ARTICLE
Contexte
D'après les études épidémiologiques, le cancer du col de l'utérus est au second
rang des cancers les plus fréquents chez la femme de 18 à 44 ans [1], le 13e
des cancers en terme de mortalité [2]. Les données médicales montrent que parmi
les différents types de cancers, le cancer du col de l'utérus occupe une place
à part : rare cancer dont la cause est identifiée, l'infection à Papillomavirus
(HPV), lésion précancéreuse d'évolution lente, dépistage fiable
simple à réaliser, le frottis cervico-uterin. Cependant, bien que le dépistage
repose sur une démarche scientifique validée et que le financement qui lui est
actuellement consacré suffise à dépister toute la population-cible concernée [3],
la prévention n'est pas optimale : la couverture réelle de dépistage n'est que
de 55 % [4] et le cancer du col de l'utérus demeure en taux de mortalité au 7e
rang des cancers féminins. À ces données d'ordre biomédical, s'ajoute le contexte
actuel de réorganisation de l'offre de soin lié à la diminution du nombre de gynécologues
médicaux [5]. On peut ajouter que l'hypothèse très nouvelle d'une prévention primaire
au moins partielle du cancer du col par la vaccination contre le HPV ne fait que
déplacer la question, puisqu'elle ne remet en aucun cas en question le dépistage
ultérieur par frottis [6].
Prévention non optimale, morbi-mortalité élevée et évolution démographique
du système de santé définissent trois types d'interventions qui pourraient permettre
une amélioration de l'efficacité de la prévention de ce cancer :
• L'organisation du dépistage, problème de méthode : faut-il seulement
améliorer le dépistage individuel ou développer un programme organisé, à l'instar
de ceux du cancer du sein ou du cancer colorectal, comme le préconise, avec
d'autres, l'étude citée dans ses « recommandations » par le Collège national
des gynécologues et obstétriciens français portant sur 524 cas de cancers invasifs
observés en 2006 [7] ?
• La « réappropriation » du dépistage du cancer du col de l'utérus
par les généralistes : le dépistage, problème de recomposition des compétences
entre médecins de différentes disciplines [8] : la pratique du frottis est une
activité de soins primaires concernant pour l'essentiel et par définition une
population de femmes sans problèmes gynécologiques spécifiques. Or, certaines
études récentes [9, 10] montrent que 90 % des frottis seraient actuellement
réalisés par des gynécologues. La diminution programmée du nombre de gynécologues
médicaux, par simple effet arithmétique, devrait réintégrer la gynécologie de
soins primaires dans le champ d'action de la médecine générale.
• La compréhension et l'approche de la population qui ne peut
ou ne veut pas participer au dépistage, problème concernant plus les sciences
humaines que les sciences biomédicales [11].
Dans ces trois domaines, il apparaît a priori que l'on ne peut attendre
de réelle amélioration que par une double approche scientifique, l'une reposant
sur les données biomédicales (amélioration de la qualité des soins), l'autre
sur les données des sciences humaines et sociales (la description et la compréhension
des facteurs qui influencent les pratiques ainsi que les difficultés concrètes
des acteurs de terrain, médecins et patientes).
Objectifs de l'étude
Objectif général : définir les conditions nécessaires à la mise en oeuvre optimale
d'un dépistage du cancer du col, à travers un double regard (biomédical et sciences
humaines).
Objectifs intermédiaires :
• Analyser les normes et les logiques qui sous-tendent les pratiques
de prévention et dégager les facteurs qui influencent les pratiques du frottis.
• Établir les typologies des différents groupes de femmes et de
généralistes afin de saisir les différentes stratégies possibles pour ces différentes
typologies.
• Faire un état des lieux des pratiques, tant des femmes que des
médecins, en matière de demandes et de réponses concernant la gynécologie «
primaire ».
• Définir les conditions pratiques de mise en oeuvre, dans le cadre
d'une consultation généraliste courante, d'une pratique déterminée par des objectifs
de santé publique.
• Analyser la pertinence des recommandations sur ce sujet par rapport
aux acteurs de terrain : quelle évaluation pour quel objectif et pour quelle
efficacité ?
Méthode
Pour atteindre les objectifs définis ci-dessus, nous avons élaboré une étude en
3 étapes.
La première, qui fait l'objet de cet article, est une revue de la littérature
dans les deux champs scientifiques, sciences biomédicales et sciences humaines
et sociales. Cette première étape est nécessaire à l'élaboration d'un cadre
d'entretien en tête à tête qui sera mené au cours de la seconde étape.
Celle-ci consistera en 40 entretiens semi-dirigés ou ouverts d'au moins 1 heure,
dont 20 intégralement retranscrits, à partir d'un échantillon non représentatif,
mais équilibré par la méthode des contrastes : auprès des femmes, des médecins
généralistes, de laboratoires et de gynécologues de ville, ainsi que d'experts
et d'acteurs de dépistage organisé.
