ARTICLE
Ces dossiers sont issus de textes publiés chaque semaine depuis quelques
années dans Bibliomed. Actualisés si nécessaire en fonction des données
les plus récentes, ils ne résultent pas d'une revue systématique de la littérature,
mais d'une veille documentaire en continu des principales revues médicales publiant
des études fondées sur les preuves, ou des recommandations en résultant. Ils
ont pour ambition de fournir au médecin généraliste une actualisation des données
sur les questions pertinentes pour leur pratique retenues par le comité de rédaction.
Au-delà des évolutions juridiques de ces dernières années, il semble possible
de retenir deux enseignements essentiels. D'une part, l'idée que le médecin
puisse masquer la vérité n'apparaît plus comme allant de soi ; dans les études
analysées par le groupe de travail de l'ANAES en 2000, la manière d'annoncer
le diagnostic est en soi une modalité de soins dans laquelle le médecin permet
au patient de s'adapter progressivement à la réalité de sa maladie. D'autre
part, les patients expriment leur souhait de connaître « la vérité », ce qui
ne veut pas nécessairement dire tout, tout de suite : il est possible au médecin
de ne répondre immédiatement qu'aux questions posées. En tout cas, la nécessité
d'annoncer le diagnostic véritable dans les conditions adéquates est liée à
la nécessité de permettre au patient de faire face à sa maladie : c'est une
condition nécessaire de la qualité de la relation de soins, sur un mode de partenariat.
Les questions auxquelles répond ce dossier ont fait l'objet de 5 publications
de Bibliomed : 510 du 19 juin 2008, 511 du 26 juin 2008, 244 du 29 octobre
2001, 540 du 2 avril 2009, 543 du 23 avril 2009.
Un droit du patient
La loi du 4 mars 2002 [3, 4] a fait de l'information du patient jusqu'alors
obligation déontologique [1] un droit. Elle a ainsi entériné une évolution
progressive de la société française, peut-être accélérée par les caractéristiques
des patients atteints de sida et la mobilisation active de leurs associations
dans les années 1980-90, vers une plus grande participation des patients à la
décision médicale. La relation « classiquement » paternaliste, où le
médecin seul « savait », et donc était fondé non seulement à proposer, mais souvent
à imposer à ses patients ce qu'il jugeait bon pour eux, devrait laisser place
à une approche plus partenariale. Le patient, lui aussi porteur d'informations
à prendre en compte, est à même de « négocier » avec son médecin les choix et
décisions qui le concernent.
Des articles de la loi précisent les droits du patient
Art. 1111-2 : « Toute personne a le droit d'être informée sur son
état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations,
traitements ou actions de prévention [...] leur utilité, leur urgence éventuelle,
leurs conséquences, les risques [...] normalement prévisibles qu'ils comportent,
[...] les autres solutions possibles [...] les conséquences prévisibles en cas
de refus [...] Cette information incombe à tout professionnel de santé
[...], est délivrée au cours d'un entretien individuel [...]. La volonté d'une
personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit
être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à des risques de transmission
».
Art. 1111-4 : « Toute personne prend, avec le professionnel de
santé et compte tenu des informations et préconisations qu'il lui fournit, les
décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté
de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté
de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger,
le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins
indispensables ».
Art. 1111-7 : « Toute personne a accès à l'ensemble des informations
concernant sa santé détenues par des professionnels [...] qui sont
formalisées et ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du
traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits
entre professionnels de santé ».
Art. 1110-4 : « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical
ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade, ou la
personne de confiance définie à l'article 1111-6 reçoivent les informations
nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci,
sauf opposition de sa part ».
Les indications du code de déontologie de 1995, toujours en vigueur, restent
d'actualité
Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne, ou qu'il conseille,
une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations
et les soins qu'il propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la
personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.
• Il ne s'agit pas d'une simple formulation dont
on peut se décharger rapidement et une fois pour toutes, mais d'une obligation
continue, qui se poursuit tout au long de la maladie, qui doit être
adaptée à la personnalité du malade et intelligible pour lui [1].
