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L'enjeu fondamental : rendre possible le séjour au domicile
La probabilité de survenue de « crises » lors de soins palliatifs à domicile est
grande. L'un des enjeux de la prise en charge est d'anticiper. La crise n'est
pas le bon moment pour réfléchir sur les multiples réponses possibles, qui ne
se résument ni à l'abstention ni à la réhospitalisation. Toutes les crises ne
sont pas annonciatrices de mort. Elles peuvent être liées à un événement intercurrent.
Il y a, à ce moment-là, un enjeu de diagnostic. Les soignants de l'HAD disent
se trouver face à une alternative : soit rien n'est fait, mais il faut que la
famille tienne le coup et en assume la responsabilité (ce transfert de responsabilité
vers la famille est pour eux un manquement à la déontologie) ; soit on appelle
le 15, en lui précisant dans quel état est le patient, avec le souci de lui éviter
la batterie ou l'armada. Il s'agit alors d'un transfert de responsabilité vers
le SAMU qui se traduit presque toujours par une réhospitalisation. Dans les deux
cas, existe un risque d'abstention thérapeutique : privés d'expertise médicale
in situ, le risque est de laisser évoluer un événement intercurrent.
Les soignants d'HAD généraliste affirment que c'est la presque totalité de
leurs patients qui est réhospitalisée pour décéder (en réalité 50 à 60 % de
leurs patients gravement atteints). Cette réhospitalisation est pour eux synonyme
d'échec, mais la réussite d'une HAD se mesure-t-elle au pourcentage de décès
à domicile ? Selon les soignants de l'HAD de soins palliatifs, l'objectif de
l'HAD n'est pas de permettre au patient de mourir chez soi, mais de rendre possible
sa vie au domicile. Pour chaque patient, les variables semblent différentes
: on ne peut pas prédire qu'un patient mourra chez lui... Mais on peut tout
faire pour qu'il y passe quelques jours.
Relations médecins/soignants de l'HAD : complexes...
Les soignants d'HAD se situent au centre d'intérêts qui ne convergent pas.
Un malade abandonné par les médecins de l'hôpital ?
Les soignants d'HAD ont l'impression de se voir confier des malades non équipés,
non cadrés abandonnés quand toutes les autres solutions ont été explorées en vain.
Si les patients en font aisément fi (cela leur permet de rentrer chez eux), les
soignants le conçoivent comme une remise en cause de leur reconnaissance professionnelle
: l'hôpital serait chargé des tâches nobles, l'HAD du reste, sans existence propre
ni spécificité autre que de servir l'hôpital (des soignants non collaborateurs
mais exécutants...) Le personnel hospitalier partagerait une culture ultra-technique
qui méconnaît ce qui n'est pas intra-muros. Or l'HAD, mettant au service de la
cité l'excellence hospitalière, sort des « murs ». Elle se trouve de facto
exclue de l'univers hospitalier : méconnue, ne constituant pas un recours auquel
les médecins pensent.
Ce sentiment est aggravé par de fréquentes erreurs de pronostic et par l'absence
de projet de soins : « On a eu un monsieur qui était dialysé. Ils ont prévenu
la famille, en disant : je pense qu'il ne passera pas le week-end. Si vous voulez,
vous le ramenez à la maison. [Et bien à ce jour], il y a un infirmier libéral
qui a pris notre suite. Ils peuvent aussi se tromper les médecins mais... Ils
annoncent un pronostic d'une semaine, un mois. Un an après ils sont toujours
en vie... » Quand le patient vit au-delà de ce qui était prévu, il s'interroge
et interroge les soignants. Ces derniers doivent alors avec lui, inventer, et
souvent avec les moyens du bord, la vie qui n'était plus prévue et qu'aucun
projet de soins n'assiste. Les soignants se bagarrent et s'épuisent pour essayer
d'assurer des prises en charge de qualité.
