogue singulier,
continu et non plus ponctuel, se joue la relation de confiance. De la qualité
pédagogique et relationnelle du processus d'information dépend en partie l'alliance
thérapeutique.
Observance médicale : conformation-obéissance à la règle ?
L'observance dans son acception première est religieuse (être religieux de
la stricte observance) [20]. L'emprunt sémantique au domaine du sacré interroge
le lien soignant-soigné au sein de la relation de soin, questionne le rapport
entre la transmission de savoir et le pouvoir [21]. Pour Duhamel [22], « le
paradigme dominant aujourd'hui fait appel à un modèle hiérarchisé de transmission
de connaissances rationnelles cherchant à influer sur les comportements et obtenir
une conformité des attitudes à un modèle ». Dans les définitions usuelles
[23] ou pour l'acteur public [24], l'observance est en effet comme la concordance
qui existe entre les recommandations des soignants et les comportements des soignés.
Ce respect des consignes thérapeutiques est rarement durablement le résultat d'un
phénomène de « compliance » (c'est dire simple conformation aux recommandations
du soignant). Il est « au contraire le résultat, souvent provisoire, de
processus multiples et dynamiques de négociation intra- et interpersonnelle »[25].
Le succès d'un traitement oblige à dégager de nouvelles réponses dans la routine
journalière ou inventer des schémas de fonctionnement compatibles avec les contraintes
environnementales. Un comportement de santé engage la personne tout entière
et ne peut se réduire à une simple obéissance. Prenons l'exemple de l'hygiène
bucco-dentaire, significative d'une culture de santé familiale. Son acquisition
sur le long terme suppose que l'acte de se brosser les dents fasse sens pour
le patient. Il en va de même pour les modifications alimentaires qui sont parfois
en porte à faux avec les habitudes familiales ou culturelles, le port des appareillages
et le regard de l'autre...
Observer la prescription ne signifie pas pour autant adhérer aux soins et s'approprier
la thérapeutique. Les traitements d'orthodontie se déploient sur plusieurs années,
à des périodes charnières dans la construction d'un individu, aussi le processus
d'adhésion doit-il s'inscrire dans la temporalité. Cette continuité oblige à
aller au-delà de la simple observance, à affiner nos postures de soignants
au travers d'une réflexion collective.
L'observance n'a de sens qu'au travers d'une « norme » individuelle
Le rapport d'obéissance n'a pas de sens si la « norme » est exclusivement issue
d'un savoir médical qui lui serait extrinsèque [10, 26]. La relation de soin s'inscrit
alors dans la rencontre d'un savoir médical avec le savoir profane, affectif,
expérimenté du patient. En ce sens, il ne s'agit plus d'un rapport d'autorité,
mais d'un rapport d'éducation, éveillant, sollicitant, renforçant les ressources
propres du sujet à travers la définition de sa propre norme de santé, consciente
et personnelle.
La libre adhésion à la thérapeutique implique en amont le respect du principe
d'autonomie [10, 19, 27]. Chez l'enfant, cette autonomie est en devenir
et en évolution pendant plusieurs années avant de lui permettre de faire des
choix librement éclairés. Elle questionne ses capacités à se projeter dans l'avenir
et à discerner les conséquences d'un désinvestissement du soin. De surcroît,
l'orthodontie ne traite pas de pathologies au sens clinique du terme, hormis
certains syndromes spécifiques, mais d'« anomalies » [28]. D'où, la difficulté
pour certains à appréhender les enjeux des thérapeutiques. Et, bien souvent,
le principe d'autonomie du sujet se heurte à cet autre principe éthique fondamental
: le principe de bienfaisance. Il doit être pensé non comme l'exercice d'un
droit statutaire mais comme une compétence à construire en association
avec le soignant, visant la codécision, l'alliance thérapeutique, donc l'adhésion
et l'appropriation à la démarche de soin. « La gestion (de la santé) requiert
le concours de savoirs et de techniques qui relèvent de la compétence plus que
d'un droit statutaire » [19].
Évaluer la qualité de vie
Les jeunes patients se heurtent à certaines difficultés au cours du traitement
qui affectent leur qualité de vie. Douleur et inconfort, regard de l'autre, modification
du schéma corporel participent à la démission de l'adolescent (tableau
1).
