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L'adolescent et son médecin. Des attentes très spécifiques


Médecine. Volume 6, Numéro 3, 111-7, Mars 2010, Stratégies

DOI : 10.1684/med.2010.0531

Résumé  

Auteur(s) : Pierre Gallois, Jean-Pierre Vallée, Yves Le Noc , Société Française de Documentation et de Recherche en Médecine Générale .

Résumé : « La médecine de l'adolescent s'adresse à une population particulière, avec ses problèmes somatiques, psychologiques et environnementaux spécifiques. L'adolescent est en développement et en devenir, pas encore autonome mais à la recherche de cette autonomie » [1]. Comme le soulignent les auteurs d'une récente étude faite à partir des données du registre des 1 717 médecins généralistes norvégiens, l'analyse de la littérature montre que le contact régulier entre un adolescent et son médecin peut être considéré comme un bon indicateur de la qualité et de l'efficacité d'un service de santé envers ses jeunes [2]. Dans tous les pays analogues au nôtre, l'adolescent se réfère souvent à son médecin généraliste, pour des motifs aussi variés que d'anodins bilans ou certificats, occasionnellement des causes externes telles que des accidents de sport ou autres, mais aussi des réalités plus graves souvent masquées par la plainte immédiate, ou le vécu difficile de l'adolescent atteint de maladie chronique. C'est dire l'importance de la consultation de premier recours qui conditionne la suite de la rencontre.

Mots-clés : adolescent, confidentialité, consentement, enfant, handicap, information, maladie chronique, observance, parent

ARTICLE

Ces dossiers sont issus de textes publiés chaque semaine depuis quelques années dans Bibliomed. Actualisés si nécessaire en fonction des données les plus récentes, ils ne résultent pas d'une revue systématique de la littérature, mais d'une veille documentaire en continu des principales revues médicales publiant des études fondées sur les preuves, ou des recommandations en résultant. Ils ont pour ambition de fournir au médecin généraliste une actualisation des données sur les questions pertinentes pour leur pratique retenues par le comité de rédaction.

Selon la littérature consacrée à ce sujet, on peut considérer que les besoins des « jeunes » sont insuffisamment couverts par les services de santé, « jeunes » étant entendu, comme le définit l'OMS, par le groupe d'âge compris entre 15 et 24 ans, bien que ces deux limites varient selon la maturité propre à chacun [1, 2]. Les principaux problèmes de santé de cet âge sont les accidents de toute nature, les questions relatives à la sexualité et la reproduction, et les troubles psychologiques et psychiatriques, y compris les dépendances. Ces problèmes de santé et le mode de vie de l'adolescent qui en est parfois l'expression la plus démonstrative peuvent faire partiellement l'objet de prévention ou de traitement. « Un système de santé capable d'identifier et de prendre en charge ces problèmes peut en réduire le fardeau à l'âge adulte [...] Les rencontres entre l'adolescent et son médecin généraliste au cours des consultations permettent de construire la confiance nécessaire. » Un temps suffisant consacré à ces rencontres, une écoute adaptée, un travail en équipe interdisciplinaire quand cela devient nécessaire : ces enjeux exigent un cadre, mieux défini maintenant par la loi, une compétence à acquérir ou développer pour mieux repérer la véritable question. Ce dossier aborde une partie de ces nombreuses difficultés.

Les questions auxquelles répond ce dossier ont fait l'objet de 5 publications de Bibliomed : 559 du 22 octobre 2009, 561 du 5 novembre 2009, 563 du 19 novembre 2009, 566 du 10 décembre 2009, 575 du 18 février 2010.