• Le consentement de la personne examinée et soignée doit
être recherché dans tous les cas. Le respect de la dignité du patient
passe par la proposition et non l'imposition de la thérapeutique. L'acceptation
par le malade d'une thérapeutique, son consentement éclairé, passe par une obligation
d'information. Tout cela implique que le malade soit non seulement informé,
mais associé à titre de partenaire volontaire.
Que conclure pour notre pratique ?
Le devoir d'information du patient est passé de l'obligation
déontologique à l'obligation légale. Le défaut d'information
peut être sanctionné par la justice. Il pourrait en résulter une attitude
consumériste du patient et en réponse une attitude défensive du médecin
qui doit pouvoir prouver qu'il a bien informé son patient [5].
Selon la loi, le malade a droit :
à l'accès direct à son dossier médical,
en devenant ainsi le « propriétaire » ;
à la vérité concernant son état, ce
qui modifie la façon de l'informer, de lui annoncer les mauvaises nouvelles
;
au partage de toutes les décisions concernant
sa santé, ce qui transforme une pratique souhaitable en obligation légale.
Nous allons analyser comment le respect de ces règles, dans toutes
les situations, en tenant compte des particularités de chaque patient,
aboutit à une amélioration de la qualité des soins et de la relation médecin/patient. |
Une obligation pour le médecin, mais aussi un outil de la qualité des soins
La loi du 4 mars 2002 a défini le cadre réglementaire du droit du patient à l'information
sur son état de santé : son médecin lui doit une information claire, loyale et
appropriée sur les risques des investigations et des soins et doit rechercher
dans tous les cas son consentement. L'absence d'information et de consentement
peut être sanctionnée par la justice et en cas de litige, c'est au médecin, et
non au patient, d'apporter la preuve qu'il a respecté ces règles. L'une des réactions
des médecins face à ces obligations pourrait être une médecine avant tout « défensive
», alors que des données pragmatiques montrent qu'il est possible de faire de
cette obligation une voie d'amélioration de la qualité des soins.
Les tentations ou dérives d'une pratique à visée « défensive » pour le médecin
La multiplication des examens « pour se couvrir » est doublement illusoire
: en cas de litige, le fait d'avoir prescrit un examen complémentaire
systématique ne pourrait à lui seul écarter la responsabilité du médecin, puisque
le juge prendra en compte l'ensemble du dossier. Toutes les études d'évaluation
des examens complémentaires montrent que leur multiplication aboutit automatiquement
à la multiplication des faux positifs, avec toutes les conséquences que cela peut
représenter pour le patient et pour la responsabilité du décideur.
La demande systématique de signature d'un formulaire ne vaut pas
« consentement éclairé ». Donner un formulaire faisant état de
tous les risques encourus sans explications adaptées à la personne peut être
très anxiogène, contraire au Code de déontologie et à la prise en compte des
particularités psychologiques et culturelles du patient. Cela peut amener à
des refus de soins, attaquables ultérieurement au nom de l'absence de véritable
consentement informé, en raison du caractère impersonnel des informations du
formulaire. Le Code de déontologie, repris par la Cour de Cassation, précise
que l'information doit être « loyale, claire et appropriée ». Le Comité Consultatif
National d'Éthique (CCNE) craint « une bureaucratisation de la relation patient-médecin
où l'information dialoguée serait escamotée au profit d'une signature arrachée
».
Des propositions conciliant contraintes légales et règles déontologiques
Personnaliser l'information : il n'existe pas d'information
« standard », il faut être prêt à respecter autant la volonté de ne pas savoir
que l'inverse, et ne pas sous-estimer la capacité du patient de faire face à la
vérité et au partage de la décision. L'information doit donc être réalisée avec
ménagement, s'adapter à la personnalité du patient, à ses attentes réelles...
Privilégier l'information orale : le consentement
écrit peut être un complément, mais ne peut suffire la signature d'un document
anonyme est illusoire et anxiogène et n'est pas obligatoire. Le dossier médical
peut par contre représenter un élément important de preuve, en précisant les
conditions de l'information du patient.
