Soins palliatifs : un droit pour tout malade

ARTICLE

Des intentions (1986-93)...

Ce texte fondateur n'a pourtant que peu d'impact, pour 5 raisons :

1) Aucun budget ne l'accompagne : les structures qui voient le jour sont privées, financées à moyens constants, issues d'initiatives personnelles et spontanées.

2) Les décideurs institutionnels font preuve de prudence face à ce texte peu contraignant, n'évoquant pas le coût des soins palliatifs et incitant peu à l'action.

3) L'opinion publique est à ce moment-là indifférente et mal informée. Un sondage CERA/IFOP réalisé 5 ans plus tard montre que seulement 12 % des personnes interrogées connaissent les soins palliatifs.

4) Le système de santé est producteur de soins techniques de plus en plus morcelés qui évacuent la relation au malade [2]. Or les soins palliatifs se fondent sur une base relationnelle.

5) La formation des professionnels aux soins palliatifs, aux sciences humaines et à l'éthique est insuffisante surtout si l'on considère qu'un changement des attitudes et des comportements face à la mort dans une société se mesure à l'échelle d'une génération.

La loi du 31 juillet 1991, portant réforme hospitalière introduit pour la première fois le terme soins palliatifs dans les missions de soins, et dans celles de l'hôpital, et pose les fondations d'un nouveau droit des malades. Le Schéma Régional d'Organisation Sanitaire (SROS) rationalise le développement d'unités de soins palliatifs. Un des décrets d'application précise que les soins palliatifs font partie de la fonction infirmière.

... à l'organisation (1993-96)

Le rapport Delbecque (1993) recense 32 unités de soins palliatifs réparties sur 25 départements (majoritairement en Ile-de-France ­ la moitié des 356 lits ­ et en dehors des CHU) et accueillent chaque année 5 000 patients (tableau 2). Par comparaison, la Grande-Bretagne a alors 2 880 lits pouvant accueillir 40 000 personnes [3]. La différence est encore plus grande pour la prise en charge palliative à domicile, en raison du faible développement des structures de soins à domicile dont l'hospitalisation à domicile (HAD). Le rapport encourage la diffusion planifiée des structures existantes que sont les équipes mobiles et les unités fixes dont il recommande la création d'une centaine sur l'ensemble du territoire français.

À la suite de ce rapport, deux nouveaux articles (L. 710-3-1 et 710-3-2) sont insérés dans le Code de la Santé Publique : les soins palliatifs doivent figurer dans le projet d'établissement des hôpitaux et des établissements sociaux et médico-sociaux et doivent être mentionnés dans la charte du patient hospitalisé. Les soins palliatifs sont introduits dans la liste des enseignements obligatoires, ainsi que la gérontologie.

À la suite des ordonnances du 24 avril 1996, le nouveau code de Déontologie stipule que tout médecin doit être en mesure de pratiquer des soins de fin de vie et proscrit l'acharnement thérapeutiqueLe rapport Neuwirth (1998) propose de passer d'une idéologie de la guérison à une idéologie du soin. Évoquant une résistance à l'emploi du mot palliatif, il propose de parler d'accompagnement ou de soins continus et pose la question de la réintroduction des rituels d'accompagnement et des rituels funéraires dans le champ social. Il considère comme préjudiciable aux soins palliatifs l'absence de chaire d'enseignement et de personnels hospitalo-universitaires à la direction d'USP et insiste sur la nécessité d'introduire les soins palliatifs en ville [4, 5].

Le 1^er plan Kouchner (1996-1999) d'un montant de 200 millions de francs, a pour objectif majeur de développer l'offre de soins palliatifs et réduire les inégalités de répartition entre les régions. Il prévoit la création de postes de praticiens hospitaliers, d'une USP et d'une EMSP dans chaque département, la formation des professionnels de santé et l'information du public. Il favorise la prise en charge à domicile. Les soins palliatifs et la lutte contre la douleur deviennent des critères d'accréditation et comptent dans l'allocation des budgets grâce au Programme Médicalisé des Systèmes d'Information (PMSI). À l'issue de ce premier plan, le nombre d'USP a doublé, celui des EMSP a triplé. Il persiste toutefois un problème de répartition et d'accessibilité des structures sur le territoire.