Le patient « mineur » et son médecin

Comment faire participer le patient mineur, enfant ou adolescent, à la prise de décision médicale qui le concerne ? Il ne s'agit pas (uniquement) de problèmes de confidentialité par rapport aux parents ou de difficultés de communication, comme nous le verrons ci-dessous, mais des conditions d'un réel partage de la décision médicale, quel que soit l'âge. Le cadre juridique en a été précisé par la loi du 4 mars 2002, qui envisage explicitement la possibilité de faire échec à l'autorité parentale et les conditions dans lesquelles doit s'appliquer le secret médical. Trois synthèses récentes clarifient ces différents points [3-5].

Le « droit au secret » du patient mineur

Le principe d'autorité parentale impose au médecin de consulter ceux qui la détiennent préalablement à toute décision médicale [3, 4]. Mais la loi de 2002 dit explicitement que l'enfant doit d'abord être informé de manière adaptée à son degré de maturité et qu'il peut exiger le secret médical vis-à-vis de ses parents. Trois conditions doivent être réunies : le traitement doit s'imposer pour sauvegarder sa santé ; son opposition à l'information de ses parents doit être expresse ; tout doit être fait pour le convaincre de consulter ses parents. En cas de refus, il lui est demandé de choisir un majeur susceptible de l'accompagner et le soutenir dans sa démarche de soins (accompagnement-soutien et non décision) ; majeur qu'il faut si possible recevoir dans un second temps de la consultation pour laisser le mineur s'exprimer librement. Il s'agit-là en fait d'une extension de ce qui existait auparavant en matière d'interruption volontaire de grossesse et de contraception d'urgence.

Les dérogations à ce droit

C'est une obligation dans les deux cas suivants [3, 4] :

• Si le professionnel craint que le mineur se trouve en situation de danger ou de risque de danger et peut avoir besoin d'aide, il doit obligatoirement informer la cellule départementale de recueil, de traitement et d'évaluation des « informations préoccupantes » (CDRIP) mise en place par le président du Conseil Général. En pratique, il peut s'agir de signes physiques (traces de coups ou brûlures, traumatismes répétés...), de troubles du comportement (violence, fugues...). La CDRIP évalue la situation et donne suite (mesures d'aide sociale, signalement au parquet si nécessaire) ou non.

• S'il constate une situation d'extrême gravité, il doit la signaler au procureur de la République (avec copie à la CDRIP). Il s'agit des cas de violence, négligences lourdes et maltraitances.

Quelques points de repères

Respecter les droits et l'autonomie de chaque individu est une obligation éthique [5], ce qui chez un mineur « impose au médecin de naviguer en permanence entre le respect de l'autonomie de l'enfant et le respect des droits des parents », pour leur donner une information « claire, intelligible et simple » sur les soins : effets attendus, effets secondaires, contraintes.

La manière dont les enfants perçoivent la maladie évolue avec l'âge, selon leur développement cognitif (modèle proposé par Piaget et de nombreuses études qui sont suivi [in 5]) mais aussi de nombreux facteurs émotionnels (anxiété, sentiment de contrôle sur les événements, interactions parents-enfant...) :

­ à partir de 7 ans, l'enfant peut répondre de façon précise aux questions qui lui sont posées et exprimer ce qu'il ressent ;

­ il ne comprend avant 10 ans que les informations les plus concrètes ;

­ vers 11 ans, il peut comprendre les différents aspects d'un traitement ;

­ la tendance à se conformer aux attentes des « figures d'autorité » (parents, enseignants, médecins...) persiste jusque vers 11-12 ans ;

­ à partir de 14 ans, la plupart des adolescents sont capables de faire des choix rationnels et vers 15 ans donner leur consentement à un traitement sans qu'il soit influencé par l'opinion d'autres personnes. Les enfants et adolescents malades (diabète par exemple) font preuve d'une maturité plus avancée que celle de leur âge.

Que conclure pour notre pratique ?

Partager avec le mineur la décision médicale qui le concerne est une obligation éthique mais aussi « un préalable indispensable, seul garant d'une bonne observance du traitement et de la régularité du suivi », surtout en cas de maladies chroniques et/ou graves. Cela suppose de « se donner le temps et les moyens d'aborder ouvertement toutes les questions relatives à la maladie et au traitement » [5] pour instaurer le climat de confiance et d'accord nécessaire.