À l'issue de cette deuxième étape, et en tenant compte des données de la littérature
et de celles de l'étude qualitative programmée en seconde étape, une enquête
quantitative sera menée afin de confirmer ou d'infirmer les hypothèses les plus
pertinentes. Un questionnaire élaboré à partir des typologies déterminées dans
l'enquête qualitative sera adressé par voie postale aux médecins généralistes
et aux patientes.
La recherche de la littérature a été faite sur les bases de données PubMed
et UNADOC du centre de documentation de l'Unafomec, ainsi que dans différentes
bibliothèques : Maisons des sciences de l'Homme (Paris, Aix-en-Provence), université
de Bordeaux Ségalen (laboratoire de psychologie), Centre de sociologie des organisations
(Paris), BIUM (Bibliothèque interuniversitaire de médecine, Paris V), Bibliothèque
de sciences humaines et sociales Descartes-CNRS. Les mots clés utilisés ont
été : cancer, utérus, sein, gynécologie, prévention, dépistage, sociologie,
risque.
Au total, 22 documents de diverses natures (articles, rapports, chapitre de
livres : cf références) ont été sélectionnés selon les critères prédéfinis (savoir
biomédical, description des pratiques, représentations sociales, enjeu organisationnel).
Cette revue de la littérature se poursuit durant les 3 phases de l'étude.
Résultats
De la lecture des documents sélectionnés, nous avons déduit que le dépistage du
cancer du col de l'utérus posait quatre types de problèmes qui nécessitent autant
d'interventions spécifiques. Ces problèmes ont été explorés lors des interviews
menées depuis, dont nous publierons les résultats dans un prochain article.
Règles et normes « officielles » inadaptées
Malgré la médicalisation de la société et de nombreuses campagnes d'information,
les acteurs de terrain ne sont pas totalement en phase avec les recommandations
officielles. En matière de prévention, les acteurs concernés (les médecins comme
les patientes) ne s'identifient qu'en partie au modèle médico-épidémiologique,
pour au moins 3 raisons :
les recommandations médicales évoluent et sont peu explicitées aux patientes
[12] ;
le modèle médico-épidémiologique relève de la norme, d'une culture «
scientifique » qui tend à nier le pluralisme des perceptions, des besoins et
des contraintes de terrain ;
les tabous sexuels brouillent les communications.
Il est possible qu'il existe aussi des problèmes purement économiques, indépendamment
des cultures et représentations : les difficultés d'accès aux soins de plus
en plus mises en avant.
Convergences et divergences des logiques des acteurs de santé
Les médecins, qu'ils soient généralistes ou spécialistes, partagent une socialisation
commune qui influence leurs pratiques, ce qui permet de nuancer les oppositions
entre généralistes et gynécologues :
la conception avant tout organique du corps, sans références sociales
et symboliques demeure la référence fondamentale de l'épistémologie médicale
;
la quasi-absence de culture en santé publique explique qu'une majorité
de médecins soit peu portée à expliciter l'intérêt des frottis (culture du :
« il faut faire ») ;
cette approche explicative est dans tous les cas chronophage, se heurtant
à la difficulté à gérer le temps à court terme ;
des logiques libérales poussent plutôt les praticiens à « répondre à
la demande », à laisser l'initiative au patient ; à proposer, à « laisser le
choix » plutôt qu'à imposer.
À l'opposé, il existe en fonction du contexte des modes de travail, des divergences
entre spécialistes et généralistes, ce qui permet d'identifier les différences
entre les médecins :
gestion différente du temps sur le long terme (le patient consulte plus
fréquemment en médecine générale) ;
approche généraliste plutôt globale versus approche spécialiste
plutôt centrée sur la pathologie ;
existence de sous-spécialisations en médecine générale avec implication
différente pour chaque segment d'activité [13] ;
rôle différent dans le suivi des patients (médecin traitant ou de premier
recours versus médecin de second recours).
Spécificité de la prévention du cancer du col de l'utérus
Il existe différentes formes de prévention qui se chevauchent et se recoupent
plus ou moins. La prévention primaire est plutôt axée sur la modification des
pratiques des patients. C'est le cas par exemple de l'arrêt du tabac, du port
du préservatif. La prévention secondaire est axée prioritairement sur le dépistage,
donc une intervention médicale : frottis, mammographie, coloscopie... Dans les
deux cas, les stratégies des médecins, les rôles des patients (plus ou moins actifs),
les informations délivrées ou attendues différent.
En ce qui concerne la prévention du cancer du col de l'utérus, le désir d'information
des femmes peut osciller entre réassurance (« être sûr de ne rien avoir ») et
information complète pour gérer le dépistage. Les médecins sont à l'inverse
plus « systématiques » en proposant un dépistage régulier. Une démarche de prévention
plus complexe obligerait les médecins comme les patientes à se confronter au
tabou lié à la sexualité, ce qui demande du temps et une gestion de l'intime.