Une étape importante : le « droit aux soins palliatifs »

Elle s'inscrit cependant dans une logique économique contraire à son esprit. Le PMSI, modèle économique d'une gestion maîtrisée des dépenses de santé ne rendant pas compte du contenu des soins palliatifs, ne peut les valoriser. Dans sa logique, la durée d'hospitalisation de patients en soins palliatifs pénalise les services de court séjour. Le nombre de lits d'hospitalisation et les effectifs des personnels diminuant, la prise en charge de ces patients ne peut se faire dans de bonnes conditions [6]. Le congé d'accompagnement n'est pas assorti d'un financement. Il incite à une cessation complète de l'activité, ce qui n'est pas systématiquement souhaitable selon les cas. Rares sont les personnes susceptibles de prendre un congé sans solde, d'ailleurs déjà possible bien avant la loi. Enfin, des normes d'organisation comme le nombre de médecins, d'infirmières, de psychologues ou de personnels d'encadrement pour 1 000 lits, normes déjà bien établies à ce moment-là auraient pu être introduites dans le texte de loi.

Le texte affirme la prééminence de l'autonomie du patient sur le principe de bienfaisance. Jusque-là, son consentement était requis dans le cadre des seuls essais thérapeutiques (loi Huriet-Serusclat). La discussion parlementaire montre que l'intention était de prévenir les situations d'acharnement thérapeutique. La portée de cet article fut beaucoup plus large en ce qu'elle concerne la relation de soin dans son entier. Les soignants ont eu à repréciser leur rôle et revisiter l'application du principe de bienfaisance au profit d'une vision égalitaire de la relation soignant soigné.

Deux décrets d'application ont ensuite été publiés, le premier sur les conditions d'intervention des bénévoles, le deuxième sur les conditions d'exercice des professionnels de santé pour délivrer les soins palliatifs à domicile : organisation de l'équipe à domicile, notion de démarche palliative pluriprofessionnelle, conditions de rémunération partiellement ou intégralement forfaitaire, selon le choix qu'expriment les soignants dans le cadre de contrats individuels avec l'assurance-maladie.

Le 2^e plan Kouchner (1999-2001) consacre 380 millions de francs à poursuivre les objectifs de diffuser une culture de soins palliatifs chez les professionnels de santé et dans le public, de majorer l'offre de soins palliatifs, de réduire les inégalités entre régions, de former des professionnels et d'informer le public. Les équipes mobiles en constituent la cible privilégiée, reconnues comme favorisant la diffusion des soins palliatifs. Elles assument un rôle central dans la mise en place des réseaux ville-hôpital. Elles permettent d'apprécier les besoins réels d'un établissement, étape préliminaire à la création d'une unité de soins palliatifs. Le Conseil Économique et Social estime le besoin à 5 lits pour 100 000 habitants. L'enseignement des soins palliatifs s'est enrichi. Un module Douleur, soins palliatifs et accompagnement est organisé dans le cadre du deuxième cycle des études de médecine. Plus de vingt diplômes d'université forment chaque année environ 850 professionnels. Un certain nombre de réseaux organisent la formation de leurs membres. À l'issue de ce plan, il y avait 265 équipes mobiles (84 fin 1998), 1 040 lits de soins palliatifs (675 fin 1998), répartis en 122 unités et pôles identifiés (74 fin 1998), et 30 réseaux (18 fin 1998). Il a été créé 1 117 équivalents-temps-plein (ETP) médicaux et non-médicaux. 17 Agences ont inscrit un volet soins palliatifs dans leur second SROS. La CNAM participe à cet effort avec la formation de bénévoles, le financement de gardes-malades à domicile et de fournitures particulières.