Ce processus doit évoluer en permanence selon la situation. Les deux points difficiles sont « la difficulté d'appréciation du degré de discernement de l'enfant et de sa vulnérabilité par rapport à son entourage » [3]. Mais « plutôt que de se poser la question de savoir si les enfants et les adolescents peuvent faire preuve d'une autonomie absolue dans la prise de décision, il est certainement préférable de se demander si nous les traitons réellement comme des personnes » [5].

Consultation avec ou sans les parents ?

La médecine de l'adolescent s'adresse à une population dont les problèmes somatiques, psychologiques et environnementaux ont bien des spécificités. Si l'adolescent n'est plus un enfant, il n'est pas encore un adulte, il est en développement et en devenir ; pas encore autonome mais à la recherche de cette autonomie. Il cherche sa place dans la société entre ses parents, ses pairs et le cadre social où il vit, agit et se développe. Tout cela varie avec son degré de maturité beaucoup plus qu'avec son âge [6]. Comme pour toute rencontre entre un patient et son médecin, une relation de confiance totale est indispensable à la consultation, qu'il s'agisse d'une première rencontre, ou le plus souvent d'une relation suivie déjà ancienne avec le généraliste. La place des parents dans cette relation peut poser problème. Doivent-ils être présents ? Comment assurer la confidentialité nécessaire [7] ?

L'adolescent qui consulte

Les adolescents consultent assez peu : les garçons 2,1 fois par an, les filles 2,5 fois ; au total 75 % ont vu un médecin dans l'année. Le motif de consultation est surtout somatique (75 %), administratif ou préventif (19 %) rarement psychologique, alors que la « dépressivité » touche environ 32 % des jeunes. Presque tous vont chez le médecin de famille qu'ils connaissent, qui est aussi un médecin de proximité connaissant leur environnement sociologique.

L'adolescent montre une avidité relationnelle vis-à-vis du soignant, très sensible à l'attitude de celui-ci dès le début de la consultation, au respect à son égard. Ceci est important si on se rappelle que les problèmes de mal-être et de conduites à risque sont rarement évoqués spontanément, et que la moitié des suicides mortels surviennent sans qu'il y ait d'état dépressif caractérisé [8].

L'adolescent qui consulte avec ses parents

Les consultations sont très souvent sollicitées par les parents, encore pour les 2/3 à 18 ans. L'adolescent vient accompagné pour 51 % des filles et 61 % des garçons [8].

La présence des parents peut aider à comprendre l'histoire de l'adolescent, la dynamique familiale, offrir au jeune l'occasion de s'approprier son histoire et aider à son autonomisation. Mais il n'est pas rare qu'ils aient fait la demande de consultation à son insu et que celui-ci le comprenne mal. La consultation doit alors aider à redonner à chacun sa place. Tout ceci dépend de l'âge de l'adolescent, de sa maturité affective et cognitive.

La confidentialité est au coeur du problème

Toute consultation médicale, surtout celle d'un adolescent, implique une garantie de confidentialité. La transmission d'information aux parents ne peut donc se faire qu'avec l'accord de l'adolescent. Cette question doit être abordée ouvertement en début de consultation. Il faut garantir à l'adolescent le secret médical, préciser ce qui peut être transmis aux autres soignants dans le cadre du secret partagé, tout en excluant d'emblée du secret ce qui pourrait représenter un risque majeur pour le jeune ou pour autrui. Cette confidentialité est particulièrement importante pour les problèmes concernant la sexualité, les abus de substances et les comportements à risque.

En pratique, il est nécessaire que l'adolescent puisse s'exprimer hors de la présence des parents, au moins durant une partie de la consultation. C'est au médecin de fixer cette règle dès le début de la consultation : une simple proposition au jeune le met dans une position difficile vis-à-vis de ses parents présents [7].