Logiques de la médecine générale
Il semble artificiel, en ce qui concerne les médecins généralistes, de vouloir
étudier de manière séparée le dépistage du cancer du col de l'utérus en tant que
tel, isolé du contexte plus général de la consultation [9, 14]. Pour les médecins
généralistes les enjeux du dépistage s'intégreraient dans une quadruple logique
:
la place de l'activité gynécologique dans leur activité habituelle ;
la place de l'activité de prévention [15] ;
la coordination avec les autres acteurs du système de santé [16] ;
la gestion de la relation médecin/malade [17].
Discussion
Aspects biomédicaux du dépistage
L'étude nationale citée dans les recommandations du Collège national des gynécologues
et obstétriciens français [7] constatait que plus de 9 cancers sur 10 observés
sont associés à l'absence de frottis (24 %), un espacement trop important (43
%), et des faux négatifs (27 %). Les problèmes soulevés sont donc de 3 ordres
:
problèmes de compliance des patientes : il s'agirait d'enjeux d'information
(mieux expliquer) et d'organisation (réduire le « facteur humain », côté médecins
comme côté patientes) ;
problèmes techniques : la qualité et le suivi des frottis anormaux pose
des enjeux de compétences professionnelles, donc de formation des médecins et
d'évaluation des pratiques professionnelles ;
problèmes organisationnels : si l'on admet que la solution des deux
premiers problèmes relève, au moins en partie d'une stratégie plus globale,
par exemple de type programme de dépistage organisé, elle doit cependant tenir
compte du contexte actuel de l'exercice médical dans le système de soins français.
Le 3e problème est donc celui d'une démarche de santé publique qui
tienne compte de la culture libérale des médecins, notamment généralistes, en
France [18].
Approche des sciences humaines et sociales
Les études socio-anthropologiques [10, 19, 20] insistent sur l'idée que l'optimisation
de la qualité des soins ne peut pas reposer uniquement sur une meilleure formation
ou organisation sans tenir compte des acteurs eux-mêmes. Leurs analyses montrent
que si les pratiques de prévention sont en partie fondées sur des savoirs, elles
sont aussi influencées par des logiques sociale, politique, économique et surtout
construites à partir d'expériences et de logiques propres aux acteurs. Elles ont
pour caractéristiques d'être ancrées dans des réalités spécifiques : le privé,
le quotidien, la trajectoire biographique. Ainsi, il est difficile de comprendre
l'acceptation ou le refus d'un frottis sans entendre comment les femmes l'intègrent
à leur gestion de l'intime [21]. De même, les médecins sont influencés dans leurs
pratiques par des facteurs psycho-sociaux et culturels, dont ils sont plus ou
moins conscients : tabous de la sexualité [9], difficulté à gérer plusieurs motifs
de consultation [14], etc.
Cette approche par les sciences humaines complète les questions posées par
l'approche biomédicale :
1. La question de la compliance suppose d'analyser les normes, les croyances,
les valeurs des différents acteurs. Ce n'est qu'en saisissant mieux les logiques
plus ou moins implicites qui guident leurs pratiques que l'on peut analyser
les facteurs qui influencent leur adhésion à ce type de dépistage. Cela suppose
pour le médecin de laisser une place dans sa pratique aux connaissances « profanes
» et aux enjeux propres aux patientes.
2. La question de l'amélioration de la démarche de prévention des médecins
se pose dans les mêmes termes : ce n'est qu'en analysant les normes, valeurs
et croyances sous-jacentes des professionnels que l'on peut mieux saisir les
logiques plus ou moins implicites qui guident leurs pratiques, donc les écarts
entre recommandations, images officielles, et pratiques de terrain.
Conclusion
Les questions concernant la prévention du cancer du col de l'utérus ne peuvent
être analysées que dans le contexte global de la pratique des médecins. Un regard
sociologique peut servir d'analyseur des pratiques médicales. Peut-il, et de quelle
manière, aider les acteurs (femmes et médecins) à mieux comprendre les enjeux
et analyser leurs difficultés, peut-il, dans ce domaine particulier comme dans
d'autres, « rendre plus lucide » comme le suggérait Simon [22] ? L'étude qualitative
menée à l'issue de cette revue de la littérature devrait apporter quelques éléments
de réponse à cette question.
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Dépistage du cancer du col de l'utérus : quels sont les problèmes
? |
Ce qui était connu
La prévention n'est pas optimale, par insuffisance ou défaut de
cible pour les frottis.
L'évolution démographique médicale suppose que les généralistes
se « réapproprient » les frottis.
La question n'est pas seulement d'ordre biomédical. |
Ce que cette étude apporte
Le regard des sciences humaines complète le regard biomédical
et mène à une analyse des normes, croyances et valeurs des différents
acteurs.
La seule approche possible est une étude qualitative, qui a commencé,
par une série d'interviews en face à face. |
Les zones d'incertitude
Les réponses apportées dans cette seconde phase programmée de
l'étude devront être vérifiées sur des échantillons de professionnels
et de patients plus vastes. |
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