Une profonde perte de confiance dans les médecins traitants
Les propos des soignants d'HAD sont violents sur les relations qu'ils entretiennent
avec les médecins traitants. Exceptés « ceux qui sont bien », les médecins
traitants apparaissent non seulement comme « pas à la hauteur, pas au niveau,
incapables... » mais également « financièrement intéressés et pas toujours
honnêtes... » Au-delà de cette violence, et quelle qu'en soit sa véritable
justification, cela traduit un immense problème de communication.
Une première explication possible est que ces soignants rendent en quelque
sorte la pareille aux médecins en général, ce qui aboutit à une mésestime réciproque.
Une seconde est qu'ils reproduisent à l'encontre des médecins traitants le même
modèle de dévalorisation qui fonctionne au sein de l'hôpital (dont ils se sentent
par ailleurs les victimes) à l'encontre de l'extra-muros : les médecins généralistes,
jugés incompétents par certains médecins hospitaliers. Les soignants d'HAD,
qui se sentent plus hospitaliers que libéraux, ne feraient alors que s'approprier
le modèle et l'appliquer à d'autres. Quoi qu'il en soit, cette perte de confiance
nécessite d'être explorée.
Que reprochent-ils à certains médecins : un manque de savoir-faire et parfois
d'écoute, créant des situations difficiles qu'il leur revient de gérer. Souvent
formés aux soins palliatifs, les soignants ont appris à repérer les symptômes,
à évaluer la douleur et tentent de suggérer aux médecins des solutions, des
idées, sorte de transfert de compétences à l'envers... Certains médecins l'acceptent,
d'autres non. En HAD, la technicité n'est plus au premier plan, même si elle
est absolument nécessaire. Cela entraîne une perte d'un des repères fondamentaux
: c'est le médecin détenteur du savoir qui prescrit. On n'assiste pas encore
à la mise en place de nouveaux repères.
Un rôle clé : le médecin coordinateur d'HAD
Un médecin d'HAD interrogé au cours de l'étude témoigne de l'isolement du médecin
généraliste dans son cabinet. L'un des enjeux de l'HAD serait de rompre cet isolement,
former, informer, promouvoir une collaboration autour du patient. Un compagnonnage
propice au transfert de compétences devrait être possible puisque le médecin coordonnateur
de l'HAD en soins palliatifs se rend au domicile du patient, ce que peut rarement
faire le médecin coordonnateur d'une HAD généraliste.
Manques et souffrances des soignants
Une carence en personnel et un manque de moyens
L'une des équipes rencontrées a vu partir durant les mois précédents plusieurs
soignants qui n'ont pas été remplacés. Alors que cette HAD avait une autorisation
pour 90 lits, une vingtaine seulement fonctionnaient avec ces petits effectifs.
Voilà qui est de nature à accroître le sentiment de délaissement et d'abandon
de ceux qui restent. Les soignants s'interrogent sur leur existence et leur avenir.
Ils vivent leur situation comme une parfaite décadence en comparaison de la période
où le sida mobilisait les énergies et les moyens... D'un côté, ils vérifient au
quotidien que l'HAD constitue la réponse idéale à un besoin de société croissant.
De l'autre, les difficultés de fonctionnement et la démotivation s'accroissent...
L'HAD souffre de ses propres carences (manque de lits, de personnels...) mais
également de celles des autres (permanence des soins libéraux ou des pharmacies
non assurée, insuffisance de structures pour les malades chroniques...). L'HAD
est conçue pour des patients relevant de soins continus, ponctuels ou de réadaptation.
Pourtant, ses soignants ne sont ni formés, ni équipés pour certaines situations
cliniques (états végétatifs chroniques, scléroses latérales amyotrophiques...)
sans solution d'aval adéquate. Le dispositif assure alors aux proches épuisés
un répit et ces soignants tentent à leur tour de placer ces patients abandonnés.
L'une des HAD rencontrées a mis en place pour résoudre ce biais de recrutement
un règlement qui stipule que la durée de séjour ne saurait dépasser 20 jours.
Cette disposition devait permettre aux soignants d'HAD d'apporter pendant 20
jours un répit aux familles tout en les préservant d'une prise en charge qui
n'en finissait plus faute de trouver une solution d'aval. Appliquée à des patients
en soins palliatifs, cette disposition générait chez les proches des patients
l'obligation de mener des recherches pour trouver une alternative à l'HAD !