Le rôle du médecin est souvent difficile, beaucoup de parents considérant que la confidentialité et le secret sont prématurés. Ceci est spécialement complexe face à l'évolution sociétale, au droit à l'information des parents quant à la santé de leur enfant, au droit des jeunes à la confidentialité et à l'autodétermination. Le rôle du médecin est de servir de médiateur, de favoriser l'autonomie de l'adolescent tout en respectant et valorisant le rôle des parents [7-10].

 

Que conclure pour notre pratique ?

­ La consultation de l'adolescent a ses spécificités propres chez un adolescent à la recherche de son autonomie, entre enfance et âge adulte. Le rôle du médecin est de favoriser cette autonomie au cours de la rencontre.

­ La place des parents y est déterminée par cette situation particulière, et doit être précisée par le médecin dès le début de la rencontre. La loi de mars 2002 permet au médecin de se dispenser du consentement des parents lorsque le traitement s'impose pour sauvegarder la santé du mineur et que ce dernier souhaite garder le secret sur son état de santé. Le rôle du médecin est alors le plus souvent de servir de médiateur entre parent et enfant.

­ L'adolescent a des réticences à aborder les problèmes qui le préoccupent au-delà du motif donné de la consultation. Celle-ci doit se réaliser dans un cadre qui lui permette de les exprimer, comme nous allons le voir.

 

Quelle est la « vraie » question ?

L'adolescent consulte en général pour des motifs somatiques apparemment anodins, parfois un bilan et des certificats (sport, apprentissage, vaccinations...), occasionnellement des causes externes (accidents de sport...). Ces motifs « ordinaires » peuvent masquer une réalité différente qui apparaît plus tard en situation de crise, telle qu'une dépression, une tentative de suicide, un ou des comportements à risque. Toute consultation d'adolescent présente donc l'opportunité de repérer ces situations à risque et de l'aider à en parler et à y faire face. C'est souvent difficile. L'équipe française ADOC a élaboré et validé un outil, le TSTS-CAFARD, qui peut servir de fil conducteur à la consultation [8].

Principes généraux

Prendre le temps est indispensable, quitte à proposer un autre rendez-vous si la consultation se prolonge. Il faut clarifier la vraie demande, permettre au jeune d'exprimer les difficultés qu'il ressent, dont il lui est difficile de parler. L'affirmation de la confidentialité, l'écoute et le respect, la prise au sérieux et l'absence de jugement sont à la base de la confiance à établir [8, 10]. Ceci, sans être spécifique à l'adolescent, est indispensable.

• Dialoguer en partant du contexte de vie de l'adolescent : conditions actuelles, antécédents médicaux et événements de vie, parcours scolaire, relations avec les pairs, temps passé devant un écran, internet, musique, sport, appartenance à un groupe, relations amoureuses et sexualité... Il s'agit bien sûr de dialogue, pas d'interrogatoire, pour rendre possible l'évocation des conduites à risque, de la consommation de psychoactifs, de troubles du sommeil et de l'existence d'idées noires [10].

• Réaliser un examen clinique : il est indispensable, quel que soit le motif de la consultation, mais examen et dialogue ne doivent pas être des temps différents. Il a pour but de rassurer l'adolescent sur sa « normalité ». Il permet de dépister les problèmes de surpoids, l'asthme, les troubles de la statique vertébrale. La consultation est aussi l'occasion de vérifier l'état vaccinal [10].

• Conclure la consultation : Cela doit se faire d'abord avec l'adolescent seul, puis, avec son accord et en respectant la confidentialité nécessaire, en présence des parents. On pourra aider ainsi à la relation parent-enfant ou contribuer à l'améliorer [10].

