ARTICLE
L'accident vasculaire cérébral (AVC) est un événement traumatisant, accentuant
certaines caractéristiques des relations au sein des familles ; cette accentuation
voire exacerbation, peut conduire à une détérioration des rapports entre la personne
victime d'un AVC et son entourage, mais aussi à un resserrement des liens affectifs
des couples, tel que nous l'avons analysé dans un précédent article [1]. Cette
seconde étude s'intéresse non aux victimes de l'AVC, mais à leur « aidant(e) principal(e)
» (conjoint(e), fille, fils, personne proche), celui ou celle que les malades
considèrent comme leur apportant une aide, un soutien dans la gestion de la vie
courante. Elle n'est donc plus centrée sur le seul « conjoint » [1] ou les filles
comme cela a été déjà fait pour d'autres pathologies [2], en général sous l'angle
spécifique du soutien social [3], du retentissement psychique, le plus souvent
à partir de la notion de dépression [4-6] ou des effets du rôle de soignant assumé
par le conjoint [7-9]. Les objectifs denotre travail ont été d'analyser et de
comparer lesconséquences financières, sociales et psychoaffectives de l'évènement
AVC sur la vie des aidants principaux (AP).
Méthode
L'enquête de type quantitatif a été menée au domicile de 215 foyers de personnes
victimes d'un AVC à l'aide d'un questionnaire rempli en présence d'un enquêteur.
Cette étude a fait l'objet d'une déclaration à la CNIL (Commission Nationale
de l'Informatique et des Libertés). Le consentement préalable des personnes
interrogées a été obtenu.
Le questionnaire sur le retentissement familial, social, professionnel,
psychoaffectif et l'organisation des activités de la vie quotidienne ainsi que
sur les caractéristiques sociodémographiques et médicales avait été élaboré
après une quinzaine d'entretiens approfondis avec des personnes qui avaient
eu un AVC, leurs conjoints et leurs enfants.
L'incapacité résiduelle après un AVC a été mesurée avec deux
outils :
• American Heart Association Stroke Outcome Classification
(AHA.SOC-Domain) qui évalue les atteintes neurologiques sur le physique, le
sensoriel, la vision, l'affect, la mémoire et le langage [10] en 4 niveaux selon
le nombre d'atteintes : 0 (aucun domaine altéré), 1 (un domaine altéré), 2 (deux
domaines altérés), et 3 (plus de deux domaines altérés).
• Independence in Activities of Daily Living (ADL), généralement
appelé index de Katz ADL, qui évalue de 6 (autonome dans toutes les activités)
à 18 (complètement dépendant) la capacité fonctionnelle du malade à effectuer
des activités de la vie quotidienne telles que se laver, s'habiller, faire sa
toilette, se déplacer, être incontinent, manger [11].
Les analyses statistiques : Chaque item relatif au retentissement
familial a été croisé avec le sexe de l'AP et la force de la liaison a été testée
à l'aide du test du chi2. Puis, les items du retentissement familial ont été
intégrés tour à tour dans un modèle de régression logistique multiple sous forme
de variable à expliquer, de façon à déterminer si l'association observée entre
le retentissement familial et le sexe de l'AP persistait après avoir tenu compte
de l'effet des variables de contrôle, ici l'âge de l'AP et le niveau de dépendance
du patient atteint d'AVC. Les paramètres estimés par le modèle de régression
logistique ont été utilisés pour prédire les probabilités de réponse aux items
de retentissement familial chez les hommes et les femmes pour un âge de l'AP
et un niveau de dépendance du patient atteint d'AVC moyens.
Résultats
Caracteristiques des aidants principaux
Les AP, dont 43 % étaient âgés de 65 ans et plus, étaient 155 femmes (âge moyen
57,8 ans) et 60 hommes (âge moyen 57,9 ans), en moyenne 7 ans plus jeunes que
les malades qu'ils aident. Cela confirme qu'il est significativement plus commun
d'être un AP de sexe féminin s'occupant d'un patient AVC de sexe masculin (p <
0,01). Parmi les AP hommes, 81,7 % accompagnaient des femmes atteintes d'AVC et
70,3 % des AP femmes des hommes atteints d'AVC.