Savoir prendre un autre avis que le sien : nombre
de décisions judiciaires ont pris en compte l'absence de demande d'avis complémentaire,
notamment d'avis spécialisé.
Être capable de justifier sa décision à partir des données scientifiques
ou consensuelles : la connaissance de ces données, de leur degré
de validité, de leur niveau de preuve, est ainsi fondamentale ; des décisions
judiciaires ont été prises à l'encontre du médecin du fait de leur méconnaissance.
S'il est parfois possible de ne pas les respecter, cela doit être solidement
argumenté dans le dossier [2, 6].
Que conclure pour notre pratique ?
Une pratique à visée d'abord « défensive » est doublement
illusoire. Elle est souvent néfaste pour le patient et protège
peu des risques judiciaires. On sait que la plupart des plaintes viennent
d'un manque d'information, réel ou perçu comme tel. La signature par le
patient d'un document de consentement écrit ne peut être considérée comme
suffisante que s'il est la conclusion d'une information orale de qualité.
Le plus important est d'insérer son information dans une
relation confiante avec le patient, de savoir adapter ses propositions
à ses besoins et attentes. L'information doit répondre à
3 questions essentielles pour le patient : en quoi cet examen ou ce traitement
lui sera-t-il utile, va-t-il améliorer ou altérer sa qualité de vie, et
quels en sont les risques ou inconvénients ?
Il s'agit bien sûr de données où la part subjective peut
être importante. Elles ne peuvent être appréciées par le
médecin seul. La décision entraîne souvent de ce fait des écarts par rapport
aux données validées, qui doivent donc être argumentés. Cette argumentation
doit être écrite dans le dossier médical, voire dans le document écrit
signé par le patient, résumant la négociation médecin-patient [6]. |
Informer des risques (et bénéfices) d'une situation ou décision
Parmi les nombreuses informations à présenter quotidiennement aux patients,
les plus difficiles concernent les risques d'une situation et le rapport bénéfice/risque
d'une proposition, particulièrement en cas de facteurs de risque. Cette information
doit être suffisamment « claire, loyale et appropriée » pour obtenir un consentement
réel du patient. Mais comment le faire concrètement ? Une enquête anglaise apporte
des données utiles sur ce point [7].
Le mode de présentation de l'information influence fortement le choix du patient
Un questionnaire postal a été adressé à 309 patients d'un cabinet londonien
de médecine générale (102 hypertendus et 207 non hypertendus) âgés de 35 à 65
ans, dont 89 % ont répondu.
Il leur était demandé de préciser leur degré d'acceptation (oui sûrement,
oui peut-être, probablement non, sûrement non) d'un traitement
en cas de découverte d'un hypothétique facteur de risque d'accident vasculaire
cérébral (AVC), présentation préférée à celle d'hypertension artérielle (HTA),
pour limiter les représentations et idées préconçues face à l'HTA.
L'objectif était d'analyser le choix des patients sur une proposition de traitement
selon le mode de présentation de la réduction du risque pouvant être obtenue
par ce traitement. Le traitement était présenté avec ses effets secondaires
et sa durée au long cours. Le bénéfice (tel qu'il a été établi par l'essai MRC
sur l'HTA) était présenté en termes de réduction du risque d'AVC, sous quatre
formes :
réduction du risque relatif (RRR) : prendriez-vous
un traitement qui réduirait de 45 % le risque d'AVC ?
réduction du risque absolu (RRA) : prendriez-vous
un traitement qui ramènerait le risque d'AVC de 1 sur 400 à 1 sur 700 ?
nombre nécessaire à traiter (NNT) : si un
traitement prescrit à 35 personnes pendant 25 ans permettait d'éviter 1 AVC,
pensez-vous qu'il vaille la peine de le suivre ?
bénéfice personnel probable (BPP) : si un
médicament a pour vous 3 % de chances d'éviter un AVC, et 97 % de n'être ni
bénéfique, ni utile, le prendriez-vous ?