Une aide utile : le TSTS-CAFARD

Parmi d'autres outils, le « TSTS-CAFARD » a été proposé par des généralistes du groupe ADOC, après enquête approfondie auprès de 3 800 jeunes. Il permet d'élargir le contenu de la consultation sur 4 points :

­ ouvrir après l'exposé du motif de consultation : « à part ça ? » ou « oui, mais encore ? » ;

­ intégrer un tiers éventuel : « qui demande quoi et pour qui ? » puis « que dire à qui et pourquoi ? » ;

­ commenter l'examen clinique et à cette occasion, susciter un échange ;

­ dépister le mal-être avec les 4 questions du test TSTS : Traumatologie (as-tu eu déjà des blessures ou un accident, même très anodin, cette année ?) ; Sommeil (as-tu des difficultés à t'endormir le soir ?) ; Tabac (as-tu déjà fumé ?) ; Stress (es-tu tendu, stressé, par le travail scolaire, la vie de famille, ou les deux ?).

Dans l'analyse du mal-être, le complément CAFARD après chaque réponse positive permet de préciser : sommeil : (fais-tu souvent des Cauchemars ?) ; traumatologie (as-tu été victime d'une Agression physique ?) ; tabac (Fumes-tu tous les jours du tabac) ; stress scolaire (es-tu souvent Absent ou en Retard à l'école ; stress familial (dirais-tu que ta vie familiale est Désagréable). Lorsqu'un mal-être est décelé, diverses modalités d'aide sont proposées, centrées sur la relation, la reformulation, le dialogue, le suivi à des délais variables ou une orientation spécialisée.

L'étude de validation a montré une acceptabilité du principe, mais une application réduite avec quelques utilisations, notamment de la question « oui, mais encore ». La faible participation à la réalisation de l'étude montre bien la difficulté de mise en oeuvre de telles démarches dans le système de soins actuel [11].

 

Que conclure pour notre pratique ?

Toute consultation de l'adolescent doit aller au-delà de la demande immédiate. Il faut bien sûr y répondre, mais aussi montrer à l'adolescent combien il est écouté, respecté et pris au sérieux au-delà de sa demande.

Cet élargissement du champ de la consultation ne peut se faire que par un dialogue, qui permet de situer le jeune dans son contexte, de comprendre sa vie, de l'aider à exprimer des difficultés dont il lui est souvent difficile de parler spontanément. L'outil présenté n'est qu'un exemple pour aider aux changements de comportement médical parfois nécessaires.

Cette approche est difficile dans le cadre actuel du système de soins. Elle est pourtant primordiale pour limiter les situations de crise, comme les tentatives de suicide, conduites déviantes, consommations de toxiques.

 

La situation de handicap ou de maladie chronique

Les maladies chroniques, congénitales ou acquises, et les handicaps représentent des situations où apparaît de la façon la plus caractérisée chez l'adolescent la nécessité d'une approche globale, largement au-delà des problèmes « techniques » de sa maladie. En effet prendre conscience d'être porteur d'un handicap, se découvrir atteint d'une maladie chronique, perturbent souvent profondément le mode de vie de l'adolescent et l'idée qu'il se fait de sa maladie, la relation qu'il peut établir avec ses pairs, lui fait parfois rejeter les exigences liées à la maladie et à l'observance des prescriptions. Quels soutiens attend-il des soignants, comment perçoit-il leur rôle ? Une étude qualitative auprès de jeunes Suisses peut nous aider à comprendre certaines réactions et interrogations [12].

Sur qui compter ?

Sur soi-même, première réponse énoncée par un participant et acceptée par les autres. Il faut apprendre à se connaître et à accepter son corps. « Ce qui aide, c'est de grandir et d'acquérir de la maturité. Peu à peu, on comprend que les moqueries traduisent de la difficulté à comprendre, pas forcément de la méchanceté. »

Sur les autres malades, qui ont la même maladie, le même handicap. « Ils sont les mieux placés pour nous comprendre [...] Le partage d'expérience a quelque chose de réconfortant et de rassurant. »

Sur la famille, qui peut être un havre de réconfort mais aussi étouffer : « Parfois les parents vont réagir à nos difficultés en se culpabilisant et en nous faisant la morale au lieu de nous conseiller ou de nous encourager. » La surprotection tend à renforcer le sentiment d'appartenir à un monde à part, où il faut vivre différemment.