Le troisième plan national de développement des soins palliatifs 2002-2005 prolonge le précédent en mettant l'accent sur la fin de vie au domicile. L'HAD pour soins palliatifs est expérimentée ainsi que les réseaux locaux de soins palliatifs. La formation universitaire des professionnels de santé enrichit sa maquette en intégrant la spécificité de cette pratique au domicile. En décembre 2004, l'offre de soins palliatifs comporte 783 lits répartis entre 78 USP, 1 281 lits identifiés dans 254 établissements et 20 lits en hôpital de jour ce qui fait un total de 2 084 lits spécifiques de soins palliatifs. À cela s'ajoutent 317 EMSP, 84 réseaux et 75 structures d'HAD ayant inclus en 2004 3 590 patients en soins palliatifs.

La circulaire du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en application de la loi du 9 juin 1999, remplace la circulaire fondatrice du 26 mai 1986. Elle régit l'organisation des soins palliatifs, et rappelle les missions des EMSP et des USP. Elle définit les équipes à domicile qui interviennent dans le cadre de réseaux de soins palliatifs ainsi que la notion de places identifiées d'HAD et de lits identifiés dans le cadre des projets d'établissement. La démocratie sanitaire et la prise en compte de l'autonomie du patient sont renforcées au travers de la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades qui renforce l'information des patients et le respect de leur volonté.

De 2002 à 2004 se succèdent un avis du Comité Économique et Social, des recommandations du Conseil de l'Europe et de l'Anaes, un rapport de Marie de Hennezel qui tous tendent à améliorer concrètement l'organisation et la diffusion des soins palliatifs. Les SROS ont obligation de les organiser. La DHOS publie le 5 mai 2004 une circulaire comportant un guide des bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement et le 25 juin 2004 un second guide destiné à préciser la demande en lits identifiés soins palliatifs.

Grâce à ces dispositifs, la grande majorité des situations cliniques est prise en charge. C'est la survenue d'une situation exceptionnelle, et son étude détaillée, qui permit d'identifier les failles restantes dans le système et de faire des propositions afin d'améliorer encore le dispositif.

Une étape majeure : la loi sur la fin de vie (2005)

La loi pose d'emblée le droit pour un patient conscient au refus de l'obstination déraisonnable et même à l'abstention ou l'arrêt de tout traitement y compris si cela risque d'entraîner sa mort (la nutrition entérale étant considérée comme un traitement). Les soignants ont la possibilité de ne pas entreprendre de soins jugés futiles tout en assurant la qualité de vie la meilleure possible et l'accès à des soins palliatifs jusqu'à la mort. Lorsque le patient est dans l'impossibilité d'exprimer sa volonté, la procédure collégiale de décision d'arrêt des traitements doit prendre en compte les indications de la personne de confiance ou d'éventuelles directives anticipées. Dans tous les cas, le patient (ou ses proches) doit être informé et éclairé, l'ensemble du processus décisionnel inscrit dans le dossier. La loi envisage les modalités de prise de décision médicale, qu'il s'agisse de la nécessité d'informer le patient d'une façon adaptée, de la prééminence des directives anticipées sur la personne de confiance, de celle-ci sur toute autre personne. Une section est créée dans le Code de Santé Publique sur l'expression de la volonté des malades en fin de vie. La loi réaffirme la nécessité de prendre en charge les soins palliatifs dans tous les établissements de soins, de façon programmée, et prévoit qu'un rapport spécifique sur la question sera remis tous les 2 ans dans la Loi de Finance soumise au Parlement.