Que faire ? Les soignants d'HAD travaillent 24 heures sur 24, sillonnent un
secteur qui peut être immense, urbain et rural, soutiennent les familles, tentent
de récupérer les informations auprès des médecins... Ils ont le sentiment de
se dépenser sans compter, ce d'autant plus que la mort du patient approche,
que les proches ont besoin d'eux. Ils font ce qu'ils peuvent, en première ligne
sur tous les fronts, à l'interface entre toutes ces logiques qui ont du mal
à coexister, au contact du malade, mais aussi sa famille, ses problèmes relationnels,
ses problèmes sociaux. Les soignants se sentent seuls et bien fatigués.
Leur hiérarchie perçoit-elle toute la complexité de leur activité ?
Les soignants d'HAD sont parfois obligés de modifier l'organisation de leur travail
en particulier à l'approche de la mort. Ils doivent y être quel que soit l'emploi
du temps qui était prévu, de préférence à deux, l'un près du patient, lequel requiert
parfois des soins, l'autre avec les proches. Ils ont besoin d'empathie et de compréhension
de la part de leur direction dans ces moments pénibles et stressants. Dans l'une
des HAD rencontrées venait d'être affichée une note interne stipulant les durées
théoriques des visites, déplacements compris. Pour certains de leurs patients,
les soignants s'accordaient à reconnaître que ces temps étaient insuffisants.
Leur ressentiment s'en trouvait accru à l'encontre d'une hiérarchie qu'ils vivaient
comme créant les conditions d'un échec supplémentaire. Expérimentés, ayant travaillé
auparavant dans des services conventionnels, ils s'interrogent sur le sens que
recouvrent ces postures : « En service [conventionnel], on ne se pose même
pas la question. Qu'on soit quatre-cinq, bloqués dans une chambre, et que ça sonne
de partout, on est sur le malade, on est quatre-cinq et vous ne serez jamais convoquée
parce qu'il y en a une qui va chercher le Dynamap, une qui prend la tension, une
qui prévient l'urgentiste... Alors qu'à la maison, là vraiment vous êtes seul.
Alors, être deux, c'est un minimum dans des situations comme ça. Et on arrive
à être convoqué parce qu'on ne s'est pas séparés. » La direction est vécue
par les soignants comme réagissant formellement sans chercher à comprendre.
Des deuils répétés
Les soignants travaillent au domicile du patient et doivent remplir des objectifs
qui leur sont fixés par l'hôpital. En même temps, ils ont la charge d'assister
seuls ce moment capital de fin de vie. Ils sont pris dans les tensions qui règnent
dans le foyer. Parfois, ils sont gagnés par la tristesse ambiante. Ils ressentent
d'autant plus la douleur qui s'y exprime qu'elle fait écho à leur propre douleur
enfouie après avoir vu mourir beaucoup de patients... L'évocation des décès auxquels
ils ont assisté laisse les soignants silencieux. Par une sorte de pudeur, l'expression
devient floue, les phrases prononcées vagues, comme s'ils craignaient de trop
se livrer. La manifestation de leur sensibilité semble constituer à leurs yeux
un écart à la norme. Les soignants sont pourtant bien conscients des effets nocifs
que peut avoir sur eux une accumulation de décès. Et parfois, bien longtemps après,
ils continuent d'évoquer ces malades qu'ils ont accompagnés dans leurs derniers
jours.
Ce qui fait « tenir » : des convictions personnelles et... les patients
Le principe de l'HAD est un bon principe
Les soignants d'HAD sont convaincus d'une chose : la survenue du décès se déroule
mieux à la maison. Travailler en HAD, c'est réintégrer un environnement de soins
qui ne leur appartient plus et accepter que les rôles s'inversent : les soignants
se trouvent au service des patients. Le patient se montre plus exigeant, le soignant
doit s'adapter et cependant la mort si elle survient semble plus sereine... Lorsque
le patient exprime une volonté spécifique, les soignants respectent son désir.