Cette démarche en éducation thérapeutique s'inscrit pleinement dans la définition
de la santé de l'OMS à savoir « un état de complet bien-être physique, mental
et social ». Elle souligne ainsi la portée de la qualité de vie du patient comme
facteur de succès des thérapeutiques. C'est Tableau 1. Psychologie de l'adolescent
confronté à un traitement d'orthodontie dento-faciale. D'après E. Haillet [4].
Désagréments physiques Altération de l'apparence
Douleur et inconfort
Durée du traitement, régularité des rendez-vous, observance
Modifications alimentaires, rigueur de l'hygiène bucco-dentaire
Aspects psychologiques Modifications du schéma corporel
Regard des autres
Appréhension de la douleur
Facteur émotionnel : sensibilité psychologique individuelle
Facteur cognitif (prévisibilité)
Facteur socioculturel et environnemental : conditionnement opérant
la recherche de « cet état d'équilibre et d'harmonie dans toutes les possibilités
de la personne humaine » que retient l'Anaes à travers sa définition [28].
Éducation thérapeutique : une autre perspective soignante
Le soignant « passeur de sens » dans la relation thérapeutique
La qualité de la prise en charge repose sur le processus d'adhésion aux soins
: dégager en soi les ressources nécessaires pour faire sienne la stratégie thérapeutique.
En ce sens, le praticien devient « passeur de sens ». Avec poésie, Axel Kahn [29]
offre à l'orthodontiste un dessein nouveau : celui de « technicien du sémaphore
de l'âme ». Vive et profonde responsabilité ! Il signifie, à tout un chacun,
la prise en compte, en amont, de tout l'individu dans sa singularité, son environnement
dans toutes se composantes : somme toute la dimension des déterminants sociaux,
psychologiques, culturels, économiques. À travers cette rencontre de valeurs plurielles
et de savoirs différents celui profane mais néanmoins expert de lui-même, du
patient, celui médical et scientifique du praticien se tisse la relation de
soin. « Il s'agit d'écouter pour construire avec le patient une réponse originale,
individuelle, appropriée, à partir de ce qu'il est, de ce qu'il croit, de ce qu'il
redoute, de ce qu'il espère et à partir de ce que le soignant est, sait, croit,
redoute et espère » [10].
L'éducation thérapeutique, méconnue au sein de la discipline
Éducation à la santé, information du patient, actions d'observance, guidance téléphonique
et autres stratégies d'accompagnement, voire conditionnement de la prise en charge
sont évoqués dans la littérature comme autant de réponses aux variations de l'observance
[10]. Ces démarches, aux frontières parfois proches, se distinguent pourtant de
l'éducation thérapeutique stricto sensu. Elles ne s'attachent pas à renforcer
les ressources propres et l'autonomie du patient à travers l'apprentissage de
des capacités nécessaires afin de se mouvoir dans les exigences d'une thérapeutique.
Cette dimension si particulière du soin s'inscrit pleinement dans la notion d'«
empowerment » évoquée par les Anglo-Saxons. Ce que le soignant peut faire
émerger au sein de la relation thérapeutique, c'est l'intelligibilité de soi [2]
: capacité à s'auto-observer, à raisonner et décider librement, à s'adapter à
son environnement. La démarche éducative est une invitation pour l'adolescent
à se développer et à se dépasser. Elle tend à réaménager le lien soignant-soigné,
interroge les relations entre les différents acteurs de santé, imperceptiblement
modifiées, mais également le sens et la finalité du soin. Le patient lui-même
est investi d'une mission autre, celle de sujet et de citoyen de santé, sans pour
autant destituer le praticien de son rôle de soignant. L'éducation thérapeutique
renforce la dimension symbolique et singulière du colloque soignant-soigné [31].
Ce changement de perspective s'inscrit pleinement au sein de l'évolution sociétale
des moeurs, des statuts et attentes des usagers, dans une conception participative
de la santé. Plus encore, elle renoue avec la tradition hippocratique et la
philosophie humaniste. L'enjeu semble pour l'orthopédie dento-faciale le questionnement
de l'éducation thérapeutique comme réponse adaptée à la pratique, sa définition,
sa construction adaptée à sa thérapeutique, puis son évaluation scientifique
dans le souci d'une réflexion éthique éloigné de tout militantisme aveugle.
L'apprentissage de postures éducatives
L'application du concept d'éducation thérapeutique en orthodontie dento-faciale
révèle de nombreuses interrogations dans les discours des soignants quant à la
pertinence de programmes d'éducation thérapeutique en termes de faisabilité, d'adéquation
avec la pratique [10]. Néanmoins, une majorité des universitaires interrogés signale
le nécessaire apprentissage de postures éducatives lors de la formation initiale
et continue, invite à valoriser le temps éducatif dans la stratégie thérapeutique
pour renforcer la dimension symbolique de l'échange et de l'information au sein
du pacte de soin.