La plupart des AP (93 %) étaient des membres de la famille du patient : conjoint(e)s
(n = 146, soit 67,9 % des cas ; 66,5 % femmes, 71,7 % hommes), enfants (n =
42, 22,6 % femmes vs 11,7 % des hommes), frères ou soeurs (n = 6), autre
parent (n = 6). Parmi les AP, 66,5 % avaient suivi des études d'une durée au
moins égale à 9 ans (niveau identique chez les femmes et les hommes).
Il y a davantage de cadres chez les AP hommes (21,6 % vs 7,2 %) et de
professions intermédiaires chez les AP femmes (41,0 % vs 15 %). Mais
tous les AP n'étaient pas en activité au moment de l'AVC (44,2 % des femmes,
55,8 % des hommes retraités ou inactifs) pour des raisons liées à leur âge ou
à leur rôle dans la famille (femmes au foyer).
Conséquences matérielles
Les AP hommes ont été plus nombreux que les AP femmes (60,8 % vs 42,2 %**)
à déclarer que « l'AVC a eu des répercussions financières importantes pour
l'ensemble de la famille ». Ce sont pourtant dans les foyers des AP hommes
que plus de la moitié des patients atteints d'AVC ont bénéficié d'une allocation
ou d'une aide financière publique ou privée en lien avec leur handicap (59,5 %
vs 45,9 %*). La survenue de l'AVC a bien sûr le plus souvent été cause,
pour la personne atteinte, de changements professionnels (pour 83,9 % des femmes
vs 93,46 % des hommes*), mais a aussi eu de nombreuses conséquences pour
l'AP, résumées dans le tableau 1.
Conséquences sur la vie de famille et son organisation concrète
L'AVC a 6 fois sur 10 entraîné des bouleversements considérables dans la famille,
le plus souvent en renforçant les liens familiaux (9 fois sur 10), même si une
minorité pense qu'il a été cause d'éloignement des enfants (dans 16,5 % des cas
pour les AP femmes, 21,1 % pour les AP hommes). Les conséquences matérielles pour
les AP sont résumées dans le tableau 2 : elles se sont mises en place progressivement
9 fois sur 10.
Conséquences sur les relations et les activités sociales
Les AP hommes sont plus nombreux que les AP femmes (45,4 vs 31,4 %*) à
penser que « les amis sont gênés car ils ont peur du handicap ». Si près
d'un tiers des AP pensent avoir « perdu beaucoup d'amis, ils reconnaissent
pour une partie d'entre eux qu'ils ont eux-mêmes « un peu honte de voir des
amis ». Pour environ deux tiers des AP, la vie sociale se « déroule presque
comme avant », bien qu'il faille « du temps pour faire des choses simples
et c'est déroutant pour l'entourage ». Si près des deux tiers ont admis que
« au début personne ne savait quelle attitude avoir face à la personne AVC
», il semblerait que les manifestations de sympathie aient été très fortes
(près de 9 fois sur 10).
Les AP hommes sont plus nombreux que les AP femmes à déclarer pratiquer des
activités nouvelles avec la personne qui a eu l'AVC, comme faire du sport (53,3
% vs 33,0 %*), partir en voyage (48,8 % vs 31,4 % ** pour les
AP femmes), mais aussi aller à un spectacle, au restaurant, participer à la
vie associative ou à des jeux de société.
Conséquences psychoaffectives
Les AP hommes ont été plus nombreux que les AP femmes (96,7 % vs 89,3 %*)
à juger que c'est « sur le plan psychologique que ça a été le plus difficile
», femmes et hommes se ressentant surtout devenus « plus protecteurs, plus
faibles, plus patients » vis-à-vis de la personne atteinte d'AVC. Les AP hommes
ont souligné, plus que les AP femmes, l'irritabilité (21,7 %* vs 12,0 %)
et la régression (13,8 %* vs 4,5 %) des patients, mais les AP femmes étaient
plus nombreuses à parler d'angoisse (50,7 %** vs 32,1 % chez les AP hommes)
et, dans une moindre mesure, d'amour/d'affection, de fatigue et de dépression.
De façon globale, les mots les plus cités ont été l'amour/affection, l'injustice,
la fatigabilité et la peur.