Les décisions ne sont plus uniquement le fait des soignants et des médecins. Les
parts respectives des différents acteurs sont rééquilibrées. À l'hôpital, le patient
est un numéro, les soignants des exécutants. Au domicile, le patient redevient
exigeant parce qu'il retrouve la maîtrise de sa situation. Et les soignants retrouvent
de l'initiative.
Les relations avec le patient et avec ses proches sont agréables
Les soignants investissent la relation avec leurs patients. L'affinité joue un
rôle. Mais aussi ils savent que le bénéfice qu'ils en retirent personnellement
contribue à les faire tenir au quotidien. Ces relations leur procurent le plaisir
d'exercer leur métier.
L'accompagnement se met en place souvent à la faveur d'une crise, d'un coup
de déprime. C'est là que le soignant devient le confident, en cet instant unique
où le patient craque. Les soignants s'efforcent simplement de demeurer vigilants
et attentifs, attendant d'être choisis et ne s'autorisant pas à promouvoir volontairement
cette parole. Ce choix qui se porte sur eux leur tient lieu de reconnaissance
professionnelle. L'accompagnement est alors tronqué : il prend place dans une
relation bilatérale exclusive ayant la forme de confidences entre amis, quand
il devrait être mis en oeuvre par toute une équipe sous la forme d'une relation
multilatérale au service du patient et de ses proches.
Conclusion
Les soignants de l'HAD s'estiment bloqués entre des médecins d'un côté et des
patients de l'autre. Ils disent bricoler dans le petit espace qui leur est laissé
et qu'ils jugent largement insuffisant compte tenu de la complexité de la tâche
qu'on leur demande de réaliser. S'il leur semble naturel que les patients détiennent
l'initiative, les médecins les agacent. Le rôle du médecin coordinateur de l'HAD,
grand absent de ces forums, apparaît comme majeur : il devrait faciliter les processus,
être force de proposition, entendre et transmettre les suggestions des soignants,
introduire de la fluidité entre les professionnels, former les différents acteurs...
C'est toute une stratégie qu'il faut mettre en place pour faire se rencontrer
les médecins hospitaliers, les médecins traitants, les soignants, les faire travailler
ensemble en créant de nouveaux cadres... C'est toute une culture du travail en
commun qui est à réinventer. Au-delà de la création de nouvelles places, il est
nécessaire de réfléchir à ce qu'on attend de l'HAD.
Références
- Sentilhes-Monkam A. La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de
l'Hospitalisation à Domicile. Étude qualitative auprès des patients, de leurs
familles et des soignants [Thèse Sciences]. Marseille: Faculté de Médecine;
2004.
- Sentilhes-Monkam A. L'hospitalisation à domicile des grands malades, regards
croisés pour une prise en charge de qualité. Paris: l'Harmattan; 2007.
- Marmet T. Lieux de soins palliatifs. Les SP à domicile dans l'expérience
de la Mutualité Française. JALMALV. 1992;28:13-18.
- Robert M. Les soins palliatifs et l'accompagnement en HAD : un changement
culturel à manager [Mémoire]. Rennes: CAFDES/ENSP; 2001.
Soins palliatifs à domicile : état de carence ? (Le point de vue des
soignants d'HAD) |
L'enjeu fondamental : rendre possible la vie du patient à son domicile,
et pas nécessairement sa mort.
Des relations complexes entre soignants d'HAD et médecins : sentiment
d'abandon du malade par les médecins de l'hôpital, profonde perte de confiance
dans les médecins traitants...
Des manques et souffrances : manque de moyens, sentiment que la hiérarchie
ne perçoit pas toute la complexité de l'activité, deuils répétés...
... Et ce qui fait tenir les soignants : la conviction personnelle
que l'HAD est un principe juste, une relation investie avec les patients.
Une véritable culture du travail en équipe dépassant les seules synergies
techniques est à réinventer d'urgence. |
Note : NDLR. Cf. les numéros précédents de Médecine.
Les données concernant ce nouvel article sont extraites de l'enquête qualitative
publiée précédemment.
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