Sur les amis et les copains : ils ont une place privilégiée, ils permettent d'éviter le sentiment d'exclusion, d'avoir un lien avec le monde « normal ». Mais il y a souvent des difficultés relationnelles avec les amis : ils ne savent pas comment réagir, ils se sentent mal à l'aise et cela peut aboutir à la moquerie.

Sur les autres adultes, les enseignants, les soignants : ils peuvent jouer le rôle de lien avec le monde « normal », particulièrement les infirmières qui « à la longue deviennent plutôt des amies ». « Les médecins ne sont souvent pas très intéressés à ce qu'on devient. »

Comment s'adapter ?

Les stratégies d'adaptation des jeunes sont diverses : pour les uns la tentation est de cacher sa maladie, son handicap ou, si ce n'est pas possible, de se cacher, de s'isoler ; pour d'autres au contraire « cacher sa maladie ou son handicap n'arrange pas ses problèmes [...] Au contraire il faut en parler autour de soi. L'humour est le meilleur truc : j'en ris [...] mais c'est un long chemin d'apprendre à rire quand on tombe ». Dans les moments difficiles, certains préfèrent parler, partager, alors que d'autres se réfugient dans leurs pensées ou des activités solitaires, musique, écriture...

Qu'attendre des équipes soignantes ?

Les jeunes interrogés disent qu'ils ont besoin d'un plus grand investissement des médecins, d'une relation plus forte mais non envahissante. Ils veulent être respectés, traités comme des êtres responsables, écoutés, et pas seulement par l'intermédiaire de leurs parents. Ils souhaitent consulter leur dossier et négocier avec les médecins. Les médecins « devraient chercher à être plus positifs, ne pas parler uniquement de ce qui ne va pas, mais s'intéresser à notre vie, à ce qu'il y a autour [...] Les médecins ne sont pas assez psychologues ; on nous envoie au psychiatre au lieu de nous écouter [...] On ne sait pas comment poser des questions ou comment oser les poser : les médecins devraient nous tendre des perches, car la grande difficulté c'est surtout de ne pas savoir ».

 

Que conclure pour notre pratique ?

Cette enquête a les limites d'une discussion de 2 heures, dans un cadre hospitalier, auprès de 12 garçons et filles suisses de 12 à 18 ans, 8 avec handicaps, 4 des maladies chroniques, Cependant, elle répond bien aux objectifs de la recherche : explorer les représentations de ces adolescents sur leur pathologie et leur perception de la prise en charge par les équipes soignantes. Trois attentes semblent pouvoir être extrapolées à d'autres contextes :

­ Le besoin d'explications claires et franches sur la pathologie et son traitement.

­ Le souhait que la « rencontre médicale » soit un dialogue non seulement à propos de la pathologie, mais aussi de ses répercussions concrètes sur la vie quotidienne, des émotions qu'elle suscite. Cela implique que les soignants prennent le temps d'écouter, de susciter des questions, de soutenir et encourager, prendre en compte les besoins du jeune patient et pas seulement ceux de ses parents.

­ La nécessité de soins décloisonnés entre « soigneurs » et « écouteurs », pour que le jeune ait un professionnel de référence qui puisse assurer la personnalisation de la relation et la continuité de la prise en charge.

Pathologie chronique et observance

Si l'observance thérapeutique est un problème majeur en médecine, le problème est particulièrement important à l'adolescence : l'adolescent vit sa maladie chronique ou son handicap avec des sentiments de révolte ou de déni, il vit mal les contraintes du traitement, les limites qu'il entraîne par rapport aux autres adolescents, cherche souvent à s'affranchir de la tutelle parentale. Comment les médecins et autres professionnels de santé peuvent-ils les aider dans cette phase difficile ? Une synthèse récente souligne les difficultés de l'observance chez l'adolescent et propose quelques pistes pour la rendre plus facile [12].