Discussion
Limites de l'étude
Les chiffres obtenus sont déclaratifs et peuvent être discutés. Ils peuvent traduire
une certaine retenue ou réticence face à un enquêteur lorsqu'il s'agit de questions
perçues comme trop « moralisatrices », ou la nécessité ressentie de ne pas avouer
à des étrangers une faille dans le réseau social le plus proche. Ils peuvent aussi
traduire une « idée » sans que cela soit vraiment la situation vécue par les AP
(exemple : seule une petite minorité s'est dite d'accord avec l'idée que «
l'AVC est souvent une cause d'éloignement des enfants »...).
L'AVC constitue un handicap financier grave
Les conséquences financières peuvent être dramatiques si l'AP se retrouve avec
des ressources faibles, sans disposer d'une assurance ou d'une indemnité confortable,
surtout s'il ou elle était le (ou la) seul(e) ou principal(e) pourvoyeur de revenus
de la famille. Le risque de difficultés fortes et même de basculement dans la
pauvreté extrême est d'autant plus grand que la personne atteinte ou le couple
se trouvaient déjà une situation de grande vulnérabilité [5]. Le cumul des handicaps
sociaux antérieurs avec ceux qui vont découler de l'AVC entraîne toute une gradation
des situations possibles. Les inégalités sociales se prolongent et s'amplifient
quand on passe des déficiences aux incapacités puis aux désavantages sociaux [12-13].
Bien que notre étude n'ait pas mis en évidence ces différences sociales, il est
important d'y être attentifs [14].
Il déstabilise les relations familiales et sociales
Comme dans tout événement douloureux et difficile à vivre, les liens affectifs
et sociaux sont mis à l'épreuve : il peut s'ensuivre une crise avec ses conflits,
ruptures et abandons, beaucoup de souffrance et d'amertume, ou au contraire un
renforcement (voire la naissance) de rapports d'affection et d'estime réciproque
[1, 3-5]. Pour la quasi-totalité des AP hommes c'est « sur le plan psychologique
que ça a été le plus difficile, les femmes sont 9 sur 10 à le reconnaître,
ce qui est aussi considérable. D'après une étude récente sur les besoins des aidants,
les problèmes affectifs et psychologiques sont apparus comme une préoccupation
majeure dans l'accompagnement de patients atteints d'un AVC, puis arrive le manque
d'information pour les patients et leurs familles ainsi qu'un premier point de
contact pour avoir des renseignements mêmes non médicaux sur les problèmes qu'ils
rencontrent ou vont rencontrer [15].
Hommes et femmes ont sensiblement les mêmes réponses aux conséquences psychoaffectives
de la situation, avec un peu plus de patience, de protection et d'écoute du
côté féminin et de générosité et de compréhension du côté masculin, sans que
l'on puisse expliquer ces différences par des caractéristiques et des attributs
liés au genre. Leurs réactions (dont l'angoisse évoquée plutôt par les AP femmes,
l'irritabilité et la régression chez les AP hommes) rejoignent celles que rapportait
une étude qualitative auprès d‘aidants familiaux hommes [16]. Les réactions
psychologiques de l'AP sont fonction non seulement de l'importance des séquelles,
et donc du handicap qui va s'installer, mais également de l'ensemble du contexte.
Les AP, qu'ils soient maris et femmes, fils et filles, frères et soeurs, amis
et relations, sont différents avant l'AVC et le restent après. Ils agissent
et réagissent en fonction de cette appartenance à l'un ou l'autre sexe [17,
18], selon la configuration familiale et probablement selon les conditions matérielles
de vie qui jouent également un rôle non négligeable. Cette charge matérielle,
affective, sociale, est appelée dans la littérature anglo-saxonne burden,
c'est-à-dire fardeau, ce qui traduit avec beaucoup de justesse le poids que
peut représenter l'accompagnement au quotidien d'une personne atteinte d'un
AVC [19-20].
Les AP hommes soulignent davantage le retentissement sur leur vie
De la composition de la famille, notamment de celle qui vit sous le même toit,
ainsi que du réseau amical, vont dépendre l'étendue et la nature des effets possibles,
ainsi que l'étendue des aides et des soutiens potentiels et réels.