Dans le groupe RRR, 92 % l'acceptaient (65 % sûrement, 27 % peut-être) ; dans
le groupe RRA, 75 % (47 et 29) ; dans le groupe NNT 68 % (35 et 33) ; dans le
groupe BPP, 44 % (18 et 26). Les refus l'emportaient donc avec cette dernière
présentation (23 sûrement et 33 probablement). Les réponses étaient similaires
quel que soit l'âge, l'existence ou non d'une HTA, ou de problèmes familiaux
d'AVC.
Prendre en compte la signification du risque et de l'incertitude
Cette étude a parmi ses limites notamment le caractère hypothétique de la question
posée. Mais en accord avec d'autres études [8], elle nous incite à réfléchir.
D'autres réflexions ont été réalisées sur le risque et l'incertitude, et la
façon de les présenter à nos patients [9].
Il faut relire à ce sujet la très belle introduction du livre d'Alain Froment
sur l'HTA [10]. Il nous rappelle entre autres que le risque statistique se concrétise
pour l'individu en 0 % ou 100 %, et que les certitudes scientifiques ne sont
souvent que des probabilités, qui ne doivent pas nous faire oublier la personne
dans toutes ses dimensions.
Que conclure pour notre pratique ?
Prendre conscience de l'influence sur la décision
du mode de présentation d'une donnée, pour les patients
comme pour les médecins. Plusieurs études ont bien montré l'influence
du mode de présentation des essais sur la décision médicale [8].
Se rappeler deux aspects importants de l'information
: quels sont les avantages et inconvénients du traitement
proposé ; quelles sont leurs chances de survenue ?
Réfléchir sur l'impact de la structure de notre discours
sur le patient pour l'acceptation et l'observance d'un traitement
au long cours, comme celui de l'HTA. Le mode de présentation que nous
adoptons induira un type de réponse. Est-il licite de choisir le mode
de présentation qui a le plus de chances de favoriser la réponse que nous
souhaitons, ou devons nous essayer de présenter les données le plus objectivement
possible pour obtenir un « consentement éclairé » avec la possibilité
que le patient ne suive pas le traitement que nous jugeons souhaitable
? Depuis la loi de 2002, qui répondait aux demandes sur les droits des
patients et le partage de la décision, cette question fondamentale ne
devrait même plus se poser, au moins en ces termes : seule la « vérité
» est possible, avec les nuances que nous allons voir. |
Annoncer une mauvaise nouvelle : toute « vérité » est-elle à dire ?
Annoncer une mauvaise nouvelle est toujours difficile pour le médecin. Le pragmatisme
des anciens les conduisait souvent à cacher, ou au moins retarder au maximum l'heure
d'une « vérité » inéluctable. Mais la loi française a fait de la vérité de l'information
un droit pour le patient et une obligation pour le médecin. L'annonce, surtout
en cas de handicap, de maladie chronique, de mise en jeu du pronostic vital, reste
cependant difficile à vivre pour le patient. La façon de dire peut aider ou au
contraire traumatiser. C'est pour le médecin le moment fondateur d'une vraie relation
de confiance entre son patient et lui. Quels en sont les principes de base ?
L'annonce conditionne la qualité de la relation soignante
• Elle doit témoigner non seulement du « droit » du patient, mais aussi
du respect de la personne malade, au-delà de sa maladie.
• Si elle est souvent un moment très délicat, elle doit aussi être
le point de départ pour un partenariat entre patient et médecin. La relation
de soins s'inscrit alors dans la durée, avec un engagement de suivi.
• La façon de réaliser l'annonce son contexte, les réactions et
les paroles échangées, pour mieux comprendre le patient, ses attentes, ses représentations
sont autant d'éléments renforçant les possibilités de dialogue et de confiance.
Ils permettent le partage des décisions par exemple thérapeutiques, y compris
l'abstention [11].
Faut-il dire la vérité, toute la vérité ?
Affirmer l'« obligation légale » ne signifie pas que l'annonce doit être faite
de façon brutale et sans nuances. Ce thème a donné lieu à de nombreux travaux
que l'on peut résumer par une phrase de Balint : la vérité n'est pas l'information
et ne peut être abstraite du concret d'une relation entre deux êtres humains [in
12].