La démarche éducative n'est pas une pratique sociale neutre [32]. Elle exige
une formation et une réflexion approfondie de tout soignant sur le sens, la
finalité et la légitimité de l'action. Elle véhicule des valeurs et peut
être dès lors à l'origine de déviances, ou tout du moins d'un glissement au
regard de l'éthique. L'ethnocentrisme [33], le transfert de responsabilité lors
des situations d'échec [33-35], le risque de contrôle social [36] ou encore
de normalisation des comportements [37] en sont quelques exemples.
Conclusion
L'éducation thérapeutique du patient est ce regard parmi d'autres sur la relation
de soin. Par le changement de perspective qu'elle suscite, elle invite à la discussion
et à l'interrogation de nos pratiques soignantes. L'« empowerment » [38],
l'apprentissage de compétences centrées sur le patient, l'intelligibilité de soi
sont autant de notions novatrices véhiculées par l'éducation thérapeutique. Au-delà,
elle s'inscrit au coeur d'une réflexion éthique plus vaste encore : la recherche
dynamique et continue sur le sens et la finalité du soin, la place et la mission
des acteurs de soin, leur capacité à évaluer leurs actions. Cette réflexion apparaît
d'autant plus fondamentale face à l'évolution sociétale des moeurs et des statuts
des usagers. L'éducation thérapeutique nous invite à affiner et enrichir nos postures
de soignants. « L'être de raison du médecin et celui du patient peuvent partager
les données de l'Evidence Based Medecine tandis que leurs êtres de relations et
d'émotions peuvent permettre l'expression des difficultés à suivre le traitement
et à rechercher ensemble des solutions » [39].
Remerciements :
Je remercie pour leur présence attentive : le Dr Anne-Marie Begué-Simon,
MCU Faculté de Médecine, Département de Santé Publique, Université de Rennes
1 ; le Pr Christian Hervé et l'ensemble du laboratoire d'éthique médicale
et de médecine légale, Faculté de Médecine, Université de Paris Descartes.
Je remercie le Pr Gilbert De Mello et le Pr Jean-Marie Vulcain, le service
d'orthopédie dento-faciale, Faculté d'odontologie, Université de Rennes 1,
pour avoir permis la mise en oeuvre de ce projet année-recherche.
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En gras, les 10 références les plus importantes.
En résumé : éducation thérapeutique et orthopédie dento-faciale
Ce qui distingue, peut-être, l'orthopédie dento-faciale d'autres
disciplines médicales, est la longue proximité avec l'enfant puis l'adolescent
à une étape charnière dans la construction d'un individu. Sa coopération
est décisive.
Les abandons de traitement sont fréquents, avec de nombreuses
explications tant côté patient que côté soignant : informer ne suffit
pas à faire du patient un véritable sujet et acteur thérapeutique si ce
n'est pas un acte médical et social fondateur, de relation
et d'échange, dont dépend en partie l'alliance thérapeutique.
L'observance est le résultat, souvent provisoire, de processus
multiples et dynamiques de négociation intra et interpersonnelle ».
Elle est une compétence à construire, en évaluant la qualité
de vie du jeune patient au cours du traitement.
Dans une perspective d'éducation thérapeutique, le soignant devient
« passeur de sens » dans la relation thérapeutique, fait émerger
au sein de la relation thérapeutique l'intelligibilité de soi, invitant
l'adolescent à se développer et à se dépasser.
Ce concept nécessite l'apprentissage de postures éducatives
lors de la formation initiale et continue, invite à valoriser le temps
éducatif dans la stratégie thérapeutique, pour permettre l'expression
des difficultés à suivre le traitement et à rechercher ensemble des solutions. |
Notes :
- Il ne s'agit donc pas de l'exercice personnel d'un pouvoir de décision
du patient, face au pouvoir médical, ainsi qu'il résulte du principe d'autonomie
absolue du patient en vigueur aux États-Unis [19].
- La Constitution de l'organisation mondiale de la santé, adoptée le 22
juillet 1946 à New York, a été régulièrement ratifiée par la France : Loi
no 48-814 du 13 mai 1948 ; Décret no 64-1177 du 23
novembre 1964, amendé le 28 mai 1959, etc.
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