Les résultats de notre étude montrent que pour la majorité des AP (plutôt les
AP hommes, mais les différences sont rarement significatives) « les responsabilités
du couple sont partagées comme avant », les hommes déclarant faire maintenant
plus de tâches, notamment ménagères, qu'ils faisaient peu ou pas auparavant.
Les responsabilités restent dans l'ensemble partagées au sein du couple mais
peut-être pas de la même façon. Les AP hommes sont plus nombreux à souligner
l'importance du retentissement de l'AVC. Il est difficile d'en rendre compte
en retenant comme seul déterminant le fait qu'il s'agit d'hommes. D'autres déterminants
interviennent : différence d'âge, de niveau social, de pratiques antérieures
selon le type d'activité ou de problème, d'entourage familial... L'enquête montre
que les AP hommes sont plus nombreux à déclarer organiser les voyages avec la
personne atteinte d'un AVC. Cela peut tenir, comme pour les rapports avec les
médecins, au fait qu'ils étaient peu auparavant à s'occuper de ces questions
et que la situation étant ce qu'elle est, ils ont dû, en partie du moins, s'y
mettre, contrairement aux femmes qui étaient sans doute bien plus polyvalentes
et qui ont probablement continué à remplir leurs fonctions comme avant ou presque.
La maîtrise de l'environnement familier va être gérée de plus en plus par l'AP,
selon le niveau de handicap, mais surtout du fait d'un partenaire plus ou moins
entreprenant et désireux de surmonter les obstacles qui se présentent [7, 8].
Avec l'extérieur (les amis, les gens en général), le plus difficile à vivre
est le regard des autres (gêné, interrogatif, apitoyé ou compassionnel...).
Les AP hommes ont été plus nombreux à reconnaître que « les amis sont gênés
car ils ont peur du handicap », à approuver les items présentés. Ce constat
ne paraît pas vraiment lié au sexe de l'AP, mais plutôt à la situation de handicap,
avec des différences probables selon le milieu social que les données de l'enquête
ne permettent pas de mettre en évidence. Ce constat est vraisemblablement la
confirmation indirecte d'une forme de stigmatisation du handicap, dont souffrent
la personne handicapée mais aussi ceux qui lui sont proches, confrontés à une
image dévalorisée de leur parent complètement différente de celle qu'ils avaient
de lui « avant » [5, 6]. Il est possible que pour certains AP hommes le sentiment
de déchéance soit reconnu comme plus fort que pour les AP femmes. Les données
de l'enquête ne permettent pas de savoir pourquoi les AP hommes ont plus tendance
que les AP femmes à répondre positivement aux questions posées.
Conclusion
Hommes et femmes « aidants principaux » perçoivent différemment les retentissements
sociaux, financiers et la gestion du handicap. Tous subissent également les effets
délétères produits sur le plan psychoaffectif. Il est possible que le retentissement
plus particulièrement perçu chez les AP hommes exprime une moins bonne préparation
à assurer les conséquences et les bouleversements apparus avec la survenue d'un
AVC chez la personne aidée. Pour en saisir le sens, cette approche demanderait
à être approfondie par de nouvelles recherches.
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Les auteurs remercient le laboratoire Merck Sharp & Dohme-Chibret (France)
pour l'organisation de la collecte des données et le soutien financier.
Conséquences d'un AVC sur les aidants principaux : les différences
hommes/femmes |
Ce qui était connu
Le bouleversement général (personnel, familial, professionnel)
entraîné par l'AVC sur la vie familiale et sociale des aidants principaux,
en particulier des femmes.
Le rôle majeur des conjoints dans la vie de la personne atteinte
d'AVC. |
Ce que cette étude apporte
Une perception par les aidants principaux du retentissement familial
et social du vécu de l'AVC différente chez les hommes et les femmes.
Les retombées sociales de l'aspect stigmatisant du handicap issu
de l'AVC ressenties surtout par les aidants principaux hommes |
Les zones d'incertitude
Le retentissement de l'AVC dans la vie sociale et affective des
AP hommes.
En particulier, la nature des soutiens ou autres supports psychoaffectifs
qui leur font défaut. |
Notes :
- L'étude a été résumée pour sa diffusion dans Médecine. Le texte intégral
est disponible sur demande à la revue.
- Dans l'ensemble du texte, les différences signifiées par * sont significatives
à 10 %, ** à 5 %, *** à 1 %.
|
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