Qu'est-ce que la vérité ?
Elle a un sens très variable selon les personnes concernées, leur psychologie,
leur culture et leurs représentations ; pour les médecins, elle est en plus confrontée
à l'incertitude diagnostique et pronostique. De plus, elle sera perçue différemment
selon la maladie et ses conséquences potentielles : simple étiquette, changement
de vie et handicap prévisible, fin de vie prochaine. Cela conditionne les modalités
d'une annonce qui peut toujours laisser des traces indélébiles [11].
Le mot cancer est ainsi chargé de sens pour la plupart des patients. Le prononcer
pour une petite lésion facilement curable nécessite beaucoup de précautions
et même parfois l'abstention. L'appréciation pronostique doit aussi être très
prudente : les données statistiques sur lesquelles se fonde le médecin sont
perçues bien différemment par le patient. Certains diagnostics sont longtemps
incertains ; faut-il évoquer nos incertitudes ou rassurer le patient ?
Faut-il toujours dire la vérité ?
La loi dit que dire la vérité s'impose « sauf quand le malade exprime la volonté
d'être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic ». En fait
les circonstances et contextes sont très divers [12] :
• Certaines situations imposent la vérité : volonté du patient exprimée
sans ambiguïté, thérapeutiques demandant une claire compréhension par le patient
des moyens à utiliser.
• Le contexte psychologique est souvent important : pour certains,
le doute est plus difficile à supporter que la vérité ; le mensonge découvert
par le patient peut être facteur de perte de confiance ; la vérité reçue n'est
pas toujours entendue, la dénégation est alors un moyen face à une réalité qu'il
ne veut pas (plus) accepter [13] ; à l'inverse l'angoisse prêtée au patient
n'est-elle pas plutôt celle du médecin ?
• Des situations conduisent à nuancer ou s'abstenir : cas bénins
d'une maladie grave, déni du patient témoignant d'un écart entre position intellectuelle
et attitude en situation réelle, incertitudes du pronostic. Dans toutes ces
situations, l'annonce doit toujours ouvrir des raisons d'espoir ou d'action.
Que conclure pour notre pratique ?
Annoncer une mauvaise nouvelle impose diverses contraintes au médecin
:
L'annonce est un engagement pour l'avenir. On
ne peut se satisfaire de simplement répondre à une obligation légale.
Annoncer sans se mettre en état d'assumer les conséquences de l'annonce
pour le patient, et sans le lui faire comprendre, est une erreur, voire
une faute [14].
La vérité du patient est différente de celle du médecin.
La vérité statistique médicale diffère de la vérité individuelle
du patient ou plus exactement de son désir de vérité qui varie en
phase de bonne santé ou de maladie, et selon l'évolution de la maladie.
Le médecin doit essayer de le comprendre.
L'annonce doit toujours être nuancée, apporter
des raisons d'espérer ou d'agir, tenir compte du contexte psychologique
et socio-familial, de la situation concrète du patient. |
Annonce d'une mauvaise nouvelle : qui et comment ?
Annoncer une mauvaise nouvelle implique de comprendre et respecter le patient,
mais aussi de s'engager à l'aider à en assumer les conséquences. Celles-ci sont
parfois importantes : perte de l'élan vital, de l'envie de se battre, majoration
des symptômes psychosomatiques, état dépressif ou même suicide. Les conditions
de l'annonce doivent limiter au maximum ces risques. Surtout, l'annonce doit s'inscrire
dans la relation de soins et dans la durée. Qui doit se charger de cette tâche
et comment le faire pour en réduire au maximum les conséquences ?
Qui doit faire l'annonce ?