Que traduisent les difficultés d'observance ?

« L'oubli » de la maladie, traduction d'une sorte de déni inconscient (parfois masqué par une attitude de pseudo-acceptation), d'une incapacité de penser et d'élaborer l'expérience de la maladie chronique, pouvant conduire à des situations très dangereuses, le patient n'ayant, ou ne voulant pas avoir conscience des dangers auxquels il s'expose.

• Le refus de se soumettre aux exigences du traitement, traduisant une révolte contre la maladie assez liée à l'adolescence, une sorte de passage obligé correspondant à l'expérimentation et à la découverte de soi ; après avoir touché et vérifié ses limites, le jeune adulte pourra se réapproprier son identité et son histoire dans laquelle s'inscrit l'affection chronique.

• La maîtrise et le contrôle obsessionnel, autre mode d'adaptation mais aussi d'évitement face à la malade chronique. Il en résulte une observance parfaite, mais inaccessible aux évolutions nécessaires.

• Une composante dépressive, avec sentiment de honte, de ne pas réussir à être comme les autres, de culpabilité vis-à-vis des parents ou même vis-à-vis des soignants.

• Une position inadaptée des parents : elle détermine pour une large part celle de leur enfant lorsqu'il s'autonomise. Leurs craintes, leurs réticences face à cette autonomisation ne laissent aux adolescents pas d'autre alternative que la soumission ou la rébellion. À l'inverse lâcher trop ou trop tôt peut entraîner une charge trop lourde pour le jeune qui peut s'habituer durablement à la non-observance.

Comment adapter le suivi à l'adolescence ?

D'abord établir un dialogue au long cours entre l'adolescent, ses parents et les soignants. Cette relation doit être insérée dans l'ensemble de sa vie, ses relations avec ses pairs, ses projets (cf. paragraphes précédents). Elle doit assurer la confidentialité, l'échange avec les divers intervenants médico-sociaux rencontrés, la participation éventuelle à des groupes de patients.

• Instaurer une démarche d'éducation thérapeutique quine peut se limiter à un stage, si bien conçu soit-il : c'est un processus permanent adapté aux connaissances, représentations et expériences du patient et de sa famille. Il faut prendre du temps pour comprendre, au jour le jour, les difficultés, réticences, problèmes économiques, aménager des compromis, renégocier régulièrement en fonction de l'évolution de la maladie et de l'autonomisation de l'adolescent. Cette démarche permet d'associer jeunes et parents à l'élaboration et au suivi du programme de soins.

• Savoir faire face aux difficultés : s'il semble y avoir des problèmes d'observance (mais il peut y avoir d'autres causes aux difficultés), aborder la question avec prudence, sans jugement, sans chercher « l'aveu », chercher à comprendre le mécanisme. Le projet de vie, les conditions de vie familiale et scolaire, l'entourage des pairs, l'état psychologique du patient peuvent chacun jouer un rôle.

• Savoir travailler avec d'autres, en apprécier les capacités de soutien : soignants (médecin traitant, infirmières) entourage familial, scolaire ou professionnel doivent participer.

 

Que conclure pour notre pratique ?

Les problèmes d'observance chez l'adolescent ont des spécificités propres, avec une tendance fréquente au rejet ou au déni de la maladie, ou de l'utilité des soins. La mise en oeuvre des soins ne peut se faire qu'en prenant en compte l'ensemble du contexte de vie, de l'environnement familial, scolaire et surtout de celui des pairs.

L'implication des soignants est essentielle pour identifier les raisons des difficultés rencontrées, à partir d'un dialogue ouvert à tout ce contexte. Elle ne doit pas laisser s'installer l'adolescent dans une position de passivité, mais au contraire toujours chercher à le mettre en position d'acteur, le considérer comme un être autonome, presque un adulte, capable de trouver par lui-même des solutions.