La loi tente d'encadrer le principe du « double effet », c'est-à-dire toute action qui générerait en même temps un effet bénéfique, recherché, et un effet néfaste, comme par exemple d'abréger la vie. Dans cette situation, le médecin doit en informer le patient, recueillir son avis et son consentement, l'écrire dans le dossier, et se trouve alors relativement protégé à l'encontre de toute poursuite judiciaire ultérieure. Le risque est malheureusement, à partir de ce double effet possible, de générer des euthanasies masquées. Toutefois, si les médecins respectent scrupuleusement les dispositions prévues par le législateur, en particulier la collégialité, la justice devrait être en mesure le cas échéant de faire la part des choses.

En définitive, la loi affirme tout à la fois le refus de l'acharnement thérapeutique et de l'euthanasie. Elle a le mérite de prendre en compte la majorité des situations complexes qui perdurent en dépit de l'extraordinaire avancée des soins palliatifs. Qu'elle puisse être réexaminée à la faveur de chaque situation douloureuse exceptionnelle devrait permettre d'en faire un dispositif efficace et de plus en plus pertinent. Les décrets relatifs aux directives anticipées, à la procédure collégiale, au contenu des projets d'établissement, et enfin, au congé de soutien familial permettent une application stricte et rigoureuse.

L'autre condition majeure à une applicabilité de la loi est de rendre disponible et accessible les soins palliatifs. C'est l'objectif de la circulaire du 25 mars 2008 qui fournit les référentiels d'organisation des soins pour chaque type de prise en charge et demande que les prévisions soient faites en vue de la prochaine campagne budgétaire.

Conclusion

De grands progrès ont été accomplis. Depuis le développement et la structuration quantitative et qualitative de l'offre, l'intégration du concept soins palliatifs est maintenant suffisamment avancée pour pouvoir évoquer une culture palliative. Ce remarquable résultat est le fruit du travail et de l'engagement de milliers de professionnels, d'élus et d'administratifs de la santé. Le dispositif ainsi élaboré semble solide, serein et capable de s'adapter à toute nouvelle situation exceptionnelle douloureuse et ingérable de nature à relancer le débat sur l'euthanasie. Les progrès maintenant attendus portent sur les techniques de prise en charge de la douleur globale, qui malheureusement est loin d'être parfaitement maîtrisée, et dans la mise en oeuvre de cette démarche palliative au sein des services d'HAD.

Prochain article : Soins palliatifs à domicile : le patient, ses proches, ses soignants.

Références

1. Moulin P. Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain. Cahiers Internationaux de Sociologie. 2000;108:125-39.
2. Cassaigne B. La santé, un projet. Paris: Assas (cahier « Pour croire aujourd'hui » n^o 94): 1992.
3. Delbecque H. Les Soins Palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie. Paris: Documentation Française; 1993.
4. Neuwirth L. Rapport d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement n^o 207 (1998). Sur http://www.senat.fr/rap/r98-207/r98-207.html
5. Decisier D. Rapport du conseil économique et social. L'accompagnement des personnes en fin de vie doit devenir professionnel. Documents et Synthèses. 1999;39:7-10.
6. Desfosses G. À propos de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs. Revue Laënnec. 1999:15.

Notes :

1. Les deux premières associations créées sont JALMALV (Jusqu'A la Mort Accompagner La Vie) et l'ASP (Association pour les Soins Palliatifs).
2. Circulaire DGS du 26/8/1986 relative à l'organisation des soins et l'accompagnement des malades en phase terminale. Bulletin officiel n^o 86/DGS/3D.
3. Décret n^o 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier.
4. Annexe à la circulaire ministérielle DGS-DH n^o 95-22 du 6 mai 1995.
5. Circulaire Ministérielle DGES/DGS n^o 15 du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et du Ministère de la Santé du 9 mai 1995.
6. Circulaire DGES/DGS n^o 15 du 9 mai 1995 (F. Fillon, P. Douste-Blazy) relative aux enseignements des premiers et seconds cycles des études médicales.
7. Arrêté du 4 mars 1997.
8. Journal Officiel du 6/12/1995.
9. Parue au JO N^o 132 du 10 juin 1999 (NOR : MESX9903552L).