L'annonce est l'un des éléments de la relation soignante. Par nature, c'est donc
au médecin traitant de le faire, pour assurer ensuite l'accompagnement. Si plusieurs
médecins interviennent, celui qui fait l'annonce, surtout à l'hôpital, doit faire
part au médecin traitant des conditions et réactions observées, pour qu'elle s'insère
dans la continuité des soins, et que le patient le perçoive clairement. L'intervention
d'un psychologue ne se situe pas à ce niveau, mais peut être utile pour soutenir
les professionnels, éventuellement après l'annonce pour aider le patient dans
sa démarche de deuil [11].
De quelle façon faire l'annonce ?
Comme le dit le titre de l'ouvrage de Buckman, « S'asseoir pour parler » [in 12],
l'annonce demande du temps et un climat de détente. Elle ne doit pas être faite
« entre deux portes », sans dialogue ni écoute.
Des principes généraux sont à retenir :
se réserver du temps et un environnement approprié ;
s'asseoir pour parler, le faire en tête-à-tête ou en présence d'un proche
si le malade le souhaite ;
ne pas faire de l'annonce un monologue, mais un dialogue, un échange
; amener le patient à intervenir dès le début de l'entretien, en cherchant à
savoir ce qu'il sait ou croit savoir, en lui donnant le contrôle de la conversation
s'il apparaît en mesure de le faire ;
le faire réagir à toute information, lui demander ce qu'il en pense,
de façon à pouvoir ajuster les propos à ses connaissances et ses réactions ;
positiver le plus possible, en mélangeant bonnes et mauvaises nouvelles,
en insistant sur les possibilités de soin, les progrès de la recherche, en évoquant
des situations similaires ayant bien évolué, en parlant d'avenir, de ce qu'il
peut avoir à faire.
Adapter l'annonce à des situations très diverses
En voici quelques exemples :
• L'annonce d'une maladie chronique, ou d'un facteur de risque (HTA,
obésité...) implique pour ces personnes un deuil, l'abandon de certaines
habitudes, de certains comportements. Plutôt que la banalisation, l'annonce
nécessite écoute, compréhension, dialogue. Dire à un enfant qu'il est obèse
est une violence, un mot qui fait mal, un qualificatif parfois vecteur
de stigmatisation et de souffrance [15]. Le pronostic d'un diabète est beaucoup
lié à l'attitude du patient face à sa maladie ; le mode de l'annonce peut soit
l'aider, soit le conduire au déni ou à la banalisation [16].
• L'annonce d'un handicap, particulièrement à la naissance est un
choc souvent terrible, générant culpabilité, désespoir, révolte. L'annonce ici
doit utiliser tous les principes cités plus haut, l'enjeu étant de jeter les
bases de la vie de l'enfant handicapé et d'aider les parents à se reconstruire
[17, 18].
• L'annonce d'une maladie grave répond à tous les principes généraux.
Pour le cancer, il faudra prendre en compte la représentation sociale de ce
mot et aussi l'importance d'une information de départ claire et adaptée pour
obtenir l'adhésion du patient aux propositions thérapeutiques [19]. L'annonce
de maladie d'Alzheimer doit être un « acte fondateur » tant pour le patient
que pour les aidants [14].
• L'annonce du passage des soins curatifs aux soins palliatifs est
particulièrement difficile. Elle ne doit jamais signifier un abandon du patient,
mais témoigner du choix d'une autre façon de le soigner et de lui permettre
de vivre le mieux possible le temps dont il dispose [20].
Que conclure pour notre pratique ?
L'annonce est une responsabilité du médecin traitant car son vécu conditionne
la suite. Si elle a été réalisée par un autre, le médecin traitant devra
souvent en reparler.
S'asseoir pour parler résume assez
bien les conditions de cette annonce qui nécessite écoute, empathie, respect,
et surtout dialogue. Si l'annonce se réalise sans échange entre le médecin
et le patient, il y a de fortes chances pour que celui-ci n'ait pas les
informations dont il a besoin.
L'annonce est inséparable de l'information et
doit s'adapter à des situations très diverses. Elle ne se résume pas à
l'annonce d'un cancer ou d'une maladie mortelle. Mais elle doit toujours
ouvrir des portes vers l'action et diverses formes d'espoir. |
Références
- René L. Code de déontologie médicale commenté. Paris; Le Seuil: 1996.