C'est de la qualité de la relation, du dialogue, plus que de la durée de la consultation que dépend l'efficacité, tout au long de rencontres successives plus volontiers répétées que prolongées à chaque fois.

 

Conflits d'intérêts : aucun

Références

  1. Gallois P Médecine au quotidien... Soigner et prendre soin : le malade autant que la maladie. Montreuil; Unaformec: 2010.
  2. Hetlevik O, Haug K, Cjestal S. Young people and their GP: a register-based study of 1 717 Norwegian GPs. Fam Pract. 2010;27:3-8.
  3. Sirvent N, Bérard E. Cadre juridique de la prise de décision chez le mineur. Arch Pédiatrie. 2010;17:S3-S6.
  4. Peyrebrune C, Génot-Pok I. Le secret médical pour le mineur. Rev Prat. 2009;59:1345-9.
  5. Bailly D. Problèmes liés au consentement chez l'enfant et l'adolescent. Arch Pédiatrie. 2010;17:S7-S15.
  6. Michaud PA. Médecine de l'adolescence : ce que nous savons et ce que nous ne savons pas encore. Med Hyg. 2004;2504:2219.
  7. Caflisch M. La consultation avec un adolescent : quel cadre proposer ? Rev Med Suisse. 2008;4:1456-8.
  8. Binder P. Comment aborder l'adolescent en médecine générale ? Rev Prat. 2005;55:1073-7.
  9. Peyrebrune C. Dans quel champ d'intervention est le médecin généraliste ? Arch Ped. 2006;13:741-3.
  10. Stheneur C, Alvin P, Boudaillez B, Gronnier P, Jacquin P, Picherot G. La première consultation avec un adolescent. Arch Ped. 2009;16:1309-12.
  11. Binder P, Chabaud F. Accueil des adolescents en médecine générale : validation de l'usage d'un référentiel. Rev Prat Med Gen. 2005;19:1307-13.
  12. Jacquin P, Levine M. Difficultés d'observance dans les maladies chroniques à l'adolescence : comprendre pour agir. Arch Ped 2008;15:89-94.

En résumé : L'adolescent et son médecin

­ Partager avec le mineur la décision médicale qui le concerne est une obligation éthique et le garant d'une bonne observance du traitement et de la régularité du suivi. Ce processus doit évoluer en permanence selon la situation, selon le degré de discernement de l'adolescent et sa vulnérabilité par rapport à son entourage.

­ La consultation a ses spécificités propres chez un adolescent à la recherche de son autonomie, entre enfance et âge adulte. La place des parents y est déterminée par cette situation. La loi de mars 2002 permet au médecin de se dispenser du consentement des parents.

­ L'adolescent a des réticences à aborder les problèmes qui le préoccupent au-delà du motif donné de la consultation. L'élargissement du champ de la consultation ne peut se faire que par un dialogue. Seule cette approche peut limiter les situations de crise, comme les tentatives de suicide, conduites déviantes, consommations de toxiques...

­ Trois attentes peuvent être identifiées : le besoin d'explications claires et franches sur la pathologie et son traitement, le souhait que la « rencontre médicale » soit un dialogue et la nécessité de soins décloisonnés entre « soigneurs » et « écouteurs ».

­ Les problèmes d'observance se caractérisent souvent par une tendance au rejet ou au déni de la maladie, ou de l'utilité des soins. Les soignants doivent identifier les raisons des difficultés rencontrées, à partir d'un dialogue mettant l'adolescent en position d'acteur autonome, capable de trouver par lui-même des solutions.

­ C'est de la qualité de la relation plus que de la durée de la consultation que dépend l'efficacité, tout au long de rencontres successives plus volontiers répétées que prolongées à chaque fois.


 

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