- Anaes. Information aux patients. Recommandations destinées aux médecins.
Anaes mars 2000.
- Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système
de santé.
- Décret du 29 avril 2002 relatif à l'accès aux informations personnelles
détenues par les professionnels et établissement de santé.
- Domin JP. La démocratie sanitaire participe-t-elle à la construction d'un
consommateur de soins ? J Econ Med 2006;24(7-8):427-38.
- Gallois P. Responsabilité médicale et droit du patient. Prat Med et Thérap.
2000;4:20-2.
- Misselbrook D, Armstrong Q. Patient's responses to risk information about
benefits of treating hypeertension. BMJ. 2001;51:276-9.
- Collectif. Même information, décision différente. Comment lire les résultats
d'essais cliniques ? Bibliomed 1997:53.
- Edwards A, Prior L. Communication about risk-dilemmas for general practitionners.
Brit J Gen Pract. 1997;47:739-42.
- Froment A. Du biologique à la personne. Rev Prescrire. 2000;205:310-2.
- Hirsch E. Au-delà de l'annonce. In La vérité dans la relation de soins et
d'accompagnement. Revue JALMALV. 2002;70:11-7.
- Chagnon A. Le médecin, le malade, la vérité. Faut-il dire la vérité, toute
la vérité, rien que la vérité ? Dans ce domaine les mentalités évoluent. Conc
Med. 2005;127:709-14.
- Durand D. Entre l'annonce dite et l'annonce entendue. Revue JALMALV. 2002;70:22-4.
- Gallois P, Vallée JP, Le Noc Y. Diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer
: comment et pourquoi ? Médecine. 2007;3(4):167-72.
- Cheymol J. Annoncer sans stigmatiser. Les mots qui font mal. Conc Med. 2007;129:1175-7.
- Sachon, et al. L'annonce du diagnostic de diabète. Conc Med. 1997;119:2808-11.
- Devoldère R. Annonce(s) du handicap. Arch Ped. 2007;14:15-6.
- Roy J. Annoncer le handicap à la naissance. Conc Med. 2003;125:262-4.
- Misery L, Chataing M. Information du patient et annonce de maladie grave.
Rev Med Int. 2005;26:960-5.
- Gallois P, Vallée JP, Le Noc Y. Soins palliatifs : une approche globale
de la maladie. 2008;4(7):308-13.
En résumé : l'information du patient |
La loi du 4 mars 2002 a entériné une évolution progressive de la société
française : elle a fait de l'information du patient, jusqu'alors obligation
déontologique, un « droit », imposant de ce fait des « obligations
» au médecin.
Pour autant, une pratique à visée d'abord « défensive » est
illusoire, souvent néfaste pour le patient et protégeant peu
des risques judiciaires. Le plus important est d'insérer l'information
dans une relation confiante avec le patient, de savoir adapter les propositions
à ses besoins et attentes, dans une relation devenue réellement
partenariale.
L'information doit répondre à 3 questions essentielles
pour le patient : en quoi cet examen ou ce traitement lui sera-t-il utile,
va-t-il améliorer ou altérer sa qualité de vie, et quels en sont les risques
ou inconvénients ?
Le mode de présentation de l'information influence fortement le choix
du patient : nous devons tenter de présenter les données le
plus objectivement possible pour obtenir un « consentement
éclairé », même avec la possibilité que le patient ne suive pas le traitement
que nous jugeons souhaitable.
Annoncer une mauvaise nouvelle impose diverses contraintes au médecin
: un engagement pour l'avenir, une « personnalisation » de
la vérité en fonction du patient, de son désir, une annonce « en nuance
», apportant des raisons d'espérer ou d'agir.
L'annonce est inséparable de l'information et c'est une
responsabilité du médecin traitant. S'asseoir pour parler
en résume assez bien les conditions.
L'information du patient ne peut être dissociée de l'acte
de soins, et peut en représenter une composante essentielle.
Son apprentissage est indispensable tout au long des études et de la pratique.
|
|
Version imprimable
Version PDF